Sorge um meinen Dad

[schachi32]

hallo ich bin neu hier im forum den tip hab ich von dirk1973 bekommen, danke dirk
Am 13. Juli 2009 ging mein vater nach einiger Zeit schmerzen, durchfall und gewichtsverlust ins kh. Er wurde eine Woche mit sämtlichen untersuchungen gequält und erhielt schließlich am Sonntag drauf die furchtbare Diagnose bsdk. Wir vielen alle in ein tiefes Loch. Nach weiteren 2 Wochen intensievster untersuchung und gewebspunktation wurde dann folgender Befund festgestellt. " Inoperatieves bauspeicheldrüsekarzinom im fortgechrittenen Stadium." Therapie: palliateve Chemotherapie im 14-tages Rythmus.
Die erste chemo hatte er bereits wonach es ihm soweit ganz gut gegangen ist.Er war zwar die ersten Tage danach müde und hatte kaum apettit aber dann ging es wieder bergauf-mein papa ist ein kämpfer
letzten freitag war er dann zur ersten blutabnahme bestellt und da war auch alles soweit ok.

Bitte schreibt mir eure erfahrungen und wie ihr damit umgeht. Ganz liebe Grüße

[Bianca.aachen]

Hallo schachi31,

ich möchte dich als erster hier im Forum willkommen heissen.

Wie man mit dieser Krankheit umgeht das kann dir keiner genau sagen jeder macht es anders. Ich habe sehr viel Zeit mit meiner geliebten Mutter verbracht. Ich würde dir das auch empfehlen, denn Zeit ist das was dir keiner mehr nehmen kann.

Ich möchte dir hier nicht die Hoffung nehmen aber so wie du hier in vielen Beiträgen lesen kannst ist der Verlauf der Krankheit ziemlich beschiesen. Jenachdem wie dein Vater die CHemobehandlungen verträgt wird es ständig ein auf und ab geben. Und das Ende des Lieds ist in den meisten Fällen der Tod.

Halte mich nicht für gemein oder das ich deinem Vater den Tod wünsche, das ist die bittere Wahrheit. (kannst du in vielen Berichten nachlesen)

Du sagst ja selber das er paliativ ist und das bedeutet doch dass das Ende absehbar ist, sorge dafür das er noch glückliche Momente im Leben hat sorge auch für einen Paliativmediziner, der ihm Schmerzen und die Angst vor dem Tod nimmt. Behandle Ihn mit Würde und respektiere seine Meinung.

Bianca

[tine28]

Hallo Schachi,

meine Mutter hatte letztes Jahr Bsdk und konnte mit riesem
Erfolg operiert werden.
Alle dachten das jetzt alles wieder gut sei,dem war aber nicht so.
Monate danach haben sie auf der Leber lauter Metastasen
gebildet und inoperabel.
Nunja ich muss meiner Vorschreiberin recht geben, meine Mama bekommt auch Palliativ Chemo alle 14 Tage und 1Woche Pause in Tablettenform,
aber Palliativ bleibt und ist eine Lebensverlängerung.
Das Ende ist kurz oder lang leider der Tod

Ich weis das ist hart und es ist sehr sch´wer, ich habe ziemlich daran zu knabbern und habe schon Angst davor was noch kommt.

Aber das schaffen wir schon und ein kleiner Tipp:
GENIESSE JEDEN TAG mit ihm, ich tue das mit Mama auch.

Alles gute wünscht euch Tine

[schachi32]

hallo tine
danke für deine antwort.Es ist wirklich furchtbar so eine diagnose zu verkraften. Das mit deiner mam tut mir echt voll leid. Weil ma ja gerade wenn die operation gemacht wird lt.ärtze hoffen kann das sie gheilt wird. Wie wurde deine mam operiert? Wie geht es ihr?
mein vater hat keine metastasen in andere organen, der tumor hat die darmarterie ummantelt.
kann es nicht doch sein, daß die chemo den tumor verkleinert und er zu operieren wird? Es ist so schwer sich vorzustellen, das mein Vater soschwer krank ist enn man ihn sieht. Oder will man es nicht sehen?
Wie geht es deiner mam nach der Chemo hat sie nebenwirkungen?
l.G danke das wir zusammen kämpfen

[tine28]

Hallo Schachi,

Meine Mutter nimmt Xeloda Carpecitabine 500mg und 10 Stück am
Tag.Ausser Abgeschlagenheit und Müdigkeit hat sie GOTT SEI DANK
nichts. Diese soll aber sehr gut Verträglich sein.
Mutti wurde auf Wipple-Art Operiert ganze 6 Std. und hate das Stadium
T3, mit einem befallenen Lymphknoten.
Welche Chemo bekommt dein Dady??

