Ohrspeicheldrüsenkrebs

Hallo Leute!

Meine Freundin ist an Ohrspeicheldrüsenkrebs erkrankt. Eine seltene Krebsform. Woher bekomme ich für sie Informationen darüber oder evtl. sogar Kontakt mit Betroffenen??

Ich bin für jede noch so kleine Hilfestellung dankbar!

Hallo,
auf dieser Site sind recht gute Infos zum Thema: http://www.medizin.uni-koeln.de/klin...aloparchir.htm
Ich hatte selbst Ohrspeicheldrüsenkrebs und wurde dort sehr gut behandelt (das sind dafür wirklich Spezialisten!).

Hallo,
ich hatte Ohrspeicheldrüsenkrebs, ist kompl. operiert worden, war ein T1-Karzinom.
Aus zusätzl.Sicherheitsgründen habe ich eine Bestrahlungsnachsorge mit 30 Terminen angenommen. Nach 9 habe ich abgebrochen. Weil Geschmacksverlust und Mundtrockenheit. Es konnte mir nicht gesagt werden, dass sich dies wieder normalisiert! Hat jemand damit Erfahrungen? Danke für eine Antwort!
Udo

Hallo Udo,
hatte 35 Bestrahlungen - Geschmack kommt wieder ( nach ca. 4-6 Wochen) Mundtrockenheit ist noch immer da ( nach ca. 8 Monaten).
Ach ja - was ich noch sagen wollte. Wenn ich unterm Gras liegen würde - würde mich das sicher nicht mehr stören. Du solltest dich weise entscheiden :-).

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo,

benötige Informationen über diese Krebsart - auch über die Behandlung im speziellen Strahlentherapie - vielleicht auch von Betroffenen. Wäre sehr dankbar...

Hallo,
meine Situation hatte ich (siehe oben) bereits beschrieben.
Newcommer und T. A. kann ich nur empfehlen sich schnellstens an HNO-Klinik der Uni Köln zu wenden. Dort seid Ihr bei absoluten Speziallisten! Ihr könnt Euch vorher auch gut über das Internet über die Klinik informieren.
Udo

Hallo zusammen,

ich habe heute ein MNR des Schädels machen lassen, da ich seit längerem einen Knoten an der Rechten Wange habe. Dieser Knoten ist auf dem Bild sehr gut zu sehen. Der Radiologe spricht nun von einem Parotisknoten und ich muß nun zu HNO. Wer kann mir sagen wie es weitergeht für mich???

Danke Dani

Hallo Dani,
so ähnlich hat es im Februar 03 bei mir auch angefangen. Zunächst haben 3 Ärtze gesagt: keine Sorge das ist harmlos. Ich war mißtrauisch und habe mich an die Uni-Klinik Köln gewandt. Dort wurde sehr schnell ein bösartiger Parotistumor festgestellt. Zwei Wochen später bin ich dort operiert worden. Mit aller besten Erfolg. Und ich glaube der Grund dafür war, dass ich mich an die Uni-Klinik gewandt habe. Das sind absolute Ohrspeicheldrüsenspezialisten. Ich kann Dir nur empfehlen, Dich dort hinzuwenden. Es nach der OP intensive Ganz-Körper-Nachuntersuchungen gegeben; um nach möglichen Nebenherden zu suchen. Gott sei Dank - ohne Befund. Im Prinzip bin ich heute "Krebsfrei" und fühle mich sehr wohl. Ich wünsche Dir viel Glück!

Hallo Dani,
wie ist es Dir inzwischen ergangen?
Lass mal was von Dir hören.
Udoname@domain.de

Hallo,

unter www.parotis.de findet ihr Infos (Mini-Tagebuch) eines Betroffenem.

Alles Gute und viele Grüße

Torsten

Hallo,
Bei mir wurde ein Adenome pleomrphe in der rechten Ohrschildrüse über Ultraschall festgestellt, Größe 2,2cm auf 2,6cm und ein kleiner,weiterer von 0,5cm.
Hatte vor genau 3 Jahren Gebärmutterhalskrebs und bin jetzt in
Panik geraten.
Muß ich befürchten daß diese Tumore wieder Krebs bedeuten, oder
sind solche Adenome eher gutartig?
Hab in Kürze die Kernspinuntersuchung, gibt die Aussage darüber
ob gut oder bösartig, oder bringt nur die OP mit Biopsie Antwort?
Danke für Info
Marguy

hallo marguy,
ein oleomorphes adenom ist gutartig. eine genau untersuchung ist m.e. aber dringend notwendig. ist bei mir zunächst auch so diagnostiziert worden. hat sich aber als falsch herausgestellt - es war bösartig! festgestellt wurde dies erst in der uniklinik köln. ich kann dir nur empfehlen, dich dort umgehend untersuchen zu lassen. übrigens, ich bin dann dort operiert worden. mit bestem erfolg.
das wünsche ich dir. siehe auch meine früheren beiträge.
udo

Hallo Udo

herzlichen Dank für deine Info

Marguy

Hallo Udo,
Habe doch eine Frage an dich. Hattest du davor irgendwelche Beschwerden und wenn ja welcher Art?.
Wie groß war dein Tumor bei Feststellung und war es nur 1 Tumor
oder mehrere.
Habe mich mit der UKL. Köln in Verbindung gesetzt und warte auf Antwort.
Konnte mir viele Infos von der Uni Klinik Köln, erlesen.
Die Kernspin Bilder des Tmor´s wurden vom Radiologen als " eher
gutartig" beschrieben, mit Bestimmtheit könne er leider keine
Angabe machen.
Würde mich freuen über deine Antwort und auch gerne Antworten
von anderen Betroffenen. Danke
Marguy

Hallo Marguy,
zu deinen Fragen von oben:
Ich hatte keinerlei Beschwerden - lediglich eine kleine Vergrößerung von ca. 2-3 mm an der Wange in Höhe des Ohres.
Es war nur ein Tumor; der allerding recht schnell wuchs. Zu dieser Größe etwa in 2 Monaten. Nach der OP wurde der Tumor gemessen: 1,4 cm.
Auf die Kernspin würde ich mich nicht verlassen. UKL Köln hat mir eine Gewebeprobe entnommen u.direkt Krebs festgestellt.
Eine richtige Diagnose ist nach Auskunft der Ärtze sedhr wichtig für Art und Durchführung der OP.
Ich hoffe, du kannst bald nach Köln.
Ich drück dir die Daumen.
Udo