Neu hier und viele Fragen...

[der_weg]

Hallo Sunshine
Naja, sie muss durch die hirnmetas nicht zwangsläufig zum pflegefall werden. es kommt drauf an, wo sie liegen und ob sie auf die bestrahlung ansprechen.
was für eine bestrahlung soll die bekommen ? ganzhirnbestrahlung oder sog. stereotaktische (nur einzelne herde) ?
auch wenn es zu ausfallerscheinungen kommen kann müssen diese ja nicht so groß sein, dass sie gar nichts mehr selbst kann.
wie gesagt, wenn die anderen metas nicht mehr wachsen ist das schon ein gutes zeichen.

ja, vielleicht möchte sie wirklich entweder richtig leben und wenn das nicht mehr geht, dann schnell sterben.
da ist jeder unterschiedlich; die einen wollen auch mit allen einschränkungen noch möglichst lange leben; die anderen wollen nur leben solange sie noch selbst alles können. ich glaube es ist sehr unterschiedlich, was der einzelne als "lebenswert" empfindet.
hat sie denn eine patientenverfügung ?

wie es meiner tante geht ?
also was neues gibt es - ich sage mal glücklicherweise - nicht. ich weiss nicht, ob du meine letzte email gelesen hast; das was da stand ist immer noch der aktuelle stand: sie hat nach ihrem urlaub diese darmspiegelung machen lassen; und der suspekte befund aus dem CT entpuppte sich als verkalkte blinddarmnarbe ! also kein rezidiv. nach wie vor keine metastasen.
sie hat sich sehr gut erholt, kann auch wieder fast alles essen und ihrte haare sind wieder gewachsen. im moment ist sie in einer phase, wo sie das alles möglichst weit hinter sich lassen will; sie redet auch nurnoch selten über die krankheit. als das noch aktuell war hat sie viel drüber geredet. sie ist vom typ her kein mensch, der sich viel den kopf zerbricht; sie widment sich lieber dem alltag. ich denke mal das thema wird erst zur nächsten kontrolle wieder aktuell. im moment ist es gut so wie es ist denke ich mal.

liebe grüße
sophie

[Sunshine77]

Hallo zusammen,

Meiner Tante geht es schlecht, die Blutwerte sind nicht gut und die Chemo mußte mehrfach verschoben werden. Nächste Woche sollen sie nun wieder in Angriff genommen werden.

Nun waren wg. der Hirnmetastase ja Bestrahlungen angesetzt und plötzlich wird behauptet, man könne keine Bestrahlung während der Chemos durchführen. Kennt sich jemand damit aus? Warum geht das nicht und wäre es jetzt nicht wichtiger zu bestrahlen? Ohne Bestrahlung wird der Tumor doch wachsen oder nicht?

LG,
Sunshine

[destiny68]

Hallo Sunshine,

vielleicht lässt einfach der Allgemeinzustand Deiner Tante eine solche Doppelbelastung von Chemo und Bestrahlung gleichzeitig nicht zu.
Es gibt aber auch Chemos, z. B. Topotecan, die die Blut-Hirn-Schranke überwinden und so auch auf Hirnmetastasen Einfluss nehmen können. Ich weiß jedoch nicht, ob Topotecan bereits als First-Line gegeben wird (glaube nicht). Weißt Du denn, welche Chemo Deine Tante bekommt?

Die Ärzte werden sicher die Hirnmetas im Auge behalten und ihr Wachstum kontrollieren, wenn auch keine Bestrahlung machen.

