Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

[Geli-Emilie]

Hallo, liebe Manuela,

das sind natürlich unglaublich hohe Dosen, die Dein Freund braucht. Und mit meinen Beschwerden überhaupt nicht vergleichbar. Es ging mir ja nur um eine Anregung in puncto Schmerztherapie. Wie ich aber jetzt sehe, hat er in dieser Richtung bereits alles unternommen und ist gut versorgt. Das ist die Hauptsache, und wie es aussieht, hat er nach vielen Versuchen das für ihn Richtige gefunden.

Wie kommt er denn im Reaktionsvermögen damit klar? Wenn ich mir vorstelle, schon mit Transtec 35 ein riesiges Schlafbedürfnis zu haben, wie muss das erst mit 250 micro und zusätzlich Saroten sein? Du hast Recht, das habe ich völlig falsch eingeschätzt.

Zu Deiner anderen Frage: nein, zum Glück war es mir fast überhaupt nicht übel während und nach der Chemo, ich musste mich nie übergeben. Das Einzige, was mir kurzfristig etwas Probleme machte, war die Zugabe von Cortison bei der Einzelchemo. Danach stieg für ca. 2 Tage meine Körpertemperatur auf 38° oder höher, mein Gesicht hat geglüht, und dann sah ich nach den Bestrahlungen aus wie mit Sonnenbrand; knallrot und aufgedunsen. Hat sich aber immer wieder regeneriert nach kurzer Zeit. Allerdings habe ich Cortison noch nie vertragen. Zeitweilig wurden mir früher wegen meiner Rheumaerkrankung cortisonhaltige Präparate gegeben, aber wegen der Unverträglichkeit sofort abgesetzt. Ibuprofen 400, teils 4 Stück pro Tag, haben da geholfen. Aber seit ich die Pflaster habe, brauche ich keine Tabletten mehr gegen Rheumabeschwerden. Ich hoffe, Deinem Freund geht es bald wieder besser und die Nachwirkungen sind schnell wieder vorüber. Ich erinnere mich allerdings daran, dass es einer Tante von mir ebenso erging wie Deinem Freund, und sie später auch ab und zu erbrechen musste. Es ist ja auch nachvollziehbar, wenn so viel Gift im Körper ist. Sie hatte beim Wasserlassen starke Schmerzen nach der Chemo. Das blieb mir ebenfalls erspart. Das hängt mit der Zusammensetzung zusammen und mit der individuellen Verträglichkeit. Ich glaube, dass ich diesbezüglich enormes Glück hatte.

Liebe Grüße und baldige gute Besserung für Deinen Freund
Geli

[Geli-Emilie]

P.S.: sehe gerade, dass Thomas zwischenzeitlich hier war und ich scheinbar nicht mehr ins Bett komme.

Große Klasse, Thomas

Das Fresubin schön langsam trinken, mit Genuss, Schluck für Schluck, sonst kriegste Ärger mit der Verdauung. Lieber auch in Zimmertemperatur trinken und nicht zu kalt.

Was hat meine Oma immer gesagt? Hej, jetzt sind wir schon über so viele Hunde gesprungen, den Schwanz schaffen wir auch noch. Recht hatte sie - eine weise Frau!

Tschüssi, ich muss jetzt...

[manu_k]

Grüsst euch,


Thomas, es gibt übrigens auch Energiedrinks, die in Ihrer Zusammensetzung auf Tumorerkrankungen zugeschnitten sind. Dieser heisst Supportan von Fresenius. Wir haben einen Mischkarton hier rumstehen, mein Freund kann ja so was noch nicht trinken, sonst nimmt er Drinks, namens Biosorb.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen.


@Geli.

Die Übelkeit ist so schnell gegangen, wie sie gekommen ist.
Er hat sich mit der Zeit an die Dosis gewöhnt, allerdings brauch er viel Schlaf, fühlt sich oft schlapp und müde und Probleme mit Verdauung, er muss zusätzlich Abführmittel nehmen. Er meint sein Reaktionsvermögen wäre etwas eingeschränkt.
Trotz dessen wird er jeden Tag anktiver, zwar in kleinen Schritten aber es geht voran.

