Suche nach Rat

[A.J.]

Hallo Birgit,

ich will nicht blind werden und schon gar nicht gelähmt. Es ist schon jetzt einfach unerträglich manchmal morgens aufzuwachen udn nicht mehr Herr seines Körpers zu sein.

Warum er auf die medis reagiert hat, war unklar. Denn eigentlich (so beide Ärzte), reagiert ein Astro auch so gut wie gar nicht auf Medikamente. In Essen wurde teilweise richtig Druck gemacht, dass ich nun endlich einer OP zustimmen sollte, da bin ich dann nicht mehr hingegangen. In Essen war man eh nicht mit den medis einverstanden, die mir vom Bund verschrieben wurden und er hatte sich nachher vorerst nicht mehr verändert und blieb dann so, wie er war. Aber ohne Rezept keine Medis...

Ich möchte halt selbst entscheiden und möchte nicht in Richtung OP gedrängt werden.

[Auntie]

Hallo Stefan,

wer will das schon??!!

Kann mir ein bisschen vorstellen, wie es ist, wenn man will aber nicht kann, weil ein sehr guter Freund von mir vor 6 Jahren (mit 39) einen heftigen Schlaganfall hatte und heute noch nicht rehabilitiert ist.

Zu einer OP würde ich mich (mit den Aussichten) auch nicht drängen lassen.

Wie wärs denn, wenn Du z.B. zu einem (guten) Neuro- oder Onkologen gehst und mit ihm das Thema "Medis" noch einmal besprichst. Vielleicht helfen sie ja wieder. Ein Versuch wäre es doch wert, oder?

Hast Du eigentlich irgendjemanden der Dich unterstützt? Das Thema Freundin hast Du ja schon weiter oben erläutert.... auf diese kannst Du (glaube ich) wirklich verzichten.

LG
Birgit

[A.J.]

Hallo Birgit,

ich schaue mich gerade wieder um, ob sich da nicht eine neue Möglichkeit bietet, da nich nach der Klage und den anderen Erfahrungen erstmal alles habe auf sich beruhen lassen. Mir wäre es natürlich sehr lieb, wenn es bei einer reinen behandlung mit Medikamenten bleiben würde, zumal ich sie recht gut vertargen habe. Die üblichen Magen-Darm-Probleme, aber ansonsten hielt es sich schwer in Grenzen.

Meine Familie unterstützt mich schon, wenn ich das möchte. Nur zur Zeit möchte ich das irgendwie nicht. Am liebsten wäre es mir, wenn sich meine Familie ganz raus hält. man wird eh nur mit 7 Millionen guten Tipps und Ratschlägen überfallen. Bekommt 800 Bücher geschenkt, da hört einer dies, hier das, ich mag dies nicht.

Aber ich komme so auch prima zurecht.

Lieben Gruß
Stefan

[Auntie]

Hallo Stefan,

gut, wenn Du es nicht möchtest kann ich es verstehen. Ich bin da nun mal gaaanz anders.

Andererseits finde ich, dass Du Deine Familie nicht ausgrenzen solltest. Sie sind sicher auch geschockt und machen sich Riesensorgen um Dich.

Glücklicherweise halten sich meine Eltern da arg zurück, stehen aber parat, wenn ich sie brauche und mein Mann unterstützt mich auch da wo er kann und zeigt sehr viel Verständnis.

Ja, kann mir gut vorstellen, dass Du nach der Klage etc. erst mal die Nase voll hattest.

Ich durfte mich seinerzeit leider auch mit meinem Arbeitgeber rumärgern. Hatte aber zum Glück einen genialen Anwalt und meinen Job behalten.

Mit welchen Medis bist Du denn seinerzeit behandelt worden?

Liebe Grüße
Birgit

[A.J.]

Hallo Birgit,

der Stress mit dem Arbeitgeber hatte mich schon sehr getroffen. Alles war auf einmal so anders und diejenigen, die Dich gestern noch "hofiert" haben, legen Dir morgen Steine in den Weg.

