Jetzt gehören wir auch dazu...

[Sirk2008]

Jetzt gehören wir auch dazu …

Leider haben wir bisher noch nicht sehr viel hier gelesen, aber die bisherigen Artikel sind doch recht hilfreich und es beruhigt auch, wenn man die Unterstützung von anderen erhält, die wissen wovon man redet, worum es geht und wie man sich fühlt. Anfangs war mein Verlobter leider auch der Meinung er müsse das allein durchstehen. Aus diesem Grund finde ich das hier auch recht hilfreich.

Nun erstmal zu dem bisherigen Verlauf:

Ende April bemerkte mein Verlobter (30) eine deutliche Veränderung an seinem linken Hoden. Anfang Mai ist er dann zum Hausarzt gegangen um sich weiter zum Urologen überweisen zu lassen. Dort wurden die „Standarduntersuchungen“ durchgeführt (Palpation, Ultraschall, Blutabnahme) und eine Überweisung zum CT. Am 9.5. war er dann zum CT (Thorax und Abdomen) mit allem Drum und Dran, wie Kontrastmittel oral und per Flexüle und CT in mehreren Ebenen und Röntgenaufnahmen. Danach sind wir nochmals zum Urologen, wo er über die Ergebnisse vom Blutbild so mehr oder weniger nebenbei erfahren hat. Die Tumormaker sind extrem stark erhöht und es wurde ein Termin im Krankenhaus für den 24.5. vereinbart. Nun hat der Urologe nicht konkret gesagt, dass es sich um Hodenkrebs handelt, sondern er versucht die ganze Zeit drum herum zu reden. Aber den Untersuchungen und Ergebnissen zufolge kann man ja langsam 1 und 1 zusammenzählen (leider mach ich so was auch, da ich eine medizinische Ausbildung habe und auch den ganzen Mist verstehe). Er meinte wir warten erst einmal die Ergebnisse des CT ab und dann genaueres. Nun war gestern der erneute Termin, für den wir uns „vorbereitet“ hatten, um unsere ganzen Fragen loszuwerden.
Wieder das selbe Spiel des Urologen – bloß nichts mit den Worten „Krebs“ oder „Tumor“ in den Mund nehmen. Auf alle Fragen: „Das kann ich Ihnen jetzt nicht sagen. Das wäre bloß ins Blaue hinein raten.“ Ich meine, klar kann man jetzt nicht alles total schlecht sehen und wir versuchen uns auch so viel Hoffnung wie möglich zu machen, aber weder zum Ablauf im Krankenhaus, noch zur Kryokonservierung oder sonst was haben wir Infos erhalten. Wir sollen dann eben unsere Fragen nächste Woche im Krankenhaus loswerden. Nun weiß ich nicht, ob er direkt an dem Tag operiert werden soll oder wie hier überhaupt etwas ablaufen soll. Der Arzt verhält sich total blöd. Leider waren wir grad bei unserer Familienplanung. Die Aussagen des Arztes verunsichern jedoch immer mehr. Ich dachte beispielsweise, dass das Sperma VOR der OP eingefroren werden sollte – nun hätten wir aber nur noch diese Woche und laut dem Arzt brauchen wir das jetzt erstmal nicht machen. Und wir hätten eigentlich schon gern noch (eigentlich demnächst, was ja aber erst später wird) Kinder.
Das einzig mehr oder weniger Positive an dem Termin gestern war, dass sich auf dem CT keine Metastasen befanden. Da aber nun zwischen dem CT und der OP zwei Wochen liegen und der Tumor auch recht schnell wächst, weiß ich nicht, in wiefern sich diese Diagnose noch mal ändern könnte.
Vielleicht können mir einige Betroffene oder ihre Angehörige einige Infos geben, wie zum Beispiel die Dauer des Krankenhausaufenthaltes (ich weiß, dass ist von Patient zu Patient unterschiedlich, aber wenigstens so eine grobe Orientierung), wie ging es euch körperlich und mental nach der OP, wie lange haben die nachfolgenden Behandlungen etwa gedauert, wann konntet ihr wieder arbeiten gehen, habt ihr Zweitmeinungen eingeholt, was habt ihr nach der OP geändert (Lebensgewohnheiten, Freizeit) etc. Wer hat Erfahrungen mit der Kryokonservierung?

Ich weiß viele Fragen, aber wir versuchen uns irgendwie auf das kommende einzustellen. Also schon mal danke für die kommenden Infos. Werden euch auf dem Laufenden halten, wie das Ganze sich weiter entwickelt.

