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  #1  
Alt 20.02.2006, 19:01
Benutzerbild von Susanne28
Susanne28 Susanne28 ist offline
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Unglücklich Pancoast - Plattenepithel- Erfahrungen??

Hallo,
nach einem viertel Jahr starker Schmerzen in Schulter und Rücken, Akkupunktur, Krankengymnastik und chinesischer Tapes haben wir nun seit knapp 2 Wochen die traurige Gewissheit woher die Schmerzen meines Vaters (53, bis zu diesem Zeitpunkt Raucher, ca 35 Jahre lang) kommen. Im MRT wurde ein Tumor entdeckt und nach den Untersuchungen im Krankenhaus ist seit Freitag klar: Pancoast, Plattenepithelkarzinom, 2Metastasen in der Leber, eventuell eine in der Nebenniere, eventuell Kochenmetastasen (stand im Arztbrief, meinem Vater wurde aber eigentlich nein gesagt). Am Samstag hat er schon die erste Chemo bekommen: Cisplatin und E..- hm?! Heute durfte er heim, Freitag gibts die nächste Chemo, dann sind 3 Wochen Pause.
Nachdem er die letzten 6 Wochen sitzend auf dem Sofa geschlafen hat, bin ich sooo froh, dass er endlich etwas gegen die Schmerzen bekommt (2 mal 60mg MTS und nach Bedarf Dexamethason 4mg; Sevredol, Amitripyril), nachdem ich aber auch seit knapp zwei Wochen fleißig hier im Forum mitlese, habe ich auch schon viel negatives über Morphium gelesen....
Ursprünglich waren parallel zur Chemo auch Bestrahlungen geplant, der Arzt ist aber optimistisch, dass die Chemo reicht. Eventuelle Reste könnten dann noch operiert werden....
Leider hatten meine Mutter und ich nie Gelegenheit mit dem Prof zu sprechen, sprechen wir tatsächlich von Heilung? Ich lese immer nur überall dass ein Pancoast sehr schlechte Prognosen hat (auch wenn man hier im Forum schon eines Besseren belehrt wird, was die Lebenserwartung angeht) Oder hat mein Vater tatsächlich irgendwie Glück gehabt und von der ganzen Scheiße die es gibt noch etwas "nettes" bekommen?! Er hatte auch außer den Schmerzen keinerlei Symptome und ist eigentlich in guter körperlicher Verfassung (wenn man von dem physischen und psychischen Folgen des Dauerschmerzes absieht, aber selbst die 5kg, die er dadurch abgenommen hat, hat er wieder drauf.....)
Ein weiteres Problem ist, dass mein Vater mit niemanden über seine Gefühle redet und eine solche Diagnose muss einen doch zum Verzweifeln bringen... Leider war niemand von uns mit beim verhängnisvollen MRT und so war seine erste Reaktion sich betrinken und uns dann azurufen, zu sagen dass er einen Lungentumor hat und ohne Behandlung ca. noch ein halbes Jahr und da er mit den Schmerzen nicht mehr leben will, geht er jetzt in den Wald..... zum Glück hat er mir dann doch gesagt wo er ist, so dass ich ihn abholen konnte und aus Sorge er tut sich was an und wegen der Schmerzen kam er dann sofort ins Krankenhaus. Er hat seitdem nicht wirklich offen mit uns geredet, nur bevor er ins Krankenhaus kam ist er weinend auf dem Sofa zusammen gebrochen, weil er die Schmerzen nicht mehr ertragen kann. Ich kriege diese Bilder und Wort seitdem nicht mehr aus dem Kopf, er tut mir so unendlich leid, und ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass er vielleicht meine Hochzeit nie erlebt, seine Enkelkinder nicht kennenlernen darf,.....
Dabei können wir ja froh sein, dass er diese schrecklichen Schmerzen hatte, sonst hätte er ja gar nichts von dem bemerkt, was da in ihm wächst!
Für all eure Erfahrungsberichte und Ratschläge bin ich sehr dabkbar, habe hier im Forum schon so viel erfahren!!!!! Würde mich also auch jetzt sehr freuen!
Liebe Grüße Susanne 28
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  #2  
Alt 20.02.2006, 19:59
Michael_D Michael_D ist offline
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Standard AW: Pancoast - Plattenepithel- Erfahrungen??

