MRT auffällig

[ebie]

Immer noch kein Ergebnis.
Nochmal ein Tag warten

[Indiansummer]

Hallo Ebie,

sei ganz ruhig. Es wird alles gut ausgehen. Ich weiß so gut, wie elendig die Warterei ist, aber sobald ihr euer gutes Ergebnis habt, ist alles schnell vergessen......bis zum nächsten Mal.....

Ich denk an euch!

[ebie]

Schlechte Nachrichten
und wir brauchen eure Hilfe

Heute Mittag bekamen wir den CT Befund.
Von der Sekretärin der neuen Klinik bekam ich gesagt:
Der Lymphknoten hat sich bestätigt und ich soll am Dienstag mit zur Besprechung kommen um über eine OP zu sprechen.
Peng , und nun? Was soll ich damit anfangen?
Ich konnte erst gar keinen klaren Gedanken fassen, und fühlte mich hundeelend.
Mein Mann rief dann dort nochmal an und sagte daß sie den Bericht gleich an unsere Klinik in der unser Sohn die ganze Zeit behandelt, wurde schicken soll.
Unser Professor erklärte mir dann auch gleich worum es sich handelt:
Vergrößerter Lymphknoten 2,8 x 2,3 cm, reifes Teratom,
der Chemo resident ist und er eine RLA bräuchte.
Nach meiner Frage ob das auch laparoskopisch zu machen wäre meinte er da es sich um einen sekundären Tumor handelt sollte er eine offene RLA machen lassen, vor einer Chemo wäre auch eine laparoskopisch RLA möglich.
Das habe ich doch aber hier im Forum auch schon anders gelesen, oder?
Ich wäre euch sehr dankbar wenn alle die damit Erfahrung haben mir hier schreiben damit ich nicht alle Berichte durchsuchen muß.
Wir möchten auch unbedingt eine Zweitmeinung von einem Professor einholen der Erfahrungen mit einer laparoskopisch RLA hat.
(sein jetziger Professor ist Spezialist bei der offenen RLA)
Wir muß ich da vorgehen?
Kann ich in der Klinik anrufen und sagen die sollen das CT (Bericht + Bilder) an die andere Klinik schicken?
Geht das mit den Bilder auch übers Internet?
Wie habt ihr das gemacht.
Und welche Kliniken sind das genau, ich hab hier von Tübingen und Berlin gelesen. Und wie heißen die Professoren ?
Ihr könnt mir auch über PN genaue Namen schreiben wenn ihr es nicht öffentlich machen wollt.
Ich danke allen die an uns gedacht und mit uns gehofft haben, doch leider wird die Hoffung auch manchmal zerstört.
Lg Ébie

P.S. morgen jährt sich die Diagnose

[Nelvy_5]

ach ebie

ich kann dir leider GAR nicht mit infos weiterhelfen da ich mich mit RLA überhaupt nicht auskenne :-(

ich hatte SO SO SO SEHR gehofft hier jetzt gute nachrichten zu lesen :-( :-( :-(

sch*** sch*** sch***

das kann doch gar nicht sein!!!!

ach ich halt euch die daumen das ihr das zumindest laparoskopisch über die bühne bringt und dann nie nie nie wieder was damit zu tun haben müsst!!! maaaaaa :-( :-( :-(

wie gehts deinem sohn? ist er jetzt bei euch oder noch an seinem studienort?

[Jaymz]

Hallo liebe ebie,

sowie die User John79 als auch Andi1978 habe ich mich intensiv mit der Residualtumorresektion (RTR) auseinandergesetzt. Ich hatte genau wie die beiden zuvor eine Chemotherapie (3xPEB). Das Interesse bestand also an einer sekundären RTR. Sie wird häufig offen (großer Bauchschnitt) getätigt.

Die laparoskopische RTR wird nur an bestimmten Kliniken angeboten. Wichtig ist die Erfahrung des Operateurs, da es sich nicht um einen alltäglichen Eingriff handelt.

John79 und Andi1978 haben sich in Tübingen bei Prof. Dr. Schwentner laparoskopisch operieren lassen. Sie haben auch viel Positives berichtet.

Ich habe mich bei Prof. Dr. Schrader von der Charité Berlin bezüglich der laparoskopischen RTR informiert. Sie wird auch dort ohne Probleme durchgeführt. Es gibt in Berlin drei Professoren, die die RTR laparoskopisch machen.

An deiner Stelle würde ich einen Termin bei einem obigen Professor ausmachen. Vorher alle Befunde und Arztbriefe kopieren sowie die CT-Bilder auf CD-Rom brennen lassen. Zu Prof. Dr. Schrader (Berlin) kann ich sagen, dass er sich bei mir viel Zeit genommen hat und sich meine CT-Bilder mit seinem Radiologen-Team angeschaut hat. Ich habe aber von John79 auch nur Positives über Prof. Dr. Schwentner (Tübingen) gelesen.