Viele Grüße, Sirk

[andy1983]

Hi

Erstmal willkommen hier im Forum, auch wenns nicht erfreulich ist.

Versuche mal Eure Fragen so gut wie möglich zu beantworten.

Kryokonservierung müßt ihr jetzt noch nicht unbedingt machen. Ich wurde damals mit starken Schmerzen ins Krankenhaus überwiesen und nächsten Tag wurde mir gleich der Hoden entfernt. Habe dann danach die Kryokonservierung durchgeführt. Vielleicht braucht ihr es auch nicht machen. Es kommt darauf an wie die weitere Behandlung verläuft.
Ich habe zwei Ladungen einfrieren lassen. Kostenpunkt im Jahr ca 350€-400€

Krankenhausaufenthalt ca 5 Tage würde ich mal sagen. War bei mir so. Ich hatte danach noch starke Schmerzen im Hodensack und vor allem in der Leiste beim gehen.

Nachfolgende Behandlung kommt drauf an was noch gemacht wird. Ich hatte danach noch eine Lymphknotenentfernung (RLA) und 2 Zyklen Chemo. Der Hoden würde mir Nov 05 entfernt und im Mai 06 war alles vorbei. Meine RLA wurde aber auch paar Mal verschoben.

Arbeiten gehen ist immer unterschiedlich. Kommt auf die Schmerzen danach an und auf den Beruf. Ich war 2 Wochen nach meiner Hodenentfernung wieder arbeiten.

Lebenssituation hat sich nichts geändert. Ist am Anfang nur komisch mit einem Hoden. Kann mir jetzt aber zwei garnicht mehr vorstellen.

Noch mal zur Kryokonservierung. Man muss abwarten was noch gemacht werden muss oder auch nicht. Wenn jetzt nur der Hoden entfernt wird braucht ihr keine machen. Das CT war ja ohne Auffälligkeiten. Es gibt 2 Arten von Tumor.
Nichtseminom wird mit Chemo behandelt
Seminom wird mit Bestrahlung behandelt
Vor so einem Einsatz würde ich die Kryokonservierung aber durchführen. Aber erstmal abwarten. CT so ja gut aus, dass ist schonmal TOP!!!!

Hoffe es war alles soweit richtig was ich so von mir gegeben habe. Bin nur noch selten hier und beschäftige mich damit nicht mehr soooo viel. Aber falls was falsch sein sollte wird mich hier garantiert jemand berichtigen.

[Ipsen]

Hallo Silke,

also ich würde euch empfehlen noch recht zügig zu einem anderen Urologen zu gehen. Bei mir stellte der Urologe den Krebs fest und am nächsten Tag lag ich schon im OP. Erst danach machte man ein CT bei mir, da die Entfernung des Hodens eigentlich immer sehr schnell geschehen sollte. Damit noch solange zu warten halte ich als Leihe und selbst betroffener für sehr seltsam, da wie du schon richtig gesagt hattest Hodenkrebs recht schnell wächst.

Die OP selber ist ziemlich harmlos, dauert ca. 15 min und es bleibt nur eine kleine Narbe übrig. Ich selber bin noch am gleichen Tag wieder rumgelaufen.

Zur Kryokonservierung bin ich damals auch erst nach der OP gegangen und überhaupt müsstet ihr das auch nur machen wenn noch eine Chemo kommen würde.

Dann Kopf hoch, CT sah gut aus und HK ist ja sehr gut heilbar, vor allem wenn er noch nicht gestreut hat!!

schöne grüße ausm Krankenhaus

[Jaymz]

Zitat von Sirk2008

Vielleicht können mir einige Betroffene oder ihre Angehörige einige Infos geben, wie zum Beispiel die Dauer des Krankenhausaufenthaltes (ich weiß, dass ist von Patient zu Patient unterschiedlich, aber wenigstens so eine grobe Orientierung), wie ging es euch körperlich und mental nach der OP, wie lange haben die nachfolgenden Behandlungen etwa gedauert, wann konntet ihr wieder arbeiten gehen, habt ihr Zweitmeinungen eingeholt, was habt ihr nach der OP geändert (Lebensgewohnheiten, Freizeit) etc. Wer hat Erfahrungen mit der Kryokonservierung?

Hallo,

ich versuche auf deine Fragen einzugehen.