Alles Gute für Euch,
Helga

[der_weg]

Hallo Sunshine,

wie geht es deiner tante denn psychisch ? macht sie immer noch so weiter wie bisher und verdrängt alles so lange es geht ?

wenn zuvor angedachr war, bestrahlung UND chemo zu geben, dann wird das sicher auch zusammen gehen.

nur wenn die blutwerte schlecht sind, dann wird idr. solange keine chemo gegeben, bis sie wieder besser sind. sonst ist die gefaht zu groß, dass sie sich eine infektion einfängt, die per se schon lebensbedrohlich werden kann. deswegen wartet man sicherheitshalber, bis die werte wieder besser sind, sprich wieder genug abwehrzellen vorhanden sind um die nächste chemo zu überstehen. da bestrahlung auch systemische nebenwirkungen hat und auch aufs blutbild wirken kann, wird das wahrscheinlich auch von den werten abhängen ob man sie geben kann oder nicht. könnte ich mir zumindest vorstellen.

ja, ohne bestrahlung wachsen die hinrmetas zumindest statitisch gesehen weiter (was im einzelfall passiert weiss kein mensch), aber ohne chemo wachsen sämtliche metastasen im körper weiter. chemo wirkt systemisch; bestrahlung lokal. wenn der körper nur eins von beiden verkraftet, wird man sich vielleicht eher für das systemische - überall wirkende - entscheiden. könnte ich mir jedenfalls vorstellen.
würde an deiner stelle aber die ärzte nochmal dirket auf die bestrahlung ansrpechen. warum sie nicht stattfindet, etc.

ich wünsche euch alles gute !
gebt nicht auf !

lg, sophie

[Sunshine77]

Danke für Eure Antworten.

Psychisch geht es meiner Tante nicht gut. Seitdem sie die Sehstörungen hat kann sie nicht mehr viel verdrängen. Sie spricht mit mir inzwischen mehr über ihre Ängste und grübelt viel, denn sie sagt sie "spürt wie der Krebs sie innerlich auffrißt". Dennoch versucht sie vor ihrem direkten Umfeld zu verbergen wie schlecht es ihr eigentlich geht. Es wird von ihr leider seitens meines Onkels erwartet zu "funktionieren" und sie scheint doch sehr alleingelassen zu sein was tatkräftige Unterstützung betrifft. Es ist für mich unglaublich was da abläuft, aber so war es leider schon immer zwischen den Beiden und er scheint mit der neuen Situation eigentlich überhaupt nicht klar zu kommen.Seine Devise scheint zu sein: Ignorieren.... Alltag so leben wie immer.... dann wird schon wieder alles gut! Diese Rechnung kann natürlich für keinen aufgehen, aber auch meine Tante klammert sich an ihren Alltag - egal wie kräftezerrend es für sie ist.

Seitdem die Sehstörungen sind und sie vermehrt zittert/schmerzen in den Knochen durch die Metastasen hat äußert sie öfter die Befürchtung, dass sie bald garnicht mehr arbeiten wird können. Sie bekommt ja schon Morphiumpflaster (glaub 50er) und hat Tropfen - damit schlägt sie sich dann so durch den Alltag, aber man merkt wie sich die Situation zuspitzt.

Ich selber wohne ja weit weg von ihr, bekomme also das Leid "nur" telefonisch mit. Ich weiß nicht welche Chemo sie genau bekommt - auch da ist sie ziemlich alleine mit, denn mein Onkel sagt er mag die Ärztin nicht und will nicht glauben was sie so erzählt also geht er seit neuem auch nicht mehr mit rein wenn meine Tante mit dem Arzt spricht. Es ist sehr schwierig so verlässliche Informationen zu bekommen, denn meine Tante kann auch nicht immer alles behalten was besprochen wird.

Chemo und Bestrahlung war ursprüglich gleichzeitig geplant, dann wurden die Blutwerte schlechter und so wurde die Chemo verschoben. Diese soll nun aber nächste Woche stattfinden weil die Blutwerte "gerade noch so gingen". Eine Bestrahlung werde aber vorerst nicht gemacht da "dieses nicht gleichzeitig während der Chemo möglich sei". Das versteh ich nicht, denn vorher hieß es ja auch dass es so gemacht werden sollte! Kann es sein dass ihr physischer Zustand noch schlechter ist als von uns angenommen und sie somit bewußt auf eine Bestrahlung verzichten - da die gesamte Behandlung ja sowieso palliativ durchgeführt wird?

