neu-ALL

[Mariechen]

Liebe Miss Black,
ja bitte ich hätte ein paar fragen.
aber zuerst mal, super dass ihr mit der intensivtherapie durch seid!!!
ich kriege bald einen koller hier in der klinik und möchte nix wie weg. ja, ich weiß, das bringt nix und ich muss mich zusammennehmen, aber immer krieg ichs nicht auf die reihe
wir dürfen viell. mal heim nächste woche, weißt du noch worauf ihr besonders geachtet habt?ich hab ja null ahnung wie unser leben jetzt aussehen soll. die ärzte sind hier eher locker kommt mir vor, weil es scheinbar "neue" richtlinien gibt. also "nur" noch händewaschen und desinfizieren, rohe milch und fleisch vermeiden und schnittblumen..und menschenansammlungen...wie verläuft jetzt das leben?es wäre ganz toll wenn du dich nochmal für mich erinnern könntest.
marie hat verstopfung und wenn was kommt ist es ganz hart und schmerzt sie so sehr dass sie gar nicht mehr auf den topf will....und sie stönt die halbe nacht und mag nicht massieren oder wärmflasche...sie besommt levolac, so richtig wirkt das nicht...
enschuldige wenn ich mich hier so ausbreite, danke wenn du das alles gelesen hast.ich freu mich für euch, das gibt auch uns hoffnung....

Zitat von Miss Black

Hallo mama von mariechen es tut mir sehr leid, dass deine Tochter Leukämie hat.
Aber auch ich möchte euch Mut machen. Mein Sohn 8 ist in der nächsten Woche mit der Intensivtherapie durch und ich kann von uns sagen es war okay.
Er ist einfach so durchgerutscht und alles verlief nach Plan.
Die ersten 7 Wochen waren sehr anstrengend aber dann wurde es besser.
Wenn du Fragen hast kannst du sie gerne stellen.
Während der Einnahme von Cortison war mein Sohn auch schlecht gelaunt, das kenne ich auch von den anderen.
Ich wünsche euch, dass die Therapie auch bei deiner Tochter gut verläuft.
Gerade am Anfang ist es schwer mit allem fertig zu werden, aber es spielt sich mit der Zeit ein.
Viele Grüße Tanja

[mahohz]

Die wichtigsten Verhaltensregeln hast Du selbst schon genannt. Rohkost sollte vermieden werden, Wurst und Käse nicht von der Käsetheke, sondern verpackt. Nutella, Marmelade, Butter, Ketchup usw. solltet ihr in Portionspäckchen kaufen (ein Bekannter mit Metro-Karte hilft hier sehr). Angebrochene Lebensmittel nicht länger als einen Tag lagern, danach darf nur noch der Rest der Familie davon essen.

ALLE Blumen müssen raus, auch die Topfpflanzen (Schimmelpilze lieeeben Blumenerde), Nagetiere (Meerschweinchen, Hamster, Kaninchen usw.) müssen ausquartiert werden, Vögel ebenfalls. Hunde und Katzen möglichst weit vom Kind fernhalten, evtl. auch ausquartieren.

Körperhygiene ist sehr wichtig und sollte penibel eingehalten werden. Vorsicht beim Zähneputzen: Einige Zytostatika lockern die Mundschleimhaut so auf, dass man sie beim Zähneputzen verletzt, was eine Infektionsgefahr bedeutet. Wenn die Thrombozyten unter 30.000 sind, sollte aufs Zähneputzen verzichtet werden. Stattdessen mehrmals täglich den Mund mit Kamillentee spülen.

Achtet auf trockene Haut: Viele Medis trocknen ganz fürchterlich die Haut aus. Risse in der Haut sind wiederum böse Infektionsquellen und darüber hinaus einfach unangenehm und schmerzhaft. Täglich (oder öfter, je nach Bedarf) den ganzen Körper eincremen. Wir haben gute Erfahrungen mit Bepanthen-Produkten aus der Apotheke gemacht.

Bettwäsche und Schlafanzug am besten täglich wechseln, ebenso die Kleidung.

Mind. zweimal täglich Temperatur messen, ab 38,0° C im Krankenhaus anrufen und damit rechnen, wieder hinzumüssen.