Die laparoskopische RTR hat folgende Vorteile:
- vergleichsweise schonende Operation (weniger Blutverlust etc.)
- kosmetischer Vorteil ("nur" 5 kleine Narben von jeweils ca. 1 cm)
- schnellere Belastbarkeit nach der OP wieder möglich

Wenn der Operateur erfahren ist, dann ist das Ergebnis dasgleiche wie bei der offenen RTR! John79 hat in seinem Beitrag 2 wissenschaftliche Artikel beigefügt, die diese Aussage untermauern.


Falls sich dein Sohn aber lieber für die offene RTR entscheidet, dann ist Prof. Dr. Heidenreich (Aachen) die Koryphäe auf dem Gebiet.
Hierzu würde er einen großen Bauchschnitt von ca. 28 cm bekommen. Der Vorteil der offenen RTR ist jedoch, dass man "gründlicher" in den Körper hineinschauen kann (man hat ja direkten Einblick in den Bauchbereich) und somit seltener einen Lymphknoten übersieht.

Wichtig bei der RTR (egal ob offen oder laparoskopisch) ist, dass er nervenschonend operiert wird!!!

[ebie]

Vielen Dank für eure Hilfe.
Habe schon die ersten E-Mails für eine Zweitmeinung abgeschickt.
Morgen werd ich dann weiter Recherchieren.
Lg Ebie

[anakin]

Hallo ebie,

oh mann, ich hatte so sehr gehofft, dass ihr ein gutes Ergebnis bekommt...
ich kann dir auch leider nicht mit infos über die RLA weiterhelfen :-(

Aber ist das mit dem Teratom denn schon klar? Ich meine, Gewissheit, was es genau ist hat man doch erst wenn der Pathologe das Gewebe untersucht hat oder?.
Also ich meine, sind die sich sicher mit dem Teratom? So ein CT zeigt zwar, dass da was ist aber man weiß ja nicht unbedingt direkt WAS es genau ist.

ich hatte soooooooo sehr gehofft gute nachrichten zu lesen!!!!

Wir drücken euch alle daumen!
wie gehts deinem sohn denn im Moment? ist er jetzt bei euch oder noch an seinem studienort? Wie macht ihr das jetzt?

[ebie]

@ anakin:
Daß es ein Teratom ist hat der Professor gesagt der unser Sohn die ganze Zeit behandelt hat und den Bericht vom anderen KH zugefaxt bekam.
Ob das sicher ist weis ich noch nicht, die Besprechung ist erst am Dienstag.

Unser Sohn war gestern auch sehr geschockt, hatte er doch so sehr geglaubt ganz gesund zu sein. Er ist z.Z. an seinem Studienort.
Er wird heute mit seinen zwei Professoren telefonieren, und am Dienstag haben wir den Besprechungstermin, da werde ich dann dabei sein.
Wir werden uns auch eine Zweitmeinung über eine laparoskopischen RLA holen.
Hab da schon E-Mails weggeschickt und auch gleich Antwort bekommen.

[John79]

Zitat von anakin

Aber ist das mit dem Teratom denn schon klar? Ich meine, Gewissheit, was es genau ist hat man doch erst wenn der Pathologe das Gewebe untersucht hat oder?.

Das stimmt, aber es scheint deutliche Indizien dafür zu geben: Tumormarker negativ in Verbindung mit einem Größenprogredienten Lymphknoten.

[John79]

Zitat von Jaymz

Zu Prof. Dr. Schrader (Berlin) kann ich sagen, dass er sich bei mir viel Zeit genommen hat und sich meine CT-Bilder mit seinem Radiologen-Team angeschaut hat. Ich habe aber von John79 auch nur Positives über Prof. Dr. Schwentner (Tübingen) gelesen.

Kurzer Insider: OA Schwentner hat bis 1/2009 zusammen mit Prof. Schrader am Berliner Charité praktiziert.

[ebie]

NEWS
Wir kommen gerade aus dem Klinikum.
Sicher ist er braucht eine RLA aber erstmal von Anfang an:
Es ist so daß es sich um ein reifes Teratom handelt, das erstmal nicht auf andere Organe streut und langsam wächst.
Im Prinzip macht es erstmal nichts, außer es wird größer und dann muß es operiert werden.
Er schlug uns vor noch 6 Wochen zu warten, dann erneut ein MRT zu machen um zu sehen ob es sich inzwischen noch vergrößert hat. Wenn ja rät er uns dann zur RLA.
Auf die Frage wie wahrscheinlich es ist daß es wächst, meinte er hoch.
Wir sagten ihm daß wir uns noch eine Zweitmeinung bei einem Spezialisten für laparokopischen RLA holen möchten und er nannte uns auch gleich zwei Kliniken.
Ulm und Tübingen, also die gleichen wie uns hier schon andere User nannten.
Da ich schon mit den Kliniken Kontakt aufgenommen hab ist der nächsten Termin am Montag.
Die Diagnose ist zwar gleich geblieben und doch geht es uns heute besser weil auch der Zeitdruck weg ist.
Wir wissen daß der Tumor nur langsam wächst und wir in aller Ruhe uns alle Möglichkeiten anhören und unser Sohn sich dann entscheiden kann.
Er tendiert zur baldigen laparokopischen RLA, denn er sagt wenn er sowieso operiert werden muß dann lieber gleich.
Das Forum hier ist wirklich spitze. Danke an alle die sich hier immer wieder beteiligen.
Werde euch natürlich auf dem Laufenden halten.
Lg Ebie

[Jaymz]

Hi ebie,

das hört sich gut an. Ich finde es auch klasse, dass eure Klinik euch andere Kliniken empfiehlt, die die laporoskopische RLA anbieten. Das ist meines Erachtens nicht selbstverständlich.
Ich würde an eurer Stelle auch die Termine in Ruhe abwarten und dann letztendlich entscheiden, wo ihr euch operieren lasst. Nach der OP sollte dein Sohn auch endlich Ruhe mit dem Hodenkrebs haben.