Traurige Grüße,
Sunshine

[Sunshine77]

Hallo Zusammen,

Meine Tante leidet ja seit ein paar Monaten an einem kleinzelligen Lungenkrebs, der bei Entdeckung schon gestreut hatte in Knochen, Haut und Leber. Sie bekam Chemo aber der Krebs wucherte weiter, bis das Gehirn auch betroffen war und sie dann 10 Ganzkopfbestrahlungen bekam. Danach war sie öfter mal verwirrt, aber der Zustand ansich ließ sich mit Schmerzpflaster und Tropfen aushalten. Sie selber spielte alles immer runter, konnte sich nie damit auseinandersetzen was da wirklich los war.

Am Wochenende dann plötzlich die dramatische verschlechterung der Schmerzen, so dass sie Morphium bekommen hat. Sie wurde müde und die Gedanken wurden schwerer, aber man dachte das hängt eben mit dem Morphium zusammen. Den nächsten Tag lag sie nur noch im Bett vor Schmerzen und Müdigkeit, wollte nicht essen und trinken, war aber noch ansprechbar bei Zeiten.

Gestern nun die dramatische Verschlechterung ihres Zustandes. Sie ist apatisch, wimmert aber wohl bei Berührung und kann nicht mehr wahrnehmen wann sie auf Toilette muss. Ihr Mann ist völlig überfordert und überläßt sie sich die meiste Zeit sich selbst.

Der Arzt ist gekommen und meinte, es sei nun das Endstadium und wir müssen uns auf das schlimmste nun gefaßt machen - er könne nichts mehr für sie tun. Ein Einweisen ins Krankenhaus sei nicht mehr möglich und so kommt nur eine Pflegehilfe vorbei um mit dem nötigsten zu helfen, denn er wisse nicht ob es nur 1 Tag oder mehrere dauern wird Ich versteh das nicht... Daheim wird sie regelrecht sich selbst überlassen von ihrem Mann, nur Nachbarn schauen gelegentlich nach ihr und das weiß der Arzt auch noch!) Warum kann sie denn nun nicht ins Krankenhaus auf eine Palliative Station? Warum muss das Ende nun so stattfinden? Natürlich bin ich mir sicher, dass sie lieber daheim sterben würde, aber warum unter solchen Umständen? Ich bin wirklich geschockt, so wie die anderen Verwandten auch, denn keiner hat mit einem solchen doch so plötzlich schnellem Ende gerechnet. Glaube so traurig wie wir alle doch sind, so hoffen wir alle jetzt nur noch, dass das Ende so schnell wie möglich kommt damit sie nicht weiter leidet und keine Schmerzen hat. Dieser verdammte Krebs...

Ich bin so traurig und dennoch muss ich daheim meine Tränen vor meinem Kind verbergen... Weihnachten steht vor der Tür und sie soll jetzt noch nicht wissen was los ist. Ein Spagat für meine Seele und ich weiß nicht wie ich das aushalten soll. Frage mich immer wieder ob ich nun nächste Woche zu einer Beerdigung werde gehen müssen und fürchte mich vor dieser Situation so wahnsinnig. Ich bin selber nervlich sehr angegriffen zur Zeit und gesundheitlich nicht i.O. - wie soll ich das alles nur verkraften, noch dazu die ständigen Gedanken an meine allerliebste Tante die fast wie eine Mutter für mich ist...

[Dirk1973]

Liebe Sunschine,

was Du schreibst, klingt wirklich alles anders als gut. In meinen Augen kann es durchaus sein, dass der Hausarzt die Situation aus der "gulten alten Erfahrung" heraus beurteilt, oder aber Deine Tante ihn zu besseren Zeiten mal ausdrücklich darum bat, zuhause sterben zu dürfen.

Es stimmt zum Teil, wenn er sagt, dass eine Krankenhaus-Einwesiung so nicht mehr in Frage kommt. Nicht, dass es verboten oder unzulässig wäre, sondern weil viele Krankenhäuser sterbende Menschen einfach nicht mehr aufnehmen. Die Gründe hierfür sind vielschichtig und würden Dir und Deiner Tante letzten Endes auch nicht weiter helfen.

Vielleicht wäre noch eine Aufnahme in ein Hospiz möglich, aber auch diese haben oftmals gewisse "Schmerzgrenzen".