Nach jeder Chemo fällt Marie ins sog. "Zelltief". Bei weniger als 1000 Leukozyten wirds ein wenig kritisch, da müsst ihr besonders aufpassen.

Unser Philipp war eigentlich in jedem Zelltief mit Fieber im Krankenhaus. Andere Kinder müssen nur zu den Chemoblöcken hin und dazwischen gehts ihnen beinahe blendend. Beides ist normal - häufiges Fieber im Zelltief ist daher kein Grund zur Sorge. Es ist nur lästig, weil man viel mehr im Krankenhaus ist, als andere Familien...

Achtet auf Petechien und blaue Flecken - sie sind ein Anzeichen für zu niedrige Thrombos. Wenn sie auftreten, fahrt in die onk. Ambulanz und lasst das überprüfen (am besten nehmt ihr gleich eine gepackte Reisetasche mit...).

Menschenansammlungen, Supermärkte, öffentliche Verkehrsmittel und Fahrstühle (!!!) meiden! Außerhalb der Wohnung sicherheitshalber einen Mundschutz aufsetzen (häufig wechseln, wenn die Dinger feucht werden, sind sie ideale Brutstätten für Keime aller Art). Wenn Kinder zum spielen kommen, vorher die Eltern ausquetschen (Fieber, Ausschlag, Erkältungssymptome, wie sieht es im Kindergarten/in der Schule aus usw.).

Hütet euch vor Windpocken! Ein bißchen Paranoia (insbesondere in Bezug auf Windpocken, Gürtelrose und Herpes [alles derselbe Erreger]) schadet nicht!

Es gibt gute Kinderbücher für die Freunde eurer Tochter und die Eltern (mir fallen gerade die Titel nicht ein). Sprecht mal die Kinderpsychologin auf der Station an, die wird die Bücher kennen. Es hilft sehr, wenn die Freunde eurer Tochter und deren Eltern auch ein wenig bescheid wissen, was mit ihr los ist und worauf sie achten sollten. Wir haben damals einige Exemplare kostenlos im Krankenhaus erhalten und an unsere Freunde und den Kindergarten weitergegeben.

Entschuldige bitte, wenn der Text ein wenig unstrukturiert geworden ist, aber ich habe einfach alles so in den Computer getippt, wie es mir eingefallen ist...

[Mariechen]

Liebe Mahozh(?),
danke für deine ausführl. Antwort!Werde mich daran halten...ein bisschen paranoid war ich schon vorher, wenn leute sich z.b. nicht die hände waschten nach toilette...und mir dann die Hand schütteln wollten (iiiH)oder mein Baby ständig auf der Straße angefasst wurde,(Händchen, Decke, Gesicht)da bekam ich regelrecht Hassanfälle ....(und da war sie noch gesund!)
Aha, also auch die geliebten Orchideen, Palmen, FIcus zur OMa, oder?
danke, nochmal.Jetzt habe ich gerade wieder mal ein bisschen geweint und es geht mir wieder etwas besser.
lg

[Miss Black]

Hallo Tricia ich kann dich gut verstehen, dass du einen Koller bekommst.
Aber was will man anderes erwarten es ist eine schreckliche Situation in der man sich befindet. Ich stand die ersten Wochen neben mir und habe viel geweint. Aber man wächst da rein und ist auch nicht mehr so oft in der Klinik. Jedenfalls war es bei uns so.
Wir sollten alle Pflanzen entfernen, Hund oder andere Haustier woanders unterbringen. Dann nur Obst und Gemüse essen welches man schälen kann.
Kein Lieferservice oder Eisdiele.Kein Leitungswasser auch nicht zum Zähne putzen. Kein Besuch wo die Kinder nicht gegen Windpocken geimpft sind.
Nicht mit dem Kind einkaufen fast komplett isolieren.
Wir hatten aber öfter Spielbesuch. Wärmebehandelte Milchprodukte, Fleisch gut durchbraten. Kein Kamin benutzen im Winter. Wer erkältet ist in der Familie trägt einen Mundschutz.
Also auf das ein oder andere muß man schon verzichten.
Aber ich weiß auch, dass andere Kliniken nicht so streng sind.
Aber was ist richtig und was falsch.
Ich fühlte und fühle mich oft nicht richtig informiert.
Durch den Austausch zwischen den Eltern erfährt man oft mehr als von den Ärzten. Wie ich jetzt durch das Forum erfahren habe gelten dies Regeln auch in der Dauertherapie. Das habe ich auch nicht gewußt und finde das echt ätzend.
Mein Sohn hatte bei dem Cortison auch immer Probleme mit der Verdauung.
Bei ihm hat gut der Bifiteralsaft geholfen. Der wirkte recht schnell und schmeckt auch noch
So jetzt ich dich mal und glaube mir es wird besser werden auch wenn man es zu diesem Zeitpunkt nicht glauben kann.
Liebe Grüße Tanja

