Probleme nach der Stoma-Rückverlegung

[Gordon1964]

Hallo zusammen, bin neu hier im Forum und suche wie viele andere auch einen Rat / Eure Beurteilung.

Im vergangenen September wurden mir aufgrund eines RC ca. 40 cm Darm entfernt. Im Juni 2011, nach 9 Monaten, wurde das Ileostoma zurückverlegt, in der Hoffnung, dass sich alles wieder normalisiert. Leider ist es so, dass ich bis heute, 4 Monate später, noch bis zu 30 Stuhlgänge pro Tag habe. Durch die durch Säuberung entzündete Haut im Darmbereich kommt es zu heftigen Schmerzen, die es mir nicht ermöglichen am "normalen" Leben teilzunehmen. Heißt, ich verbringe den Großteil meiner Zeit, seit letztem September, auf dem Sofa. Ich muss erwähnen, dass ich mit dem Stoma starke Probleme hatte, wie z.B. Entzündungen Bauchdeckenbruch und dadurch bedingt nicht unerhebliche Schmerzen.

Der Chirug hat mir jetzt empfohlen mich mit dem Gedanken eines Dauerstomas anzufreunden und ich soll mich im Januar 2012, falls sich meine Problematik nicht bessert, entscheiden. Alle Recherchen im WWW haben gezeigt, dass es bis zu zwei Jahre dauern kann, bis sich alles wieder "normalisiert" hat.

Ich muss gestehen, dass ich mich mit meinen 48 Jahren mit dem Gedanken eines festen Stomas überhaupt nicht anfreunden kann, weil ich a) schon mit dem vorläufigen Stoma Probleme hatte und b) weil ich gelesen habe, dass es mit dem Dauerstoma auch erheblich Probleme geben kann.

Die Frage an Euch: Wie ist Eure Erfahrung mit der Heilungsdauer und wie denkt Ihr über die zu treffende Entscheidung über das Dauerstoma?

Ich denke, dass ich mich zwischen Pest, oder Cholera entscheiden muss.

Verweist bitte nicht auf das Stomaforum, dort habe ich ausreichedn gestöbert und bin zu keiner Erkenntnis gekommen.

Vielen Dank im Voraus für Eure Erfahrungsberichte.

[frohsinn]

Hi Gordon...ich schreibe dir mal als Angehörige ..mein Mann hatte 2001 nach einer Prostatektomie ebenfalls einen künstlichen Darmausgang sowie einen Dauerkatheter, beides für 5 Monate ...dann die Rückverlegung. Wie du schon erwähntest ist es sehr langwierig ehe sich alles wieder normalisiert und so wie du es beschreibst war es bei ihm genauso.Helfen kann man nur mit entzündungshemmenden Salben nach dem Stuhlgang.....sicher ists "mehr dünn" ,wenig und ebend schmerzhaft...Seinen Stoma hat er damals auch schlecht vertragen und es wurde 4 mal umgestellt,er hatte eine Art Pflasteralergie auf das Material entwickelt.......
Kann dich sehr gut verstehen wenn du nun Bedenken hast....das soltest du mit deinem Dok abklären....wenn du Geduld haben solltest kann ich dir sagen : es gibt sich und heute nach 10 Jahren hat es sich normalisiert aber eine gewisse Empfindlichkeit auf bestimmte Nahrung bleibt...daher muß er auch heute noch sehen was,wie,wo.......
Wünsche dir das Beste und nicht verzagen...ist leider wirklich sehr langwierig...Lieber Gruß , die Frohsinn

[Alpenveilchen]

Lieber Gordon,

auch ich bin nicht selbst betroffen, habe jedoch gehört, dass es wichtig ist, - insbesondere, wenn man das Stoma über eine längere Zeit tragen muss -, den Schliessmuskel fleissig mit Kneifübungen zu trainieren, da er sonst nach einer langen Pause nicht richtig funktioniert. Du wirst selbst am besten einschätzen können, ob Dir diese Art von Training schneller wieder auf die Beine helfen kann. Ich wünsche Dir, dass es Dir hilft und Du auf ein Dauerstoma verzichten kannst.

