Leukämie/Lang Anhaltende nebenwirkungen

[TwiX]

Guten tag erstmal, bin momentan leicht verzweifelt.

Deswegen bleibt mir keine andere wahl als mich mal anderen anzuvertrauen, hoffe ihr koennt mir helfen.
Nun ja, 2006 im Dez. wurde bei mir Leukämie festgestellt, 2008 auch im Dez. bin ich quasi Fertig gewesen mit dem ganzen.
Seit dem hatte ich es nicht wirklich leicht wieder ins leben zurueck zu kommen, geht wohl jedem so, gluecklicherweise geht es jetzt mehr als voran, das problem ist jetzt nur, das ich die ganze zeit nicht gemerkt habe das es mir eig. immer noch nicht wirklich gut geht.

Ich habe wohl immer noch "nebenwirkungen" von der Chemo, bin mir nicht ganz sicher, seit wohl 2008 sind glaub ich alle Schleimhaeute gereitzt, Augen (Ganz besonders die augen, ist auch der grund weswegen ich mich hier angemeldet habe) dann der Mund, immer geroetet und es blutet schnell das Zahnfleisch.
Und im darm dummerweise auch, bei jedem stuhlgang kommt blut.
Kuemmert mich eig nicht so wirklich, solang ich nicht umkippe

Was mich aber aufregen tut ist das mit den Augen, diese Brennen wie sonst was.
Einfach unertraeglich.
Ich habe mich schon schlau gemacht, das einzige was ich ueberall gefunden habe sind Tipps wie "Nimm augentropfen".
Gut, ich nehme augentropfen. das problem ist nur das ich keine lust habe alle 30min augentropfen zu nehmen, denn laenger hallten diese nicht.
Steht zwar langzeit wirkung drauf und das es schnell helfen tut, aber es bleibt nicht lange.
Heute ist es besonders extrem, i-wann muss sich das ganze doch wieder erholen?
Oder darf ich jetzt mein ganzes leben mit brennenden augen durchs "leben" laufen und jedesmal heulen wenn ich wem in die augen gucke weil meine augen brennen?

Hat da vll. jemand i-welche tipps oder so was?
Uebrigens nicht wundern wie ich schreibe, ich wohne zur zeit in Norwegen

Hoffe mir kann wer helfen, ansonsten tut es mir leid das ihr so viel lesen musstet

[Engelsschwingen]

Hallo
Bist du in Norwegen in Behandlung?
Das du da mal einen Arzt fragen kannst???

LG Engelssschwinge

[TwiX]

Ja bin ich aber das hab ich schon ca. nem halben Jahr gemacht, was ich als antwort bekommen habe war nicht wirklich hilfreich.
Beim zweiten mal hab ich Kreme fuer die augen bekommen, hilft nicht, nicht mal ansatzweise.
Deswegen hab ich mir diese Tropfen gekauft (Systane Ultra), und diese helfen wie gesagt grade mal 30min.

[akita1]

Hallo Twix,

hattest du auch eine allogene Stammzelltransplantation? Da können die trockenen Augen und die empfindliche Mundschleimhaut eine Art GvHD- Abstoßungsreaktion sein. Schlimmstenfalls wäre dann "systemisch" zu behandeln.

Ich habe eine SZT hinter mir - vor 2 1/2 Jahren, und als mir vor einigen Wochen die immunsuppressive Medikation herabgesetzt wurde, setzten die Beschwerden verstärkt ein.

Kurz: Für den Mund:

Gehst du regelmäßig zur Kontrolle? Insbesondere auch fürs Blutbild? Da könntest du vielleicht Hilfe finden zur Behandlung der Mundschleimhautprobleme. Ich habe nämlich kein Bluten in Mund, und weiß nicht sicher, ob dann die nachstehenden Tipps überhaupt günstig sind..

1/2 Teelöffel Olivenöl (oder sicher auch ein anderes) in den Mund nehmen und auf den Schleimhäuten verteilen, hilft mir. Dazu spüle ich mit Glandomed, weiß aber nicht, ob das hilft. Ärztlich verschrieben wurde mir eine Kortison-Haftsalbe Volon-A, nehme ich aber nur zur Not vor dem Zahnarztbesuch, und sie hilft auch nicht überwältigend.
Auch Spülen mit Salbeitee hilft überraschend gut.

Fürs Auge:

Da bin ich kürzlich über einen neuartigen Augenspray gestolpert, den man bei geschlossenen Augen und über die Augen sprüht, soll gut sein. Habe ich aber noch nicht ausprobiert.

Erfahrungsbericht bei CIAO

http://www.ciao.de/Tears_Again_Augenspray__Test_3186284

Persönlich habe ich zunächst die Genteal-Serie versucht: Genteal Augentropfen und GenTeal Gel. Hat meine Augen nicht wirklich beruhigt, auch wenn ich viel getropft habe.

In der Nacht habe ich Vita-Pos-Augensalbe mit Vitamin A verwendet bzw. verwende sie noch, - sie tut mir sehr gut. Zu erwähnen wäre, dass die Serie von Ursapharm Hylo-Comod, Hylo-Care etc. Vita-Pos (läßt sich googeln) weder Konservierungsmittel noch Phosphate erhält, wohingegen die von dir genannten Tropfen ein Konservierungsmittel haben, wenn auch nicht das vermutlich Schlimmste, Benzalkoniumchlorid. Das Problem bei den Konservierungsmitteln,v.a. dem genannten, soll darin bestehen, dass durch die Verwendung auf die Dauer die Hornhaut geschädigt werden kann.

Ich probiere derzeit die Hylo-Serie von Ursapharm durch und werde sicher irgendwann den Spray versuchen, denn ideal sind die derzeitigen Erfahrungen noch nicht, und es ist sehr lästig, ständig mit den veränderten Augen zu leben..

