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  #16  
Alt 21.12.2010, 18:33
Hans50 Hans50 ist offline
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Zitat:
Zitat von Kristiane Beitrag anzeigen
Vor der Transplantation habe ich ziemliche Angst und versuche die Gedanken daran zu verdrängen. Vielleicht gibt es ja gute Beispiele
Liebe Kristiane,
positive Beispiele für gut verlaufene Transplantation gibt es sehr viele, nur äußern sich diese nicht allzu häufig in Foren, weil sie froh sind, Ihre Krankheit besiegt zu haben und alles hinter sich lassen möchten. Positive Verläufe schildern z.B. Martin Bergmann in Jans Forum und der hatte mit einer haploidentischen Tx den härtesten denkbaren Weg und auch mir geht es jetzt 111 Tage danach ganz ordentlich ohne größere Probleme. Es liegt in der Natur des Menschen, dass er natürlich insbesondere dann schreibt, wenn er Hilfe braucht und es ihm schlecht geht und dafür sind ja die Foren Gott sei Dank da! Aber es wird dann eben ein verzerrtes Bild der Wirklichkeit abgebildet. Natürlich birgt eine Transplantation nicht unerhebliche Risiken, bis hin zum Tod aber für die Betroffenen ist der Tod ohne Transplantation in absehhbarer Zukunft noch viel (!) wahrscheinlicher. Die Transplantation bietet die Chance der Heilung mit hervorragender oder zumindest annehmbarer Lebensqualität für noch viele Jahre in der Zukunft. Und zumindest für mich zählte ausschließlich dieser positive Aspekt, so dass ich mit Freude und Ungeduld meinem Termin damals entgegengefiebert bin.

Liebe Kristiane, versuche diese positiven Aspekte in den Vordergrund zu stellen und versuch Dich frei zu machen von Deinen Ängsten und wenn die dann doch mal wieder auftauchen, führe Dir vor Augen was die Alternative ohne Transplantation bietet. Wenn Du möchtest, können wir uns gerne auch intensiver Austauschen per PN oder Telefon.

In diesem Sinne wünsche ich Dir trotzdem ein besinnliches Weihnachtsfest,
liebe Grüße
Hans
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  #17  
Alt 21.12.2010, 20:56
karlheinz 59 karlheinz 59 ist offline
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Standard AW: Cll 2 O-Studie

Hallo Kristiane,
ich freue mich von Dir zu hören, auch wenn die Nachrichten nicht ganz so gut sind. Hoffentlich hast Du die Virusgeschichte gut überstanden, so dass Du die Feiertage gemütlich Daheim verbringen kannst. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
Bei mir verläuft momentan alles im grünen Bereich. Habe keinerlei Nebenwirkungen, bis auf gelegentlichen Nachtschweiß der von leicht bis sehr stark schwankt. Aber mit solchen Dingen kann man ja gut umgehen. Die letzte Ultraschalluntersuchung ist dann doch nicht so gut ausgefallen wie von mir erwartet. Alle Lymphome haben sich zwar stark zurückgebildet, die Milz und die Leber sind aber nach wie vor relativ groß. Am 3. Januar steht nun der nächste Ultraschall an. Mal sehen ob sich was verändert hat. Anschließend wird dann wohl auch der Transplantationstermin besprochen. Da ich im Moment die Therapie gut vertrage, tendiere ich eher dafür den 3. Therapiezyklus noch zu absolvieren, um eine größt mögliche Remission zu erreichen. Bin gespannt, welche Meinung die Ärzte zu diesem Thema haben. Die sonstigen Blutwerte sind gut: HB 11.7, Leukos 8.3, Thrombos 192. Du hast schon Recht mit der Angst vor der Transplantation. Mir geht es ganz genau so, vielleicht rührt auch daher mein Wunsch, noch mal 4 Wochen den Termin verschieben zu können. Aber letztendlich hilft ja alles nichts. Wie die Ärzte sagen, besteht die einzige Möglichkeit auf Heilung, nur durch diese schwierige Transplantation. Ich glaube jeder, der vor diese Option gestellt wird, kennt die Angst und die Sorge, und fragt sich, wie denn alles Weitergehen soll. Ich versuche mich gut zu Informieren über diese Krankheit. Das kann mir in manchen Dingen etliche Ängste nehmen. Hans und Du, sowie dieses Forum sind mir dabei eine ganz große Hilfe. Wenn dann die Transplantation ansteht, verlasse ich mich ganz auf meine Ärzte, in die ich viel Vertrauen setze. Mein Prof. vermittelt mir jedenfalls große Zuversicht, dass alles gut geht.

