Warten auf den Tod

Hallo Petra
ich habe mich riesig gefreut daß du mir geschrieben hast. Es war wirklich sehr schlimm für mich da mein Mann ja jetzt wußte daß ich nicht ganz ehrlich zu ihm war. Ich werde diesen Blick nie vergessen und hoffe nur daß er mir nicht allzu böse war. Meiner Schwägerin aber werde ich das nie verzeihen.
Mein Mann wußte auch daß man ihm nicht mehr helfen kann. Trotzdem begann er noch mit Bestrahlungen. Er wollte auch eine Chemo aber daß haben die Ärzte total abgelehnt da sein Allgemeinzustand schon sehr schlecht war. Er hat wirklich gekämpft bis zum Schluß. Er meinte aber er hätte noch ein paar Monate Zeit, daß es sich nur noch um Tage dreht wußte damals nur ich.
Auch dein Vater kämpft und will alles versuchen, man hängt sich in dieser Situation an jeden Strohhalm.
Mein Mann war auch sehr unruhig und bekam dann ein leichtes Beruhigungsmittel. Mit Morphium hielt man ihn schmerzfrei.
Liebe Petra ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Herzliche Grüße
Gitte

Hallo Beate,
daß du so kurz vor den Ferien in Stress bist kann ich mir gut vorstellen. Umso mehr freut es mich daß du dir wieder Zeit genommen hast um mir zu schreiben. Vielleich kannst du dich in den Ferien etwas erholen so daß deine Migräne endlich vergeht.
Auch ich kann mir die Stimme meines Mannes nicht mehr vorstellen, daß macht mich ganz fertig. Ich habe zwar ein paar Videofilme aber ich bin noch nicht so weit daß ich die mir mal ansehen könnte. Mein Mann hat mich immer ganz fest in die Arme genommen dann wurde mir ganz warm ums Herz. Genau daß fehlt mir am meisten. Mit dem hochheben wäre bei uns nicht so einfach gewesen. Mein Mann war nur 10 cm größer als ich und ich bin kein Fliegengewicht.
Seit der 2. OP meines Mannes habe ich ca. 15 kg! zugelegt. War den ganzen Tag in der Klinik und wenn ich nach Hause kam habe ich völlig unkontrolliert gegessen.
Mein Gewicht hat mich auch damals nicht interessiert. Jetzt aber schleppe ich die Kilos mit mir rum und werde sie nicht mehr los. Fühle mich überhaupt nicht mehr wohl.
Manschmal denke ich mir auch ich hätte viel mehr kämpfen sollen. Aber wenn ich meinen Mann bat eine andere Klinik zu suchen lehnte er immer ab. Er hatte ein totales Vertrauen zu seinen Ärzten. Nach der 1. OP sagte der Kieferchirurg mein Mann ist völlig krebsfrei und er braucht auch keine Nachbehandlung. Jetzt denke ich immer wenn man ihn damals schon bestrahlt hätte wäre vielleicht daß Rezetiv nach nur 4 Monaten gar nicht mehr gekommen. Auch über deinen Vorschlag zuerst die Chemo und dann die OP habe ich schon nachgegrübelt. Aber ich kannte 3 Patienten die diesen Behandlungsweg hatten und es lebt heute keiner mehr.
Die Ärzte sagten auch zu uns daß dieser Krebs nicht metastesiert und für uns wäre daß Thema höchstwahrscheinlich gegessen. Ich dachte am Anfang immer nur mein Mann hätte daß Pech daß sein Krebs so aggresiv war. Erst als ich begann im Krebsforum zu suchen merkte ich daß es bei anderen genau so ist.
Heute denke ich daß unsere Männer wahrscheinlich von Anfang an keine Chance hatten. Übrigens dauerte es bei uns auch von der Krebsdiagnose bis zum Tod
1 1/2 Jahre.
So jetzt wünsche ich dir noch einen stressfreien Endspurt. Für den 1. August
drücke ich dir ganz fest den Daumen, hoffentlich wirst du wenigstens dieses Problem los damit du dich in den Ferien etwas erholen kannst.
Es ist schön daß es dich gibt
Liebe Grüße
Gitte

