Tierische Angst vor Gentest-Ergebnis

[tasajo]

drea,
maenner haben leider im allgemeinen keine besonders ausgepraegte kapazitaet, mit solchen sachen umzugehen....das sind meist ganz grosse verlustaengste, die sie dann plagen u in die negation treiben, d.h. sie wollen einfach nicht wahrhaben, dass die frau tatsaechlich sehr krank ist (bk, dann rezidiv) u nicht 100%ig funktioniert.
wenn das ganze dann evtl. auch noch auf die kinder weitervererbt werden kann(gendefekt), dann hoert der spass aber ganz auf u jegliche untersuchung diesbezueglich wird strikt abgelehnt.

ich bin davon ueberzeugt, dass dein mann diesbezueglich besser begleitet werden muesste. er muss lernen, sich der realitaet zu stellen u erst, wenn er diese annimmt, kann er auch dir eine stuetze sein. im moment ist er dazu wohl noch nicht bereit u evtl. wuerde er sogar ungerechte anschuldigungen dir gegenueber aeussern, wenn du ihm JETZT sagst, dass du hinter seinem ruecken u gegen seinen willen den gentest gemacht hast.

versuch bei deiner beratungsstelle hilfe diesbezueglich zu bekommen; fuer deinen mann, fuer dich u fuer eure beziehung.

u noch was: du brauchst niemanden, um das ergebnis entgegenzunehmen. du hast schon viel schlimmeres durchgemacht.

ich wuensche dir alles gute u deinem mann viel kraft, damit er endlich der wahrheit wieder ins gesicht sehen kann...........

[Drea1968]

Hallo!
Habe gestern den Mut zusammengefaßt und ihm davon erzählt. Er ist zwar eigentlich immer noch dagegen, aber ist einverstanden gewesen, daß ich es doch gemacht habe. Er ist nicht "ausgeflippt". Hatte angst, daß er sich übergangen gefühlt haben könnte.
Hinterher ging es mir besser.
Warst Du auch alleine beim Gespräch, als Du die Nachricht bekommen hast?
Ich dachte, daß es besser wäre, wenn ich jemanden an meiner Seite habe, mit dem ich drüber sprechen kann.
LG
Drea

[Kerstin66]

Hallo Drea,

ich bin auch Trägerin und habe den Test machen lassen. Für meine Kinder, Geschwister, deren Kinder. Da ich bei Testung bereits erkrankt war wollte ich für meine Angehörigen Gewissheit. 1 Schwester und 1 Bruder sind ebenfalls Träger und können sich der intensivierten Nachsorge damit unterziehen.

Ich bin alleine in die Uniklinik gefahren. Meine persönliche Einschätzung war, wenn ich es bin, bin ich seit 40 Jahren Träger nur das ich es nicht genau wußte. Mit der Gewissheit konnte ich besser leben um meine Familie auch besser schützen zu können. Ohne den Test kann ich dies nicht tun.

Persönlich war es auch irgendwie eine Erleichterung die Schuldgefühle der ersten Stunden (welche Zigarette, welches Glas Rotwein etc. hat/könnte den BK ausgelöst haben) in eine andere Bahn lenken zu können. Den Unbewußt kannte ich das Ergebnis schon vor Bekanntgabe.

Nur Mut alles Liebe Kerstin

[tasajo]

hallo drea,
die wohl geeignetste person zum darueber reden, sitzt dir bei der ergebnisbekanntgabe direkt gegenueber. der arzt kann am besten alle zweifel u aengste aufklaeren u loesungswege aufzeigen. gleichzeitig ist er auch der ideale ansprechpartner, um deinem mann die wichtigkeit u tragweite des tests zu erklaeren.
wie auch kerstin gesagt hat: es geht ja nicht nur um uns, es geht auch darum, unsere kinder zu schuetzen!
dazu, ja, waere es gut, wenn er mitkommen wuerde.
anschliessend kann er dir vielleicht auch schon wieder besser zur seite stehen
lg

[Löwin]

Hallo,

ich habe im Mai einen Termin zum Test. Ich hab das immer rausgeschoben, da meine Eltern mir versicherten, daß es in der Familie keinen Fall von BK gab.

Trotzdem hab ich mir im Mai einen Termin geben lassen. Jetzt sagt meine Tante, daß meine Uroma BK hatte. Da ich weder meinen Opa kannte, wurde über diese Frau, die in den 20igern oder 30igern verstorben ist, nie gesprochen.
Kann diese Vererbung tatsächlich soweit zurückgehen?

Warum dauert es eigentlich bei diesem Test so lange, bis das Ergebnis da ist?

