Rhabdomyosarkom-Therapie beendet - was nun?

[simi]

Hallo,

meine Tochter hat im Dezember letzten Jahres ihre Intensivtherapie, und im Juni 2006 ihre Erhaltungstherapie erfolgreich beendet.
Nun ist sie komplett medikamentenfrei, und das ist irgendwie ein komisches Gefühl, es bleibt einfach abzuwarten ob alles "funktioniert" hat.
Um ein Rezidivrisiko zu vermindern, würde ich gern mit ihr eine Misteltherapie anfangen.
Hat jemand Erfahrung damit (nur bei Kleinkindern)?

Frage 2: Wer kennt sich mit Entgiftungskuren nach Chemotherapie aus?

Vielen Dank

LG

[Petra+Sarah]

Hallo,
meine Tochter hatte im Alter von 2 Jahren (jetzt ist sie 4,5 Jahre) ein embryonales Rhabdomyosarkom, sie wurde im High Risk behandelt, die Erhaltungstherapie ist ziemlich genau vor einem Jahr beendet worden. Ihr ging es während der INtensiv-Chemo sehr, sehr schlecht. Bestrahlung und Erhaltungstherapie hat sie locker weggesteckt. Körperlich hat sie alles sehr gut verkraftet, wir sind bisher Rezidivfrei und hoffen sehr das es so bleibt (nächsten Monat sind wieder Kontrollen) Ein wenig Angst hab ich das ihre Psyche und die kleine Seele arg gelitten haben, noch merke ich nichts davon, habe aber Angst das das später mal durchkommt und alles unterbewusst festsitzt.
Entgiftung oder Mistel haben wir gar nicht gemacht. Meine Tochter ist ein "ganz normales" Kind, das mit seinen Altersgenossen super mithalten kann und absolut keine Defizite hat.
Ich weiss aber noch gut, das ich auch ein wenig Angst nach der Erhaltung hatte, da ich Angst hatte, das vielleicht verbliebene Restzellen wieder "aufwachen" könnten und alles von vorne losgeht... Inzwischen leben wir einen ganz normalen Alltag und ich denke nur kurz vor den Nachsorgeterminen sehr intensiv an alles und da kommt dann auch die Angst wieder stark hoch...
Ich wünsche Euch alles alles Gute und das ihr immer gute Ergebnisse bei den Kontrollen habt
GAnz liebe Grüsse aus dem hohen Norden
Petra

[simi]

Hallo Petra,

vielen Dank für deine Antwort.
Schön dass es deiner Kleinen so gut geht. In welchen Statium befand sich deine Tochter? Wir wurden in III eingestuft, aber vorsichtshalber nach IV, also dann auch Hochrisiko behandelt.
Kannst du mir vielleicht sagen, ab wann man diese 1-Jahres-Grenze rechnet?
Heißt doch immer, wenn nach einem Jahr alles i. O. ist, dann ist die Warscheinlichkeit gering, dass nochmal ein Rezidiv auftritt.
Ich dachte aber bisher immer, man rechnet ab Beendigung der Intensivtherapie. Die Meinungen der Ärzte gehen da ziemlich weit auseinander. Allerdings ist es für mich nicht logisch, dass die Erhaltungstherapie dazuzählen soll, die doch so abgeschwächt war, dass sogar die Blutzellen wieder normal wurden.

LG
Simi

[daju]

Hallo Simi

Ich versuche jetzt auch mal ein bischen Mut zu machen.Mein Sohn hatte mit 13 Monaten ein alveoläres RMS , die Diagnose wurde uns vor genau 5 Jahren (am 27.8.01) mitgeteilt und wir haben jetzt 4,5 Jahre seit Chemo-Ende ohne Rezidiv hinter uns. Mein Sohn wurde damals noch nach cws-96/VAIA behandelt (High-risk) und die vorgesehene Bestrahlung wurde weggelassen weil er zu klein dafür war. Auch gab es bei uns keine Erhaltungstherapie, das gab es es bei csw-96 noch nicht.

Uns wurde mal gesagt, die meisten Rückfälle sind in den ersten beiden Jahren seit Chemo-Ende, diese beiden Jahren wären wichtig, je mehr Zeit seit Chemo-Ende vergangen ist umso größer ist die Chenace dass kein Rezidiv mehr auftritt, aber diese Zahlen helfen doch wenig. Sieh uns an, 5 Jahre haben wir hinter uns und auch ich habe noch Angst vor einem Rückfall, sicher werden wir nie sein, der kann auch noch nach 10 Jahren kommen, kann, aber das wird einfach nicht passieren, nicht bei uns und nicht bei euch.
Viel Glück
Dani

[Petra+Sarah]

Hallo,
also uns wurde damals gesagt das 1. Jahr nach Ende der Erhaltungstherapie wäre die Rückfallquote am "höchsten" Wir haben dieses Jahr gerade hinter uns, bzw. die Untersuchungen stehen jetzt an, allerdings bin ich recht gelassen, da mir der Oberarzt der Onkologie bei der letzten Nachsorge in einem sehr guten Gespräch sagte, das man es doch meist schon am Allgemeinbefinden der Kinder merkt wenn wieder was im "anmarsch" ist. Natürlich ist das absolut keine Garantie, denn der Krebs ist ja sehr, sehr tückisch.
Ich habe mal gefragt was genau die Erhaltungstherapie bewirkt und mir wurde gesagt das auch diese abgeschwächte Therapieform evtl. noch vorhandene Krebszellen tötet. Sarahs Blutwerte waren während der Erhaltung auch wie bei "gesunden" Kindern, auch die Haare sind währenddessen wieder gewachsen.
Ich beobachte meine Tochter sehr genau und wenn sie manchmal sagt "Mama mir tut der Arm weh" einfach so ohne (zumindest für mich) erkennbaren Grund da schrillen sämtliche Alarmglocken bei mir... aber ich beruhige mich dann auch schnell wieder :-) Die Angst bleibt, sicher noch sehr lange und wer kann garantieren das die Kinder nicht irgendwann mal an einem ganz anderen Krebs erkranken? Auch das kann passieren, darauf bin ich bei dem Aufklärungsgespräch damals sogar hingewiesen worden...
Wir geniessen jetzt die schöne Zeit miteinander und ich wundere mich wie schnell man wieder in ein "normales" Leben reingefunden hat.
Ganz liebe Grüsse
Petra
P.S. woher kommt ihr denn und wo wart ihr in Behandlung?