Ellis-Thread

[ellispirelli]

Hallöchen liebe Forengemeinde!
Ich hoffe ihr nehmt es mir nicht übel, wenn ich meinen eigenen Thread eröffne, aber ich hätte gern was eigenes, wo ich das Neuste, meine Freude oder meine Angst niederschreiben kann. Vorgestellt hatte ich mich ja schon. Wer nachlesen möchte, kann das hier tun.

So, nun mal zu den News.
Ich war heute beim Ganzkörper MRT. Das war ne richtige Anstrengung. 1,5 Stunden haben die mich in der Röhre -ohne Pause- liegen lassen. Ich dachte gegen Ende der Untersuchung ich muss den Notknopf drücken, denn ich hatte solche Rückenschmerzen von der harten Liege und die Kopfhörer haben auch so unangenehm gedrückt.
Ich hab mich jedenfalls schon heut Nacht so heiß gemacht wegen dieser Untersuchung, was ist, wenn die was finden? Wenn die mir sagen, dass überall Metas sind? Endstadium? Ich hatte selten soviel Angst wie heute. Auch im Wartezimmer - ich bin fast gestorben. Im MRT hatte ich schon regelrechte Luftnot und habe in Gedanken Kinderlieder gesungen. Das hat mich etwas beruhigt, ich war dann irgendwann regelrecht in Trance durch das Gebrumme und Geklopfe. Nachdem ich dann Fertig war sagte mir die Radiologin, dass sie auf den ersten Blick NICHTS auffälliges sieht, sich aber meine Bilder nochmal genau anschaut. Mir ist erstmal ein riesen großer Stein vom Herzen gefallen. Nun warte ich auf den Bericht, bin aber frohen Mutes.
Am 29.4. hab ich Lymphknoten Ultraschall und ein ausführliches Gespräch über Interferon in meiner Uniklinik.
Am 2.5. fahre ich nach Berlin - Charitè wegen einer Zweitmeinung und Beratung zwecks Interferon oder was es noch so gibt
Am 3.5. OP von 5 weiteren Stellen. Ich vermute es sind davon mindestens 3 weitere Hautmetas, es würde mich rein optisch jedenfalls nicht überraschen. Vor der OP hab ich gar keine Angst, im Gegenteil ich sehne den Termin herbei. Viel mehr Angst hab ich vor den Befunden und den sich daraus ergebenden Folgen...Aber vielleicht ist ja auch alles okay.

Herzliche Grüße
Elli

[ellispirelli]

Ich hab mal ne Frage, ich hab hier schon gelesen einige haben ne BRAF Mutation. Was ist das genau und wenn man das nicht hat, was hat man dann? Und steht das im HistoBericht? Meine Zellen sprechen wohl auf Ki-67 und HMB-45 an, soweit ich weiß sind das aber nur Marker und sagen nichts über die Mutation aus, oder?

Viele Grüße
Elli

[ellispirelli]

Mein Thread hatte jetzt schon 810 Klicks aber niemand eine Antwort für mich übrig.
Naja....
ich war jedenfalls heute bei meinem Onkologen. Wir haben über eine Stunde zusammen geredet und ich bin ein wenig schlauer geworden. Zudem gibts auch positive Neuigkeiten.
Der Abschlussbereicht von meinem Ganzkörper MRT von vor 2 Wochen ist durchweg positiv. Keine Auffälligkeiten keine Anzeichen von Metastasierung. Auch der Lymphknoten US in Leiste und Achsel vollkommen unauffällig. Hatte zwar 2 etwas vergrößerte Lymphknoten dabei aber aufgrund Form und Farbe wohl okay. Ick freu mir so!

Zu Interferon wurde mir in meiner Situation weder zu noch abgeraten. Er war recht entspannt und hat mir nochmal Aufwand/Nutzen im Zusammenhang mit meinen Befunden erläutert. Wir haben auch viel über eine nochmalige Schwangerschaft geredet, welche Nachteile es für mich im Moment bringen könnte. Diesbezüglich bin ich nun recht hin- und hergerissen.

