AML-Diagnose mit 26

[Chef8206]

Hallo Leute nachdem heute im Krankenhaus endlich mein Internetanschluß aktiviert wurde habe ich mich schon ein wenig durch dieses Forum durchgelesen.

Die schockierende Nachricht für mich kam letzte Woche Freitag. Alles fing mit leichten aber sehr schmerzhaften Schwellungen an meinen Fußgelenken an. Sie kamen und verschwanden wieder wie sie gekommen waren. Als sie dann aber häufiger kamen und die Schwellungen gewandert sind (Fußgelenk, danach Kniegelenk, dann Schienbein und zu guter letzt noch am Oberschenkel) beschloss ich zum Arzt zu gehen. Ich bin teilweise in meiner Wohnung wie ein 90-jähriger rumgelaufen weil ich mich vor Schmerzen in den Füßen kaum bewegen konnte.

Der Arzt verschrieb mir Diclofenac zur Behandlung von Gelenkentzündungen, bemerkte aber auch dass man doch mal ein Blutbild machen solle.

Die Arzthelferin gab mir dann einen Termin (2 1/2 Wochen nach der Diagnose ) zur Blutabnahme.

Am gleichen Abend rief mich mein Hausarzt noch an und erzählte mir schockiert dass mein Blutbild "grottenschlecht" sei.

Am nächsten Tag kam ich dann ins KH, ein sehr gutes hier im Umkreis und es wurde die AML festgestellt.

BOOOOOOOOOOOMMMMMMMMMMMMMM!!! Macht es in deinem Kopf. Blutkrebs mit 26 Jahren. Es hat mich erwischt. Es schießen einem soviele Gedanken durch den Kopf dass man eigentlich drei statt einen bräuchte.
Die Ehefrau bricht nebeneinem in Tränen aus, man kann seine eigenen kaum selber zurückhalten und alles was einem der Arzt in diesem Moment erzählt erreicht gefühlt nicht mal mehr die Ohrmuschel.

Die nächsten tage werden alle notwenigen Voruntersuchungen durchgeführt inkl. jeder Menge Antibiotika-Infusionen.

Körperlich geht es mir wieder einwandfrei und ich muss echt sagen, ich denke ich habe es auch psychisch ganz gut weggesteckt. ODER?????

Diese Frage stellt sich mir selber sofort als ich diesen Satz zu Ende geschrieben habe.
Die letzten Tage aus Sicht meiner Psyche.

Freitag: Der absolute Schock, an viel mehr kann ich mich nicht erinnern. Jede Menge Tränen und Angstzustände machen sich breit.

Samstag: Die Augen gehen auf und BOOOOOOOOMMMMMMMMMM da ist die realität wieder. Du liegst immernoch in diesem sterilen Zimmer und merkst wie schnell dir die Tränen wieder über die Wangen laufen. So schnell als wollten sie dir entfliehen. Nach einer Weile geht es mir ein wenig besser und schon kommen die ersten Telefonanrufe von Familienangehörigen. Und die liebevolle Ehefrau steht auch schon wieder in meinem Zimmer und spendet mir Trost. Man versucht sich aufzubauen, sagt sich 1000 mal das wir das schaffen.

Sonntag: Morgens das gleiche Spiel wie am Samstag, aber heute hat sich schon Familienbesuch angekündigt und mir wird viel Trost zugesprochen. Es erstaunt mich selber wie gut mir das tut und wie wichtig dass für mich in diesen Tagen ist.

Montag: Der erste Morgen ohne Tränen. Es geht mir psychisch wirklich gut, ich kann auch schon wieder Witze reissen. Es kommt nochmal Familienbesuch und man redet viel. Man redet sich die ganzen Frust und diese Angst von der Seele. Und ich fühle mich gut.

Dienstag: Keiner weiß warum aber herber psychischer Rückschlag direkt nach dem Aufwachen. Die nacht war alles andere als erholsam und und mir kullern wieder ein paar tränen über die wangen. Zu allem Überfluss kommt die Ärztin direkt vor dem Frühstück zu mir und meint dass meine Hämas ordentlich abgesunken wären und ich heute schon Bluttransfusionen brauchen würde. Tut einer angeschlagenen Psyche natürlich nicht gut so eine Nachricht und das noch direkt vor dem Frühstück welches auch unangerührt seinen Weg in die Küche zurückfindet.

Es wird dann noch der Katheter gelegt und los geht es mit den Transfusionen.