Eine mChemo kann einen Krebs auf jeden Fall verkleinern aber das
Hauptproblem ist die Ummantelung der Arterie.
Wenn die Ärzte von Palliativer Behandlung sprechen ist normalerweise
keine Chance mehr auf heilung.
Frag aber bitte nochmal euren Arzt,aber gebe schlechte Auskünfte niemals deinem Vater zu Ohren den er braucht seine Kraft und seinen Glauben
denn wenn die Psyche nicht mehr mit macht dann wird es schneller
Berg ab gehen.

Sag mal Schachi woher kommst du denn und wie heist du??
Nicht das ich mit so schreibe wie mit jemanden in meinem Alter,27,
denn dann schreibe ich mit Sie.

Hoffe bald wieder von dir zu hören
wie es euch geht.
Sei herzlich gegrüsst Tine

[Tine1209]

Lieber Schachi,

ich persönlich kann Dir nur den Rat geben: Gebt nicht auf!

Ich bin persönlich betroffen und werde seit gut einem Jahr palliativ behandelt - und - MIR geht es SEHR GUT!!!

Meine Ärzte sagen, dass jeder Patient anders ist, es ist nie möglich eine Standardprognose zu geben. Ich bin ein gutes Beispiel dafür! Mir ist es egal, was meine Vorschreiber sagen, ich werde weiter kämpfen und ich wünsche Dir, dass Dein Vater es auch macht!

Liebe Grüße
Tine

[Elisabethh.1900]

Lieber Schachi32, heute abend habe ich Dir eine PN geschrieben!

Elisabethh.

[schachi32]

hallo danke für eure beiträge und euren rat, ich komme aus österreich und bin 37 also von 27 noch nicht alzuweit entfernt"gg".

nein ich bin niemanden böse über die wahrheit-ich binn nur selbst sehr am zweifeln.Natürlich hat uns der artz aufgeklährt und gesgt, wenn der kreb nicht operativ entfernt werden kann hat mein vater keine chance.
Aber ich verstehe nicht , die erste Aussage von der behandelnden ärztin war zwar die selbe aber sie sagte, daß eine chemo keine lebensverlängernde therapie ist und jetzt bekommt er trotzdem die chemo. Auch wurden wir aufgeklährt, das mein vater zwar bescheid weiß aber wie schlimm es wirklich steht weiß er nicht. Da sie ihm sonst die hoffnung nehmen würden er nicht mehr kämpen würde
Wenn ich meinen papa so sehe, kannund will ich es einfach nicht wahrhaben, daß er nur mehr eine begrenzte zeit hat
Er ist doch soein kämpfer und glaubt doch sosehr an heilung.
kann denn nicht doch die aussage der ärzte ein fehler sein und er halt nicht der satistik entspricht. Ich will einfach die hofnung nicht aufgeben.

[tine28]

Hallo ihr alle,

Liebe Tine, ich schreibe ja nicht das man zum glauben aufhören soll aber es
ist doch leider so das Palliativ nur Lebensverlängernt ist und eine
Heilung nicht mehr möglich, oder liege ich da falsch.
Eine Zeitangabe kann keiner geben auch ich nicht aber recht habe ich trotzdem das früher oder später Bei palliativ das Ende kommt.

Aber liebe Tine,das es dir gut geht finde ich super toll und ich hoffe das es noch sehr lange so bleibt,kämpfe weiter so

Hallo Schachi,
ja du hast recht 37 ist nah an 27
Wenn du nicht sicher bist ob die Ärzte sich täuschen dann hole
noch weitere Meinungen ein aber überfordere deinen Vater nicht.
Ich weis das die Zeit die wir Durchmachen eine der schlimmsten im Leben ist
aber wir werden es schaffen, egal wie,versprich es mir,ja!!!

Wie geht es denn deinem Vater sonst so?
Ist er denoch sehr fit oder hat er noch guten Appetit
geht er viel Spazieren??