Liebe Grüße, Manuela.

[Geli-Emilie]

Hallo Manuela,

ja, das Problem mit Verstopfung kenne ich nur zu gut. Trotz Lactulose nur einmal pro Woche Stuhlgang. Movicol krieg ich nicht mehr runter. Igitt. Wenn, dann helfen dann 6 Beutel aufgelöst im Laufe eines Tages.

Und die Müdigkeit, die nervt mich auch. Ich müsste viel mehr tun, allein schon wegen meines Rheumas. Daher versuche ich, wenigstens täglich 30 Minuten Gymnastik zu machen, wozu ich mich allerdings nicht täglich aufraffen kann. Ich schaffe es locker, 16 - 17 Stunden zu schlafen.

Euch allen wünsche ich ein schönes, wohliges Wochenende!

Liebe Grüße
Geli

[manu_k]

Hallo,

Movicol hat Jörn auch erst genommen, jetzt nimmt er Laxoberal Abführtropfen über die Sonde, 12 Tropfen waren zu wenig, von zwanzig gabs flotten Otto, jetzt gebe ich Ihm 16 Tropfen, das scheint zu gehen. Tropfen sind da besser zu dosieren.
16 Stunden Schlaf sind für ihn auch kein Problem, wobei er meist nicht durchschlafen kann, mittlerwele ist er zwischen den Schlafzeiten etwas aktiver geworden.
Seid ca. 2 Wochen nimmt er sich vor oder besser hat er versprochen sich jeden Tag aufzuraffen und wenigstens 10 Minuten raus zugehen außer es regnet Scheiße ;-)
Ich denke aber auch, wenn der Körper den Schlaf brauch, dann soll er Ihn auch bekommen, der Ausgleich muss natürlich stimmen, ich habe sonst Angst, dass er noch mehr abbaut, das geht ja rasend schnell, wenn man nur liegt.


Ich wünsche Dir auch einen schönen Sonntag.

[madaphi]

Hallo,

gestern hatte meine Mam den Termin in der Charite´.

Sie bekommt min. 50 Bestrahlungen und dazu eine sehr hohe Dosis. Wie hoch, weiß sie aber nicht. Wir waren alle ganz schön geschockt, als wie die Anzahl erfahren haben.
Mit so viel hatten wir dann doch nicht gerechnet, denn im Krankenhaus war man von ca. 30 ausgegangen. Sie haben das aber so begründet, dass es ja eine sehr hartnäckige Art ist, die sie da hat.

Anfang März wird die Maske angefertigt und am 13.03. hat sie die erste Bestrahlung und dann imer von Montag bis Freitag. Die Maske ist bei ihr aus Blei. Sie hat schon ganz schön Schiss davor, aber wie ich sie kenne wird sie auch das Meistern.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Mandy

[Antonius]

Hallo madaphi

Maske aus Blei ??? Bist du dir da sicher. Blei hält schließlich Strahlungen ab und genau dies soll ja bei deiner Mam nicht sein. Ich glaube eher das deine Mam vor lauter Aufregung etwas missverstanden hat.
Die hohe Dosis erscheint mir plausible da auch mein Radiologe sagte das ACC sehr strahlenresistent ist .

Ich drück deiner Mam die Daumen .
Habe heute die 22ste von 33 Bestrahlungen hinter mich gebracht, du siehst : ALLES GEHT EINMAL VORÜBER !!
Noch elf mal auf die Sonnenbank und ich hab´s geschafft

Gruß Thomas

[madaphi]

Hallo Thomas,

ich fands ja auch merkwürdig, dass die Maske aus Blei sein soll, aber sie ist fest davon überzeugt. Na wir werden es abwarten. Ich hab ja davon auch keine Ahnung, aber komisch wäre es schon. Werd darüber berichten, wenn sie das hinter sich gebracht hat.