Am Dienstag ist meine nächste OP. Es sind nun 6 weitere Stellen die entfernt werden. Bei 5 davon tippe ich selbst auf bösartig. Ob ich Recht habe? Wenn ja, hoffe ich, dass alles noch im Anfangsstadium ist und dann mit der OP erledigt ist.

Ich grüße euch und wünsche ein schönes Wochenende
Elli

[teufelsam]

Hallo Elli,
na das freut mich für Dich das die Untersuchungen positiv ausgefallen sind... aber sei doch nicht so negativ, müssen doch nicht gleich wieder bösartige sein.
Sind es denn Muttermale die verändert sind-und sich in unmittelbarer Umgebung des ersten bösartigen befinden??
Aber Du hast ja schon eine Menge mitgemacht-wichtig ist sicher auch weiterhin positiv zu denken- ich weiss-das ist immer leicht gesagt- ich bin ja selbst betroffen-0,37mm und 0,3mm-seit letztem Jahr- ich mach mir auch ständig Gedanken- aber ich merke auch, das immer wieder öfter der Alltag eintritt und es Tage gibt-da denke ich gar nicht mehr daran.
Entscheidest Du Dich nun für das Interferon -und wie sieht es mit dem Kinderwunsch aus?? Welche Nachteile wären das denn?
Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen für Deine Op und hoffe ganz fest-das es keine bösen Biester sind..
liebe Grüße
teufelsam

[ellispirelli]

Hallo Ihr,
heute hatte ich mal wieder eine OP.
3 von 6 wurden entfernt, weils sonst zu anstrengend ist wegen der örtlichen Betäubung. Die anderen 3 sind nächste Woche dran. Alle 3 sind am linken Bein, Knöchel, Knie, Oberschenkel. Das am Knie das schmerzt jetzt ganz schön, da geht scheinbar ein Nerv lang, da tat schon die Betäubungsspritze etwas weh. Aber was solls, morgen wirds sicher schon besser sein, der 1. Tag ist ja immer der Blödeste. Ich bin jedenfalls erstmal froh, dass ich die Dinger los bin. Gefühl hab ich kein konkretes. Ich lass mich überraschen und bin auch recht gelassen gerade. Schön wäre es ja, wenn alle 3 okay sind, wenns nicht so ist, bin ich nicht wirklich überrascht, nicht umsonst hab ich mich ja zur OP entschieden.

Gestern waren mein Mann und ich in der Chariteè. Naja...der Termin im Hauttumorcentrum war leider nicht so, wie ich ihn mir vorgestellt hatte, lag wahrscheinlich daran, dass der Professor meine Geschichte nicht so recht glauben wollte und meinte an meinen Befunden sei etwas faul. Er wird sich nun alle Originalpräparate anfordern und selbst nachschauen, was da los ist. Meine Chirurgin von heute hatte übrigens über Hautkrebs promoviert und meinte es gibt oft falsch positive und auch falsch negative Ergebnisse, weil sich die Zellstrucktur zum Gesunden so ähnlich ist. Vielleicht ist das auch bei mir so? Wäre ja schön, wenn nicht alles bösartige tatsächlich bösartig war. Hmmmm.... Jedenfalls wunderte sich dieser Professor über meine Hautmeta am Arm, weil das MM daneben ein in situ war und gar nicht getreut haben konnte. Das am Bein konnte streuen und hat es auch, nur ist es unwahrscheinlich das dieses am Oberarm ne Meta bildet und in den dazwischenliegenden Lymphknoten nicht.