[mahohz]

Zum Thema Fast Food: Wenn es denn unbedingt sein muss, weil die Kinder uuuuuuuunbedingt etwas in der Art essen wollen, dann kann man schon mal einen Burger von einer der großen Ketten riskieren (Mc Donalds, Burger King). Deren Hygienestandards sind hoch genug.

Allerdings nicht unbedingt im Zelltief!!!


Zum Thema Verstopfung: Hatte Philipp auch. Bifiteral half nicht immer, dann haben wir ihm Mikroklist gegeben (nach der Applizierung SCHNELL zur Toilette gehen...). Die gibt es zwar rezeptfrei, können aber auch vom Kinderarzt verschrieben werden und sind dann zuzahlungsfrei.

[Mariechen]

Liebe Tanja für die Umarmung und die guten Worte.
danke mahozh!

[Mariechen]

oh, noch eine Frage. Sollten die Erwachsenen sicherheitshalber einen Blutcheck machen, um herauszufinden, ob die Abwehr gegen MMR, WIndpocken, Keuchhusten usw noch besteht oder ist das überflüssig? Mein Bruder weiß nicht welche Kinderkrankheiten er durchgemacht hat, mein MAnn auch nicht...?

[Miss Black]

Ich würde sagen bei Erwachsenen ist das überflüssig . Ich habe mir die Frage allerdings nie gestellt, da ich Windpocken meistens bei Kindern im Kindergartenalter kenne.
Wo man aufpassen soll ist bei Herpes, das kann ganz gefährlich werden.
Wir sind leider eine oft geplagte Familie, darum hat mein Sohn Aciclovir als Prophylaxe bekommen.
Ich war am Anfang ganz erschlagen von den ganzen neuen " Regeln" und was alles beachtet werden soll.
Ach und danke für den Schmatzer

[Mariechen]

Hallo ihr Lieben

wir waren jetzt 2 Tage daheim und mussten gestern tagesklinisch ins Krankenhaus. Heute sind wir wieder hier
:-(weil MAriechen Fieber entwickelt hat. Es ist nichts, sagen sie uns hier, passt alles. Na ja zum Glück. SIe hat jedoch RAgaden am After und das scheint ihr sehr weh zu tun, sie mag auch nicht recht auf den TOpf gehen..wir cremen sie mit Bepanthen ein.
Da wir immer mit 1,5 Std Fahrt rechnen müssen, fahren wir jetzt auch nicht so schnell heim.

[Miss Black]

Hallo wir waren auch im KH wegen Fieber und Kopfschmerzen von Sonntag an.
Seit Dienstag sind wir fertig mit der Intensivtherapie.
Bei meinem Son war es eine Nasen und Stirnhöhlenentzündung. Er hatte sonst nicht einmal Fieber aber das kann wohl häufiger auftreten.
Schade dass deine Tochter so Probleme hat ist ja wirklich unangenehm.
Ich wünsche euch, dass sich diese Problematik bald mal gibt, damit es für die Kleine entspannter wird.
Heiße Grüße Tanja

[Mariechen]

DAnke!
sie bekommt jetzt ein Breitbandantibiotikum, weil ihre Leukos von gestern auf heute um die Hälfte gesunken sind!!!und wir bleiben in der klinik..:-(
ich freu mich so dass ihr die intensiv fertig habt, das gibt mut:-))
liebe grüße

tricia

[Miss Black]