Liebe Susanne,

leider fehlt mir ein wenig die Zeit, Dir so ausführlich zu antworten, wie ich gerne möchte. Daher das Wichtigste nur im Telegrammstil.

1. Die Chemo, die Dein Vater bekommt, ist sozusagen Standard (Cisplatin und vermutlich Etoposid). Wieso er nicht bestrahlt wird: keine Ahnung. Die Aussage: "Chemo reicht vermutlich, den Rest können wir operieren", halte ich, ganz offen gesagt, für sehr gewagt. Vermutlich werden bei zunehmenden Schmerzen die Knochenmetastasen bestrahlt.

2. Ich kenne mich mit dem Pancoast-Tumor nicht allzu gut aus und weiß nichts von den Besonderheiten. Jedoch ist bei einer Metastasierung in Leber, Nebennieren, Knochen von einem sehr fortgeschrittenen Stadium auszugehen. Eine Heilung ist zu diesem Zeitpunkt nicht mehr möglich. Zur Lebenserwartung ist seriös überhaupt keine Aussage zu treffen. Meiner Mutter haben sie gesagt: rechnen sie mit Monaten. Diese Aussage ist nunmehr schon 16 Monate her, und es deutet nichts darauf hin, daß sich die Dinge innerhalb der nächsten Zeit ändern (ist aber auch nicht auszuschließen). Wenn Dein Vater auf Cisplatin anspricht, kann er noch einige Zeit leben. Das Plattenepithel-Ca. ist grundsätzlich nicht so "bösartig", d.h. schellteilend wie andere Ca's. Die Prognose ist aber, das muß man klar sagen, wegen der weit fortgeschrittenen Metastasierung, ziemlich schlecht.

3. Du hast viel Negatives über Morphium gelesen? Das kann ich so nicht teilen. Wichtig ist vor allem, daß es Deinem Vater in dieser schwierigen Situation möglichst gut geht. Wenn er so starkte Mittel braucht, dann braucht er sie halt. Wegen Abhängigkeiten oder ähnlichem braucht Ihr Euch überhaupt keine Sorgen zu machen. Morphine haben auch allerlei Nebenwirkungen, doch ist der Vorteil dieser hochwirksamen Medikamente zweifellos größer. Wende Dich am besten an einen Mediziner, der sich mit der palliativen Behandlung von Krebspatienten auskennt. Im Krankenhaus sollte da jemand sein. Dieser wird in Zusammenarbeit mit Deinem Vater die für ihn maßgeschneiderte Schmerztherapie finden (so sollte es jedenfalls sein . . .).

4. In jeder Klinik gibt es eigentlich eine psychosoziale Beratung/Psychoonkologie. Durch eine solche Krise kommt man nicht ohne Hilfe!!! Selbst wenn Dein Vater für solche Dinge nicht zugänglich sein sollte: hol DU DIR selbst dort Hilfe!

Viele Grüße, bei Fragen bitte immer ansprechen,
Michael
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  #3  
Alt 20.02.2006, 20:45
Benutzerbild von Susanne28
Susanne28 Susanne28 ist offline
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Standard AW: Pancoast - Plattenepithel- Erfahrungen??

Hallo, danke für die schnelle Antwort.
Ich habe ja immer noch die Hoffnung, dass der Krebs doch noch nicht so weit fortgeschritten ist, definitiv sind "nur" die Metastasen in der Leber, bei den Knochen erzählte ihm der Prof, dass der Tumor ins Muskelgewebe eingewachsen ist und daher auf die Nerven drückt, in dem Arztbrief von der Stationsärztin stand dann plötzlich Knochenmetastasen. Sehr merkwürdig. Er hat aber keine Hirnmetastasen und auch die Lymphknoten sind nicht betroffen. Das ist doch ein ganz gutes Zeichen, oder? Wir haben nie eine TNM Einstufung bekommen, vielleicht wäre das aussagekräftiger...
Ursprünglich sollte die Bestrahlung gemacht werden um ihm schneller die Schmerzen zu nehmen, jetzt will der prof in 4 Wochen erstmal ein ct machen, anscheinend geht er davon aus, dass sich während der chemo schon genug tut.... nichts würde ich mir mehr wünschen!!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße Susanne
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  #4  
Alt 20.02.2006, 21:26
Michael_D Michael_D ist offline
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Beiträge: 200
Standard AW: Pancoast - Plattenepithel- Erfahrungen??