Man ich freu mich für dich, dann hast du es ja bald geschafft. Bist dann bestimmt auch froh oder???
Weißt du denn schon, ob es auch was gebracht hat oder werden während der Bestrahlung keine weiteren Untersuchungen gemacht?
Was machen denn bei dir so die Nebenwirkungen? Bekommst du immer noch Panik unter der Maske?

Liebe Grüße und nen schönen Abend
Mandy

[manu_k]

Hallo Mandy,

mein Freund hat seine 33 Bestrahlungen vor ca. 5 Wochen hinter sich gebracht und erst in ca. 2 Monaten (wenn er aus Kur zurück ist) werden Untersuchungen (CT MRT) gemacht um zu schaun, ob es "was gebracht" hat.
Bestrahlung wirkt noch einige Zeit nach und der Heilungsprozess dauert lange, deswegen die quälende Wartezeit.

@"Antonius" hat man dir schon gesagt, wie lange du nach der Bestrahlung aus Ergenisse warten musst?

Gruß, Manuela.

[Antonius]

Hallo

was den Erfolg der Bestrahlung angeht so sind die Bestrahlungen bei mir eigentlich nur "zur Vorsicht ". Der Tumor wurde bei mir " in Sano" d.h. im Gesunden entfernt. Da das adenoid cystische Karzinom jedoch die manchmal Eigenschaft hat an den Nervenbahnen entlang zu " springen "
( d.h. es könnte sein das zwar in Sano operiert wurde aber ausserhalb des OP-Feldes bereits neue Tumornester sitzen.) hatte ich mich zusammen mit meinem HNO Prof un dem Radiologie Prof entschieden diese Bestrahlung durch zu führen. Auch meine Recherche im Internet hatte mich dazu gebracht dies zu tun. Die Erste Untersuchung soll 4 Wochen nach der Bestrahlung , sofern die Strahlenschäden verheilt sind, durchgeführt werden.
Wie sagte mein HNO Prof : "Da haben Sie sich einem blöden Krebs ausgesucht und werden uns ( die HNO Abt ) jetzt so schnell nicht mehr los ".
Er meinte damit das ich jetzt regelmässig zu Untersuchungen kommen muss da man nicht ausschliessen kann das irgendwo wieder was auftritt.
Von der Vorstellung "geheilt " zu werden muss man sich mit solch einem Karzinom so glaube ich verabschieden. Man muss lernen mit dem Krebs zu leben, und das kann man noch viele Jahre !!!

Also Lebt !!!



Die unten stehende Erklärung habe ich von der Internet Seite :
http://www.orgsites.com/ca/acco/Basi...GermanHTML.htm


Was ist ACC (adenoid-zystisches Karzinom)?

Beim adenoid-zystischen Karzinom handelt es sich um eine relativ seltene Form von Krebs. Mikroskopisch erscheint ACC mit vielen komplexen strukurellen Merkmalen in beinahe endlosen Variationen. Diese komplizierten Erscheinungsmuster koennen die Diagnose schwierig machen. ACC weist jedoch einige gemeinsame Charakteristiken auf, die bei einer hohen Anzahl Patienten uebereinstimmen. Es sind dies: langsames Wachstum, die Tendenz der Metastasierung zu Lunge und andere Organe, eine starke Neigung sich vom originalen Tumor weg auszubreiten, indem Zellen den umliegenden Nervenstraengen entlangwandern und diese infiltrieren (perineurale Invasion), sowie eine starke Resistenz gegen chemotherapeutische Medikamente. ACC laesst sich anfangs oft in den Speicheldruesen von Kopf und Hals feststellen, obwohl es auch an anderen Orten auftritt, wie beispielsweise in Lunge, Leber, Brust oder Knochen. Das durchschnittliche Alter bei Erstdiagnose betraegt um die 45 Jahre, und man stellt eine relativ gleichmaessige Verteilung zwischen den Geschlechtern fest.



Wie soll diese Krebsart angegangen werden?


