Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Leukämie

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 11.11.2010, 18:57
Kristiane Kristiane ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.11.2010
Beiträge: 13
Standard Cll 2 O-Studie

Hallo, ich schreibe hier heute zum ersten Mal. Ich bin 50 Jahre und habe seit 2005 CLL. Wurde damals mit der CLL 8 Studie behandelt und hatte eine Remission bis2008. Dann einige Chemotherapien ohne großen Erfolg.Leider habe ich eine 17p-Deletion erworben und somit eine Hochristiko CLL. Seit dem08.11.10 bin ich in der CLL 2 O-Studie und bekommen Alemtuzumab und Kortison.Die Therapie läuft als Vorbereitung auf eine allogene Stammzelltransplantation, die ich im Anschluss machen muss, meine Schwester hat eine 100% Übereinstimmung. Ich mache mir inzwischen ziemlich große Sorgen und hoffe, dass mir vielleicht jemand von Euch Tipps geben kann...?

Herzliche Grüße von Kristiane
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 12.11.2010, 10:37
Hans50 Hans50 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.01.2008
Ort: Aalen
Beiträge: 64
Standard AW: Cll 2 O-Studie

Hallo Kristiane,
lies mal hier:
http://www.leukaemie-online.de/index...sion&Itemid=58
Forum: Chronische Lymphatische Leukämie (CLL)
Titel: ...und plötzlich doch...17p-Deletion

Wenn dann noch Fragen sind, jederzeit gerne.
Gruß
Hans

Geändert von Hans50 (21.11.2010 um 20:14 Uhr) Grund: Änderung des Links, da Jan das Forum überarbeitet hat.
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 12.11.2010, 19:05
Kristiane Kristiane ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.11.2010
Beiträge: 13
Standard AW: Cll 2 O-Studie

Hallo Hans,

vielen Dank für Deine Nachricht. Ich werde auf jeden Fall darauf achten. Habe heute die 3.Spritze bekommen und 2 Erythrozytenkonzentrate. Der Hb Wert fällt immer wieder ab, brauche zur Zeit jede Woche EK.
Ich merke jetzt schon,dass sich die Lymphknotenpakete und die Milz verkleinern, für mich schon eine Erleichterung.Nebenwirkungen habe ich kaum, viel Durst und etwas schwach und schwindelig.

Euch auch gutes "durchhalten"!

Kristiane
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 12.11.2010, 19:41
Hans50 Hans50 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.01.2008
Ort: Aalen
Beiträge: 64
Standard AW: Cll 2 O-Studie

Hallo Kristiane,

dass Du Dich schwach und schwindelig fühlst kann mit Deinem niedrigen HB zusammenhängen, nachdem Du schreibst, dass Du wöchentlich EKs bekommst.

Meiner Meinung nach ist wichtig, dass Du EKs nicht nach Laborbefund bekommst, z.B. wenn HB niedriger als 8,0 sondern nach persönlichem Empfinden. Du gewöhnst Dich nämlich im Laufe der Zeit an niedrige Werte. Jede Transfusion die Du nicht bekommst ist gut für Deine Ferritin-Werte, die bauen sich nämlich nur extrem langsam wieder ab und zu hohe schaden den Organen. Selbst mit dem Medikament Exjade ist nur ein sehr langsamer Abbau möglich und Exjade ist auch nicht gerade gut für die Organe. Lass Deine Ferritinwerte immer wieder mal prüfen, so dass rechtzeitig mit Exjade begonnen werden kann, um zu hohe Werte zu vermeiden. Die Ärzte "vergessen" nämlich ganz gerne bei häufigen EK-Gaben nach dem Ferritin zu schauen und etwas dagegen zu unternehmen.

Dass Du viel Durst hast, kann mit den hohen Dexamethason-Gaben zusammenhängen, weil hier vorübergehend ein Kortison erzeugter Diabetes entstehen kann. Deshalb ist es sehr wichtig, dass in diesen Zeiten regelmäßig der Zucker kontrolliert wird, um bei Bedarf Insulin zu bekommen. Hast Du ein Messgerät? Falls nicht, lass Dir eines verschreiben bzw. von der Apotheke schenken und spreche das mit Deinen Ärzten durch.

