hiobsbotschaft - und was dann?

tag auch,
leider muss ich mich nun auch mit diesem (noch) ungewohnten thema hautkrebs/malignes melanom herumschlagen und habe fragen, die mir bisher kein arzt beantworten konnte/wollte.

meine lebensgefährtin wurde 98 am unterschenkel operiert (diagnose: m.melanom, breslow 1,3 mm, clark level III). der wächter wurde nicht entfernt. es folgte auch kein hinweis darauf, sich von da ab regelmäßig ganz-körper-abzutasten.

lange rede, kurzer sinn: bei einer nachuntersuchung stellte man nun metastasen am linken leistenband fest und beraumte eine "ausräum-OP" an (nächste woche). die behandelnde hautärztin schickte meine freundin zur weiteren untersuchung in die charité in berlin-mitte. dort wurden neben den bereits im krankenhaus spandau bei der sonographie und ct festgestellten lymphknoten zwei weitere metastasen am leistenband und neben der blase festgestellt.

ich musste mich mit diesen themen bisher nicht auseinandersetzen - die informationen, die ich bisher (vornehmlich im internet) gesammelt habe, hauen mich aber völlig um.

sehe ich das richtig, dass keine heilung in sicht ist? weiß jemand, wie die prognosen für einen derartigen fall aussehen? der tod ist in den nächsten 5-10 jahren sicher?

meiner freundin wurde seit diagnose und therapie des primärtumors nie erläutert, dass ihre lebenschancen überhaupt schon gesunken sind.

ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll. momentan denke ich, ist es besser, sie in "ihrem glauben" zu lassen; sie nicht mit allen möglichkeiten des weiteren verlaufes zu belasten. sie hat auf die art so viel kraft!

man sagte uns in der charité, als wir die PET ansprachen, dass wäre bei ihr nicht angebracht - die lymphbahnen seien durch die eine herausgenommene metastase zerschnitten (gewebeentnahme vor 2 wochen im kh spandau - obwohl eine punktion auch eine diagnose gebracht hätte, nur schneller und schmerzfreier...diese ärzte, jemineh) , bla bla bla.

kann mir jemand auf die ein oder andere frage antworten?

sorry, ist irre lang geworden - ich versuche, mich nächstens zu bessern.

gruß, tigger

Hallo,
mußte Deinen Lebensgefährtin nicht alle 3 Monate zur Nachsorge ??
Dabei werden doch immer die LKs abgetastet...
Es gibt keine Faustregel für sog. Überlebenschancenen.
Sieh dich mal hier im Forum um das sind Leute die haben ein MM seit mehr wie 14 Jahren und sind sehr gut am Leben.

Gruß
Sascha

Hallo Tigger,
erstens: wenn viel Druck und viele Fragen da sind, spielt hier die Länge der Anfrage keine Rolle - besser gibt's nicht.
Ich arbeite mich mal von Deiner unteren Anmerkung nach oben durch: nach meinem Kenntnisstand ist eine Nadelbiopsie eines Tumors bzw. met. LK's nicht nur nicht angesagt, sondern sogar gefährlich. Und eine sichere Diagnose bringt sie auch nicht, denn das Punktat ist nur aussagekräftig, wenn man darin wirklich Krebszellen findet. Seid also froh, daß die Ärzte die Lymphknoten ganz rausgenommen haben!!!
Wie Du jetzt mit Deiner Freundin umgehen sollst? Zeig' ihr, daß Du zu ihr hältst. Sei für sie da, aber überversorge sie nicht, hab' ein offenes Ohr für sie, gib' ihr die Möglichkeit, mit Dir über ihre Gefühle, Ängste, Gedanken über ihrer momentane Situation zu sprechen, sag' ihr auch Deine Gefühle. Unterstütze sie in den Dingen, die sie erleben und erledigen will. Mach' ihr nichts vor, sondern sei ehrlich und wahrheitsgemäß.

Ich hatte vor Jahren ein Melanom am OSchenkel mit 1,8 mm Eindringtiefe, Level 3b nach Clark, 6 Wochen später schon 3 metastasierte LK's. Lt. Fachbuch ist da mit einer 10-Jahres-Überlebenswahrscheinlichkeit von 19% zu rechnen. Das zu lesen ist nicht toll, aber es hat Energie und Überlebenswillen in mir hervorgerufen. Ich habe einiges in den letzten Jahren unternommen und was daoch mir genützt hat, kann wohl niemand sagen, aber ich lebe immer noch, ich arbeit seit Abschluß der Therapie wieder voll und es geht mir gut. Mit einem gewissen Wiederholungsrisiko muß ich immer leben, aber ich habe gelernt damit umzugehen, meine Einstellung zu bestimmten Dingen im Leben hat sich durch die Erfahrungen mit der Erkrankung geändert und ich lebe mehr im Hier und jetzt.
Keine Heilung heißt ja erstmal nur, keine Garantie für Rezidivfreiheit. An der Lebensqualität kann man jeden Tag selbst etwas tun und manchmal verlängert sich gutes Leben dadurch einfach auch unbemerkt (und für die Schulmediziner unerklärbar). Wer kann schon sagen, wann mein Tod sicher ist. Wieviele Krebspatienten halten sich nicht an die ihnen zugedachte Statistik.
Soweit erstmal - viele Grüße von Birgit

lieber tigger,
bei mir wurde 1998 ohne befund punktiert, nach primärtumor 1995. nun 2002 genau in diesem lymphknoten eine riesen-metastase. bin gerade von der 2., nun total-entfernung aller lymphknoten aus der rechten leiste aus dem spital wieder zu hause und habe am dienstag abklärung wegen peg-interferon-therapie.
es wurden bei mir nur auf meinen speziellen wunsch, die leisten abgetastet.
ich hoffe, noch lange zu leben und kann euch nur empfehlen, für die bestmögliche therapie deiner lg zu kämpfen. mir hat man nur gesagt, normales interferon wird nicht gemacht, basta, keine therapie. habe mich nun mit meinem lg vorgekämpft und werde immer kämpfen.

euch viel kraft und alles liebe
pelle

Ich danke euch sehr, dass ihr geantwortet habt. Ehrlich gesagt, habe ich damit nicht gerechnet.

