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  #16  
Alt 16.10.2009, 15:18
Denis Denis ist offline
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Standard AW: CLL 8 Studie

Hallo,

heute waren wir im Krankenhaus zur Auswertung weitere Blutwerte.
Jetzt haben wir weitere Ergebniss die zeigen das die Chemo nötig ist. Die Blutwerte sind in einem halben Jahr "gedoppelt" mache sogar verdreifacht.

Der IgvH Test ist noch nicht ausgewertet. Es soll wohl noch ein paar Tage dauern und 17q- Test stehet auch noch aus.

Wir haben jetzt entschieden das im Januar die Chemo gemacht werden soll.
Wir sind such über den 1. Schock weg. Nun schauen wir nach vorn. Neues Jahr neues Glück.


LG Heike
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Mein Mann war 37 Jahre jung, als CLL diagnostiziert wurden ist.
10/08 Lymphknoten-Entfernung in der Leistengegend.
12/08 ist er im Stadium II.
10/09 wissen wir das eine Chemo nötig ist
11/09 Ergebnis: Zap 70+, CD38+, 13q-Deletion
01/10 bis 18. Juni 2010 FCR Chemo
08/10 bis 31.Aug. 2010 Reha
10/10 wieder zurück zur Arbeit
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  #17  
Alt 16.10.2009, 17:38
Waldi Waldi ist offline
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Standard AW: CLL 8 Studie

Hallo Heike,

die wichtigsten Blutwerte bei der CLL sind die Thrombos und Hb. Diese Werte waren doch bei Denis bisher sehr gut in der Norm. Was soll sich denn nun verdoppelt oder sogar verdreifacht haben? Die Leukos etwa? Die waren doch zuletzt auf vergleichsweise niedrigem Niveau. Eine Verdoppelung dürfte deshalb kaum eine große Rolle spielen. Irgendwie kann ich das alles nicht nachvollziehen, was Euch Euer Krankenhausdoc da erzählt. Ist er überhaupt Hämatologe? Da der FISH-Test bisher noch aussteht, mit welchem man eine mögliche 17p deletion feststellen will, dürfte von einer Chemo eigentlich noch gar keine Rede sein. Die 17p CLL ist nämlich therapierefraktär, gängige Chemos sind dabei kaum wirksam. Solche Patienten werden heute ausnahmslos einer Stammzellltransplantation zugeführt. Aber auch wenn keine 17p del. vorliegt, werden junge CLL-Patienten langfristig gesehen sowieso kaum um die Stammzelltransplantation herumkommen. Damit stellt sich dann die Frage, ob man sich vorher noch mit Chemotherapien herumplagen sollte?

Bevor Ihr nicht eine 2te Meinung von einem erfahrenen Hämatologen, möglichts in einer Uniklinik, eingeholt habt, solltet Ihr die Frage nach dem für oder wider einer Chemo zurück stellen. Es ist zwar mutig, Euch jetzt schon dafür zu entscheiden, es kann sich aber auch als bedauerlicher Fehler mit fatalen Folgen heraus stellen.

LG Waldi
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  #18  
Alt 16.10.2009, 18:17
Denis Denis ist offline
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Standard AW: CLL 8 Studie

Hallo Waldi.

Danke. Wir wollen die heutigen Bluttest noch mal abwarten und dann die Werte des FISH abwarten.

Unser Arzt ist Hämatologe und der Chefarzt der Krebsstation hier im Klinikum.
Wir haben vollstes Vertrauen. Er selber hat tel. Rücksprache gehalten mit Uni Klinik.

Er hat selber angeboten das wir eine Zweitmeinung einholen können.
Da Denis seine Oma und Onkel in einem sehr jungen Alter an CLL und NHL gestorben sind, sind wir alarmiert. Auch Denis sein Vater hat Hautkrebs. Es ist alles nicht so einfach. Wir können die Chemo bestimmt noch Monate raus ziehen, aber der Doc und der Prof. aus der Uni raten davon ab.

Wir wissen zu wenig darüber und um so mehr wir lesen um so mehr werden wir verunsichert. Wir haben einen neuen Termin für Blutabnahme dann im Dezember. Auch den warten wir ab bevor wir genau entscheiden wann es los gehen soll.

Ich glaube bei uns ist die Angst Größe als denn je vor dem Ungewissem.