1) KH-Aufenthalt:
Ich war ca. eine Woche im KH. Das hängt vom Heilungsverlauf ab. Bei mir hatte sich nach der OP eine Entzündung ergeben, die mit Breitbandantibiotika behandelt wurde. Man kann aber auch nach 3 Tagen wieder rauskommen. Die OP selber ist kein komplizierter Eingriff. Die OP hatte bei mir jedoch länger als 15 Min gedauert. Normalerweise wird während der OP der Hoden freigelegt und dann von dem Tumor ein Schnellschnitt gemacht. Das bedeutet, dass ein Teil deines Tumors im Labor untersucht wird, ob er bösartig ist (jedoch ist das meistens der Fall). Im Fall der Malignität wird der Hoden normalerweise komplett entfernt. Heutzutage gibt es auch die Möglichkeit, dass nur der Tumor vom Hoden entfernt wird. Dies hängt u.a. von der Größe des Tumors ab. Das sollte man beim Arzt vorher ansprechen.

2) Befinden:
Die Diagnose Krebs war ein Schock für mich und absolut vorher undenkbar. Mir hatte es geholfen, mich in die Thematik einzuarbeiten und mich mit anderen Betroffenen und engen Freunden auszutauschen. Das ist aber eine Typsache. Schmerzen oder ähnliches hatte ich durch Hodenkrebs nicht gehabt.

3) Therapie:
Nach der OP hatte ich mir anhand der Laborwerte und CT-Befunde verschiedene Meinungen eingeholt. Das würde ich an eurer Stelle auch machen. Ich war zum ersten Mal damit konfrontiert, dass die Ärzte teilweise konträrer Meinung sind und man selber verantwortlich dafür ist, eine eigene (lebenswichtige (!!)) Meinung zu bilden und dann dazu zu stehen.
Ich hatte mich für 3 Zyklen PEB-Chemotherapie entschieden, die ich bis auf Ausnahmen gut verkraftet habe. Eine Chemotherapie verträgt aber jeder anders.

4) Arbeit:
Ich war 9 Monate krank geschrieben. Ich hätte auch früher wieder anfangen können, jedoch war ich zum Zeitpunkt der Erkrankung ein Berufseinsteiger und zu Beginn der Probezeit. Ich hatte mich mit meinem Arebitgeber darauf verständigt, mich auf die Genesung zu konzentrieren und dann in aller Frische wieder einzusteigen. Wenn ich schon fest im Beruf etabliert wäre, den Arbeitsalltag in und auswendig kenne und keinen Kundenkontakt hätte (wegen Chemoglatze), wäre ich viel früher wieder zurückgekehrt. So war es aber für mich die richtige Entscheidung.

5) Zweitmeinung:
s.o.
Es gibt ein Zweitmeinungszentrum.
Des Weiteren schadet es nicht, sogenannte "Hodenkrebspäbste" anzuschreiben bzw. einen Termin bei denen zu vereinbaren.

6) Lebensgewohnheiten:
Im Prinzip geht bei mir das Leben genauso weiter wie "davor". Jedoch ist mir aufgrund dem Hodenkrebs erst bewusst geworden, dass das Leben nur "endlich" ist und dass alles sehr schnell vorbei sein kann.

7) Kryokonservierung:
Ich habe drei Proben konserviert. Kostenpunkt: geschätzt insgesamt ca. 500 EUR p.a.
Ich finde es wert, weil man die Chance auf späteres Elternglück aufrecht erhält. Ich hatte die Proben vor der OP gemacht. An eurer Stelle würde ich dies auch beim Arzt ansprechen und vor der OP durchziehen.

8) sonstiges:
Ich verstehe nicht, warum soviel Zeit bis zur OP vergeht und warum das CT-Bild vor der OP gemacht wurde bzw. noch 2 Wochen bis zur OP dazwischen liegen. Je nach Tumorart kann Hodenkrebs sehr aggressiv sein und sich das Bild innerhalb weniger Wochen wandeln. Die CT-Ergebnisse weisen jedoch darauf hin, dass er noch in einem Frühstadium sein könnte und er ggf. - je nach Tumorart - vor der Wahl stehen könnte, ob er eine Chemo machen möchte oder ob er die Wait-and-See-Strategie verfolgen möchte.
Für erste Informationen zum Thema Hodenkrebs empfehle ich euch den blauen Ratgeber, den es im Internet auch kostenlos zum Download gibt.

Alles Gute!