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  #1  
Alt 24.08.2008, 16:42
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard Rezidiv nach KMT

Hallo,
habe im Mai 2008 meine allogene SZT gehabt. Nun hab ich erfahren das ich jetzt schon ein Rezidiv habe, was echt total sch.... ist, sorry!
Hat jemand ähnliche Erfahrung gemacht und kann mir berichten wie es ausging?
LG Piepselmaus
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  #2  
Alt 24.08.2008, 20:28
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Mein Mann wurde im Juni transplantiert. Er hat eine PH+ALL und das Philadelphia-Chromosom, dass die Leukämie auslöst, ist jetzt auch schon wieder im Knochenmark und Blut vorhanden. Ich denke, dass ist in etwa mit deiner Situation vergleichbar.

Bei meinem Mann wird jetzt rigoros die Immunsuppression heruntergefahren. Im Moment halbiert, im Lauf der Woche wahrscheinlich ganz abgesetzt, um eine GvH und damit eben auch einen GvL-Effekt auszulösen. Bis jetzt leider noch keine Spur von GvH.

Bei dir wird ja sicher ähnlich verfahren? Als nächster Schritt sind Spenderlymphozyten angedacht, was bei uns aber schwierig ist, da der Spender aus USA kommt und im Vorfeld schon mal gesperrt war.

Schreib doch mal, wie du so behandelt wirst.

Gruß
Bettina
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  #3  
Alt 24.08.2008, 20:43
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Liebe Bettina,
ja bei mir das gleiche, Sandimmun ist sofort auf 25mg abgesetzt. Bei mir ist das Problem 2% Blasten schon wieder im Blut und naja im Knochenmark will ich es gar nicht wissen, weiß nicht wann die nächste Punktion ansteht. Es ist alles ein Mist. Eine GvHD hatte ich letzte Woche, aber muß wieder Kortison nehmen seitdem und die GvHD ist weg, weiß nicht ob der GvL Effekt da trotzdem bestehen bleibt, muß jetzt abwarten ob die GvHD erfolgreich war. Ich soll evt. auch Lymphozyten bekommen und noch an einer neuen Studie teil nehmen, aber ob das was bringt. Die sch..... Angst jeden Tag macht mich noch total fertig. An welcher Klinik seit ihr? Ich werd in Ulm behandelt.
LG Piepselmaus
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  #4  
Alt 25.08.2008, 09:05
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Wir wohnen in Stuttgart. Mein Mann wird in Tübingen behandelt.

Wie schnell nach dem Runterfahren des Sandimmuns kam denn bei dir der Ausschlag? Wo fing er an? Hattest du direkt nach Transplantation auch gar keine Abstoßungsreaktion?

Was sagen denn die Ärzte, wann eine Besserung in deinem Blut zu sehen sein müsste?

Ich drücke dir die Daumen, dass der GvL-Effekt bei dir seine Wirkung tut und alles gut wird.

Gruß
Bettina
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  #5  
Alt 25.08.2008, 09:21
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Das mit dem Ausschlag hat ein ganzes Stück gedauert, bestimmt über 2 Wochen. Die Blasten sind schon etwas zurück gegangen aber die eine Woche so und die andere Woche wieder so. Ich hatte nur eine leichte GvHD ca. 4 Tage nach Transplantation, aber nur leicht an der Haut Grad 1. Jetzt war es Grad 2, aber seitdem ich das Kortison bekomme ist es wieder weg. Bekommt dein Mann auch Kortison "Prednisolon"?
LG Piepselmaus
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  #6  
Alt 25.08.2008, 11:15
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Das mit der GvHd Grad 1 kurz nach SZT war bei uns genauso wie bei dir, wobei die Ärzte nicht sicher waren, ob es überhaupt eine wäre oder eine Medikamentenreaktion. Ich denke, ein Problem war, dass mein Mann Cortison die ganze Zeit wegen einer anderen Sache bekam und das dann vielleicht die GvH unterdrückt hat. Das Cortison ist seit letzter Woche ganz abgesetzt, es dauert aber bis der Spiegel im Körper ganz gefallen ist.

Reicht der Grad 2 für eine GvL? Aber wahrscheinlich weiß das keiner und man muß abwarten. Diese Warterei ohne etwas tun zu können, finde ich am Schlimmsten. Wie lenkst du dich ab und kommst mit der Situation klar? Du bist doch wohl noch sehr jung. Hast du Unterstützung durch Eltern oder einen Partner?