Das einzige, was Du noch in Verbindung mit dem Arzt aktiv und zeitnah für Deine Tante tun kannst, ist für eine wirklich gute Schmerzbekämpfung zu sorgen, damit sie nicht unnötig leiden muss.

Deine Trauer....
Es ist wichtig, dass Du diese Trauer, die Angst um das bevorstehende Unausweichliche zuläßt. Du mußt Dich leider mit dem Gedanken auseinander setzen, dass Euch da eine harte Zeit bevorsteht. Und damit brauchst Du Dich auch nicht verstecken. Dein Kind bekommt diese traurige, veränderte Stimmung sowieso mit; dazu bedarf es keiner Worte. Kinder haben sehr sensible Antennen für das Befinden ihrer Eltern. Hier ist es wichtig, mit dem Kind darüber zu reden. Ich weiß leider nicht wie alt Dein Kind ist, aber solltest Du merken, dass Dein Kind zu sehr leidet, können der Kinderarzt, die Erzieher in der Kita oder die Lehrer in der Schule wertvolle Ansprechpartner sein.

Alles was ich Dir raten kann ist, das Scheiden eines geliebten Menschen als einen normalen, natürlich äußerst schmerzlichen Abschnitt, des Lebens zu sehen. Im Moment leidet Deine Tante offenbar sehr, die Therapien waren sicher auch nicht angenehm. Einen kurzen Weg vielleicht noch und sie darf dorthin wechseln, wo sie eben nicht mehr leiden muss.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft für die nächste Zeit.

[der_weg]

Liebe Sunshine,

es tut mir leid so etwas lesen zu müssen
ich hatte ja öfters mal an dich und deine tante gedacht, und wie es ihr wohl jetzt geht.
sicher hätte man auf einer palliativstation das vielleicht besser einschätzen können und schon mit schmerzmedikamenten vorsorgen können.
allerdings wäre deine tante - so wie du sie immer beschreibst - sicher nicht damit einverstanden gewesen. sie war ja bis vor kurzem noch sehr selbstständig.
ist sie denn noch ansprechbar ? wie sieht sie die situation jetzt ?
vielleicht kann sie ja jetzt auch noch auf eine palliativstation oder in ein hospitz; vor allem wenn zu hause alle überfordert sind. kommt denn regelmäßig ein pflegedienst vorbei ?

meiner tante geht es übrogens wieder gut; auch die zweite kontrolle war ohne befund. dafür geht es meiner anderen tante (zu der ich nicht so viel kontakt habe) nachdem sie ein jahr relativ stabil war jetzt auch langsam schlechter ich werde mir aber erst weihnachten ein bild machen können, da ich wie gesagt nicht so viel kontakt habe.
bei ihr waren auch bei diagnose schon metastasen da.

dass das jetzt gerade weihnachten so schlimm wird ist natürlich doppelt traurig.
mein opa starb am 24. dezember 1990 (damals war ich 15) an krebs. immerhin kann man sich den tag dann gut merken; und irgendwie erscheint es auch Jahre später immer als was besonderes...

Liebe Grüße und ganz viel Kraft !
Sophie

[Sunshine77]

Ich danke Euch beiden für eure lieben, mitfühlenden Worte.

Ich habe gerade einen Anruf bekommen: meine Tante ist heute gegen 12 Uhr verstorben.

Ihr Zustand hat sich in der Nacht weiter verschlimmert so haben sich heute alle Familienangehörigen die vorort waren versammelt und sie ist im Kreis dieser eingeschlafen. Sie war nicht mehr ansprechbar und starrte vor sich hin. Ca. 15 Min. vor ihrem Ableben rang sie wohl zunehmends nach Luft bis sie vermutlich sowas wie einen Schlag bekam und aufhörte zu atmen und einschlief.

Ich selber stehe wohl unter Schock: mit läufts kalt rauf und runter und meine Gedanken sind zerstreut. Es ist als ob ich paralysiert wäre und versuche nicht zu weinen, denn meine Kleine ist gerade von der Schule heimgekommen (sie ist übrigends erst 6).