Das staatliche Krebsforschungsinstitut der USA (NCI – National Cancer Institute) klassifiziert ACC der Speicheldruese in ihren Publikationen (Physician Data Query) als hochgradig boesartig. Einige Quellen schreiben zwar, dass es sich um eine niedrig einzustufende Boesartikeit handelt, aber es wird empfohlen, diese trotzdem wie einen hochgradig boesartigen Tumor anzugehen. Da die Entwicklung unvorhersagbar ist, gehen die meisten ACC erfahrenen Aerzte mit den aggressivsten Behandlungsmethoden vor, unabhaenig davon, dass man von einem langsamen Wachstum ausgehen darf. Es gibt einige wenige, aber dokumentierte Faelle, bei denen das Wachstum aggressiv und schnell war. Dies sollte deshalb bei Behandlungsentscheidungen im Auge behalten werden.



Wo kommt ACC ueblicherweise vor?


Der ueblichste Vorkommensort von ACC ist in den Speicheldruesen, jedoch auch in anderen Bereichen des Halses und Kopfs. Insgesamt stellt Speicheldruesenkrebs etwa 3% aller boesartigen Hals/Kopf-Krebse in Nordamerika dar. Unter diesen 3% handelt es sich bei etwa einem Viertel um ACC. Von allen Speicheldruesentumoren kommen nur 10-15% in den kleinen Speicheldruesen von Mund und Gaumen vor. ACC hat eine hoehere Neigung zu diesen kleinen Speicheldruesen als zu den Hauptdruesen, die aus den zwei grossen Druesen der Wange im vorderen Bereich und den Druesen unter der Zunge und im hinteren Bereich bestehen. Es gibt dokumentierte Faelle von anderen Orten als Hals und Kopf, wo der Primaertumor gefunden wurde. Es sind dies unter anderem in Brust, Knochen, Lunge, Leber und anderen Organen. Jedoch sind diese Orteueblicherweise das Resultat von Metastasen, herruehrend von einem Tumor in Hals oder Kopf.



Ich wurde soeben mit ACC diagnostiziert, wie lange habe ich zu leben?


Dies ist eine sehr typische und gesunde Frage, wenn eine Person erstmals mit Krebs irgendeiner Art diagnostiziert wird. Da es sich bei ACC in der Regel um einen langsam wachsenden Krebs handelt, haben erstdiagnostizierte Patienten viele Lebensjahre vor sich, selbst in den Faellen, wo der Tumor schon sehr fortgeschritten ist. Selbstverstaendlich ist jeder Fall anders und es gibt eine Menge Faktoren, die eine individuelle Prognose vielschichtig beinflussen koennen. Medizinische Studien, die gewisse Gruppen von ACC Patienten beobachten, ueberschreiten kaum je den Zeitraum von 10 Jahren, jedoch gibt es einige wenige Studien, deren Verfolgungsspanne 20 Jahre oder mehr betraegt. In vielen der Langzeitstudien sind 60-70% der Patienten 10 Jahre nach Diagnose noch am Leben. Mit dem Aufkommen von neueren Behandlungsprotokollen, frueherer Diagnose, wissenschaftlicher Forschung, komplementaerer Medizin, verbesserter Kommunikation via Internet, and ausgereifteren Techniquen und Geraeten, kann man erwarten, dass mehr ACC Patienten laenger leben, mit je laenger umso besserer Lebensqualitaet. Die zwei Faktoren, die die Lebenserwartung zu beinflussen scheinen, sind Metastasierung und Infiltration.



Welches sind die wirkungsvollsten Behandlungsoptionen bei Primaertumoren?


Die haeufigsten, wirkungsvollsten, dokumentierten, und meistakzeptierten konventionellen Behandlungsmethoden bei ACC sind die Operation und Bestrahlung, wobei die eine oder andere oder beide eingesetzt werden, je nach Lage und Ort des Tumors. In den meisten Faellen empfehlen Aerzte erst die operative Entfernung des Tumors und darauffolgend eine Bestrahlung. Es gibt unterschiedliche Meinungen unter Wissenschaftlern ueber die besten Operationstechniken und Bestrahlungsarten, aber die konventionelle Einsicht besteht, dass das Entfernen des Primaertumors als Erstes in Betracht zu ziehen ist. Eine medizinische Theorie besagt, dass ‘der Krebs vom Patienten zu entfernen sei’. Wegen der Neigung zur perineuralen Invasion und der Schwierigkeit, die Tumorraender operativ sauber abzugrenzen, empfehlen viele Aerzte die Kombination von chirurgischer Entfernung, gefolgt von Bestrahlung der Tumorregion. Da sich ACC ueber eine Region mikroskopisch schwierig erkennbar ausbreiten kann, ist die Bestrahlung eine wirkungsvolle Behandlung, um den Bereich rund um den primaeren Tumorort zu erreichen, inklusive den Lymphknoten und den Hauptnerven im Hals/Kopfbereich.