Mittwoch: Wow, ok meiner Psyche geht es wieder ein wenig besser. Ich merke dass ich die Buttransfusionen ohne Nebenwirkungen überstanden habe. Ich fühle mich fitter und dann...... der Besuch der Ärztin! "Wir haben festellen können dass es sich bei Ihnen nicht um die aggressivere Art der Leukämie (diesem FLT3-Gen glaube ich) handelt. Mir fällt schon einmal ein Stein vom Herzen. Angeblich sei bei dieser aggressiven Art die Rückfallquote deutlich höher. Doch nun geht morgen die chemo los und ich weiß gar nicht ob ich in den letzten tagen viel an Angst nur verdrängt habe oder ob ich psychisch wirklich so stark bin wie ich mich den Großteil bis jetzt gefühlt habe. Ich weiß nur dass ich etwas bammel vor morgen früh, besser gesagt heute früh (in 6 Stunden) und ich hoffe das alles klatt geht.

So lege mich jetzt ins bett und werde noch ein wenig schlafen. Werde morgen auf jeden Fall wieder hier reinschauen und hoffe dass sich schon ein paar gemeldet haben.

P.S.: Ich weiß dass war jetzt ein wenig viel aber ich musste mir das alles mal von der Seele schreiben. Noch ne Frage: Laut Internet sehen die Heilungschancen selbst heute noch nicht so rosig aus. Weiß von euch jemand was genaueres? Hat jemand ne Statisitk zur Hand? Oder sollte man sich solche Statistiken am besten gar nicht ansehen?

Grüßle aus dem Schwabenländle

[LostWay]

Hallo und guten Morgen,

mittlerweile läuft wahrscheinlich die Chemo und das Beste, was du tun kannst, ist nicht darüber nachzudenken, dass irgendwelches Gift in deinen Körper läuft sondern ein Medikament, dass dich gesund machen wird.

Leider kenne ich mich mit AML nicht so wahnsinnig gut aus, es gibt da auch verschiedenen Untertypen mit sehr unterschiedlichen Prognosen. Die Erstaussage der Ärztin zur Diagnose, klingt doch schon mal nicht schlecht.

Bei meinem Mann wurde Ende 2007 eine PH+ALL diagnostiziert und da ich das Gefühl habe, dass ich nach einem sehr anstrengenden Jahr jetzt langsam zum Verarbeiten des Ganzen komme, ist mir die Diagnosesituation und das Erstgespräch mit den Ärzten noch sehr nahe und ich kann deinen Schock und deine Ängste sehr gut nachfühlen (die deiner Frau noch viel besser).

Dass dich deine Familie so gut unterstützt ist toll und sehr wichtig, in den meisten Kliniken gibt es auch die Möglichkeit einer Betreuung durch einen Psychoonkologen.

Du bist noch jung und hast auch deshalb sicher sehr gute Chancen, das Ganze gut zu überstehen. Mein Mann ist genau 20 Jahre älter, es geht ihm ganz gut und er fängt am Montag wieder zu arbeiten an.

Wo wirst du denn behandelt und weißt du schon, ob Chemos reichen oder du transplantiert werden sollst?

Lass dich durch Infos im Internet nicht verrückt machen, sei guten Mutes, du wirst das schaffen.

Ich sende dir und deiner Familie viel Kraft und Mut

Gruß
Bettina

[Chef8206]

Also die chemo läuft noch nicht aber das wird sich jetzt nur noch um Minuten handeln. Medikamente gegen Übelkeit habe ich schon bekommen. Das Frühstück hat mir heute nochmal richtig gut geschmeckt.

Der Untertyp der AML ist noch nicht ermittelt worden, wird aber in den nächsten Tagen ans Tageslicht kommen. Danke für deine Antwort, es tut einfach gut Zuspruch zu lesen.

[Miss Black]

Guten Morgen ich kenne mich mit Aml auch nicht so aus, da mein Sohn ( 8Jahre alt ) ALL hat. Ich kann die Ambivalenz deiner Gefühle und die Ängste aller Beteiligten gut verstehen.
Es ist am Anfang ein großer Schock für alle und der Start mit Chemo ist vielleicht auch nicht ganz einfach. Ich kann nur von uns sagen, dass es mit der Zeit besser geworden ist. Man kann sich mit allem arrangieren.
Meinem Sohn ging es bis jetzt immer recht gut.
Trotdem habe ich gute und schlechte Tage, weil meine Gedanken mich manchmal verrückt machen.
So wird es dir bestimmt auch ergehen aber das ist doch normal.
Ich wünsche dir und deiner Familie, dass du gut durch die bevorstehende Therapie kommst .
Sei herzlich gegrüßt Tanja

[Juicy]

Guten Morgen

Schön, dass du den Weg in das Forum gefunden hast. Auch wenn es natürlich ein sch... Anlass ist

Mir persönlich hilft dieses Forum seit 2,5 Jahren!!!