LG
Löwin

[tasajo]

hallo loewin

ja, die mutation kann soweit zurueckgehen u noch weiter. vor jahrzehnten oder gar jahrhunderten kannte man bk/ek in dem sinne nicht; die todesursache war oft nicht bekannt.
der test dauert deshalb solange, weil die fuer bk/ek verantwortlichen gene, brca 1/2, super komplex sind u wenn in deiner familie noch keine mutation nachgewiesen wurde, muessen die nach der nadel im heuhaufen suchen.

wenn du keinen familiaeren hintergrund hast, was hat dich veranlasst, den gentest zu machen?

glg

[Löwin]

Hallo Tasajo,

meine Onkologin hat mir dazu geraten den Test machen zu lassen.

Jetzt muß ich noch dumm nachfragen:
Muß ich über "Uroma" genaue Daten dabeihaben, wenn ich zu dem Test fahre.?

LG
Löwin:

[tasajo]

....gibt keine dummen fragen
also bei mir haben muendliche angaben ueber erkrankungsalter u verwandtheitsgrad ausgereicht
lg

[Löwin]

Danke Tasajo,

Jetzt muß ich auch mal loswerden!!!

Es ist so toll, daß es dieses Forum gibt.
Es tun sich tagtäglich neue Fragen, neue Situationen, neue Gefühle usw. auf.

Man kann nicht immer seinen Lieben die Ohren vollquatschen.

Es ist echt super, daß es Euch alle gibt.

LG
Löwin

[tasajo]

recht hast du
lg u immer schoen fragen; das beruhigt

[mellyholly]

Hallo zusammen!

Ich(30) bin auch Trägerin des Gendefektes. Ich weiß das allerdings schon seit 10 Jahren und muß sagen, dass mich dieses Wissen eher beruhigt. Ich hatte vor dem Testergebnis einen Knoten in der Brust und bin von Arzt zu Arzt gepilgert um mir immer wieder anzuhören, dass es es ein durchaus übles Schicksal sei, dass soviel Krebs in der Famile ist, aber dass ich zu jung sei um Krebs zu bekommen. Gott sei Dank, ist der Knoten von alleine verschwunden.....
Im Juni laß ich mir nun die Brüste prophylaktisch abnehemn und mit Bauchgewebe wieder aufbauen.
Ich möchte Euch allen Mut machen,mit dieser Diagnose zu leben und umgehen zu lernen. Trotz der Angst, die einen begleitet, kann es auch eine unheimliche CHANCE sein,dem Krebs entgegen zu treten.....
Liebe Grüße an alle!!!!!!

[Christine1965]

Hi,
Gentest-Ergebnis:
Bereits vor 7 Jahren habe ích (mit dem Blut meiner verstorbenen Mutter) - leider nicht über eine Uniklinik - einen Gentest machen lassen - damals war das Ergebnis negativ, d. h. keine Veranlagung. Ich war einerseits glücklich, andererseits konnte ich das nicht so ganz glauben wegen meiner familiären Vorgeschichte. Deshalb habe ich mich vor 2 Jahren nochmals testen lassen, über die Uniklinik in München. Nun hat man doch etwas gefunden - ich habe die BRCA2-Gen-Mutation. Es war / ist reines Glück, dass ich zwischenzeitlich nicht erkrankt war. Das "Privatlabor" aus Berlin hat sich schriftlich entschuldigt und auf "statistische Methoden" verwiesen. Die haben einfach nicht alles bis zum Ende hin untersucht. Soviel zum Thema Gentestergebnis.

Psyche:
Vor dem 2. Test bzw. dem Ergebnis dachte ich immer, dass ich ganz selbstverständlich die Mastektomie durchführen lassen würde. Nach dem Ergebnis war es doch nicht so einfach. Die Entscheidung fiel mir sehr schwer.
Für mich war die Zeit nach dem positiven Ergebnis psychisch die Hölle. Ich habe ca. 1 Jahr und viele Arztgespräche gebraucht, um mich zur Mastektomie zu entschließen. (aber das ist in einem anderen Diskussionsforum zu finden)

Ich kann jedem(r) nur raten, sich vorher wirklich sehr genaue Gedanken zu machen, was nach einem evtl. Ergebnis geschehen soll, ob man bereit ist tatsächlich etwas zu tun.

Christine

[tasajo]

christine
sind die noch zu retten?????????????????

geschockte gruesse

[Drea1968]

Hallo!
Heute war ich wieder in Freiburg, um mir das Ergebnis des Gentestes abzuholen: Kein Hinweis auf eine eindeutig pathogene Mutation!
Es liegt zwar eine Veränderung des BRCA1-Gens vor, in der weiteren Analyse ergab sich aber, daß eine Pathogenität unwahrscheinlich ist!
Der dortige Professor sprach von einer "Variante", die aber nach seinen Worten noch physiologisch ist (also nicht pathogen).
So, nun bin ich doch erstmal sehr erleichtert!
Kann erstmal doch durchatmen!
LG
Drea

[tasajo]

drea
freu mich mit dir