Alles Gute
Bettina
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  #7  
Alt 03.02.2009, 22:18
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard Heilungschancen nach SZT

Hallo zusammen,

also ich habe jetzt des öfteren hier gelesen, dass Eure Ärzte gesagt haben die Heilungschancen sind durch eine KMT nur 5%!
Also meine Ärzte haben noch nie was in Prozenten gesagt, außer das ein GvL Effekt bei einer akuten Leukämie nur zu 30% kommt, das war bisher die einzige Prozentangabe von einer Ärztin.
Gut ehrlich gesagt will ich es auch nicht wissen, ich frag auch nicht mehr nach meinen Blasten im Knochenmark oder im Blut, ich will es einfach nicht wissen.
Ich habe damals so ein rotes Aufklärungsbuch vor meiner KMT bekommen, da steht: Heilungschancen sind 50% bei KMT! Nach einem Rezidiv nach KMT sind die Chancen auf Heilung zwischen 10%-25% steht da drin!
Was hat es dann mit den 5% auf sich?????
Kann es mir jemand erklären?

Liebe Grüße Sandy
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  #8  
Alt 03.02.2009, 23:00
Benutzerbild von cc84
cc84 cc84 ist offline
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Standard AW: Heilungschancen nach SZT

Hallo Sandy,

ich hatte in einem Thread geschrieben, dass meine Ärzte vor der SZT davon gesprochen haben, dass meine Überlebenschancen bei 5% gelegen haben. Von den Heilungschancen hat bei mir auch keiner so wirklich in Prozenten gesprochen.
Aber mich würde es auch interessieren, was es mit diesen 5% sonst auf sich hat!?

Liebe Grüße

Christin
__________________
Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo
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  #9  
Alt 04.02.2009, 00:13
AnnaR. AnnaR. ist offline
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Standard AW: Heilungschancen nach SZT

Für meinen Sohn wurden die Heilungschancen mit 40% angegeben, was natürlich ein rein statistischer Wert ist. Ich glaube, man betrachtet die Grunderkrankung im Einzelnen. Also soundso viele Patienten mit einer gemeinsamen Grunderkrankung haben eine SZT länger als 6 Monate überlebt. Die Prozente werden weniger mit den Monaten. Es ist schrecklich und eigentlich sinnlos. Jeder gute Ausgang verändert die Satistik zum Positiven. Ich meine, der Ausgang richtet sich nicht nach diesen Zahlen.
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  #10  
Alt 04.02.2009, 19:23
chrischan chrischan ist offline
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Beiträge: 69
Standard AW: Heilungschancen nach SZT

Hallo Sandy,

also das mit den 5% Heilungschancen ist definitiver Quatsch. Das hieße, das nur jeder 20ste nach einer SZT dauerhaft überlebt. Abgesehn davon lässt sich mit solch allgemeinen Prozentangaben wenig sagen, dazu sind die Ausprägungen der Leukämien zu verschieden, wie auch die individuellen Voraussetzungen, die jeder mitbringt, die Chancen hängen ja immer auch ab davon, in welchem Zustand man sich zum Zeitpunkt der Transplantation befindet, etc.
Meine Ärzte haben sich mit solchen Prognosen immer sehr zurückgehalten, das Einzige, was sie gesagt haben war, dass die Chancen gut sind und - vor allem - das es letztlich die einzige Chance ist. Mehr musste ich nicht wissen.
Einmal kurz vor der Entlassung hat ein Arzt zu mir gesagt, die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs liege bei 25%. Abgesehen davon, dass ich keine Ahnung habe, wie er auf die Zahl kam - was hilft es mir, selbst wenn er richtig liegt, das zu wissen?
Sicher wird es mit jedem Rezidiv schwieriger, aber wenn es um dein Leben geht, kann man jede Wahrscheinlichkeitsrechnung getrost in die Tonne schmeissen.
In diesem Sinne wünsche ich dir alles erdenklich Gute!!
christian
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  #11  
Alt 04.02.2009, 19:36
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Beiträge: 418
Standard AW: Heilungschancen nach SZT