Liebe Grüße

karlheinz
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  #18  
Alt 22.12.2010, 00:19
puma-billa puma-billa ist offline
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Standard AW: Cll 2 O-Studie

Hallo Kristiane,

ich hatte vor ca. 7 Jahren eine allogene Stammzelltransplantation. Hatte/habe allerdings keine Cll sondern eine AML. Die Transplantation mit allen Nachwirkungen ist kein "Kinderspiel". Ich bin heute auch nicht "wie neu" - das mag aber auch an meinem Alter liegen - war damals 49 Jahre alt - aber heute geht es mir gut. Drücke dir ganz doll die Daumen!!!!!!

Ganz lieben Gruß Billa
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  #19  
Alt 23.12.2010, 17:18
Kristiane Kristiane ist offline
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Lieber Hans,

ich danke Dir für Deine Antwort. Ich werde Deinen Ratschlag befolgen und mich auf den Termin freuen,ist doch die Transplantation die einzige Hoffnung.
Du hast mir wieder mehr Mut gemacht und ich freue mich, wenn wir in Verbindung bleiben und ich Dich auch weiter um Rat fragen kann.

Ich wünsche Dir ein frohes Weihnachtsfest und das Allerbeste für 2011.

Herzliche Grüße Kristiane
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  #20  
Alt 23.12.2010, 17:53
Kristiane Kristiane ist offline
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Standard AW: Cll 2 O-Studie

Lieber karlheinz,

dann werden wir ja auf jeden Fall zu Beginn des nächsten Jahres Leidensgenossen sein. Aber wir lassen uns nicht unterkriegen. Bei mir gibt es eigentlich die gleichen Probleme. Milz und Leber sind noch vergrößert, imBlut ist die Krankheit kaum noch feststellbar. Auch mit dem Nachtschweiß habe ich noch ziemlich zu tun. Aber mein Allgemeinbefinden ist schon sehr gut.
Wenn wir dann im nächsten Jahr zur Transplantation sind, können wir uns gegenseitig Mut machen.

Ich wünsche Dir ein frohes Weihnachtsfest und für 2011 ein ganz besonders erfolgreiches Jahr.

Herzliche Grüße Kristiane
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  #21  
Alt 17.01.2011, 19:42
Kristiane Kristiane ist offline
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Hallo Hans, hallo Karlheinz,

ich hoffe. es geht Euch gut.Ich bin jetzt bei den letzten Voruntersuchungen. Um den 31.01. muss ich dann ins Krankenhaus und der Termin für die Transplantation wird in der ersten Februarwoche sein. Es geht mir soweit auch gut. Die Milz und die Lymphknoten sind kleiner geworden, aber weggegangen sind sie nicht.Habe am 14.01. die letzte Campath-Spritze bekommen und bis zur Transplantation sollen jetzt 3 Wochen Pause sein.Die Ärztin hat mir heute gesagt, dass ich mit 3 - 4 Wochen Krankenhausaufenthalt rechnen muss. Ich dachte eigentlich,dass es in der Regel länger dauert, hatte mit 8 Wochen gerechnet.
Wäre schön,etwas von Euch zu hören.

Viele Grüße Kristiane
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  #22  
Alt 17.01.2011, 22:56
karlheinz 59 karlheinz 59 ist offline
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Liebe Kristiane,

Danke für Deine Info.
Soweit geht es mir schon recht gut. Werde die vollen 12 Wochen der Therapie absolvieren. Der letzte Therapietag ist somit der 28.o1. Leider sind meine Milz sowie die Leber noch von beträchtlicher Größe. Vielleicht kann ich in den letzten Wochen noch eine Reduzierung der Milz und Leber erreichen. Die sonstigen Werte sind soweit ok.
Anschließend soll genau wie bei Dir, eine Pause von 3-4 Wochen sein. Die Transplantation wird nicht vor März stattfinden. Auch mein Arzt ist der Meinung, dass man nach ca. 4 Wochen das Krankenhaus wieder verlassen kann.
Manchmal bin ich froh, dass ich noch eine Schonzeit bis März habe, anderseits wäre ich froh, wenn ich alles so schnell als möglich hinter mich bringen könnte. Das Gefühl ist immer stark schwankend. Oft herrscht Option 1 und immer öfter jedoch auch Option 2. Aber diese ganzen Gedankensprünge werden Dir auch sicherlich bekannt sein. ..
Wünsche Dir, dass Deine Voruntersuchungen alle gut verlaufen und Deine Therapie pünktlich beginnen kann. Und dann ganz viel Kraft und Zuversicht für eine erfolgreiche, komplikationslose Transplantation. Ich bin mir ganz sicher, dass wir beide unser großes Ziel auch erreichen werden.