Liebe Gitte,
danke für deine rasche Antwort.
Als ich deine e-mail gelesen habe,dachte ich du schreibst die Geschichte der Krankheit meines Mannes auf. Hagenau ist es bei ihm so abgelaufen.Genau die gleiche Behandlungen,Aussagen der Ärzte,Erfahrungen der anderen Patienten usw.
Ich habe auch den ganzen Tag in der Klinik verbracht und mich mit Schokolade vollgestopft,habe auch zugelegt und versuche jetzt krampfhaft abzunehmen.Ich denke,wir schaffen das erst wieder,wenn wir nervlich stabiler sind.Ich versuche es dann wieder mit Weight Watchers,hat schon mal gut geklappt ohne groß zu hungern und auch gut gehalten.Erst als das mit meinem Mann war,habe ich wieder zugenommen.
Wünsche dir auch etwas Erholung und eine gute Nacht.
Beate

Liebe Suzan,
mein Papa fällt auch ab und zu hin, bei ihm ist es wohl der niedrige Blutdruck (auch durch die ganzen Schmerzmittel) er steht auf und es haut ihn gleich wieder um. Sollen die canabistropfen nicht auch stimmungsaufhellend wirken?

Liebe Editha,
mein Papa bekam auch intensive Lymphdrainage und inzwischen gab es auch schon Ärzte die deswegen die Hände über dem Kopf zusammen geschlagen haben, weil angeblich daurch die Krebszellen schön verteilt werden. Andere sagen daß es nichts ausmacht. Wem soll man glauben??? Mein Papa hat die Ödeme im Gesicht und seine Haut spannt sehr. Bis auf Lymphdrainage hilft da leider nicht viel dagegen.

an alle: hat jemand vielleicht noch einen Tipp wegen des Essens? Mein Papa ißt sehr wenig (mal einen Löffel Nudeln, oder Suppe und 2 Päckchen Flüssignahmung am Tag). Er hat sehr abgenommen, weil das zu wenig ist, aber ich kann auch verstehen , daß er keine Lust hat 4 Päckchen immer das gleiche Flüssigzeug am Tag zu trinken und mehr normales Essen verträgt er nicht weil ihm dann schlecht wird. Wir machen uns Sorgen weil er natürlich auch keine Kraft hat wenn er so wenig ißt. Wie können wir ihm noch mehr Kalorien verabreichen, ohne ihn zu quälen? Bin für jeden Tipp dankbar!

Viele Grüße
Christina

Hallo Christina,
mein Mann hatte auch Ödeme im Gesicht, er konnte manchmal gar nichts mehr sehen da sein Augen so zugeschwollen waren. Er bekam aber keine Lymphdrainage sondern Infusionen mit Cortison.
Nach ca. 4 Infusionen war sein Gesicht wieder ganz normal und er bekam auch keine neuen Ödeme mehr. Wegen dem Problem mit dem Essen kann ich dir nur raten daß sich dein Vater eine Magensonde legen läßt. Mein Mann wollte sich keine Sonde legen lassen aber irgendwan ging es einfach nicht mehr ohne. So kann wenigstens der Grundbedarf mit Sondenkost gedeckt werden und er kann trotzdem nebenbei noch etwas essen.
Vielleich kannst du deinen Vater zu diesem Schritt überreden
Liebe Grüße
Gitte

Hallo Beate,
der Krankheitsverlauf unserer Männer war wirklich fast identisch von der Diagnose, Dauer der Krankheit bis zum Tod.
Kann dir heute nur kurz schreiben da ich Geburtstage habe und ein paar Gäste zum Kaffetrinken kommen (ist natürlich wieder klasse für meine Figur).
Am Dienstag hatte ich Silberhochzeit und heute daß, bin echt froh wenn diese Woche vorbei ist.
Nun möchte ich dir ein erholsames Wochenende (ohne Migräne) wünschen.
Liebe Grüße
Gitte

Liebe Gitte,

meinen allerherzlichsten Glückwunsch zu Deinem Geburtstag.

Liebe Grüße
Suzan

Liebe Christina,

ob die Canabistropfen aufmunternd wirken sollen weiß ich gar nicht, ich weiß nur daß sie das Hungergefühl anregen sollen (was für eine Ironie, wo er kaum etwas runter bekommt)

Ich koche ihm immer etwas was ich anschließend in den Mixer stecken kann. Das sieht nicht sehr lecker aus ich weiß mir aber sonst keinen Rat.
Zuchini den muß ich nicht pürrieren, den koche ich so butterzart daß er ihn essen konnte, ohne zu überlegen was das wohl ist.

