Neuroblastom beim Säugling

[Reiki-Fee]

Liebe Sabine,

mit schrecken habe ich deine Geschichte gelesen. Ich freue mich das es euch gut geht und auch "deinem kleinen Engel"
Du bist eine starke Frau, die Vorstellung das eigene Kind ist krank ist schon sehr hart.

Ich wünsche dir und deiner Family alles Liebe und Gute.

[Raubi81]

Hallo Samajona!

Ich bin sehr froh das es deiner Kleinen Tochter gut geht und hoffe das das auch so bleibt.
Ich arbeite in Köln an der Uniklinik über das Neuroblastom. Hier ist auch DAS Deutschlandweite Neuroblastomforschungslabor. An die Daten der Patienten komme ich natürlich nicht, daher versuche ich einfach dir etwas über das Neuroblastom und die Bedeutung der Befunde zu erzählen. Sicher hast du dir schon viele interessante Artikel zu diesem Thema durch gelesen. Eine recht gut verständliche Zusammenfassung kannst du beispielsweise bei Wikipedia finden.
Das Neuroblastom wird in verschiedene Stadien unterteilt. In einem Alter unter 1 Jahr, bei dem der Tumor vollständig entfernt werden konnte und keine Metastasen gefunden wurden, handelt es sich meist um das Stadium 1 oder 2! Die Wahrscheinlichkeit das es zu einem Rezidiv (also erneutem Auftreten des Tumors) kommt ist gering. Frag bitte bei deiner Ärztin nach dem Stadium und dem MYCN-Status! MYCN ist ein international anerkannter Tumormarker. Bei einer Vervielfältigung über 5mal im Körper spricht man von einer Amplifikation. Wird eine Amplifikation von MYCN fest gestellt ist das leider mit einer schlechten Prognose assoziiert, Neuroblastome mit MYCN zeigen meist ein aggressives Verhalten und gehören zu den Stadien 3 und 4. Wird dir gesagt es handelt sich wahrscheinlich um Stadium 4S kannst du damit rechnen das eine Chemotherapie nie nötig sein wird und sich der eventuell verbliebene Rest spontan selbst zurück bildet wie bei Sunshinex

Ich wünsche allen betroffenen Eltern das Beste und verspreche fleißig weiter zu forschen um die Therapien noch schonender und die Überlebensraten noch höher werden zu lassen!
Falls ihr noch fragen habt versuche ich sie gern zu beantworten

Bis bald

[samajona04]

Hallo,

nun sind bereits einige Monate nach Befundfeststellung und OP vergangen. Anfang August hat unsere Kleine ihre dritte Nachuntersuchung. Zum Glück konnte in den letzten beiden Nachuntersuchungen kein Tumorwachstum festgestellt werden und außerdem entwickelt sich unser Sonnenschein prächtig!

Vor zwei Wochen haben wir ihren ersten Geburtstag feiern dürfen, der für mich eine ganz besondere Bedeutung hatte!

Wir hoffen, daß sie auch weiterhin gesund bleibt und der Tumor niemals mehr zurückkehrt!

Sabine

[chaoslady28]

Hallo Sabine,

schön das es deiner Tochter jetzt so gut geht. Du mußt immer dran glauben das alles gut bleibt. Sie hat so wie ich das ganze gelesen habe gute Chancen dazu.
Wie kommst du in ST. Augustin klar ????
Ich war für eine kurze Zeit auch dort. Mein Sohn ist damals im Alter von fast drei Jahren an einem Gehirntumor erkrankt, und ich wollte weil es nicht ganz so weit von mir weg ist die Nachbehandlung dort machen lassen. Das war für mich wie ich heute sagen muß das schlechteste was ich machen konnte.
Jetzt ist es so, das er seit heute genau zwei Wochen im Sterben liegt - bei mir zu Hause-, in Behandlung von zwei Ärzten.
Nun ja, ich wünsche Euch jedenfalls alles erdenklich Gute, ganz viel Kraft, vor allem aber Glück.

Gruß Jenny

[samajona04]

Hallo Jenny!

Mir sind Tränen in die Augen gestiegen, als ich gerade Deine Zeilen gelesen habe.............. Ich weiß auch gar nicht, was ich Dir jetzt schreiben soll, denn trösten könnte ich sowieso nicht. Nur mitfühlen tue ich - mit ganzem Herzen.....