Tja, das ist so eine Sache . . . ich möchte Dich nicht zu sehr enttäuschen, aber wenn bereits Fernmetastasen vorliegen, dann spielt der Lymphknotenbefall keine allzu große Rolle mehr.

Aus diesem Grund teilt man den Krebs Deines Vaters immer ins Stadium IV (das höchste) ein, eben weil Fernmetastasen vorliegen. Nach allem, was ich gelesen habe, ist das Stadium vermutlich T4 Nx M1, wobei das aber keine große Rolle spielt. Das ist auch nicht aussagekräftiger.

Ich wünsche Euch von Herzen, daß die Chemo anspricht! Man darf die Hoffnung nicht aufgeben. Ich drücke Euch fest die Daumen.

Michael
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  #5  
Alt 26.02.2006, 23:24
Liz und Willy Liz und Willy ist offline
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Standard AW: Pancoast - Plattenepithel- Erfahrungen??

Liebe Susanne und lieber Michael

Pancoast, auch wenn es ein Lungenca ist, hat leider seine besondere Stellung weil er eben auch selten ist und als Ausbrechtumor bekannt ist d.h. er wächst sehr schnell vor Ort aus dem Lungengewebe raus und frisst sich ins umliegende Gewebe rein.

1. Pancoast ist auch ohne jeglichen Fernmeta.befall ein Stadium IV und zwar wegen seiner Lage.

2. die neurologischen Schmerzen lassen sich am besten mit Morphium und einem Antiepileptika behandeln, vor allem wenn der Tumor schon gross ist und auf die Nerven drückt. Hier würden wir NIE und NIMMMER an Mo oder anderen Schmerzbekämpfenden Mitteln sparen. Willy hat schon seit 2002 Morphioum und lebt gut damit. Also legt die Angst vor Mo ab, bitte.

3. Ich versteh auch nicht ganz warum keine Bestrahlung gemacht wird? Ist normalerweise schon ein Teil der Behandlung.

4. Falls operiert wird muss unbedingt auch ein Neurochirurg im Op. Team sein und nicht nur ein Thoraxchirurg. Kleinere Kliniken fassen ein Pancoast nie an, also ab in die grossen Kliniken.

5. Willy gaben sie am Heiligabend 2002 noch 2-3 Monate, er ist immer noch mein Doppelpack und bei mir..... Willy's Pancoast war 7x7cm gross, mit 14 Lymphmetas bei Diagnosestellung. 4 Wochen nach der12 stündigen Op. wurden die ersten Hirnmetas gefunden - Bestrahlung, letztes Jahr fanden sie eine kleien Pancreasmeta auf der Pancreasspitze - die div. Chemos haben gewirkt zumindest bis heute, er hat zwar 5 neue, die sind aber abgekapselt in der Lunge.

6. Susanne du hast ne PN

Bis bald, lass den Kopf nicht hängen.... es sieht fairerweise nicht unbedingt gut aus, aber nicht ganz ohne Chance, also ab und die Chance wahrnehmen, es geht nicht darum wieviel Prozent vor dem Wort Chance steht, sondern darum überhaupt eine Chance zu haben.

Take care bi9s bald Liz und Willy im Doppelpack
__________________
***

Willy 54 J. LK Pancoast Tumor Adeno. ES 8/02 ED 11/02, Radio-Chemo, Op. 2/03 seither Teilgelähmt, O2-abhängig
Liz MS im Rolli. Gebärm.ca. 8/05
Mami 10.4.1934 - 7.9.2009
inoper. Hirntumor 10/07, Blasenkrebs 1/09
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Unsere Welt:
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GEMEINSAM SIND WIR STARK - seit 30 Jahren das DOPPELPÄGGLI!
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  #6  
Alt 02.03.2006, 23:00
Benutzerbild von Susanne28
Susanne28 Susanne28 ist offline
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Standard AW: Pancoast - Plattenepithel- Erfahrungen??

DANKE!
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