Ich bin erst mit Nefli und dann mit Stilmox behandelt worden. Hinzu kamen Medikamente zur Steigerung der Hormonausschüttung, Trevilor hieß es und für Abends ein Beruhigungsmittel.

Nefli hat gut geholfen, allerdings war man in Essen mit der Behandlung nicht einverstanden und hat auf Stilmox umgestellt. Dies habe ich aber nicht so gut vetragen.

Lieben Gruß
Stefan

[Auntie]

Hallo Stefan,

ja leider ist es so, dass man mit so einer Erkrankung erst die Leute RICHTIG kennenlernt. War bei mir auch nicht anders.

Die Medis sagen mir mal gerade gar nichts. Habe eben mal Google befragt und es hörte sich so an, als ob das alles "Happymaker" sind. Das würde ggf. die Wirkung erklären, ist aber sicher keine Dauerlösung.

Sorry, bin ein bisschen im Brassel hier auf der Arbeit.

Bis denne und liebe Grüße
Birgit

[Blitz0601]

Hey Stefan
Festgestellt wurde der Tumor bei mir letztes Jahr im Juli. Da bin ich einfach umgefallen. Ich muss ihn aber schon länger haben,so groß wie der ist.
Ich bekomme ausser Keppra nichts anderes. Solange das nicht nötig ist mehr zu machen möchte ich es auch dabei belassen. Wie sagt man... "nur keine schlafenden Hunde wecken"..... Im Moment ist er friedlich. Ich hoffe das bleibt auch noch gaaaanz lange so. Die Beschwerden halten sich in grenzen. Sind halt recht nervig.
Aber hier sind so viele denen es schlecht geht, da will ich mal nicht meckern.
Wenn Dein Tumor am Sehnerv sitzt, würde ich eine OP in erwägung ziehen .
Aber hol Dir noch ein paar andere Meinungen dazu. (würd ich mal so sagen)
Ich verfolge mal, wie es mit Dir so weiter geht. (Das interessiert mich, weil ich selbst betroffene bin.)
Alles Gute für Dich.

[A.J.]

Hallo Brigit,

entschuldige, dass ich mich erst jetzt wieder melde. Habe über das lange WE mal ein paar Dinge geordnet und versucht in neue Bahnen zu lenken. Ausserdem habe ich ja nur noch so richtig am WE Zeit und da knubbelt sich der Freundeskreis.

Was die Medikamente angeht, hatten wir mit Nefli die besten "Erfolge". Der Turmor hat sich dadurch verkleinert. Wie aber schon gesagt, war Essen mit dieser behandlung nicht einverstanden und da dort auch das Gutachten gemacht wurde, haben wir auf Stilmox gewechselt. Trevilor ist wirklich ein "Happymaker". Hat aber nicht wirklich viel gebracht und nachher wurde sogar überdosiert, um überhaupt mal eine Reaktion zu erzeugen. Das war alles nicht so super.

Hallo Blitz,

Haben Dir denn die Ärzte irgendwas gesagt, wie es weitergeht? Wie oft gehst Du zur Kontrolle und fühlst Du Dich bis auf die Nebenwirkungen auch gut? Wo bist Du in Behandlung bzw. lässt den Tumor kontrollieren?

Also ich werde meine Unterlagen jetzt verschicken und dann mal zur Kontrolle gehen. Ich hoffe, dass sich der Tumor nicht wirklich verändert hat und man die jetzigen Nebenwirkungen mit Medikamenten beseitigen kann. Dann würde ich auch erstmal warten, so wie Du.

Viele Grüße
A.J.

[Auntie]

Guten Morgen Stefan,

brauchst Dich nicht entschuldigen, ich bin am WE meist nicht im Netz, weil unser Lap daheim sooooooo elendig langsam ist. Außerdem habe ich am WE auch immer genug mit unserem Viehzeugs zu tun.

Man muss die Essener nicht verstehen, dass sie das Nefli absetzen, wenn es eine Tumorverkleinerung bewirkt hat, oder?!

Ich denke, es macht wirklich viel Sinn Dir erst mal andere Meinungen einzuholen.

Sehen wir uns in Essen am 18.10.?