LG Heike
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  #19  
Alt 17.10.2009, 11:44
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hubbs hubbs ist offline
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Standard AW: CLL 8 Studie

Hallo ihr lieben, lasst euch nicht verrückt machen, ich finde die Zeit des wartens
ist viel schlimmer, als die Therapie selber.
Dies http://www.leukaemie-online.de/modul...rticle&sid=489 habe ich zur
17p Deletion gefunden, da ist erklärt wovon Waldi geschrieben hat.Dass die Behandlungswürdigkeit einer CLL an Thrombos und Hb festgemacht wird, kann ich nicht nachvollziehen, meine Werte sind erst durch die Therapie schlecht
geworden, bei mir waren es etliche Lymphknoten vom Hals bis zur Leiste und eine riesige Milz und natürlich die Leukos von über 90000 die zur Behandlung
geführt haben und so steht es eigentlich auch überall geschrieben. Jetzt zwei Monate nach der Therapie,bin ich froh das ich behandelt wurde, weil es mir veil besser geht als vor der Therapie, ich war vorher ständig müde, habe manchnal geschwitzt als wenn ich im Regen stehen würde und eine vorbeifliegende Mücke hat schon eine Erkältung ausgelöst. Das alles ist jetzt weg, die Blutwerte sind wieder oK. und ich fühle mich im ganzen fitter.

LG Markus
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13.12.2007 Diagnose B-CLL
17.03.2009 CLL10 Studie der DCLLSG im BR Arm
09.08.2009 Therapieende, Blutwerte im grünen Bereich
22.09.2009 Fast alle Lymphknoten sind weg, Milz ist immer noch riesig
06.10.2009 Ergebniss KMP: 30%tige Infiltration des Knochenmarks
18.12.09-08.01.10 Reha
26.01.2010 Ergebniss KMP: 10%tige Infiltration des Knochemarks
01.03.2010 Wiedereingliederung
12.04.2010 der Beruf hat mich wieder
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  #20  
Alt 17.10.2009, 12:29
Denis Denis ist offline
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Standard AW: CLL 8 Studie

Hallo Markus.

Danke!
Das mit den Blutwerten ist wirklich schwer zu verstehen. Hier im Forum kann man verschiedene Meinungen bzgl. Chemo beginn lesen. Einige fangen früh an und andere wieder später. Wir wissen ja nicht was auf uns zu kommt. Daher haben wir so vile nach gelesen. Wir hatten unseren Doc um ein Gespräch gebeten und er hat sich die Zeit genommen und hat uns jede Frage beantwortet. Wir stehen mit ihm ständig in E-Mail Kontakt.

Er erklärte uns auch die Unterschiede von den einzelnen Studien zB. Cll 7, 8, 10. Wir sind um diesen Punkt jetzt schlauer. Denis soll FCR bekommen, weil es für sein Stadium das Beste sei. Klar das sagen die auch von anderen Medis.
Jeder Patient hat andere Symtome, mehr oder weniger.
Wir haben nur Angst was wäre wenn, es ihm schlechter geht und dann soll die Chemo starten. Vielleicht verkraftet er es jetzt besser. Keine Ahnung!

Ich weiß, dass das alles sehr unbedarft sich anhört/liest aber das sind wir auch. Wir sind keine Doc`s und wollen das auch nicht werden. Aber über die Krankheit, das Für und auch das Wieder einer Chemo, bescheid zu wissen, ist uns wichtig. Wir wissen das es im Moment nicht heilbar ist, das Chemo nur ein Hilfe darstellt und die wollen wir annehmen. Was in Jahren vielleicht neu heraus gefunden wird, kann uns dann auch wieder weiter helfen.

Es gibt so viel zu bedenken, was ist wenn die Chemo nicht anspricht oder nach der Chemo die Blutwerte schlechter werden und es muss eine weitere Chemo angefangen werden. Das sind zu viele "wenn`s". Aber da steht die Hoffnung, die da ist das irgendwo geforscht wird um diese und andere Krebsformen zu heilen.
Wenn ich dran denke das Denis seine Oma damals gestorben ist, vor 30 Jahren, und keiner dachte das jemals Krebs heilbar/therapierbar wäre oder noch vor 12 Jahren als sein Onkel an NHL starb, das es dafür ein Therapei jetzt gibt......

Wir schauen nach vorn.