Mein Freund ist im Jan07 mit 25 Jahren an ALL Hochrisiko erkrankt. Daher kenne ich mich leider auch nicht so gut mit AML aus...aber es ist doch sehr vieles gleich!

Zuerst einmal möchte ich dir sagen, dass es meiner Meinung nach rein gar nichts bringt sich mit Statistiken und Prozenzahlen rum zu schlagen.

Mich haben diese Zahlen am Anfang so fertig gemacht. Zudem ist habe ich eine Weile gebraucht um zu realisieren, dass Leute eher negative Erfahrungen als positive ins Internet schreiben...wenn es einem gut geht hat man ja keinen Grund zum klagen...!

Die Überlebenschace bei meinem Freund lag ohne Transplatation bei 2%, mit bei 50-80 %...ZAHLEN...da würde am am liebsten ko...!

So die Realität...er ist nun knapp 2 Jahre transplantiert, geht schon seit einem Jahr wieder arbeiten und bis auf ein paar kleine Wehwehchen hier und da ist ihm nichts mehr von dieser schrecklichen Krankheit anzumerken.

Das war natürlich nicht immer so...die Therapie ist sehr hart! Es hört sich komisch an, aber man wächst da irgendwie rein...man findet sich auch mit den schlechten Zeiten ab!

Bei uns waren es insgesamt 21 Wochen Krankenhaus mit mehreren Chemoblöcken / Bestrahlungen und Transplantation...in einem Krankenhaus das 90 km entfert war...! Aber wir haben es geschafft!

Aber wie du siehst, bin ich trotzdem noch fast täglich im Forum, weil es einen doch nicht mehr los lässt...und weil man hier so viele liebe Leute kennen gelernt hat!

Mein Freund hat sich nie mit Statistiken, Arztberichten, Foren oder irgendetwas anderem beschäftigt. Er hat sich die die Zettel mit den Nebenwirkungen ect. duch gelesen...er wollte sich nicht damit beschäftigen und hat es irgendie verdrängt. Er sagte immer, ich muss es so oder so machen, da gibt es nichts zu überlegen...

Du wirst noch sehr viele psychische Hochs und Tiefs erleben. Sehr wichtig ist eine starke Frau, Famile und Freunde die hinter einem stehen und einen auffangen! Und das scheinst du ja zu haben.

Ein kleiner Tipp vorab...achte auch ein bisschen auf deine Frau. Wir tuen immer unheimlich stark um den Partner nicht noch mehr zu belasten, aber glaub mir...wir haben auch sehr große Angst!

Ich wünsche dir alles, alles Gute und hoffe dass du die erste Chemo ohne große Nebenwirkungen meisterst!!!

Liebe Grüße
Corinna

[Chef8206]

Also danke nochmal für eure Zusprüche. Ich liege im Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart welches eigentlich einen ziemlich guten Ruf hat.

Corinna du schreibst mir ich solle auf meine Frau acht geben. Ist mir schon irgendwie klar und ich weiß auch dass sie die starke spielt um mich zu schonen.

Ab und zu ist es schon schwer und ich weiß in manchen situationen nicht wie ich mit ihr umgehen soll. Da rutscht einem manchmal ein blöder spruch raus den man nicht so meint aber man ist nervlich so dermaßen angespannt dass man eigentlich alles nur falsch machen kann.

P.S.: Die chemo läuft nun seit ein paar Minuten und ich gewöhne mich schon daran. Und mein kleines Fahrrad bekomme ich heute wahrscheinlich auch noch. Dann kann ich mich ein wenig bewegen und was für mein Herz-Kreislauf-System machen.

Ich freue mich jetzt schon über weitere Antworten.

Grüßle aus Stuttgart

[cc84]

Hallo,

sind echt blöde Umstände, unter denen man sich hier kennengelernt, aber ich denke es wird dir helfen, hier Hilfe, Zuspruch und Erfahrungsberichte anderer zu finden! Mir hat es im letzten Jahr viel geholfen und tut es natürlich auch heute noch.

Ich weiß nur zu gut wie es dir geht! Ich habe die Diagnose AML vor knapp 1,5 Jahren im Alter von 23 Jahren erhalten und es hat mir damals völlig den Boden unter den Füßen weggezogen!
In vielen deiner Gefühlsbeschreibungen habe ich mich echt wiedergefunden!