Da ich berufstätig bin habe ich noch zusätzlich Alete-Gläschen im Haus, die würze ich ihm noch mit Fondor, damit er Geschmack hat. Ist ne gute Alternative zu der Astronautenkost, die nur chemisch schmeckt.

Da aber mittlerweile der Krebs seinen Zungennerv zerfrisst, kann er nicht mehr richtig schlucken und er muß sich wohl an den Gedanken gewöhnen daß eine Magensonde unumgänglich ist.

Liebe Grüße
Suzan

Hallo Christina,
zuerst haben wir ihm kalorienreiche Nahrung ( gibt es bei uns auf Rezept von der Firma Nutricia oder Braun) in allen möglichen Geschmacksrichtungen gegeben und dazu viel Obst und Gemüsesäfte gepresst. Zusätzlich auch noch Kakao mit Sahne (wegen der Kalorien) und diverse Vitaminpräparate wie Sanostol usw. Später hat er dann eine Nasensonde bekommen und jetzt hat er auch eine Magensonde, da er keine Nahrung mehr schlucken kann.
Klare Rindssuppe und auch pürierte Gemüsesuppe haben ihm immer sehr gut getan.

Wenn ich lese, dass eure Männer nur 1 1/2 Jahre mit dieser Krankheit gelebt haben, fühle ich mich wie ein "alter Hase". Mein Mann hat den Krebs bereits 7 Jahre. Aber wir haben auch nach vielen Oparationen und Behandlungen nie aufgegeben und immer wieder etwas Neues ausprobiert. Er konnte schon immer mit viel Disziplin alles durchstehen. Auch für die Ärzte in unserem Spital ist er ein "Wunder", dass er überhaupt noch lebt.
Liebe Grüße an euch alle
Editha

Hallo Editha!
Ich war auch erschüttert dass einige Männer nur 1-2 Jahre mit dieser Krankheit gelebt haben.
Mein Vater hatte vor 13 Jahren Tonsillen CA (T3) und war bis auf die Plagerei mit dem Essen (nur Brei) gesund. Erst vor 1 Jahr ging es Schlag auf Schlag, Hypoparynx, Kehlkopf, Zunge und Zungengrund, der Tumor weiss schon garnicht mehr wo er hin soll.

Ich würde euch noch gerne fragen wie lange eure Männer (wenn überhaupt) diese "Löcher" (vom Tumor) hatten. Wochen, Monate?
Ich frage weil man bei meinem Vater "zusehen" kann wie er wächst und es entsteht mittlerweile schon das Dritte! Loch im Hals.

Ich danke euch für eure Antworten!
Liebe Grüsse an euch alle
Petra

Hallo Petra,
mein Mann hatte ein sehr großes Loch an der Trachialkanüle, 1 an der linken Kinnspitze und 1 drittes unter der Unterlippe (war aber ganz neu).
Daß an der Kinnspitze hatte er ca. 1/2 Jahr. Wenn er dort bestrahlt wurde verkleinerte sich daß Loch, sobald aber aufgehört wurde wuchs es sofort wieder. Unser Arzt sagte der Krebs war zu aggresiv und ich denke der neue Krebs deines Vaters ist es auch. Mein Mann hatte die 1. OP Juni 2003 und schon im Nov. hatte er ein Resitiv.
Er wurde dann ein 2. mal opperiert und von da an ging es wie du sagst Schlag auf Schlag.
Ich hatte auch immer gehofft daß uns wenigstens noch ein paar Jahre bleiben aber man gab uns keine Chance mehr.
Übrigens konnte man bei meinen Mann auch zusehen wie der Krebs wuchs, sogar bis zum letzten Tag.
Vielleich ist es ein kleiner Trost für doch daß dein Vater doch noch 13 Jahre leben durfte.
Wünsche dir viel Kraft
Liebe Grüße
Gitte