Liebe Grüße

karlheinz
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  #23  
Alt 06.02.2011, 10:52
Aga87 Aga87 ist offline
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Hallo zusammen,

ich bin ein stiller Mitleser und frage mich die ganze Zeit,
wie es euch denn geht!?!?

Meine Mutter wird im Feb./März auch in die CLL-2o-Studie aufgenommen.

Sie hat sich auch für die SZT enschieden, auch wenn es ein hohes Risiko gibt, aber es ist ja auf der anderen Seite die einzige Möglichkeit.

Meine Mutter wird in der Uni Mainz behandelt und transplantiert.

Euch alles Gute
LG Jessica
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  #24  
Alt 08.02.2011, 16:01
Kristiane Kristiane ist offline
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Hallo Jessica,

ich habe die Behandlung nach der CLL 2O-Studie gut vertragen.Ein Mal hatte ich Fieber und musste ins Krankenhaus,nach 10 Tagen war alles wieder in Ordnung.Bei mir war es so, dass Chemotherapien nicht mehr geholfen haben. Außerdem hatte der genetische Befund eine schlechte Prognose ergeben.Da hat man dann keine andere Möglichkeit mehr.Mir hat die Behandlung in dieser Studie sehr gut geholfen und meine körperliche Verfassung hat sich sehr gebessert.Man muss in der Zeit nur sehr vorsichtig sein,da das Immunsysthem sehr angegriffen wird und man kaum Abwehrkräfte hat. Wichtig ist es, Menschenansammlungen zu vermeiden, nicht in den Einkaufsmarkt gehen oder ins Kino. Das Gute an der Behandlung ist,dass man kaum Nebenwirkungen hat, die ja bei einer Chemotherapie sehr belastend sind.
Ich bin seit heute auf der Transplantationsstation in der Charite Berlin. Am 16.02. werde ich das Knochenmark meiner Schwester bekommen.
Wenn Du Fragen hast,kannst Du Dich gern an mich wenden.

Ich wüsste auch gern, wie es Hans und Karlheinz geht.
Lieber Hans,Du hast Dich schon sehr lange nicht gemeldet...

Viele Grüße Kristiane
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  #25  
Alt 08.02.2011, 17:41
karlheinz 59 karlheinz 59 ist offline
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Hallo Jessica,
Es tut mir leid, dass auch Deine Mutter mit dieser aggressiven Form der CLL konfrontiert worden ist. Genau wie Kristiane, kann auch ich bestätigen, dass die Therapie der CLL 2 O Studie gut zu vertragen ist. Die CLL 2 O Studie ist sicherlich eine sehr gute Option, den Verlauf der Krankheit zu kontrollieren und die Symptome zu minimieren. Bei mir sind jedenfalls die Lymphknoten stark zurück gegangen. Die Therapie war bei mir sehr gut verträglich. Die Nebenwirkungen sind minimal und sehr gut beherrschbar. Ich sehe die CLL 2 O Studie als optimale Vorbereitung für eine erfolgreiche Transplantation. Ich wünsche Deiner Mutter einen optimalen Therapieverlauf, sowie eine erfolgreiche Transplantation.
Hallo Kristiane,
Der erste Tag auf der Transplantationsstation ist sicherlich sehr aufregend. Freue mich, dass Du trotzdem Zeit findest hier im Forum zu schreiben. Ich habe am 28.01. meine letzte Campath-Spritze bekommen. Bis auf eine kleine Erkältung, die sich jetzt doch noch eingeschlichen hat, fühle ich mich richtig gut. Werde am 02.03.11 in die Transplantationsklinik aufgenommen. Der Transplantationstermin wird für den 10.03. vorgesehen. Im Moment laufen die ganzen Voruntersuchungen. Die Ärzte wollen noch eine Knochenmarkpunktion durchführen, um einen genauen Rückbildungsstand der CLL zu bekommen. Wurde bei Dir auch eine KMP durchgeführt, oder haben die Ärzte bei Dir auf diese Prozedur verzichtet?
Wünsche Dir alles Gute für die bevorstehende Transplantation und ganz festes Daumen drücken.

