Pharynx Karzinom

[Sause]

Hallo Heike,

vier Kilo sind total super!!!!!!!!! Ich freu mich so für Euch!!!

Diese Nachuntersuchungen machen einen im Vorfeld total groggy, jedoch ist es gut möglich, das das Ergebnis zufriedenstellend ist. Wir hatten ja Anfang Dezember auch nicht so große Hoffnung, doch es ist nichts festgestellt worden. Die Angst wird einen allerdings immer begleiten. Ich drück euch ganz fest die Daumen und wünsche euch alles Gute dafür! Werde heute abend auch wieder eine Kerze anzünden.

Habe soeben mit meiner Mutter telefoniert und es ist gleich geblieben. Er steht schon auf, doch nur kurz. Er bekommt nun 3x am Tag die Sonde. Papa hat sich immer dagegen gewehrt, doch meine Mutter (oh Wunder) hat sich durchgesetzt!! Darüber freue ich mich auch sehr. Die beiden wachsen in dieser Situation eng aneinander. Mama freut sich über mein gekochtes Essen, denn sonst würde sie auf der Strecke bleiben.

Alles Liebe
Susanne

[Melli1972]

Hallo,
heute bin ich schon ein bisschen gefasster und habe die Diagnose erst einmal geschluckt. Jetzt bleibt das Warten auf die OP und was danach ist. Wie es ihm geht, wieviel sie entfernen müssen.
Wie siehts mit dem Rauchen bei euren Vätern aus? Man hat meinem Vater natürlich gesagt, er müsse sofort aufhören, doch mir war gleich klar, das geht gar nicht, das macht er nicht. Es gibt doch sicher ne lange Zeit in der er es gar nicht kann, oder?
Deshalb ergibt sich das Problem doch fürs erste sicher von selbst, oder?
Liebe Grüsse
Melli

[Melli1972]

Hallo Susanne,
es ist schön zu lesen, das deine Eltern in der Zeit so gut zusammen halten und zusammen gewachsen sind. Ich hoffe, das es bei meinen Eltern gut geht, das meine Mutter den Weg geduldig mit meinem Vater geht und sie ihn die Last nie spüren lässt. Ich hoffe, sie hat all die Kraft.
Liebe Grüsse
Melli

[Sause]

Liebe Bebe,

ganz schön derb, deine Schwägerin. Aber es kommt auf den Menschen an der das sagt.
Ich hoffe du hast Menschen in deinem Umfeld, die dich sehr lieb haben und die dir etwas Halt geben.
Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass man sich in so einer traurigen Situation einigelt und niemanden hören und sehen will.

Die Kerze heute abend wird auch für dich mit angezündet, ich denke an dich!

Herzliche Grüße
Susanne

[Sause]

Hallo Melli,

das geht ja heut fix mit der Schreiberei!

Ja, das Rauchen hatte sich erst einmal von selber erledigt.
Da ging ca. 8 Wochen nichts. Und meine Hausärztin sagte, der körperliche Entzug wäre damit auch vorbei.
Das, was mein Vater heute raucht, kommt höchstens auf eine Zigarette am Tag und ich denke das ist alte Gewohnheit, schmecken wird sie ihm nicht.
Das sind nacher alles so Nebensächlichkeiten .

Alles Gute für die OP bei deinem Vater!

Lieber Gruß
Susanne

[HeikeHH]

Hallo Melli,

mein Vater war starker Raucher, hat vor ca. 5 Jahren aufgehört und es hat ihn doch erwischt. In der Strahlenklinik habe ich einige Patienten gesehen, die mit der Chemo-Infusion vor die Tür rauchen gingen. Wenn dein Vater operiert wird, dann steht ihm aber bestimmt nicht der Sinn nach Zigaretten.

Du schreibst noch, dass du hoffst, dass deine Mutter den Weg geduldig mit ihm geht und ihn die Last nicht spüren lässt. Ich habe bei uns gemerkt, dass meine Mutter in der schweren Therapiezeit (40 Bestrahlungen, 2x starke Chemo mit allen Nebenwirkungen) genauso Unterstützung brauchte, wie mein Vater. Ich bin nach dem Krankenhausbesuch immer noch zu meiner Mutter und habe versucht, sie auch aufzurichten. Zum Glück hatte ich dann wieder meine Schwester. So helfen wir uns gegenseitig aus den Tiefs.