Gruß
Hans
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 13.11.2010, 21:49
karlheinz 59 karlheinz 59 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.11.2010
Ort: Baden-Baden
Beiträge: 14
Standard AW: Cll 2 O-Studie

Hallo Kristiane,
bin ebenfalls seit dem 11.08. in der CLL 2O Studie. Bin 51 Jahre alt. ED CLL 02/07. Ohne Vortherapie.
Wegen großer Lymphome im Halsbereich und im Bauchraum, sollte ich eine FCR Therapie beginnen. Kurz vor Therapiebeginn wurde nochmals eine zytogenetische Blutuntersuchung durchgeführt. Das Ergebnis war dann 17p-Deletion. Einerseits bin ich froh, dass die Diagnose noch vor der FCR-Therapie gestellt wurde. Andererseits bin ich dann doch ganz schön geschockt gewesen.
Eine Woche nach Therapiebeginn geht es mir, bis auf Kleinigkeiten gut. Auch ich habe den Eindruck, dass sich die Lymphknoten im Halsbereich zurückgebildet haben.
Wir haben beide das große Glück, einen Familienspender gefunden zu haben. Meine Schwester hat ebenfalls sehr hohe Übereinstimmungsmerkmale.
Wir schaffen das …

Gruß
Karlheinz
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 15.11.2010, 17:52
Kristiane Kristiane ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.11.2010
Beiträge: 13
Standard AW: Cll 2 O-Studie

Hallo Karlheinz,

danke für Deine Antwort. Wenn Du schon seit dem 11.08. 10 in der O2-Studie bist, müsste doch die Behandlung bald fertig sein, oder ? Weist Du schon, wann Du zur Transplantation gehst und wohin ? Ich wohne zwar in der Nähe von Berlin, lasse mich aber an der Uni in Essen transplantieren. Habe ich mir selbst so als großes Transplantationszentrum herausgesucht. Dort fühle ich mich sehr gut aufgehoben, die Ärzte sind sehr gründlich und nett. Ich rechne damit, dass es im Januar oder Februar soweit sein wird. Meine Schwester war heute zur Voruntersuchung in Essen. Wie weit bist Du schon gekommen ? Hast Du auch Probleme mit einem niedrigen Hb Wert ?

Ich wünsche Dir weiter gute Fortschritte !

Grüße Kristiane
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 16.11.2010, 16:31
karlheinz 59 karlheinz 59 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.11.2010
Ort: Baden-Baden
Beiträge: 14
Standard AW: Cll 2 O-Studie

Hallo Kristiane,
da hat sich doch ein kleiner Zahlendreher eingeschlichen. Meine Therapie begann am 08.11.2010. Ich bin somit seit gestern in der 2. Therapiewoche. Die Studie wird an der Uni-Klinik in HD durchgeführt, dort wird anschließend auch die SZT erfolgen. Trotz der langen Fahrstrecke von 95 km, (wohne in Baden-Baden) bin ich froh in HD zu sein. Das Ärzteteam, sowie alle Beteiligten, sind sehr kompetent und hilfsbereit. Fühle mich richtig wohl in derer Obhut.
War gestern in der Klinik und habe die 4. Campath-Spritze bekommen. Die restlichen 2 Einheiten erhalte ich diese Woche in der Hämatologie meines Wohnortes.
Bis auf ein paar Kleinigkeiten, fühle ich mich relativ fit. (HB 10,2) Am Freitag hatte ich kleines Tief mit Gliederschmerzen und erhöhter Temperatur. Hat sich aber übers Wochenende wieder normalisiert.
Hatte den optischen Eindruck, dass sich die Lymphknoten im Halsbereich bereits zurückbilden würden, aber vielleicht lässt man sich von der Wunschvorstellung gerne täuschen. Der Bluttest gestern ergab jedenfalls, eine deutliche Zunahme der Leukos von 84000 auf 112000. War dann doch etwas enttäuscht. Die Ärzte meinten, es handele sich um die gewollte Reaktion von Neulasta. Denke mal, sie haben recht. Meine Euphorie, in Erwartung von niedrigen Leukos, war jedenfalls schnell geplatzt.
Wie reagieren bei Dir die Einspritzstellen? Meine sind zwar nicht entzündet und ich verspüre auch keinen Juckreiz, aber der Bauchraum ist ganz schön verspannt. Fühlt sich an wie eine starke Muskelzerrung. Hoffe mal, dass auch diese Symptome vorübergehen werden. Die Ärzte sind jedenfalls zuversichtlich.

Wünsche Dir weiterhin einen guten Therapieverlauf.

