neu-ALL

[Mariechen]

Hallo Hannah...
ausgegangen sind wir nicht, mein Großer und ich, sondern wir ahben KArten gespielt mit einem anderen Patienten, der gleich alt ist, 14Jahre.
Wir müssen noch bis Samstag in der KLinik bleiben, wegen des Antibio. Danach bis Dienstag daheim...hoffentlich kommt jetzt nix mehr dazu..
Mariechen ist wieder vital...na zumindest z.z.!!!--aber ich lebe nur mehr den Augenblick--und das ist supertoll, sie fährt gerade Dreirad mit dem papa...der den Infusionsbaum schiebt...
der Hunger ist schlimm...ständig und ununterbrochen redet MArie vom essen und ich bin fast nur am kochen....jetzt ist sie gerade heringefahren und ich muss schnell Püree kochen-was täte ich ohne die Fertiggerichte????hatte immer über solche Sachen geschimpft..jetzt hätte ich ein großes Problem ohne...na da sieht man wieder mal....

bis bald
patty

[Miss Black]

Hallo mensch das hört sich ja ganz gut an zur Zeit bei euch.
Ich sehe deine Kleine richtig vor Augen über die Flure fahren und der Papa hinterher.
Das mit dem Hunger kenne ich nur zu gut. Mein Sohn hat sich jeden Tag Rührei gemacht und ich war auch nur in der Küche.
Ich freue mich richtig für euch und hoffe so geht es weiter.
Liebe Grüße Tanja

[Mariechen]

Hallo Tanja...
Marie möchte so gerne im Sand spielen...wenn wir eine neue Kiste kaufen mit Deckel und den Sand in Säcken zu 5 kg, meinst sie darf dann darin spielen? Hast du da Erfahrung?Sollte es ein spezieller Sand sein?
danke und liebe Grüße

[Miss Black]

Hallo ich hätte da keine Bedenken mit der neuen Sandkiste und dem neuen Sand.
Ich würde den Sand für Kisten kaufen.
Hauptsache sie steckt ihn nicht in den Mund und befindet sich nicht unter 1000 Leukos. Wenn sie spielen will, lass sie spielen. Ich war am Anfang auch sehr unsicher was geht und was nicht.
Mein Sohn ist auch sehr aktiv und hat einen enormen Bewegungsdrang.
Er war manches Mal ganz schön dreckig. Ich habe darauf geachtet, dass er langärmlige Kleidung trägt und sich nicht verletzt.
Viel Freude beim Schaufeln und Buddeln Tanja

[Mariechen]

Hallo ihr Lieben

war aus dem Forum raus und konnte mich nicht mehr anmelden...bin wieder hier!
Marie hat eine gute Phase, sie ist seint fast 2 Wochen sehr gut drauf, spielt, lacht maht Witze und kann gut laufen . Seit gestern kann sie sich auch wieder bücken!Der Appetit ist nicht so das Wahre..Wir haben jetzt die ersten Alexan Gaben hinter uns, leider haben die Werte jetzt nicht mehr gestimmt, nur mehr 500 Leukos, sehr niedriger HB, deshalb haben sie uns wieder heim geschickt. Also morgen wieder Blutprobe und dann schauen obs weiter geht.
Ich bin so froh auch mal wieder lachen zu können und meinen Schatz fröhlich zu sehen...so gut als ob sie gesund wäre...wer kann mir sagen wie es voraussichtlich weiter geht?Wenn alles gut geht und kein Fieber dazukommt?worauf müssen wir uns einstellen? WIe geht es HAnnah?Und dem Sohn von Tanja (ich weiß nicht wie er heißt)

glg Tricia(ich rauche nicht, aber das smiley schaut so entspannt aus..)

[pit59]

Hallo,ist ja prima,dass es der kleinen Maus gut geht.Wir sind auch relativ " gut" durch die ganze Sache gegekommen.Am Anfang hatte Sie die Rotavieren,aber das hatte ja mit der Chemo nix zu tun.Da ging es Ihr nicht so gut.Aber sonnst........Wir waren mit Sophie sogar in der Chemopause in Urlaub.Sie hat auch gelacht und hat uns alle noch fertig gemacht,so gut war Sie drauf.Also freut Euch darüber und wenn Ihr Glück habt,bleibt es bis auf wenige Tage so.Wir drücken Euch gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz fest die Daumen.
Unsere Behandlung war 2004,inzwischen sind die Chemos bestimmt noch besser geworden.
Liebe Grüße an Mariechen und noch einen schönen Sonntag.Seit Ihr schon im Block 3???
LG Petra
P.S.auf dem Foto dass ist Sie heute

[Miss Black]