Natürlich bin ich froh, dass meine Tante nun so verstorben ist wie sie es sich sicherlich gewünscht hätte; daheim im Kreis der Menschen die ihr wichtig waren. Auch, dass der Kampf nicht so viele Tage dauert wird langfristig sicherlich ein Trost für mich sein, aber im MOment fühle ich mich einfach nur leer und tief traurig.

ICh danke Euch für Eure Anteilnahme. Dieses Forum war mir eine große Hilfe in den letzten 4 Monaten und ich konnte viel über diese Schreckliche Krankheit erfahren und somit auch einen Weg für mich finden, diese Monate für mich zu überstehen.

traurige Grüße,
Sunshine

Hallo Sunshine und mein aufrichtiges Beileid. Das ging ja am Ende arg schnell. Und ich persönlich finde es auch sehr dramatisch, wie Deine Tante letztlich gegangen ist. Drum seid froh, dass sie nun ihre verdiente Ruhe gefunden hat - nach all den Schmerzen und Qualen für sich selbst, aber auch für euch.

*drück Dich*


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Krankenhaus nehmen grstzl. keine sterbende Menschen auf - zu teuer. Diese Menschen verursachen nur Kosten, aber helfen kann man ihnen nicht mehr. Das ist knallhart kalkuliert und passiert in Absprache mit Krankenhäusern und gesetzlichen Krankenkassen. Darüber kam schon mal ein Bericht in Frontal 21 auf ZDF. Und Hospitze haben oftmals - jetzt haltet euch fest - Wartezeiten!!! Hä??? In Wangen beträgt die aktuelle Wartezeit auf einen Hospitzplatz 6 Monate. So lange ist mein Vater ja nicht einmal krank gewesen.
Alten- und Pflegeheime springen dann eventuell ein... aber da muss man schon Beziehungen haben.

[Redaktöse]

Liebe sunshine,

es tut mir sehr Leid, dass nun alles so plötzlich gekommen ist. Natürlich stehst du nun unter Schock und fühlst dich wie im Nebel.

Vielleicht hilft es dir in den nächsten Tagen und Wochen wenigstens ein ganz kleines bisschen, irgendetwas zu tun: dich um Organisatorisches kümmern, aufräumen, Bücher sortieren ... Das mache ich zurzeit nach jeder neuen Hiobsbotschaft.

Vielleicht gibt es dir auch Kraft zu wissen, dass du für deine Tochter stark sein willst, auch wenn das nicht heißt, dass du nicht weinen darfst. Aber irgendwie musst du dein Leben trotz der großen Trauer ja auch aufrecht halten. Vielleicht kannst du ihr sanft alles erklären und ihr könnt zusammen trauern und euch dabei gegenseitig stärken.

Hier denken sicher ganz viele Menschen, die deine Zeilen lesen, an dich und wünsche dir alles Liebe.

Regine

[britta_sta]

Liebe Sunshine,

mein aufrichtiges Beileid und ganz viele gute Gedanken sende ich dir! Ich kann so gut nachempfinden, wie es dir geht! Meine Mutter ist am Samstag gestorben. Ihr ging es wie deiner Tante auch von heute auf morgen richtig schlecht, so daß sie Morphium bekommen mußte. Sie war nur 2 Tage auf der Palliativstation und ist dann gegangen... Es war schrecklich für mich, sie so zu sehen und ich versuche sehr, diese Bilder zu verdrängen. Meine Freundin, die letztes Jahr ihren Vater verloren hat, sagt, daß man diese letzten Bilder irgendwann vergißt und sie verblassen und dann nur noch die schönen Bilder kommen. Ich hoffe, sie hat recht...

Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft und Mut und Gemeinschaft. Ihr schafft das schon - so wie wir es auch schaffen werden. Auch wenn´s schwer ist!

Fühl dich gedrückt!

Britta

[xraynero]

Mein tiefes Mitgefühl Dir und Deiner Familie.
Dort wo Deine Tante jetzt ist hat Sie es viel besser,Keine Schmerzen mehr aber für uns die hier gebliebenden ist es nur ein schwacher trost aber es ist einer.