Gruß karlheinz
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 16.11.2010, 18:19
Kristiane Kristiane ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.11.2010
Beiträge: 13
Standard AW: Cll 2 O-Studie

Hallo Karlheinz,

dann sind wir beide mit der Behandlung gleich weit. Ich habe auch gestern die 4.Campath-Spritze bekommen. Ich muss auch fast 100 km bis zur Uni Klinik fahren, 3 mal in der Woche. Wenn ich 3 Wochen hinter mir habe, brauche ich nur noch 1 x wöchentlich in die Charite und kann mir die anderen beiden Spritzen zu Hause geben lassen. Bei mir gehen die Leukos auch nicht runter, durch die Neupogen-Spritzen und der Hb Wert liegt bei 10. Aber ich bin seit der Behandlung belastbarer und nicht mehr so kurzatmig und schlapp wie vorher. Nur an den Tagen nach der Spritze bin ich total müde und "stehe neben mir" und kann auch nicht richtig schlafen. Mit der Einspritzstelle habe ich keine Probleme, aber etwas Spannung empfinde ich auch. Hat man Dir schon gesagt, wie lange die Behandlung dauern soll ? Bei uns muss sie ja nicht 12 Wochen dauern, vielleicht kann ja schon eher transplantiert werden.
Bist Du eigentlich belastbar und kannst z.B. größere Spaziergänge machen?
Man darf ja eigentlich nirgendwo hingehen, weil man Angst hat,sich anzustecken. Ich gehe aber öfter schnell Lebensmittel einkaufen,eine Maske habe ich nicht. Mein Enkelkind kann ich auch nicht sehen, der Arzt hat davor gewarnt, wegen der Kinderkeime. Hältst Du Dich an diese Sachen ???

Herzliche Grüße Kristiane
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 17.11.2010, 12:03
Hans50 Hans50 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.01.2008
Ort: Aalen
Beiträge: 64
Standard AW: Cll 2 O-Studie

Zitat:
Zitat von Kristiane Beitrag anzeigen
... Hat man Dir schon gesagt, wie lange die Behandlung dauern soll ? Bei uns muss sie ja nicht 12 Wochen dauern, vielleicht kann ja schon eher transplantiert werden ...
Hallo Kristiane und Karlheinz,
kennt Ihr das Flowchart zur CLL2O Studie? Siehe dort:
http://www.dcllsg.de/studie/cll2o/CLL2O-Flow-A3.pdf
Darin werden die einzelnen Schritte in Abhängigkeit des Therapieansprechens erläutert. Je nachdem kann nach 4, 8 oder 12 Wochen die Transplantation eingeleitet werden oder im worst case auch gar nicht. Der nachhaltige Transplantationserfolg hängt wesentlich davon ab, wie gut die CLL in der Vortherapie zurückgedrängt wurde. Ideal ist eine vollständige Remission, d.h. alle Lymphknoten sind normal, die Milz ist normal groß und im Knochenmark ist keine CLL mehr nachweisbar und last but not least seid Ihr zu Beginn der Transplantationskonditionierung bei bester Gesundheit.

Mit den besten Wünschen für einen perfekten Erfolg,
Hans
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 17.11.2010, 18:20
Kristiane Kristiane ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.11.2010
Beiträge: 13
Standard AW: Cll 2 O-Studie

Hallo Hans,

danke für Deine Info`s. Ich hoffe, dass bei Dir alles gut läuft. Bist Du noch in der Klinik und hast Du alles gut überstanden ? Die Ärztin hat heute meine Blutwerte ausgewertet und ein gutes Ansprechen auf die Therapie festgestellt. Mir geht es auch gut, will mich ab morgen wieder regelmäßig belasten und etwas Sport machen. Bestimmt wird noch genug Muskelmasse bei der Transplantation schwinden.

Wünsche Dir das Beste

Kristiane
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 17.11.2010, 19:04
Hans50 Hans50 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.01.2008
Ort: Aalen
Beiträge: 64
Standard AW: Cll 2 O-Studie

Hallo Kristiane,

es ist sehr gut, wenn Du jetzt noch im Rahmen Deiner Kräfte spazieren gehst und leichten Sport treiben möchtest aber bitte nicht übertreiben, denn die Therapie belastet Deinen Körper auch schon ganz ordentlich. Sport und Bewegung darf jetzt nicht mehr zum Ziel haben als Erhaltung der Kondition und Kraft - Aufbauziele wären zuviel des Guten.

Meine Transplantation war am 2. Sept. und seit 01. Okt bin ich wieder zuhause. Mir geht es im Großen und Ganzen gut, bei der Leistungsfähigkeit brauche ich aber noch viel Geduld, das geht nur langsam aufwärts.

Gruß,
Hans
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 17.11.2010, 22:46
karlheinz 59 karlheinz 59 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.11.2010
Ort: Baden-Baden
Beiträge: 14
Standard AW: Cll 2 O-Studie

Hallo Kristiane, hallo Hans,

habe heute die erste Campath in der Klinik meines Wohnortes bekommen. Der Arzt führt den Leukozytenanstieg ebenfalls auf Neulasta zurück. Momentan hat er einen Wert ermittelt von 14,7. Leukos wieder leicht gestiegen, Thrombozyten leicht gefallen. Es besteht kein Grund zur Besorgnis, meint der Arzt. Weiterhin geduldig abwarten. Ich denke, dass es auch noch einige Labordifferenzen zu HD gibt.