Die Zeit in der Klinik ist schon echt doof.Aber da ist man halt gut aufgehoben.
Ich habe in den 6 Tagen fast einen Rapell gekriegt, da wir das Zimmer nicht verlassen durften. Und diese Hitze aber wem sag ich das.
Leider wußten wir nicht woher das Fieber kam und der Arzt ordnete ein MRT an, wegen der Kopfschmerzen. Ich habe Panik geschoben weil die Ärzte sich so bedeckt hielten.
Dann kam der Befund und die Ärzte sprachen Fachchinesisch ich rechnete mit dem Schlimmsten. Er hatte aber nur eine Entzündung der Nebenhöhlen.
Mein Sohn hat mich auch schon gefragt ob der Krebs in seinen Kopf gegangen ist. Das war ganz schlimm. Ich habe Nein gesagt und er schlief beruhigt ein.
Jetzt weiß ich, dass es zum Ende der Therapie oft zu solchen unerklärlichen sachen kommen kann, die im Nachhinein harmlos sind.
Hätte man mir das bloß früher gesagt.
Trotzdem möchte ich dir weiter Mut machen. Es wird aufwärts gehen und es gibt auch wieder viele schöne Tage während der Therapie wo man unbeschwert sein kann.
Ich wünsche euch, dass es bei euch bald soweit ist :-)
Liebe Grüße Tanja

[Hannah]

Hallo Tricia,
möchte Dir mal Mut zusprechen!!Auch ich bin Mami von meiner kleinen (fast)2-jährigen Hannah.Wir sind jetzt seit 17.3.09 in der Klinik und Hannchen hatte genaudie selben Symptome wie Dein Mariechen.Auch diese blauen(roten)Pünktchen am Hals.Ich bin zur Kinderärztin gegangen,in der Annahme,sie hat eine Allergie,oder einen Virus.Leider hat sich die Diagnose AML-M7 ergeben.Auch für mich brach erst Mal eine Welt zusammen.Ich kann Dich so gut verstehen.Es ist echt ein steiniger Weg mit vielen Höhen und Tiefen,aber wir müssen ihn gehen und ganz stark und tapfer sein,um unsere Kinder wieder ganz gesund zu bekommen.
Hannah bekommt eine Hochdosischemo von 5 Blöcken.Davon haben wir 4 sehr gut geschafft!!!
Im Moment sind wir zu Hause und waren heute schon spazieren und Karusselfahren.Hannah war das einzige Kind im Karussel und hatte soooo viel Spass!Es war so schön,sie so fröhlich zu sehen und das gibt wieder Power den Endspurt antreten zu können.Sprich:5.Block und eine etwa 1 wöchige Bestrahlungstherapie.
Wir sind und bleiben optimistisch für die Zukunft,obwohl sich bei mir immer eine Spur von Angst einschleicht.Ist aber denke ich normal.
Ichwünsche Dir ganz viel Kraft und viel positive Energie!!!Mariechen muß!,genauso wie Hannah wieder ganz gesund werden!Eine Freundin von mir hat mir mal gesagt,das man immer das Beste verlangen sollte,dann bekommt man es auch!Also weg mit bösen Gedanken!Chacka!,wir schaffen DAS!
Liebe Grüße von Kati und Hannah

[Mariechen]

Liebe Tanja, liebe Kati

heute ist unser großer (14J.) hier und ich gehe mit ihm heute abend aus;-))mal wieder ein bisschen "normal" sein, und über seine Dinge sprechen, Autos, Computerspiele, Comics usw.das tut mir gut, ich freue mich darauf.
Marie wird morgen die CHemo wohl nicht bekommen, weil sie nicht so gut drauf ist, sagen sie hier-na versteh ich nicht, gut drauf ist sie seit 2 Wochen nicht mehr!!Aber was weiß ich als Laie?
ICh bedanke mich ganz ganz herzlich für euer Mutmachen-habe heute mal wieder gehadert, dass die richtig "Bösen" in der Weltgeschichte nicht wirklich zu leiden hatten und haben und unsere lieben KLeinen, die niemandem etwas angetan haben, müssen so viel erdulden---

aber, wie Kati sagt, JA, unsere Kinderchen werden sicher wieder gesund und ich freu mich total drauf mit Mariechen wieder spazieren gehen zu können oder ein bisschen Spielplatz (wenn alle anderen schon daheim sind...)

DAnke euch!

Tricia

[Hannah]

Hallo Tricia,
na?wie war Dein Abend mit dem Großen?Hat Euch sicher gut getan.Was macht denn das Mariechen?Wie gehts ihr?
Meld Dich mal!
Kati(Mama von Hannah)