Nun kann ich erstmal nur abwarten, freue mich aber, dass ich für den Prof. so interessant und ungewöhnlich bin, dass ich das Gefühl bekommen habe ihm liegt auch was daran meine Befunde aufzuklären und in Zusammenhang zu bringen um mir letztendlich auch helfen zu können, bzw. mich entsprechend einer geeignten Therapie (oder eben auch keiner) beraten zu können. Er sagte auch, dass meine Flecken soooo harmlos aussehen, dass die bösartig sind, würde man nicht vermuten.

Tja und da liegt auch meine Angst. Bisher hat mir noch kein Arzt, weder mein Hautarzt noch der Onkologe geraten bestimmte Flecken entfernen zu lassen. Ich hab mich nur auf mein Bauchgefühl verlassen und lag damit in letzter Zeit leider Richtig. Blöd halt nur, dass ich mir nicht an alle Körperstellen selbst gucken kann.

So, mehr Neues gibts nicht, ich laß mal einen lieben Gruß an Alle da!
Tschüssi
Elli

[teufelsam]

Hallo,
na das hört sich ja wirklich interessant an!!
Ich wünsche Dir das der Professor alles zu Deinen Gunsten recherchiert..
ich selbst hatte ja auch 2 bösartige am Bein, dannach wurden mir auch noch auf eigenen Wunsch 3 Stück entfernt-die waren ok, nun habe ich wieder 6 Termine vor mir -je 2 Stück werden da entfernt- auch auf eigenen Wunsch- denn ich habe das selbe Problem-meine Melanome waren auch eher unscheinbar bei beiden hatte der 1. Hautarzt gesagt- ach die stanzen wir raus-sind im schlimmsten Fall dysplastisch-tja 1 war 0,37mm und eins 0,3mm-soviel dazu!!
Du machst das genau richtig- immer auf das Bauchgefühl verlassen- das mache ich auch so- und was weg ist ist weg!!
Und da hoffen wir doch mal das alles im grünen Bereich sein wird.
Na da bin ich mal gespannt, was der Professor da bei Dir herausbekommt- berichte dann mal.
liebe Grüße
teufelsam

[ellispirelli]

So, heute nun die Entfernung 3 weiterer rötlicher Knoten am rechten Oberschenkel. Eins davon befand sich in der Kniekehle, großes AUAAA beim Spritzen und auch jetzt seitdem die Betäubung nachgelassen hat!
Mein Erstbefund von den 3 OPs von letzter Woche (Entfernung 3er Flecken am linken Bein) war laut telefonischer Aussage des Pathologen nicht gut. Wäre wohl wieder etwas atypisch verändert gewesen. Aber wie und was und welche der 3 oder alle 3 genau konnte mir der Chirurg heute noch nicht sagen. Tja, was soll ich sagen, erstmal niederschmetternde Diagnose, aber ich hab auch damit gerechnet, denn nicht umsonst hatte ich mich ja für die OP entschieden. Mein Bauchgefühl hat mich wieder nicht getäuscht.

Übrigens ist der Professor von der Chariteè aktiv geworden. Er hat bereits alle meine Befunde angefordert und kriegt zudem jetzt auch die neuen noch dazu. Mal schauen, was er so beurteilt.

Es geht also voran und das ist GUT!

Ansonsten geht es mir so lala. Hab ja nun insgesamt 6 Pflaster zu versorgen. Das hielt mich allerdings nicht davon ab etwas Gartenarbeit zu verrichten. Mein Mann hat schon geschimpft, aber mein Garten tut mir gut und das Wetter war doch heute herrlich.

Allerliebste Grüße an euch...
Elli!