Die LKs sind raus, links komplett vom OSchenkel bis in den Bauchraum. Die Ärzte haben sich nicht gerade überschlagen vor Informationen, als es um das Thema Nachbehandlung/Therapie ging. Auf Anraten der Hautärztin sind "wir" nun in der Charité. Dort wird eine Immuntherapie begonnen (ist wohl eher die volkstümliche Ausdrucksweise, aber nun ja) - sie spitzen ihr ihre entnommenen, aufbereiteten Krebszellen. Zumindest für die Dauer von ca. 6 Monaten, da der SToff dann verbraucht sein wird. Von Interferon wurde auch gesprochen. Der Arzt riet allerdings dazu, dies erst zu verabreichen, sollten weitere Metastasen auftreten - wegen der Nebenwirkungen...

Wie sah oder sieht denn eure Therapie aus? Birgit, du bist natürlich ein besonderer Schimmer am Horizont für mich...ich hoffe, du schaust nach all der Zeit nochmal hier rein.

Ich fühle mich recht ohnmächtig als Angehörige. Mir stellt sich schon jetzt die Frage: Haben wir alle Möglichkeiten ausgenutzt? Was kann ich noch tun - an wen mich wenden?

Ich wünsche euch auch viel Power! Die Kraft sei mit euch!

Liebe Grüße - Tigger

Ich nochmal, tach!

Zu den vielen Einträgen, die ich gerade durchstöberte, noch die ein oder andere Frage an euch:

Wenn von "Interferon", "Interferon Intron A", "Peg-Intron" oder "Peg-Interferon" lese - ist damit ein und daselbe gemeint? Ich sehe schon, frau wird zwangsläufig zur Expertin und schmeißt mit Fachausdrücken um sich ;o)

Wie vorher schon geschrieben, bekommt meine LG in der Charité eine Immuntherapie. Sie ist derzeit metastasenfrei (hope so); trotzdem riet der Arzt, schon JETZT die Immuntherapie zu beginnen. Über Interferon hat er uns als weitere Therapiemöglichkeit berichtet, riet aber dazu, es erst bei einem weiteren Befall einzusetzen.

Jeder Arzt/Jede Klinik scheint so seinen eigenen Stiefel zu fahren, was?

Hallo Tigger,
da es kein gesichertes Therapieschema für die Behandlung beim Melanom (eigentlich für keine Krebserkrankung) gibt, alles in Wirklichkeit ja nur ein Ausprobieren und Versuchen ist (keiner kann eine 100%ige Erfolgsgarantie geben), kommt es eben vor, daß Patienten unterschiedliche Umgangsweisen von unterschiedlichen Ärzten erleben. Jeder Arzt geht nach seinen eigenen besten Erfahrungen vor - natürlich am Standard orientiert und an den Erkenntnissen von Studien und denen der Dermatologisch onkologischen Gesellschaft etc. Eine Immuntherapie hat im Zustand der Metastasenfreiheit den (sinnvollen)Sinn, das Immunsystem so zu stärken, daß es sich so lange wie möglich gegen Metastasierungsversuche des Körpers zur Wehr setzen kann!!! Wenn das Kind erst in den Brunnen gefallen ist, was sollte dann eine solche Aktion noch bewirken? Dann ist es doch schon passiert.
Gruß von Birgit

Hallo Tigger!
Ich war selber letztes Jahr in der Charite und habe diese "Impfung" gemacht.Ich glaube das ist eine sehr gute Möglichkeit der Therapie und des Immunaufbaus den ihr unbedingt durchziehen solltet.Die Nebenwirkungen dieser Therapie sind außerordentlich gering und das Immunsystem wird damit gestärkt gegen etwaige Mikrometastasen anzugehen.
Alles liebe,Ute

lieber tigger,
interferon alpha, ist das "alte" interferon, welches man 3x die woche für ca. 6 monate spritzen muss. peg-intron, roferon, peg-interferon, pegasys steht für pegyliertes interferon. das ist die weiterentwicklung vom interferon alpha. das peg-intron verweilt länger im körper und man muss nur 1x pro woche spritzen, dies allerdings für 5 jahre. beide immuntherapien, wie man diese behandlung nennt, haben immens grosse nebenwirkungen und ca. 50% der patoenten bricht vorzeitig ab.
ich spritz seit 5 wochen peg-intron. ich musste nach 3 spritzen für eine woche aussetzen und 10 tage uns spital. nun geht es wieder gut und ich mache weiter mit der therapie. das peg-intron ist noch nicht zugelassen und so in medizinischen studien angewendet.
leider war meine metastase schon tot und so konnte keine therapie mit eigenzellen gemacht werden. die eigenen krebszellen werden verändert und als krebs-fresszellen eingesetzt. sie sollen also im körper die noch vorhandenen krebszellen finden, bei ihnen ankoppeln und sie vernichten.
warum bist du so gegen das ausprobieren? was hat schon 100% garantie. wenn du als gesunder mensch morgen unters auto kommst, ist dein leben auch vorbei, also woher willst du garantie nehmen, wofür?
ich wünsche euch viel erfolg und dir viel kraft zum helfen, lieben und unterstützen.

gruss
pelle