Zu der Kinderklinik in Sankt Augustin: Am Anfang hatten wir dort einige Probleme (die leitende Onkologin war im Urlaub) und keiner wußte so recht, was und wie es mit unserer Tochter weitergehen würde. Wir hingen zwei Wochen in der Luft bis wir den Termin bei der ltd. Onkologin hatte, die zum Glück tacheless mit uns redete, wodurch wir endlich wußten was uns alle erwarten würden.

Es waren seches schreckliche Wochen bis zum endgültigen Befund, ganz grausam war auch die schwierige OP. Doch nun sind wir glücklich, daß unsere Kleine alles so gut überstanden hat und ich bete jeden Tag, daß sie gesund bleibt.

Es hört ich so schrecklich bei Dir an: Nachbehandlung bei Deinem Sohn? Und jetzt keine Hoffnung mehr? Was ist passiert? Es würde mich freuen, von Dir zu hören.

Ich weiß wie es Dir jetzt geht - denn das ist seid Lorleays Erkrankung die größte Angst in meinem Leben, sie durch diese Krankheit zu verlieren.....

Ich drück Euch ganz fest und wünsche Euch ein Wunder!

Sabine

[Gisi2906]

Hallo,

kann Ihnen leider keine guten Ratschläge geben. Wünsche Ihnen und Ihrem Kind aber alles erdenklich Gute.

Habe aber auch ein Anliegen, wer hat Erfahrungen mit Neuroblastom beim ungeborenen bzw. Neugeborenen? Unsere Kleine ist mit Neuroblastom Stadium 4S, 6 Wochen früher auf die Welt geholt worden. Sie hat es leider nicht geschafft!

Vielleicht gibt es Eltern die ebenfalls betroffen sind.

Viele Grüße

Gisi

[samajona04]

Liebe Gisi!

Als bei Lorelay das Neuroblastom erkannt wurde, haben mein Mann und ich möglichst viel Zeit im Internet verbracht, um möglicht viel über die Krankheit, den Verlauf zu erfahren, und um uns mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Für kurze Zeit hatte ich mit einer Mutter Kontakt, die sich dem selben Schicksal stellen mußte wie Du:

Ihr Neugeborenes hatte auch ein Neuroblastom, ich glaube, es wurde einige Tage nach der Geburt festgestellt mit dem Stadium 4 S (die Kleine schrie wohl sehr viel und hatte Probleme beim Trinken).

Im Krankenhaus wurde sie dann operiert, d.h. sie sollte operiert werden, aber die Tumoren saßen wohl überall, so daß nur ene Bauchdeckenerweiterung durchgeführt wurde. Dazu bekamm sie Chemotherapie. Die kleine Maus hat dies nicht überlebt.

Hier ein Link, wo sich die Mama der kleinen Tabea eingetragen hat. Viellicht kannst Du Dich ja mit Ihr in Verbindung setzen und ihr könnt Euch austauschen, wenn es ihr Recht ist.

Es tut mir leid, daß Du einen solch schmerzlichen verlust hinter Dir hast, ohne Gelegenheit Dein kleines Mäuschen näher kennenzulernen.

Ich wünsche Dir alle Kraft und alles Glück auf dieser Welt!

Sabine

[Gisi2906]

Hallo Sabine,

vielen, vielen Dank für Deinen Hinweis, aber....könnte es sein das Du vergessen hast mir den Link zu schreiben? Vielleicht bin ich aber nur zu unbeholfen in Sachen Internet!

Wäre schön wenn Du ihn mir nochmal schreiben würdest.

Für Dich und Deine kleine wünsche ich Euch weiterhin "Alles, alles Gute"

Liebe Grüße

Gisi

[samajona04]

Hallo!

Hier noch einmal die Seite, worüber ich die Mama der kleinen Tabea kennengelernt habe: www.gastbuch24.de/gastbuch.php3?user=ebusch

Du mußt dort nach einem Gästebucheintrag schauen, der von der kleinen Tabea handelt.

Ich hoffe, der Mutter von Tabea ist dieser Hinweis an Dir recht, aber ihr habt eine "ähnliche" Geschichte und einen schmerzvollen Verlust hinter Euch. Ich hoffe, es hilft Dir ein wenig!

Ganz viele liebe Grüße,
Sabine