Und bezüglich des Forums. Ich finde das selbstverständlich, anderen Betroffenen zu helfen. Es gibt ja insgesamt nicht so viele Hodenkrebsler. Es ist auch daher schwierig, an gute Informationen zu kommen. (Und besonders zur lap. RLA gibt es bislang noch sehr wenige Informationen, da dies eine neuere Form der Lymphknotenentfernung darstellt, die nur an wenigen Orten durchgeführt wird.) Indem wir uns alle gegenseitig helfen, können wir uns das durch Hodenkrebs gestresste Leben doch etwas erleichtern.

Alles Gute!

[ebie]

@Jaymz

Ich finde es auch klasse, dass eure Klinik euch andere Kliniken empfiehlt, die die laporoskopische RLA anbieten. Das ist meines Erachtens nicht selbstverständlich

Das finden wir auch, aber nenau das macht ein guter Arzt auch aus.
Als mein Sohn die Erstdiagnose bekam, sagten wir unserem Arzt auch gleich daß wir uns eine Zweitmeinung einholen möchten. Und er fragte uns auch gleich ob er und jemand empfehlen soll. Da ich auch schon dort einen Termin dafür hatte, sagte ich ihm den Namen des Arztes und er meinte den hätte er uns auch empfohlen.

Ich würde an eurer Stelle auch die Termine in Ruhe abwarten und dann letztendlich entscheiden, wo ihr euch operieren lasst.

Ja, genau so.

Nach der OP sollte dein Sohn auch endlich Ruhe mit dem Hodenkrebs haben.

Das hoffen wir alle SEHR

Und bezüglich des Forums. Ich finde das selbstverständlich, anderen Betroffenen zu helfen. Es gibt ja insgesamt nicht so viele Hodenkrebsler. Es ist auch daher schwierig, an gute Informationen zu kommen. (Und besonders zur lap. RLA gibt es bislang noch sehr wenige Informationen, da dies eine neuere Form der Lymphknotenentfernung darstellt, die nur an wenigen Orten durchgeführt wird.) Indem wir uns alle gegenseitig helfen, können wir uns das durch Hodenkrebs gestresste Leben doch etwas erleichtern.

Sehe uns auch wie eine Selbsthilfegruppe,
was würden wir alle nur ohne unseren PC machen

Alles Gute

dir auch

[John79]

Zitat von Jaymz

Und bezüglich des Forums. Ich finde das selbstverständlich, anderen Betroffenen zu helfen. Es gibt ja insgesamt nicht so viele Hodenkrebsler. Es ist auch daher schwierig, an gute Informationen zu kommen.

100% Zustimmung!

Das Forum ist eine sehr große Hilfe!

Auch die vielen frei erhältlichen wissenschaftlichen Studien und die Korrespondenzempfehlungen mit den Experten sind sehr hilfreich!

Wenn ich mir überlege, wie wenig und ungenügend ich in der Uniklinik von (fast ausschließlich unerfahrenen) Assistenzärzten (Oberärzte präferieren dort fast ausschließlich den Kontakt zu Privatpatienten) beraten wurde, ist das hier ein großer Segen für uns!

Gruß

Hans

[ebie]

Hallo
Erstmal vielen lieben Dank an alle die an uns gedacht haben.
Jetzt haben wir alle Infos zusammen.
Wir waren bei einem Spezialisten für die offene RLA,
und bei zwei Spezialisten für die laparoskopische RLA.
Unser Sohn hat sich für die laparoskopische RLA entschieden.
Er wurde sehr gut aufgeklärt mit allen Risiken,
nach dem Motto "alles kann, nichts muss".
Nächste Woche ist der OP Termin.
Ich werde auf jeden Fall unseren Sohn begleiten und mir dort ein Zimmer nehmen. Hab echt Angst vor der OP.
Aber die positiven Berichte hier im Forum lassen mich auch hoffen.
Wo es genau gemacht wird und bei wem möchte ich erst nach der OP hier öffentlich schreiben.
Wollen wir hoffen dass alles gut geht und er danach wirklich nur noch gute Ergebnisse bekommt und ganz gesund bleibt.
An alle die eine lap. RLA schon hinter sich haben:
Wenn es noch etwas wichtiges zur lap. RLA gibt das wir vorher wissen sollten wäre ich euch dankbar mir über PN es zu schreiben.
Euch allen alles Gute
Lg Ebie