LG Heike
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Geändert von Denis (17.10.2009 um 12:36 Uhr)
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  #21  
Alt 17.10.2009, 13:38
Waldi Waldi ist offline
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Standard AW: CLL 8 Studie

Hallo Heike und Markus,

unter http://www.lymphome.de/InfoLymphome/...Einteilung.jsp könnt Ihr entnehmen, dass die Anzahl der Leukos bei der Stadieneinteilung der CLL überhaupt keine Rolle spielt. Sehr wichtig ist dabei allerdings, dass die Grenzwerte von Hb (10 bzw. 11) und/oder Thrombos (100.000) nicht unterschritten werden. Wenn keine Beschwerden vorliegen, keine Leber- bzw. Milzvergrößerung und keine Lymphknoten über 5 cm Größe vorhanden sind, dann besteht auch kein Behandlungsbedarf, selbst dann nicht, wenn Hb oder Thrombos mal unterhalb der o.a. Grenzen liegen.

Waldi
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  #22  
Alt 17.10.2009, 13:58
Denis Denis ist offline
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Standard AW: CLL 8 Studie

Hallo Waldi.

Die Lymphknoten sind bei Denis im Halsbereich, Achselbereich, Bauch und im Genitalbereich weiter angeschwollen. Im letzteren wurde ihm einer entfernt das er so groß gewurden ist das es zu Komplikationen mit der Schlagader kam.
Die meisten Knoten sind von 2 cm auf 4-5 cm angeschwollen. Sie stören nicht so sehr, es tut ihm ja auch ja nichts weh.

Ich glaube aber auch, das alle Faktoren unseren Arzt zu diesem Schluß gebracht hat, das es jetzt Zeit wird. Ich weiß das Du es nur gut meinst. Nicht das es so rüber kommt das wir Deine Meinung nicht akzeptieren und lesen möchten. Das auf keinen Fall. Du hast für uns und andere hier immer ein offenes Ohr und hilfst so weit Du kannst. Danke Dir sehr dafür.

Wir sind nur verunsichert was da auf uns zukommt.

Danke für den Link.

LG Heike
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  #23  
Alt 17.10.2009, 14:13
Hans50 Hans50 ist offline
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Standard AW: CLL 8 Studie

Liebe Heike,
Du schreibst:
" ...Wir haben nur Angst was wäre wenn, es ihm schlechter geht und dann soll die Chemo starten. Vielleicht verkraftet er es jetzt besser. ..."
Die FCR Therapie wird im Allgemeinen sehr gut vertragen und verkraftet und braucht deshalb nicht aus Deiner Befürchtung heraus zu früh gegeben werden. Vermutlich wird Dein Mann zwischen den Therapieblöcken auch arbeiten können und nicht ein halbes Jahr ausfallen. War zumindest bei mir so mit einer vergleichbaren Therapie.
Ich weiß, dass Warten und Nichtstun ganz schön an den Nerven zehren kann, es ist aber bei der CLL der Königsweg.

Du schreibst auch von der Hoffnung:
" ... Was in Jahren vielleicht neu heraus gefunden wird, kann uns dann auch wieder weiter helfen ..."
Darauf hoffen wir alle und genau deshalb heißt die Devise: Warten so lange es medizinisch vertretbar geht, denn es ist erwiesen, dass eine frühe Therapie keine positive Auswirkung auf das Gesamtüberleben hat. Also warum das Pulver zu früh verschießen.

Holt Euch die Zweitmeinung persönlich und direkt bei einem renomierten Hämatologen an der Universität und nicht indirekt über Euren Chefarzt an der Klinik, gleichgültig wie sehr Ihr ihm vertraut.

Viele Grüße
Hans

P.S. Ich schließe Waldis Empfehlungen voll an!
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  #24  
Alt 17.10.2009, 15:41
Waldi Waldi ist offline
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Standard AW: CLL 8 Studie

Hallo Heike,

unbekannt war mir bisher, dass die Lymphknoten bei Denis in kurzer Zeit von 2auf 4-5 cm angeschwollen sind. Das ist dann wohl auch der Grund dafür, dass man über eine Behandlung nachdenkt. Noch größere Knoten können gefährlich werden, wenn sie in der Nähe von Schlagadern sind. Dann besteht Thrombosegefahr, schlimmstenfalls droht ein Schlaganfall. Einen anderen Behandlungsgrund kann ich nach wie vor nicht erkennen.