[der_weg]

Liebe Sunshine,
mir fällt es schwer etwas angemessenes zu sagen, weil meine worte nicht ausreichen um an das heran zu kommen, was du fühlen musst.
Es tut mir leid. (netter versuch:/)
Vielleicht ist es besser dass es so schnell ging, dann musste sie nicht lange leiden. so wie du sie beschrieben hast ist es sicher in ihrem sinne, dass sie so lange es nur irgendwie ging ihr leben selbst bestimmen konnte; und als es dann nicht mehr ging, nicht mehr lange abhängig von anderen leben musste.
dass du dich fühlst wie paralysiert kann ich verstehen. das kenne ich von mir auch, in situationen, wo ich nicht weiter weiss. das gefühl der gefühllosigkeit. ich weiss was du meinst.

kannst mich jederzeit kontaktieren wenn du jemand zum reden (schreiben) brauchst. meine email hast du ja, falls du hier nicht mehr herkommen möchtest.

Alles Liebe
S.





Would you know my name,
if I saw you in heaven?
would it be the same,
if I saw you in heaven?

I must be strong and carry on,
cause I know:
I don't belong here in heaven.

Would you hold my hand,
if I saw you in heaven?
Would you help me stand,
if I saw you in heaven?

I'll find my way
through night and day,
cause I know:
I just can't stay here in heaven.

Time can bring you down,
time can bend your knees.
Time can break your heart,
have you begging: "Please!"
begging: "Please!"

Beyond the door,
there's peace, I'm sure,
And I know
there'll be no more tears in heaven.

Would you know my name,
if I saw you in heaven?
would it be the same,
if I saw you in heaven?

I must be strong and carry on,
cause I know:
I don't belong here in heaven.
cause I know:
I don't belong here in heaven.

[Sunshine77]

Lieben Dank für Eure anteilnehmenden Zeilen.

Am Samstag wurde meine Tante beerdigt. Nach langem hin und her entschloß ich mich nicht zur Beerdigung zu fahren - mein physischer und psychischer Zustand ließ eine derart langwierige und anstrengende Reise nicht zu und ich denke es war die richtige Entscheidung für mich. Ich habe glücklicherweise schon zu lebzeiten alles mit ihr klären können, so dass ich zumindest nicht das Gefühl habe etwas nicht gesagt zu haben, was mir z.B. wichtig gewesen wäre. Sie lebt in meinem Herzen weiter, sowie in den Herzen derjenigen die sie stets unterstützt und begleitet hat - ich denke das ist und bleibt das Wichtigste bei solch einem Abschied.

Auch ich bin froh, dass ihr Kampf so schnell zu ende ging und sich nicht, wie bei so vielen, unendlich in die Länge zog. Dennoch kam das Ende viel zu schnell und fragt sich rückblickend, ob die Therapien wirklich was gebracht haben, denn zwischen Diagnose und ihrem Ableben lagen ja gerade mal 4 Monate trotz intensiver Therapien. Na ja, ich denke das Grübeln darüber nützt nun vermutlich nichts mehr, denn es ist nicht mehr zu ändern.

Tage sind vergangen: nach den Gefühlenen des Paralysiert-seins kam der emotionale Zusammenbruch... mehrere Tage hemmungslosen weinens, aber auch diese Tage gehört wohl zum Abschiednehmen dazu. Inzwischen ist Weihnachten und das Leben geht irgendwie weiter - muss weiter gehen für alle die sie so sehr liebten. Ich denke es wird ein langer Weg werden bis man die Lücke einigermaßen mit neuem gefüllt hat die sie hinterläßt.... aber dazu wird man einfach Zeit brauchen.

Liebe S. ich danke dir für dein Angebot und werde ggfs. darauf gerne zurückkommen. Momentan bin ich insgesamt nicht viel im Netz und du steckst ja sicherlich auch sehr im Stress.

Wünsche Euch allen ein ruhiges Weihnachtsfest und Glück beim Kampf gegen diese doch so heimtückische Krankheit.

LG,
Sunshine