[madaphi]

Hallo Thomas,

danke, dass du das rausgesucht hast.
Das hört sich teilweise sehr krass an und andererseits aber auch sehr gut. Da kann man sich nur wünschen, dass alles gut verläuft und sich keine Metastasen bilden. Bei allen, die diesen Sch.... ACC haben.

Wie sieht es denn bei dir mit den Nebenwirkungen aus? Hast du dolle Probleme oder hält es sich bei dir mal abgesehen von deinem entzündeten Mund in Grenzen? Bist du sehr müde nach der Bestrahlung?

Meine Mam hatte heut wieder ein ganz schönes Tief. Sie hat Angst, dass sie das alles nicht durchsteht, und überlegt, ob dass alles überhaupt noch Sinn hat. So hab ich sie noch nicht erlebt. Und dadurch, dass es bei Ihr u.a. hinterm Auge saß, darf sie das nächste viertel Jahr kein Auto fahren und das nervt sie am meisten, weil sie immer auf jemanden angewiesen ist.

Euch noch einen schönen Abend und liebe Grüße
Mandy

[Antonius]

Hallo Mandy,

also dann mal kurz eine Beschreibung meiner Nebenwirkungen.
Zunächst d.h. die ersten 8-10 Bestrahlungen waren keine Nebenwirkungen zu merken . Dann fing die Schleimhaut im Mund an sich zu entzünden. Du mußt dir das Vorstellen, als ob du dir die Wange innen an zu heißer Suppe verbrannt hättest. Gleichzeitig wurde die Schleimhaut auf der Zunge "löcherich" . Auch dort breitete sich das Gefühl einer Verbrennung aus. Stopp!!! Bevor du wieder einen Schock oder Angst bekommst, dies alles ist bis heute auch ohne Schmerzmittel auszuhalten. Kommischer Weise begann die Wunde in der Wange nach weiteren 5 Bestrahlungen zu verheilen. Mein Radiologe sagte, das dies oft vorkommt weil sich der menschliche Körper an eine permanente Belastung gewöhnt . Die Zunge ist leider bis heute noch nicht so gut wider "in Stand gesetzt " .
Dies liegt daran, dass sie bei den bei mir angewedeten Bestrahlungsfeldern, immer im Weg ist. Aber auch dies ist ohne Schmerzmittel auszuhalten. Die Speiseröhre brennt ein wenig , die Hinterrachenwand ist wund. Dies sind die auffälligsten Belastungen. Mein Bartwuchs hat sich "verabschiedet" , gut so dann brauche ich mich nicht mehr so oft rasieren .
Eine weitere Nebenwirkung ist eine leichte Mundtrockenheit , die Speziell morgens nach dem Aufwachen sehr unangenehm ist. Ich habe hier das Glück das ich nur von rechts und von Vorne bestrahlt werde, so produziert die linke große Speicheldrüse weiterhin und nach ein paar Minuten Lutschen an Bonbons und dem Trinken einiger Schlücke Wasser ist alles fast wieder wie Vorher. Ich kann mir allerdings Vorstellen, dass der Totale Verlust der Speichelproduktion sehr unangenehm sein kann. Wie gesagt , hier habe ich Glück !!!
Die für mich schlimmste Nebenwirkung ist der Verlust des Geschmacksinnes und teilweise auch des Geruchsinnes. Es ist einfach schwierig die notwendigen Kallorien zu sich zu nehmen. Hier musste ich ausprobieren was ich noch essen kann. Ich habe früher z.B. Bananen gehaßt , mit meinem gestörten Geschmackssinn sind Bananen auf einmal eine Delikatesse !!!.
Aber auch hier zeigt sich das im letzten Drittel der Bestrahlung es ein wenig aufwärts geht. Heute habe ich das erste mal seit 4 Wochen eine Scheibe Brot mit Butter gegessen. Dies war nicht Möglich da Brot wie Kleister geschmeckt hatte. Ich "Füttere" Fresubin Energy Drinks hinzu. Allerdings habe ich bis heute 10% Körpergewicht verloren. Da ich mich aber dabei wohl fühle und sowieso ein wenig abnehmen wollte , kann ich damit gut leben.
Wenn der Geschmacksinn nach der Bestrahlung wieder kommt ( hier habe ich Ausssagen von Ärzten gehört die von 2 Wochen bis 3 Monaten gehen ) werde ich versuchen mein Ideal Gewicht zu halten.