Hallo Tricia schön von dir zu hören.
Ich freue mich auch, dass es deiner Kleinen gut geht und ihr wieder lachen könnt.
Also es kann alles passieren oder auch nichts während der Therapie.
So ist es leider. Ich kann aber von keinem Kind auf unserer Station berichten, dem es ernsthaft schlecht ging. Oft waren die Blutwerte nicht so gut, dass die Therapie weitergeführt werden konnte, das kommt öfter vor.
Bei uns war es nicht so.Cedrics Werte waren immer ausreichend gut.
Fieber hatte er nur 1 mal in der letzten Woche der Intensivtherapie.
Er hatte eine Nasennebenhöhlenentzündung. Er hatte eine Erkältung und hat sie verschleppt trotz Antibiotikum.
Wie geht es uns zur Zeit: Ich kann nur sagen spitze!
Er darf ohne Mundschutz unter Menschen, alles essen, bis auf den einen Kliniktag in der Woche und abends Chemo ist es ein normales Leben.
Wir haben viel gemacht im Urlaub und er hatte am 07.08 Geburtstag.
Ende des Monats kommt der Katheter raus und es geht in die Schule.
Wir genießen unsere Zeit und holen viel nach.
So soll es bleiben.Das wünsche ich mir.
Euch alles Gute und einen reibungslosen Ablauf der Therapie
Tanja

[Mariechen]

Liebe Tanja
danke für deine Nachricht. Nun, wir hatten ja schon 2 mal Fieber und eine Verschiebung der Therapie, wegen unzureichender Werte. Auch heute sieht es nicht so gut aus, wir müssen erst noch mit der Klinik telefonieren ob wir mit der Therapie weiter machen. DAnke für deine mutmachenden Worte und ich freue mich sehr dass es euch gut geht!!!Und besonders dass ihr im Urlaub wart und er wieder alles tun kann..wir wunderschön!!!alles liebe und gute weiterhin

[Mariechen]

Also die Blutwerte passen (560 Leukos ist scheinbar genug um das Alexan und die LP weiterzuführen bzw zu machen)und wir sollen nachmittag in die Klinik kommen..na dann haltet uns mal die Daumen dass wir bald wieder heim dürfen....hach es ist so fein daheim..wenn die Kleine gut drauf ist...

[Miss Black]

Hallo deine Freude kann man ja förmlich spüren. Mann kann sich jetzt über so kleine Dinge freuen und seine Zeit miteinander mehr genießen.
Es gibt so vieles was mir unwichtig geworden ist.
Das erstaunt mich immer wieder.
Und zu Hause ist es doch am Schönsten!!!!!

[Mariechen]

Hallo, jetzt habe ich doch noch eine Frage. MArie hat in der letzten Nacht sehr schlecht geschlafen und hatte 38 Fieber. Das ging so den gz Tag immer auf und ab...das Alexan (Cytarabin) hat sie trotzdem bekommen und wenn es so bleibt auch morgen. Was sagt ihr dazu? Ist das normal dass die Temp. steigt beim Alexan?Weiß das jemand? Es ist schon nervig, immer im Ungewissen zu sein, was die nächste Stunde bringt....

[gregorb]

Alexan (Ara-C) hat als Hauptnebenwirkung oftmals Fieber. unsere kleine hat oftmals nach der Gabe aufgefiebert, dann ging die Temperatur aber zurück. Auch wenn es hart klingt, trotz Fieber sollte man die Therapie nicht verschieben, vor allem nciht bi 38. über 40 sieht es vielleicht wieder anders aus. Aber geben dir die Ärzte keine Auskunft??

[Miss Black]

Hallo Fieber als Nebenwirkung von Alexan haben wir nicht kennengelernt.
Ich habe aber mal gegoogelt und da stand als Nebenwirkungen grippeartige Symptome.
Das es die Spritzen mit 38 Grad Körpertemperatur gibt finde ich nicht ungewöhnlich. Fieber ist meine ich ab 38,5.
Cedrics Körpertemperatur war die Therapie über oft zwischen 37,3 und 37,6 Grad. Er ist halt ein heißer Typ.
Ich weiß es ist schwer aber bitte mach dir nicht so viele Sorgen.
Ich kann es dir so gut nachempfinden.
Ich habe mich auch immer verrückt gemacht und nachher war es halb so schlimm.
Die Alexan Spritzen und die MTX Blöcke waren für uns die besten Phasen der Therapie.
Liebe Grüße

[Mariechen]

hallo
eine Ärztin hat schon gesagt das Alexan kann Fieber machen, wollte halt mal fragen ob es bei euch auch schon vorgekommen ist...
Marie gehts wieder gut, sie ist nur ein bisschen launisch, aber sonst genießen wir es daheim zu sein..es sieht aus, als könnten wir das we hier bleiben...getrau mich fast nicht das zu sagen...
wie gehts dem cedric jetzt?

glg

[Miss Black]

Hallo das ist ja schön, dass es der Kleinen wieder besser geht.
Wieviele Spritzen kriegt sie denn noch von dem Alexan?
Ist ja schon blöd,wenn man dann immer Fieber hat.
Bei uns ist alles super.
Das einzige was nervt ist dass ich wieder zur Arbeit muß, wäre gerne noch etwas zu Hause geblieben.
Abends fahren wir dafür jeden Tag mit dem Fahrrad irgendwo hin. Das ist sehr schön und das Wetter spielt ja auch gut mit.
Jetzt genieße ich erstmal das Wochenende.
Tanja