Sei einfach da für ihn und sei ihm eine Stütze (für was hat er denn auch
einen Stammhalter) .

Nun mein lieber Schachi ich hoffe bald wieder von dir zu hören
liebe Grüsse Tine

[chrissimaus]

Hallo Schachi,

mein Papa hat BSDK mit Metastasen in der Leber (wegoperiert) und Met. im Bauchfell. Die Diagnose haben wir letztes Jahr im Februar erhalten.

Im August 2008 ging es ihm sehr schlecht und der Arzt meinte wir sollen uns auf das schlimmste einstellen.

Er hat die Chemo (Gemzar + Tarceva) vor ca. 3 Monaten abgebrochen.
Letzten Monat wurde ein CT gemacht und die Werte sind unverändert.

Es geht ihm ganz gut :-)

Ich schaue so oft wie ich kann hier rein, und leider geht es bei manchen sehr schnell, aber vielleicht konnte ich Dir ein wenig Hoffnung machen.


Ich wünsche euch alles Gute
lg
Chrissi

[Tine1209]

Liebe Tine,

die Erfahrung hat mich gelehrt: Niemand kann vorher sagen, was passiert, egal wie groß die Wahrscheinlichkeit ist! Es gibt immer unerklärliche Dinge im Leben, die keiner erklären kann!

In diesem Sinne kämpfe ich weiter!

Liebe Grüße
Tine

[tine28]

Ja liebe Tine,
das glaube ich dir.
Erfahrung habe ich keine, ich selbst bin nicht betroffen darum
weis ich es nicht so gut.
Wünsche dir nur das beste
Herzliche grüsse Tine

[Tine1209]

Liebe Tine,

es war auch nicht böse von mir gemeint! Nur das Du es weißt!

Liebe Grüße
Tine

[ClaudiaF]

Hallo Schachi,

palliativ heisst nicht automatisch das Ende droht.
Es gibt hier viele Fälle, bei denen es geheissen hat, man kann nicht mehr operieren. Dann nach einer gewissen Chemozeit ist der Tumor geschrumpft und man konnte trotzdem noch operieren. Oder viele normale KKH´s trauen sich nicht an die große Whipple OP heran und tun einen ab mit unoperierbar.

Das wichtigste an der ganzen Sache ist die, daß man nie die Hoffnung aufgeben darf und man sich unbedingt eine 2 oder 3 Meinung einholen sollte. Am besten in einem Pangreas Zentrum, die sich auf BSDK spezialisiert haben. Wir waren selbst in Heidelberg.

Bei meiner Mutter hat es auch geheissen, daß 99% der KKH´s in ganz Europa keine OP durchgeführt hätten, aber die in Heidelberg haben es getan. Grund: Sie sind Spezialisten, machen rund 400 Whipple OP´s im Jahr. Ich bin davon überzeugt, daß die in unserem KKH hier vor Ort nichts gemacht hätten.

Ich denke nicht, daß es Deinen Dad überfordert, wenn ihr eine 2.te Meinung einholt. Ich habe mir selbst gesagt: Wenn wir in unserem KKH hier im Ort nur geblieben wäre, dann hätte ich selbst immer das Gefühl gehabt, nicht alles versucht zu haben. Selbst wenn die in Heidelberg gesagt hätten, man könne nicht mehr operieren, dann hätte ich gewusst, daß ich alles in meiner Macht stehende getan habe. Muss mir später einmal keine Vorwürfe machen.

Liebe Grüße
Claudia

[schachi32]

hallo claudiaF
danke für deine Antwort. ja ich weiß daß eine zweitmeinung das beste wäre. Aber mein Vater ist 77 und in dieser generation sind nun mal artzt götter in weiß. Mein Bruder wollte ja eine zweitmeinung in Innsbruck einholen, aber mein Dad hat fast böse darauf reagiert und gesagt, er fühlt sich wohl bei seinen behandelnden Arzten und vertraut ihnen. Deshalb haben wir das Thema auch nicht aufgeriffen. Er würde uns es übel nehmen ihn zu bevormunden. Aber trotzdem danke.
Du hast geschrieben, am03.Juli, bei deiner mum jetzt kommt das große bangen und hoffern, kannst du mir erklähren wie du das meinst? Wie geht es deiner mum jetzt? Wie hat sie Chemo vertragen. l.g.