Eine Strahlenmüdigkeit hatte ich nicht. Bei einem so kleinen Strahlenfeld wie es üblicherweise im Bereich des Kopfes bestrahlt wird kommt es auch nicht so oft vor . ( Aussage meines Doc´S)


Noch einen Rat an Dich als Angehörigen :
Versuche nicht zu Überfürsorglich zu sein. Es hat keinen Sinn deine Mam aus Sorge um Ihre Gesundheit zum Essen zu drängen. Dies würde nur in einer eh´schon belastenden Situation zu Ärger und Schuldgefühlen führen.
Da weder deine Mam, noch Du weiß ,wie Sie auf die Bestrahlung reagiert , kann ich Dir nur den Rat geben, es auf Euch zu kommen zu lassen und erst dann ,wenn Probleme auftreten ,eine Lösung zu suchen .
Jeder Mensch ist anders, was beim Einen hilft , bringt beim Anderen nichts, Was beim Einen zu Problemen führt , steckt der Andere locker weg.
Das Wichtigste ist den Willen zu behalten gesund zu werden. Hierbei bist du als Angehöriger gefragt. Manchmal hatte auch Ich das Gefühl , alles wäre Sinnlos. Eine Freundin sagte in einem Telefongespräch in dem ich Ihr meine Hoffnunglosigkeit beschrieb das ich schließlich nicht alleine sei. Wenn ich schon nichts für mich tun wolle ,so solle ich doch gefälligst an meine Familie und Freunde denken die noch lange was von mir haben wollten. Dies baute mich damals wieder auf.

In diesem Sinne wünsche ich Dir und Deiner Mam viel Kraft.

Gruß an alle "verstrahlten"

Thomas

[Geli-Emilie]

Suuuper, Thomas, Du machst das klasse! Siehste - hättest Du das vorher gedacht? Ich freue mich, wenn Dir weitere Nebenwirkungen erspart bleiben!
Ich bin seit der Bestrahlung eine richtige Frostbeule geworden!

Weiterhin gutes Gelingen und liebe Grüße
Geli

[madaphi]

Hallo alle zusammen,

meine Mam war heute zum Maske anfertigen und sie war natürlich, wie ja schon vermutet, nicht aus Blei. Sie hat es einigermaßen gut hinter sich gebracht und hat gesagt, dass jetzt, wo sie weiß, wie es ist, das auch aushalten wird.
Wie geht es euch so? Thomas hast du denn deine letzte Bestrahlung schon hinter dir oder noch nicht ganz? Manu was macht dein Mann?

Liebe Grüße und nen schönen Abend noch.
Mandy

[Geli-Emilie]

Hallo Mandy,

schön, dass Deine Mutter die Simulation gut überstanden hat und keine Panik bekam. Wirst schon sehen: das alles geht schneller rum als man glaubt. Und im Warteraum gibt es immer wieder Leute, die das Gleiche bekommen, da wird die Situation schnell vertraut und die Behandlungskarte füllt sich mit der Zeit.

Alles Gute weiterhin!
Geli