Wenn du nur alle 30 Minuten tropfen mußt und es hilft aber gleichzeitig wirklich, dann wäre es ja schon besser als bei mir, die ich stets ein komisches Gefühl im Auge habe mit den Tropfen.. Wer hat schon Lust, ständig so zu leben. Ich hoffe, ich bekomme die Probleme durch Probieren von allerlei Hilfen noch weg. Wenn du die Tropfen - so bei der Hylo-Serie 10 x am Tag nehmen mußt, und das ist wohl bei dir der Fall mit "alle 30 Minuten", dann solltest du laut Gebrauchsanleitung der Hylo-Produkte einen Augenarzt aufsuchen.

Es gibt auch eine eigene Webseite zum Thema "Trockene Augen", die ein Betroffener gestaltet hat und die dir vielleicht weiterhilft:

http://www.kmt-trockene-augen.de.tl/

Die darauf ua. angegebenen Augen/Sichtschutzbrillen habe ich mir gekauft, und sie helfen mir tatsächlich, vor allem die Sonnenbrillen!

Hoffe, hier geholfen zu haben,

Viele Grüße nach Norwegen

Margarete / akita

[TwiX]

Moin Zusammen,

Tut mir leid das ich erst jetzt antworten kann, war ein paar Tage in Deutschland, und zu meiner Ueberraschung werd ich wohl wieder umziehen.

Danke fuer den langen Text akita, als ich in Deutschland war hab ich da doch was Sehr interessantes Festgestellt.
Ich war in der Apotheke und habe mir Euphrasia Augentropfen gekauft ( Bie geroeteten Augen mit vermehrter Traenenabsonderung).
Das ist ein Homeopatisch mittel, man soll es 3 mal am Tag nehmen.
Das beste darin ist, das es sogar Hilft
Nun aber das beste, bin ja nun wieder in der Schule und habe die gleichen Probleme, allerdings kein brennen in den augen, sondern schmerzen ueber den augen, also Stirn.
Zufaelligerweise sitze ich unter einer Lampe die kaputt ist, da ich das aber in sogut wie jedem Raum habe, koennte es moeglich sein das es Neon Licht ist?
Das es dadurch so Extrem ist?
Ich sitze ja nun schon knapp nen Jahr mit diesem licht hier, vll ist es auf dauer einfach noch zu anstrengend?

Was dein Tipp fuer die Augen angeht, habe ich es leider nicht gefunden.
Die haben das hier wohl nicht, norwegen haengt mit vielen dingen da leicht nach
Sobald ich wieder in meiner Heimat bin werde ich danach mal ausschau halten.
Solang werd ich weiter das Euphrasia nehmen, es dauert zwar ein wenig bis es hilft, so 30 min. aber dafuer hilft es fast den ganzen tag.
Meine mutter meint sogar das ich die tropfen i-wann gar nicht mehr brauche, muetter haben bekanntlich ja immer recht, hoffen wir das da was dran ist

hattest du auch eine allogene Stammzelltransplantation? Da können die trockenen Augen und die empfindliche Mundschleimhaut eine Art GvHD- Abstoßungsreaktion sein. Schlimmstenfalls wäre dann "systemisch" zu behandeln.

Ich habe eine SZT hinter mir - vor 2 1/2 Jahren, und als mir vor einigen Wochen die immunsuppressive Medikation herabgesetzt wurde, setzten die Beschwerden verstärkt ein

Also eine SZT hatte ich gluecklicherweise nicht, wenn ich fragen darf, fuehlt man das es nicht zu einem gehoert?
Kann mir schwer vorstellen wie sich sowas anfuehlt, ein Maedchen das mal in meinem Zimmer lag, ist nach so einer Transpl. gestorben.

Uebrigens, die seite die du mir geschickt hast, sieht gut aus.
Werde dort bei gelegenheit mal das thema durch lesen wo es um eine Op der Augentraensaecke oder so etwas geht.

Zum abschluss nun meine frage, gibt es i-was womit man schmerzen der augen lindern kann die taegliches Neonlicht abbekommen?
Mal abgesehen von sonnen brillen, ich bin mir nicht sicher ob es gut kommt im winter mit einer Sonnen brille in die Schule zu gehen


Gruesse nach Deutschland

[akita1]

Hallo Twix,

tatsächlich gehe ich auch jetzt mit Sonnenbrillen auf der Straße. Das sind Brillen von dieser Lichtschutzseite. Und zum Lesen - v.a. beim Computer, nehme ich Überbrillen, auch von dieser Seiten. Das hilft, und die Augen reagieren sofort empfindlich, wenn ich einmal lässig bin und es "ohne" versuche.

Alles Gute!

Margarete

[Chef8206]

Hallo ich hatte diese trockenenen Augen auch allerdings nach der 3ten Chemo die etwas härter war aber nicht mehr nach Transplantation. Ich war damals beim Augenarzt und es hieß dass meine augen ausgetrocknet wären. Der Arzt hat mir ein Hornhautregenerativum verschrieben was ruck zuck angeschlagen hat. Keine jucken mehr kein brennen mehr und die 30% Sehstärke, die ich kurzfristig auf dem rechten Auge verloren hatte, kamen auch wieder zurück.

Habs noch im Bad liegen, das Zeug heißt "Corneregel" von der Firma Bausch &Lomb. Hat mir sehr gut geholfen. Frag doch mal dein Augenarzt oder normalen Arzt, wobei der dir nicht viel sagen kann. Laß dir ne Überweisung geben und sprech den Augenarzt auf dieses Mittel an. Vll hilft es dir ja auch.

Beste Wünsche

Gruß Alex