@Kristiane: Ich nehme die Sache mit der Ansteckungsgefahr sehr ernst. Hans hat mir diesbezüglich einige hilfreiche Empfehlungen geben können. (Link s.o.) Mit Maske bin ich auch noch nicht unterwegs. Besorge mir jedoch die Filtermaske von 3M für den Fall der Fälle.

@ Hans: Danke für den Tipp mit den Teststreifen.

Gruß karlheinz
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 23.11.2010, 19:29
Kristiane Kristiane ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.11.2010
Beiträge: 13
Standard AW: Cll 2 O-Studie

Hallo Hans, hallo karlheinz,

ich hoffe es geht Euch gut. Mir geht es eigentlich auch gut,habe aber gestern
keine Campath- Spritze bekommen. Hatte einen Leuko Wert von nur 1,4 und da wollte die Ärztin eine Spritze auslassen. Mein Hb Wert ist auch nur 7.9. Morgen werde Ich 2 Ery.-Konzentrate bekommen.Die Thrombos sind noch ganz gut, fast 100. Ansonsten fühle ich mich körperlich gut. Ich will aber bei meinem Termin auf der Onko Station morgen die 3M Maske zum ersten Mal tragen ,sonst gehe ich ja eigentlich nirgendwo hin. Habe jetzt doch sehr Angst mich anzustestecken.
Karlheinz, hast Du jetzt schon besondere Untersuchungen gehabt? Sono oder CT, ich noch nichts...

Viele Grüße Kristiane
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 24.11.2010, 22:03
karlheinz 59 karlheinz 59 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.11.2010
Ort: Baden-Baden
Beiträge: 14
Standard AW: Cll 2 O-Studie

Hallo Kristiane,
am kommenden Montag stehen bei mir die Untersuchungen an. Zuerst Ultraschall und anschließend noch ein Termin zur CT. Bin mal gespannt wie stark sich meine Bauchlymphome zurückgebildet haben. Ich habe das Gefühl, dass die Milz schon ein gutes Stück kleiner geworden ist. Aber genaues kann man natürlich erst nach der Untersuchung sagen. Die Blutwerte sind noch recht ordentlich, HB 11,2 - Leukozyten 54000 – Thrombos 122000. Aber es ist uns ja bekannt, wie schnell sich diese Werte verändern können. Z.B. sind meine Leukozyten innerhalb 12 Tagen um ca. 100000 gefallen.
Wegen der hohen Dexamethason-Einnahme kontrolliere ich z.Zt. meine Blutzuckerwerte. Diese sind höchst unterschiedlich. Ich hatte schon Spitzenwerte von 220. Was mich beunruhigt ist der Wert am Morgen vor dem Frühstück. Er bewegt sich immer so um die 140, und ist damit eindeutig zu hoch. Werde mit dem nächsten Blutbild meinen HB1AC Wert bestimmen lassen. Dieser Wert ermittelt den Durchschnitt der letzten 3 Monate. Mal sehen was dabei raus kommt.
Sonst geht es mir recht ordentlich. Fühle mich relativ fit.

Ich hoffe, dass Deine 2 Ery.-Konzentrate den gewünschten Erfolg bringen, und Deinen HB-Wert etwas in die Höhe treiben.

Ansonsten wünsche ich Dir weiterhin einen guten Therapieerfolg.

Gruß karlheinz
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 20.12.2010, 19:12
Kristiane Kristiane ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.11.2010
Beiträge: 13
Standard AW: Cll 2 O-Studie

Hallo karlheinz, hallo Hans,

ich hoffe es geht Euch gut. Wie weit seit Ihr denn jetzt schon gekommen und hast Du, karlheinz, schon einen Termin für die Transplantation ? Bei mir lief es in den letzten beiden Wochen nicht so gut. Ich habe Fieber bekommen und war jetzt 2 Wochen im Krankenhaus. Ich hatte den Zytomegalievierus und außerdem einen Infekt, hatte fast 2 Wochen bis 39 Fieber. Jetzt geht es mir wieder gut und die Blutwerte werden auch immer besser. Die Thrombos sind schon auf 110 gestiegen ,die Leukos 1,4. Die Lymphknoten sind fast weg und die Milz ist auch kleiner. Im Blut sind die Leukämiezellen fast weg. Wenn alles gut weiter läuft, soll ich um den 24.01.11 zur Transplantation. Ich bleibe nun doch in Berlin in der Benjamin Franklin Uni Klinik. Vor der Transplantation habe ich ziemliche Angst und versuche die Gedanken daran zu verdrängen. Vielleicht gibt es ja gute Beispiele ?

Ich grüße euch ganz herzlich - Kristiane
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 11:40 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55