Liebe Grüsse vom
Alpenveilchen

[Rommy]

Hallo Gordon,
ich trage einen Colostoma, einen dauerhaften. Hatte ihn von Anfang an, da mein Schliessmuskel amputiert wurde. War damals 38. Das war vor 18 Monaten. Ich war verzweifelt und unvorbereitet auf diese Situation. Seit 6 Monaten irrigiere ich und lebe wieder, kann den Stoma vegessen und wie vorher leben. Die Prozedur der Irrigation ist zwar lästig, aber ich nehme es gerne an. So wie es jetzt ist, bin ich glücklich. Ich kann alles ganz normal machen und ausüben, die Stomakappe sieht wie ein Pflaster aus. Sogar im Schwimmbad hats niemanden interessiert, habe ein Tankini angehabt und man konnte die Kappe sehen.
Einen Ileostoma kann ich mir nicht vorstellen

[Jutta]

Hallo Gordon,

leider ist der Darm ein sehr sehr empfindliches Organ, das lange nach einem Eingriff "beleidigt" ist. Bei Menschen, die nie Probleme hatten kann es nach einem Jahr wieder fast wie früher abgehen. Doch da gibt es ein paar Prozente, die den Mist eben jahrelang (manches Mal bis zu 5 Jahre) oder für immer behalten.

Bei dir hört es sich an, als hättest du zudem ein relativ schwaches Bauchgewebe, des sich in der Zwischenzeit evtl. sogar ziemlich vernarbt hat (meistens so ). Dieses zusammen "treibt" leider den Darm zur höherer Peristaltik an. Ebenfalls sind so häufige Stuhlgänge oft ein Zeichen, daß der Dickdarm seine volle Funktion (Eindicken, langsame Passage) nicht wieder aufgenommen hat. Außerdem spielt hierbei die Ernährung zudem eine große Rolle. Hast du mal ein Essensjournal geführt, darauf geachtet, was du zusammen ißt und die Reaktion danach?

Zu viel an Schließmuskeltraining kann zu einem kompletten erhärten führen, und ist dann wieder kontraproduktiv.

Die Schmerzen sind nicht unbedingt mit den herkömmlichen Medis in den Griff zu bekommen. Einen Versuch könntest du noch machen, deine Darmflora aufzubauen (dafür gibt es Medikamente), die die wenigstens Ärzte verschreiben wollen. Zudem sinkt der Schmerzpegel mit selbstgekauften Buscopan-PLUS relativ schnell. Bleiben die Schmerzen bestehen, dann solltest du einen Schmerztherapeuten aufsuchen. Durch die OP werden Nerven- und Muskelstränge oft durchtrennt, beeinflußt.

Da du dich nicht mit dem Gedanken eines Stomas, das für dich Horrorszenario bedeutet, anfreunden kannst. Gäbe es noch eine Möglichkeit medikamentös auf die schnelle Passage einzuwirken. Um die Peristaltik des Darmes zu verlangsamen und den Stuhl einzudicken gibt es Optii-Tinktur (BTM-Rezept). Diese kann in Tropfenform wunderbar den Gegebenheiten angeglichen werden.

Aus persönlicher Erfahrung weiß ich, daß nicht einmal 1% der Stomas auf die Dauer Probleme bereiten. Meistens liegt dabei die Problematik innerhalb des Bauchraumes, der Ernährung, nur die allerwenigsten Probleme sind durch eine falsche Anlage entstanden. Die meisten Patienten kommen schnell damit zurecht. Aber das bedeutet eben ein Annehmen eines solchen. Je mehr man sich sträubt, umso mehr wird es auch zum Feind.

[Gordon1964]

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure Kommentare, aus denen ich ableite, dass es wohl grundsätzlich möglich ist, dass sich meine Probleme noch legen, wenn denn die Geduld da ist. Das ist erst einmal gut zu lesen. Dann sollte ich mir wohl die Zeit nehmen, bevor ich mich für das Stoma entscheide.

Zu dem, was Jutta mit der Ernährung geschrieben hat, kann ich nur sagen, dass ich immer sehr penibel darauf achte, was ich esse, um zu sehen, wie der Darm reagiert. Allerdings habe ich festgestellt, dass sich nichts konkretes feststellen lässt. Heißt, was heute nahrungstechnisch in Ordnung ist, kann morgen große Probleme bereiten, bzw. den Darm anregen.

Dann werde ich wohl erstmal weiter auf dem Sofa rumlümmeln und warten, was die Zukunft bringt. Zu der Rücksprache mit denm Doktor muss ich noch loswerden, dass die meisten Ärzte mit meiner Situation überfordert sind. Selbst der Chirug sagt, dass er meine Probleme seit vielen Jahren nicht mehr erlebt hat.

Lieben Gruß

Gordon

[Kurt69]

Hallo Gordon
Hatte vor zwei Jahren nach 3 Monaten STOMA eine Rückverlegung. Die Beschwerden halten heute noch an. Habe sie aber permanent reduziert durch Verwendung der Bepathen-Salbe nach jedem Stuhlgang und durch Einnahme von Enterobene-Tabletten die ich zuerst 2xtäglich bis auf heute 1 mal alle 14 Tage nehme. Immer dann wenn es wieder "losgeht".

Alles Gute von
Kurt