Die Unterstützung der Familie ist in unserer Situation echt mehr Wert als man glaubt. Ich bin meinen Lieben unsagbar dankbar, dass sie für mich da waren. ich war auch oft genug unfair, hab Sachen gesagt, die mir später leid getan haben, aber man kann das einfach nicht steuern und ich glaube auch deine Lieben werden Verständnis dafür entwickeln und lernen, dich zu verstehen!

An Statistiken und Prozentzahlen würde ich mich an deiner Stelle auch nicht zu sehr festhalten. Bei mir z.B. hieß es ich hätte auch mit SZT eine Überlebenschance von 5% und ich würde (Zitat eines Arztes!!!! ) "schon an den Mauern zum Friedhof stehen"!
Und nix ist. Kämpfen lohnt sich und man sollte sich von solchen blöden Zahlen nicht entmutigen lassen!

Ich hab gerade so viele Gedanken im Kopf, weil ich dir so viel erzählen möchte, um dir Mut zu machen und weil ich doch in der gleichen Situation bin/ war wie du, dass ich jetzt gar nicht weiß, was ich noch alles schreiben soll!

Frag ruhig, wenn dir was einfällt und ich werde versuchen dir zu helfen!!!!
Ich denke wir alle werden versuchen dir in nächster Zeit hier mit Rat und Tat zur Seite zu stehen!

Hoffentlich verträgst du die Chemo gut!?

Lieben Gruß und bis ganz bald!

Christin

[Chef8206]

Also ich hätte da gleich mal ein paar Fragen:

Bist du geheilt? Welchen Risikotyp hattest du? Heißt welche Therapien hast du alle benötigt? Mit oder ohne Transplantation? Oder Eigenknochenmarktransfusionen?

Wie erging es dir während der chemo? Hattest du Infekte? Hast auch ein wenig sport gemacht?

[Miss Black]

Ich denke mal ihr werdet beide versuchen eure Ängste dem anderen nicht so merken zu lassen um ihn zu schonen. Das gilt auch für den Rest der Familie.
Und jeder macht es anders und reagiert auch dementsprechend.Es ist im Moment so und da macht keiner was falsch wie ich finde.
Dafür ist alles noch so frisch.
Mit der Zeit kann man besser damit umgehen und darüber sprechen.
Versucht es beide erstmal zu akzeptieren wie der andere im Moment drauf ist.
Ich weiß es ist schwer. Mir erging es nicht anders.
Hoffe die Chemo zeigt kaum Nebenwirkung.
Tanja

[LostWay]

Im RBK bist du auf jeden Fall in guten Händen. Mein Mann lag im letzten Jahr viele Monate auf Station 4c und fühlte sich sehr gut betreut.

Es gibt übrigens auch die Möglichkeit, eine Physiotherapeutin anzufordern und die Psychoonkologin dort ist auch sehr nett.

Ich drücke die Daumen, dass alles gut läuft.

Gruß
Bettina

[Chef8206]

4c ist auch meine Station. Sind echt super hier die Menschen. Auch mit der Psychologin habe ich schon gesprochen. Die ist auch echt super.

So war vorher bei dem Ultraschall des Herzens und dort ist alles bestens. Nur vorher beim duschen kam das erste Anzeichen der Leukämie zum Vorschein, das Nasenbluten. Aber hat gott sei dank schnell wieder aufgehört und ich mache mir deswegen keine weiteren Sorgen. War ja klar dass irgendwas kommen musste.

Ist nur krass wenn du das erste mal in den Spiegel schaust und die Krankheit siehst die sich bisher nur heimtückisch in deinem Körper versteckt hat.

[cc84]

Also ich hatte nie Nasenbluten während der gesamten Zeit der Behandlung bis heute hin. Nichtmal als die Blutwerte völlig im Keller waren... Wer weiß, dafür hatte ich ja genug anderen Mist.

Nun zu deinen Fragen:

- Ob ich geheilt bin, kann mir von meinen Ärzten keiner sagen. Wenn nach 5 Jahren kein Rezidiv nachweisbar ist, spricht man wohl davon, dass dieser Krebs besiegt ist, hat man mir gesagt. Also hab ich noch ein paar Jahre Wartezeit vor mir.

- Welchen Risikotyp ich hab weiß ich ehrlich gesagt nicht, denn von sowas war in meiner Klinik nie direkt die Rede. Ich hab eine refragmentäre akute myeolische Leukämie und da sind die Prognosen wohl immer recht schlecht. Denke das bedeutet wohl, dass ich einen eher hohen Risikofaktor habe.