Aber noch einmal: Eine Chemo ist bei der Del. 17p keine Option, deshalb muss jetzt erst einmal das Ergebnis des FISH-Testes abgewartet werden. Hat denn Euer Doc Euch nicht auf die Möglichkeit einer Stammzelltransplantation angesprochen? Denn auch dann, wenn RFC erfolgreich sein sollte, muss man sich die Frage stellen, was danach kommen wird. Wie viele Jahre kommt man mit den verfügbaren Chemos über die Runden? Kann man mit CLL alt werden, wenn man bereits mit 37 die Diagnose bekam??? Trotz aller Risiken der SZT, sie ist die einzige Chance auf Heilung und erspart einem u.U. etliche belastende Chemos. Ihr solltet unbedingt darüber nachdenken! Auch dazu ist das Einholen umfangreicher Informationen dringend erforderlich. Da wären wir dann also wieder: die 2te Meinung muss unbedingt her!!! Das Vertrauen zum Arzt ist zwar sehr wichtig, aber man darf sich nicht ausschließlich auf ihn verlassen. Der informierte Patient ist klar im Vorteil!

LG Waldi
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  #25  
Alt 17.10.2009, 16:05
Denis Denis ist offline
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Standard AW: CLL 8 Studie

Hallo Waldi und Hans.

Bei einer Einholung von einer Zweitmeinung ?!? ist es da immer erforderlich persönlich bei den entsprechenden Ärzten oder Profs. vorstellig zu werden??
Wir haben ja "brandaktuelle" Untersuchungsergebnisse.

Wie sollten wir denn vorgehen und welche Klinik oder Uni ist dann der richtige und welcher Ansprechpartner?

LG Heike
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  #26  
Alt 17.10.2009, 16:58
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hubbs hubbs ist offline
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Standard AW: CLL 8 Studie

Zitat:
Zitat von Hans50 Beitrag anzeigen
Vermutlich wird Dein Mann zwischen den Therapieblöcken auch arbeiten können und nicht ein halbes Jahr ausfallen.
Dazu kann ich nur sagen, dass ich während der Therapie nicht arbeiten durfte und auch jetzt noch nicht am arbeiten bin, da ich auf einen Rehaplatz warte. Mir hat mein Prof. gesagt, die Infektionsgefahr sei während der Therapie (Zelltief) viel zu hoch, aber vielleicht kommt es ja auch darauf an was für einen Beruf ausübt. Mit de Grenzwerten bei Hb und Thrombos hat "waldi" natürlich
Recht, das war bei mir nicht wichtig da bei mir die Lymphknoten und die riesige Milz eine Therapie anzeigten.

Welche Klinik oder Arzt/Arztin der/die beste ist wurde schon öfter gefragt und so richtig ist da eigentlich nichts bei rausgekommen, da jeder das favorisiert wo im geholfen wurde. Vieleicht hilft euch dies http://www.weisse-liste.de/ ein wenig bei der Suche.

LG Markus
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  #27  
Alt 17.10.2009, 18:13
Hans50 Hans50 ist offline
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Hallo Heike,
als ich meinen letzten Post abschickte hatte ich Deinen noch nicht gelesen mit den großen Lymphknoten.
Zu Waldis Antwort brauche ich nichts hinzufügen.

In welcher Gegend lebt Ihr, es macht ja wenig Sinn Euch Ulm zu empfehlen wenn Ihr in Flensburg lebt.

Natürlich hat Markus recht, dass es vom Immunstatus abhängt ob man zwischen und nach der Therapie arbeiten kann. Bei mir war der meistens in einem vertretbaren Bereich und ich hatte das Glück ein Einzelbüro zu haben und keinen Publikumsverkehr. Wenn ein CLLer auf dem Bau oder Gartenbau arbeitet kann sogar eine Berufsunfähigkeit drohen, da mit den Erdbewegungen und der Staubentwicklung eine viel zu hohe Schimmelsporenbelastung droht.
Es hängt also auch hier, wie so oft, von mehreren Faktoren ab.