Liebe Grüße

karlheinz
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  #26  
Alt 10.02.2011, 09:17
Aga87 Aga87 ist offline
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Standard AW: Cll 2 O-Studie

Hallo Kristiane, hallo Karlheinz,

Vielen Dank für eure Antworten.
Ich wünsche Euch beiden alles Gute zur bevorstehenden Transplantation.
Es wäre sehr nett, wenn ihr hier ab und zu (wenn es euer Gesundheitszustand zulässt) einen Zwischenstand abgeben könntet, wie es euch geht und so.

Euch beiden alles Gute.
LG Jessica
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  #27  
Alt 11.02.2011, 16:52
Kristiane Kristiane ist offline
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Hallo, ich bin jetzt den 4. Tag auf der Translantationsstation. Die Voruntersuchungen sind erledigt - Lungen CT und Knochenmarkpunktion wurden am 2.Tag auf der Station gemacht.Seit 2 Tagen bekomme ich die Chemotherapie, 5 Tage Fludarabin und dazu an den letzten beiden Therapietagen Busulfan in Tablettenform.Die Therapie geht bis zum 14.,dann ist 1 Tag Pause und dann am 16. die Transplantation.
Das Zimmer hier in der Charite Berlin ist schön und die Ärzte und Schwestern sehr nett. Noch geht es mir gut.

Viele Grüße Kristiane
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  #28  
Alt 23.02.2011, 20:57
Aga87 Aga87 ist offline
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Hallo Kristiane!

Wie geht es dir? Ich denke die ganze Zeit schon an dich. Vor einer Woche schon bekamst du die Stammzellen deiner Schwester. Wie fühlst du dich?
Meine Mutter wird übrigens am 28.02. die erste Spritze bekommen.

Ich wünsche Dir weiterhin alles erdenklich Gute.
Viele Grüße
Jessica
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  #29  
Alt 24.02.2011, 11:25
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Michael67 Michael67 ist offline
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Hallo Kristiane, Hallo Karl-Heinz, hallo Jessica,

ich wünsche Euch bei der Transplantation alles Gute, Erfolg und eine Heilung. Sicherlich ist eine Transplantation noch einmal eine große Belastung. Aber ich wünsche Euch, dass der Wunsch und die Alternative nach Heilung in Euch soviele Kräfte weckt, dass ihr das alles gut überstehen könnt. Die Transplantationen werden immer sicherer und es gibt mittlerweile genügend positive Beispiele für eine erfolgreiche Transplantation.

Hallo Jessica,

alles liebe auch für Deine Mutter. Immer an die positiven Dinge denken und optimistisch bleiben. Man muss auch die Angst zulassen, weil die ein Teil dieses Weges ist, aber positive Gedanken und Optimisus sollte überwiegen. Gute Bsp. für einen positiven Verlauf der Transplantation gibt es auf Leukämie Online.

DAumendrückende Grüße an Euch alle und ich bin zuversichtlich Ihr schafft das!!!!!

Michael
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  #30  
Alt 24.02.2011, 19:47
Kristiane Kristiane ist offline
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Hallo Ihr,

ich bin jetzt über 2 Wochen auf der Transplantationsstation und habe wohl die Hälfte des Aufenthaltes hier geschafft. Ich habe heute den Tag 8 nach Transplantation und es geht mir gut. Die Konditionierung habe ich ohne Probleme vertragen und das Transplantat auch. Man ist etwas schlapp und hat keinen Appetit ,aber ich hatte mir alles schlimmer vorgestellt. Vor 2 Tagen hatte ich allerdings einen ziemlich schlimmen Schüttelfrost und Fieber. Ist aber heute schon wieder weg. Die Zeit hier vergeht auch ziemlich schnell, sicher ist es sehr hilfreich, wenn man öfter Besuch bekommt. Ich glaube auch, daß das Risiko heute nicht mehr so groß ist,habe jedenfalls hier auch über die anderen noch nichts schlimmes gehört.Man muss sich beschäftigen und positiv denken, dann kann man die Zeit hier gut überstehen.

Ich wünsche Euch alles Gute !

Kristiane
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