Liebe Gitte,
danke für deine Antwort!
Ja, wir sehen es so: 13 Jahre ist eine tolle Zeit!
Auch wie du es beschreibst, es ist unglaublich wie man dem Tumor zusehen kann..mittlerweile hat er 5! Stellen wo er aus dem Hals rauswächst.
Er hat am Montag die vorerst letzte Chemo bekommen und jetzt gehts ihm so recht und schlecht!
Wir sind gerade am Überlegen ob wir nicht doch noch eine zweite Meinung eines Onkologen vom AKH Wien einholen sollten. Unsere Ärtze sagen alle, sie können nichts mehr für ihn tun und wollen ihn nachhause schicken. Meine Mutter ist verzweifelt weil sie es sich nicht zutraut zuhause zu pflegen. Sie ist ausserdem Selbstständig und kann somit unmöglich den ganzen Tag bei ihm zuhause sein. Ihn alleine lassen schafft sie auch nicht da sie sich dann die schlimmsten Vorwürfe machen würde wenn gerade dann etwas passiert. In ein Hospiz legen ist für ihn eine Horrorvorstellung (ausserdem sehr weit weg von unserem Wohnort)
Nun wir werden es schon schaffen, vorerst wird er nicht vor kommenden Montag entlassen, dann werden wir weiter sehen.
Ich danke dir nochmal und alles Liebe
Petra

Liebe Petra,
ich würde unbedingt noch die Meinung eines anderen Onkologen einholen. Die Geschichte meines Vaters habe ich in diesem Forum mit dem Titel "Zweitmeinung" gepostet. Er würde nicht mehr leben wenn er sich auf "seine" Klinik verlassen hätte. Und selbst wenn Euch die anderen Onkologen die gleiche Diagnose stellen, habt ihr zumindest die Gewissheit alles versucht zuhaben.
Bei meinem Papa wurde gestern die Behandlung umgestellt, weil Taxol und Erbitux nach 1/2 Jahr Behandlung in der Wirkung nachgelassen haben (neue Hautmetastasen, die dann auch zu den hier viel besprochenen "Kratern" führen). Er bekommt jetzt eine andere Chemo 1x wöchendlich 24 Std. lang über 6 Wochen. Gestern abend haben sie angefangen, mal schauen wie er sie verträgt....
Zumindest ist er bisher nicht bereit aufzugeben. Davor habe ich am meisten Angst, daß er irgendwann einfach nicht mehr mag (was man ja bei der ganzen Quälerei schon verstehen kann). Seine Entscheidung dann zu akzeptieren wird mir sehr schwer fallen. Er hat den Krebs jetzt seit gut 3 Jahren und wir wissen seit letzten Oktober, daß er nicht mehr heilbar ist.
Viele Grüße
Christina

Hallo Petra,
kann ich gut verstehen daß deine Mutter Angst hat vor dem was auf sie zukommt. Habt ihr schon mal gefragt ob das KH eine Palliativstaion hat? Vielleicht könnte dein Vater dann dorthin verlegt werden. Bei meinem Mann war das Problem daß sich immer Tumorteile im Hals lösten und er dann drohte zu ersticken. Er brauchte dann unter Kurznarkose eine Tiefenabsaugung, aus dem Grund konnte ich ihn nicht nach Hause holen. Ich bin den Schwestern und dem Arzt der Palliativstion sehr dankbar. Dort durfte ich Tag und Nacht bei meinem Mann sein, half bei der Pflege mit. Wenn ich mal weg mußte (bin auch selbständig) wußte ich daß er gut versorgt ist. Natürlich ist es das Beste wenn dein Vater nach Hause kann aber es ist halt nicht immer möglich. Auf der Palliativ konnte ich mich voll auf meinen Mann konzentrieren ohne die Angst vor Komplikationen zu haben denn ich wußte es ist jederzeit Hilfe da.
Áuf alle Fälle wünsche ich euch viel Kraft ihr werdet daß sicher schaffen. Du glaubst nicht wie stark man sein kann wenn es sein muß.
Liebe Grüße
Gitte

Hallo Beate,
wie geht es dir? Hat deine Untersuchung am 01.08, etwas gebracht? Habe lauter Fragen an dich aber ich mach mir ein bisschen Sorgen um dich weil ich nichts mehr von dir höre. Mein Großer ist heute in den Urlaub gefahren und ich vermisse ihn schon jetzt. Würde auch sehr gerne wegfahren aber es geht ja nicht, du weißt schon. Was hast du und dein Sohn für Pläne für die Ferien? Mußt du auch zu Hause bleiben?
Wünsche dir daß du dich gut erholst und eine migränefrei Zeit.
Liebe Grüße
Gitte