Viele Grüße
Hans
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  #28  
Alt 17.10.2009, 18:36
Denis Denis ist offline
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Standard AW: CLL 8 Studie

Hallo,

wir leben so gesagt am Mittelpunkt von Deutschland. Ich habe selber schon mal nachgeschaut. Hatte auch eine spez. Klinik gefunden.
Aber mein Mann möchte nicht mehr, eine Zweitmeinung einholen. Er hat irgend wie die Nase voll. Ich kann ihn auch verstehen. Es war ein wenig zu viel. Erst die Chemo "Androhung" und jetzt nerve ich ihn mit den Forenbeiträgen. Er sagt es verunsichert ihn immer mehr.

Er kann auch nicht mehr arbeiten gehen, da er im Gastronomiebereich tätig ist. Somit hat sich die Weiterarbeit schon erledig. Auch unser Doc hat davon abgeraten.

wie gesagt wir haben jetzt erst mal ein wenig Ruhe nötig. Ich werde auch weiter "forschen" und werde mir die ganzen Unterlagen von unserem Doc für eine Zweitmeinung zusenden. Und wenn Denis dann wieder offen ist für solche Dinge, werde ich es erneut angehen. Wir bekommen ja auch noch die anderen Testergebnisse.

Ich hab mal ne andere Frage, gibt es einen Test, der anzeigt wie weit eine Leukämie im Körper fortgeschritten ist? Ich hatte irgend was gehört oder gelesen und kann mich aber nicht mehr erinnern, ob es in diesem Zusammenhang stand.

LG Heike
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  #29  
Alt 18.10.2009, 12:39
Waldi Waldi ist offline
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Hallo Heike,

da kannst Du wohl im Augenblick nicht viel machen. Denis wird hoffentlich in Kürze erkennen, dass es keinen Zweck hat, den Kopf in den Sand zu stecken. Vor der CLL zu kapitulieren, ist ja keine Lösung. Da gibt es viel schlimmere Krankheiten, die dazu Anlass geben könnten. Aber selbst in solchen Fällen sind die Betroffenen oft bewundernswert zuversichtlich. Ich muss an dieser Stelle wieder einmal die Aussage einer CLL-Patientin zitieren, die in Ihrem Bericht den Satz "Wenn schon Krebs, dann diesen!" geschrieben hat. Das finde ich ja sowas von zutreffend!
Denis muss endlich begreifen, dass er diese Krankheit hat, und er muss lernen, sie anzunehmen. Eine andere Wahl hat er als CLL-Patient nicht. Wenn ihm das gelungen ist, dann wird er das Ganze offener angehen und er wird versuchen, mit Deiner Hilfe das Beste für sich herausfinden zu wollen. Ich wünsche Dir, dass Denis schnell zur Einsicht gelangt. So, wie ich Dich einschätze, bist Du eine starke Frau. Falls es Denis nicht aus eigenem Antrieb gelingt, wirst Du Mittel und Wege finden, ihn zu überzeugen. Ich wünsche Dir die Kraft dazu!

Ein Test, der den Fortschritt einer Leukämie anzeigen soll, ist mir unbekannt. Da es zuviele Kriterien dafür gibt, die Verläufe zudem alle unterschiedlich sind, halte ich so etwas auch für unsinnig.

Die beste Adresse für CLL, also auch für eine 2te Meinung, ist die Uniklinik in Köln. Du kannst ersten Kontakt aufnehmen unter: cllstudie@uk-koeln.de Man wird Euch dann auch sagen, was Ihr an Unterlagen mitzubringen habt.

LG Waldi
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  #30  
Alt 18.10.2009, 13:33
Denis Denis ist offline
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Hallo Waldi.

Leider hast Du was missverstanden. Er hat sich damit abgefunden. Er weiß was er hat und was mehr oder weniger auf ihn zukommt.
Kopf in den Sand gesteckt hat er auch nicht. Und auch nicht andere Dinge.
Er hat nur von meinen Ausführungen aus dem Internet die Schna.. voll. Er hat so viel gelesen, gehört und jetzt komm ich immer wieder von den neusten Berichten und gut gemeinten Vorschlägen von hier. Davon reicht es ihm.

Das er CLL hat ist ihm bewusst und kann damit auch umgehen. Er kennt es auch aus 2 Fällen aus seiner Familie. Aber das es ihm selbst getroffen hat war hart. Aber wie gesagt. Er ist genauso ein starken Mann, der "nur" CLL hat.

Ich muss seine Meinung respektieren und das werde ich auch.

Danke wieder einmal für Deine gutgemeinte Meinung.

Lg Heike
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