[teufelsam]

hallo...
na das klingt ja nicht sehr toll, hatte so für Dich gehofft, das die Knötchen gutartig sind-aber noch weißt Du ja nichts genaues und wenn der Professor erstmal Akte studiert hat -sieht villeicht auch einiges anders aus!!
Wie sahen denn die Knötchen aus- und wie gross waren sie- sind denn das nun Metas oder veränderte Muttermale??
Du scheinst ja wirklich dahingehend ein ungewöhnlicher Patient zu sein -aber vielleicht hat der Prof. ja auch eine andere Theorie -er wollte doch noch Deinen 1. Befund anfordern -und kontrollieren- vielleicht ist ja das wirklich was schief gelaufen?
Ich habe auch heute 2 OP´s hinter mir... drücken wir uns gegenseitig die Daumen- Blutkontrolle und LDH und S100 wurden heute auch bei mir entnommen- Dir und mir nur noch positive Ergebnisse-- habe noch 4 OP Termine vor mir!!
Kopf hoch und immer positiv denken... alles andere zieht uns nur runter!!!

[ellispirelli]

Hallo teufelsam,
4 OP's das sind ja noch einige. Sind das 4 OP Termine oder 4 Stellen an einem OP Tag?


Ich bin froh, dass ich meine 6 Stellen erstmal geschafft habe. Fühle mich zwar recht "zerstückelt" aber es geht mir schon viel besser. Der Heilungsverlauf ist in Ordnung, in der Kniekehle größerer Bluterguss, aber der verzieht sich und ist ja nix schlimmes.

Neuigkeiten gibts keine. Hab noch keinen Befund, fühle mich aber trotzdem gut, denn egal, wie die Befunde sind, ich fühle mich seit langem mal wieder Tumorfrei! Ist zwar nur ein Bauchgefühl, hab aber im Moment keine Stelle am Körper die mich beunruhigt und das ist doch irgendwie GUT! ...und gibt mir auch so ein saugutes Gefühl.

So, dass wollte ich euch einfach mal schreiben.

Liebe Grüße an ALLE!
Elli

[ellispirelli]

Hallihallo,
ich habe einen Befund. Er ist nur vorläufig, das Endergebnis liefert die Chariteè.

Der Pathologe ist umgeschwenkt und hat sich jetzt festgelegt. Erst war ja die Aussage es gibt atypische Zellveränderungen. Hmm... was hat das zu bedeuten, nix gutes, das war mir klar. Er ist allerdings nun weg von der Diagnose Metas und hin zu "Naevus spitz". Nun hab ich mal bissle im Internet gelesen und festgestellt, dass die Abgrenzung zum Melanom nicht ganz einfach und eindeutig ist. Grundsätzlich sagt man wohl Naevus spitz sei gutartig. Ich freue mich daher schonmal ein bisschen. Vielleicht wendet sich mein Fall doch zum Guten und nach nochmaliger Betrachtung sind meine Metas vielleicht keine Metas sondern "nur" Naevus spitz? Es bleibt spannend. Hab wieder Hoffnung, alles wird gut!
Wenn ich nun doch keine Metas haben sollte, wäre ich soooooo unendlich erleichtert.

Viele liebe Grüße
Elli

[teufelsam]

hallo Elli,
auch ich wünsche Dir -von ganzem Herzen , das es sich nicht um Metas handelt!!!
Weiterhin alles Gute und immer schön positiv denken-Du weisst doch...das hilft uns weiter..!!
Dienstag bekomme ich meine Ergebnisse, der 2 entfernten Muttermale.. auch ich denke positiv...

[teufelsam]

hallo Elli,
habe heute meine Ergebnisse bekommen, 1 war dysplastisch!!-Gott sei Dank ist es jetzt raus-sah total harmlos aus- war höchstens 2mm-meine Biester sind wirklich unscheinbar... das andere war ok.
Nun muss ich aber morgen wieder hin und es sollen noch 5 Stück entfernt werden -aufgrund meiner Vorgeschichte... drück mir die Daumen- langsam habe ich doch ganz schön schiss....aber ich versuche positiv zu denken- auch wenn es schwer fällt!!
Gibt es bei Dir etwas neues??