Liebe Grüße
Birgit

[A.J.]

Hallo Birgit,

in Essen hat man sich halt auf eine OP versteift. Der Tumor sei gut zu operieren und was weg ist, macht keinen Ärger mehr. Das ist so grob zusammengefasst die Meinung, die ich auch Ansatzweise nachvollziehen kann. Nur ist mir das eben zu wenig und so wirklich hat man gar nicht erst nach Alternativen gesucht, so zumindest meine Meinung. Nur weil er gut zu entfernen und das Gewebe größtenteils gut abzugrenzen ist heißt dies noch lange nicht, dass es die einzige Lösung sein muss. Immerhin kostet es mich eine Menge. Mir gefällt auch nicht der Druck nicht. Auf der einen Seite heißt es er ist geschrumpft, macht keine Anstalten sich negativ zu verändern und ist eh ein sehr langsam wachsender Tumor, andererseits versucht man mich so schnell wie es geht unters Messer zu bekommen.

Ja, ich habe mich für den 18.10 angemeldet bzw. die Anmeldung ist unterwegs zu mir. Ich werde also da sein.

[Auntie]

Guten Morgen Stefan,

naja, was weg ist macht keinen Ärger mehr, aber die Folgen, die bei der OP in Deinem Fall entstehen würden finde ich schon sehr heftig.

Mein Mann und ich sind auch in Essen angemeldet. Warten aber auchnoch auf die Bestätigung. Wäre nett, wenn wir uns dort treffen.

Liebe Grüße
Birgit

[A.J.]

Guten Morgen Birgit,

sobald ich die Bestätigung habe, melde ich mich. Wollt ihr direkt ab 10 Uhr dort sein, dann könnte man sich vor dem Audimax treffen.

Dir einen schönen Tag!

LG
Stefan

[Auntie]

Hallo Stefan,

wir wissen noch nicht genau, wann wir da sein werden. Eine Freudin, die in Essen wohnt, hat uns gewarnt, weil Samstag auf dem Gelände wohl immer ein RIESENFlohmarkt veranstaltet wird. Die Parkplatzsituation muss extrem schwierig sein.

Vielleicht fahren wir vorher bei ihr vorbei und sie fährt uns dann hin und holt uns später wieder ab.

Dann ist noch die Frage, wann wir daheim loskommen. Schließlich wollen Hunde und Pferde morgens auch noch versorgt sein.

Schicke Dir einfach mal unsere Handy-Nr. per PN.

Liebe Grüße
Birgit

[Blitz0601]

Zitat von A.J.

Hallo Blitz,

Haben Dir denn die Ärzte irgendwas gesagt, wie es weitergeht? Wie oft gehst Du zur Kontrolle und fühlst Du Dich bis auf die Nebenwirkungen auch gut? Wo bist Du in Behandlung bzw. lässt den Tumor kontrollieren?


Viele Grüße
A.J.

Ich bin bei meiner Neurologin in Regelmäßiger Behandlung und muss jedes halbe Jahr zur Kontrolle ins MRT.
Ansonsten geht es mir zum Glück relativ gut.( Danke der nachfrage)
Wenn es so bleibt, bin ich zufrieden.
Weißt Du, ich bin ein sehr positiv denkender Mensch und sehr Charakterstark. Ich hab auch sehr viele liebe Menschen die hinter mir stehen und immer für mich da sind.
Gut, davon geht der Tumor nicht weg, aber es erleichtert es mir mit der Krankheit umzugehen.

Halt uns mal auf dem Laufenden, wie es bei Dir weiter geht.

[Nicole76]

Hallo Stefan!

Ich bin heute auf deinen Beitrag gestoßen und habe ihn mir komplett durchgelesen.
Wie geht es dir denn momentan? Hattest du wieder Arzttermine?
Das ist ja alles ein Hin und Her mit deinen Medikamenten. Nimmst du zur Zeit jetzt gar nichts, oder konntest du einen Arzt "überzeugen" dir das Nefli zu verschreiben?
Berichte weiter, es interessiert mich wirklich! Alles Liebe von mir!