Hallo,
ja ich sehe das eben auch so das Angaben wie durch KMT 5% Überlebenschancen oder Heilungschancen zu haben totaler Quatsch ist. Wie kommen die Ärzte darauf so etwas zu sagen. Also bei der Klinik in Ulm ist das zum Glück nicht so, das dort solche Aussagen getroffen werden, sie haben nur 5% Chancen. Ich habe es eben in letzter Zeit des öfteren in einem anderen Thread gelesen.
LG Sandy
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  #12  
Alt 25.02.2009, 22:26
Eusi Eusi ist offline
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Registriert seit: 24.01.2009
Beiträge: 1
Standard AW: Heilungschancen nach SZT

Hallo zusammen,irgendwie weiß ich garnicht wie dass hier alles funktioniert,aber ich versuche es einfach mal. Also mein Mann ist 34 Jahre alt und war seid dem 08.01.09 an einer Mandelentzündung erkrankt nach unendlich Versuchen diese mit Antibiotika zu behandel stellte man im
Uni-Klinikum Aachen eine Aml Typ 5 fest.Nach der Diagnose brach für uns eine Welt zusammen....... Einen Tag nach Diagnose lief die Chemo.Während der Chemo ging es meinem Mann sehr schlecht. 3 Wochen nach der Chemo ging es langsam wieder Bergauf und er durfte für einige Tage nachhause. Bei dem Entlassungsgespräch riet uns der Oberartzt über eine KMT nach zu denken. Mein Mann möchte sich eigendlich garnicht damit auseinandersetzen alles ist von Angst geprägt........Und irgendwie bin ich nun allein damit. Wir haben nun die Wahl, entweder den Weg der Chemotherapie weiter zugehen oder KMT. Wer kann mir Lesehilfe geben ........... Lieben Dank
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  #13  
Alt 25.02.2009, 22:35
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Beiträge: 511
Standard AW: Heilungschancen nach SZT

hallo
irgendwie kommt mir das alles bekannt vor !!!!auch bei mir lief es so ab ich bekam auch ne mandelentzündung die man nicht unter kontrole bekam als ich den einblutungen bekam untersuchte man mein blut an selben tag war ich dan ich kh weil ich sehr schlebte blutwerte hatte nur 6000thrombos es steand sbnell fest leukämie aml M1 ich beakam drei chemos meine geschwister kamen als spender nicht in frage und somit war das thema erst mal von tisch ich glaube aber es kommt auch auf die einstufung des risikos an ich hab standard risko welche einstufung hat dein mann ? wurden schon geschwister getestet? uns wieviel chemos sol er haben ích hoffe deine mann geht es eingermaßen gut auf jedenfall drück ich euch die daumen
liebe grüsse heike
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  #14  
Alt 26.02.2009, 11:36
Norbert56 Norbert56 ist offline
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Beiträge: 47
Standard AW: Heilungschancen nach SZT

Hallo Eusi.....Bei uns ist es ähnlich verlaufen....Mein Sohn ist allerdings an einer ALL erkrankt. Die Diagnose wurde nach 4 Monaten in der Uni Klinik Aachen gestellt.....Unsere Geschichte kannst du ebenfalls hier, unter Norbert56, nachlesen......Es wird eine schwierige Zeit für euch. Laßt euch nicht unterkriegen und gebt nicht auf. Leukämie ist heilbar......Alles Gute, Norbert
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  #15  
Alt 27.02.2009, 13:08
Benutzerbild von Juicy
Juicy Juicy ist offline
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Registriert seit: 15.08.2007
Beiträge: 208
Standard AW: Heilungschancen nach SZT

Liebe Eusi,

ich möchte euch auch nur kurz etwas Mut machen. Mein Freund hatte im Jul07 eine Transplantation, geht schon seit Mai08 wieder arbeiten und ist top fit.

Er hatte zwar eine ALL, aber die KMT ist ja gleich...!

Es ist eine schwere Zeit, aber wirklich zu schaffen.

Ich kenne mich mit AML und Behandlungsmöglichkeiten leider nicht aus, aber mein Freund hat immer gesagt. Lieber die KMT und einmal richtig durch die Sch... als andauern Chemo und nicht wissen wann es vorbei ist...!

Zu den Prozentangeben möchte ich auch kurz was sagen. In unserer Uniklinik lieben die Ärzte Prozenangaben. Es hieß damals ohne KMT (er hatte Hochrisiko) 2 % Überlebenschace mit KMT 40 %.

Ich HASSE diese Angaben! Wie jeder hier schon gesagt hat, es hängt von der Form der Leukämie, vom Alter, Gesundheitszustand.......ect. ab...jeder Mensch ist anders und da kann man mit Prozenangeben nichts beschreiben...!
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