[ellispirelli]

Hallo Teufelsam,
ich drücke Dir für morgen beide Daumen und auch meine großen Fußzehen, dass Du alles gut überstehst und die Biester harmlos sind. Zumindestens kannst Du Dir sagen, raus ist raus, egal wie das Ergebnis lautet. Um diese Flecken musst Du Dich jedenfalls dann nicht mehr sorgen.

Bei mir gibts wenig Neues. Ich hab mit der Chirurgin telefoniert, denn ich hab letzte Woche gefragt, weshalb meine 6 Stellen nicht immunhistologisch aufgearbeitet wurden. Sie konnte mir die Frage nicht sofort beantworten und rief beim Pathologen an. Dieser sagte wohl, dass wenn es keinen Anhaltspunkt für MM gibt, wird diese Untersuchung von ihm nicht durchgeführt. Nun kann man davon halten was man will, ich war mir so sicher, von den 6 Stellen 2 weitere Metas zu haben, weil diese optisch zu den Metas von März passten und zudem in unmittelbarer Nähe am Bein gelegen haben. Es wäre doch ein zu großer Zufall meiner Meinung nach, wenn ich mir ausgerechnet im März genau die 2 Metas von 4 verdächtigen Flecken, die sich rund um meine MM Narbe angesiedelt hatten hab rausschneiden lassen und diese jetzt in Ordnung wären, ich kann es nicht glauben. Ich warte mal ab.

Die Chariteé hatte auch angerufen, aber nur kurz. Mein Befundpräparat aus 2004 ist unauffindbar, eine Nachbeurteilung daher nicht sicher. Nun hänge ich am Telefon und mache die Leute in der Uniklinik verrückt, die sollen mein Präparat suchen!
Zu meinem MM am Arm und meiner daneben liegenden Meta sagte er, dass das MM ganz sicher insitu war und nicht gestreut haben kann. Die Meta ist unerklärlich, andererseits müsste man wohl viel Phantasie haben um in meinen Befund eine Meta hereinzuinterpretieren. Er gibt aber zu in der Meta maligne Zellstrukturen gesehen zu haben, also ganz so ohne war diese Meta dann doch nicht. Nun wäre zu klären, woher diese kommt. Könnte das nicht ein seperates MM im frühsten Anfangsstadium gewesen sein?

Bezüglich meiner 6 neu operierten Stellen hat der Professor nicht wirklich etwas gesagt, er meinte nur, alle sähen "gutartig" aus, Enddiagnose aber erst mit Nachbefundung meines verschwundenen Präparates.

Es bleibt also weiterhin spannend. Ich bin auch recht relaxed, denn ich hab ja im Moment keine schlechte Diagnose, bin aber etwas verunsichert nach meiner Vorgeschichte. Ich denke mal weiter positiv und warte ab!

Liebe Grüße an alle!
Elli

[ellispirelli]

Warte immer noch auf ein Ergebnis der Charitee und habe deshalb gestern eine e-mail geschrieben. Der Professor ist verreist und ich darf erst am 15.6. anrufen. Solange muss ich mich also noch gedulden. Okay, meine Prognosen sind nicht schlecht, aber ich warte nun schon 4 Wochen auf die Ergebnisse. Manche Ärzte wissen gar nicht, was sie dem Patienten zumuten!

Was lange währt wird gut?

Liebe Grüße
Elli

PS: Teufelsam hast Du inzwischen ein Ergebnis?

[teufelsam]

hallo Elli...
das kenne ich -mit der Warterei!!
ich überlege ob ich morgen anrufe...oder doch noch das (kinderfreie) Wochenende genieße...und es langsam angehen lasse.
Mein Mann ist mit den Kindern ins Vater-Kind Wochenende gefahren!!
-nun könnte ich mal richtig entspannen- geht natürlich nicht wirklich- ich hadere also noch mit mir-aber wie ich mich kenne -hänge ich sicher morgen am Telefon-dann hab´ich es hinter mir-halte Dich auf dem laufenden-- Daumen drücken für uns beide
teufelsam