- ich hatte eine Vorchemo und 3 Chemotherapien, von denen die 3. keinerlei Wirkung mehr gezeigt hat. Deshalb bekam ich sehr schnell die Hochdosischemo und wenige Tage später die Stammzellen meiner Schwester. Meine Schwester passt glücklicherweise zu 100%, was eine lange Suche nach einem Spender oder so unnötig gemacht hatte. Selbst spenden konnte ich nicht, da der Krebs schon zu weit fortgeschritten und mein eigenes Knochenmark wohl zu stark geschädigt war.

- während den Chemos ging es mir mal so mal so. Aber wenn ich dir einen Tipp geben darf: wenn sie dir Medikamente anbieten, z.b. gegen Übelkeit usw. solltest du sie auch nehmen und nicht versuchen stark zu sein und das ohne zu schaffen, denn du bist nicht da um den Helden zu spielen und du brauchst jeden Funken Kraft in den nächsten Monaten! Deshalb nehm die Hilfe ruhig an und erleichter dir das ganze so gut es geht!
Ich hab Tage gehabt da ging es mir blendend und an anderen war es sehr schlimm.

- ich hatte allerdings auch während der Behandlungsphase allerhand andere Nebenérscheinungen, wie z.B. eine sehr seltene Pilzinfektion, welche dann noch ihre eigenen Nebenwirkungen mit sich gebracht haben, von daher kann ich nicht genau sagen, was genau von der Chemo kam.

- Nein, Sport durfte ich gar nicht machen, war ich ehrlich gesagt auch viel zu schwach für. Physiotherapie hab ich gemacht, wenn es meine Kräfte zugelassen haben. Wird dir Sport erlaubt?

Hoffe ich konnte den ersten Schwung an Fragen beantworten? Wenn du noch mehr hast, immer her damit! Ich versuch sie zu beantworten!

Lieben Gruß

Christin

[Pery]

Hallo Chef,

ich wünsche Dir das die Behandlung den größt möglichen Erfolg erziehlt.
Schön das Du das Forum gefunden hast .... hier kann man sich wirklich gut austauschen.

Ich wollte noch etwas zum Thema Sport schreiben ...

Mein Schwiepa sollte auch während der Chemo auf das Rad...natürlich nur gemäßigt Radfahren... sie sagten .... stärkt die Muskeln ... und beugt einer Lungenentzündung vor ....
sobald er aber nicht so gut drauf war... haben es die Ärzte auch sofort verboten ...
Also keine Rennen fahren!!!

[Chef8206]

Ja ich werde es auf jeden Fall nicht übertreiben. So nun ist der erste Tag der Chemo vorbei und ich muss sagen dass ich es ganz gut überstanden habe. Was mir heute echt ein wenig Probleme macht sind diese Darmkrämpfe aber sie sagen dass muss ich so erstmal aushalten. Naja ansonsten habe ich keinerlei Beschwerden und auch die Niere arbeitet noch einwandfrei.

Das mit dem Sport werde ich heute aufgrund der Krämpfe sein lassen.
Aber um die Frage zu beantworten: Ja Sport ist erlaubt aber es ist mir komplett frei gestellt wie und wann ich das mache. Und ich denke am Ende jeder Chemophase werden einem die Ärzte davon bestimmt abraten oder es einem gar nicht erst erlauben.

[Lisa1973]

Hi,

ich möchte Dir ein paar Mut-Mach-Grüße da lassen.

Bei mir ist die Diagnose AML jetzt gute drei Jahre her und es geht mir heute wieder sehr, sehr gut.

So eine Diagnose haut einen wirklich aus den Latschen, das weiß ich aus eigener Erfahrung.
Aber der erste Schritt ist gemacht, Du hast den Kampf aufgenommen. Auch wenn's schwerfällt - mir hats geholfen, die Chemo als "Verbündeten" anzusehen, als Helfer gegen die vielen kleinen, aus der Bahn geratenen Zellen.

So lange Bewegung (Radfahren) Dir gut tut, ist sie aus medizinischer Sicht sehr willkommen, allerdings werden die Ärzte es Dir erstmal verbieten, wenn Du nach dem Chemozyklus in die Aplasiephase (Zelltief) kommst. Frag doch ergänzend nach Physiotherapie, irgendeine Art von Mobilisierung kann man immer machen...

Liebe Grüße und alles Gute

Lisa