Ich drück euch ganz Fest die Daumen für die OP. Viele Grüße, Heike



Hallo Susanne,

ohne die Sondennahrung wäre meine Vater schlicht verhungert. Deine Mutter hatte absolut Recht, deinen Vater dazu anzuhalten. Das ist einfach überlebenswichtig. Ohne Kilos keine Energie. Schön, dass du deine Mutter bekochst. Meine Mutter hat sich auch selbst nichts mehr gekocht, weil sie meinem Vater nicht die "Nase lang machen" wollte.

Ich mache auf jeden Fall wieder mit bei der Kerzenaktion - für uns alle. Danke für dein Hoffnung-machen für die Nachuntersuchung!!!
Viele liebe Grüße und schnelle Besserung für deinen Vater, Heike



Hallo bebe,

deine Schwägerin hat Humor! Irgendwo hier habe ich auch den Spruch gelesen: Kopt hoch, man tritt sich sonst doch nur auf Kinn :-))

Alles Gute auch dir, Heike

[bebe]

hallo, hab doch tatsächlich meinen Befund gefunden, ich stell ihn hier mal rein, vielleicht gibt er euch ein wenig Kraft, dass man so etwas doch so lange überleben kann:
Oropharynx-Hypopharynx-Larynx-Carcinom T4 N2 M0 Z. n. transoraler laserchirurgischer Tumorexzision in palliativer Absicht 3/89
Radikale Neck dissection re
2 Zyklen postoperative Radiotherapie unter Zusatz von Carboplatin
Residualtumor re. Zungengrund, Pharynxseitenwand
Sickerblutung aus dem Bereich der Hypopharynxseitenwand, rechts, Ligatur der Carotus externa, re. 10/89
Euch allen viel Kraft, Mut und Gottvertrauen bebe

[HeikeHH]

Hallo bebe,

ganz kann ich deine Diagnose nicht übersetzen, aber dass schlimm ausgesehen hat kann ich rauslesen. Ich habe große Angst vor der nächsten Woche, wenn bei meinem Vater die Nachuntersuchungen anstehen. Je näher der Tag rückt, desto weniger kann ich an andere Dinge denken.

Ich danke dir nochmal für dein Mutmachen!! Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass du gesund bleibst. Drück uns die Daumen.

Viele Grüße, Heike

[bebe]

Das mit der Angst kann ich sehr gut verstehen, denn, obwohl ich seit Jahren nicht mehr ins Klinikum zur Nachsorge muss, sondern hier zum HNO-Arzt gehe, kann ich lange vor dem HNO-Termin auch nicht mehr schlafen, die Angst ist nun mal unser ständiger Begleiter, vielleicht aber gar nicht so schlecht, so achten wir auf jedes kleine Symptom und klären alles ab, oder?

[HeikeHH]

Hallo bebe,

ja, vielleicht ist es ein Vorteil, dass einen die Krankheit nicht mehr so überraschen kann und man sensibler bleibt, für alle Anzeichen. Aber so richtig trösten kann es mich jetzt nicht. Ich bewundere deine Kraft. Die muss bei mir erst noch kommen - hoffentlich kommt sie auch. Dabei bin ich nur Angehörige, (noch) nichtmal selbst betroffen.

Es hilft mir aber sehr viel, hier einfach mal die Gedanken runterzuschreiben und eure Antworten zu bekommen.

Danke, Heike

[bebe]

Guten Abend, Heike, was heißt hier "nur" Angehörige??????!!!!!!!??????
Ich meine, dass Angehörige noch mehr leiden als der Betroffene, denn dieser merkt ganz genau, wie es ihm geht, hat Ärzte, Schwestern, Therapeuten, mit denen er sich austauschen kann und wen oder was hat der Angehörige??
Der hat nur eine hundsgemeine Angst!! Und wem soll er die mitteilen? Dem Kranken sicher nicht, obwohl es beiden gut tun kann, sich einfach in die Arme zu nehmen und gemeinsam zu weinen. Wen hätten denn die Angehörigen, wenn es den Krebs-Kompass nicht gäbe? Also, steh zu Deinen Gefühlen, Du bist damit nicht allein bebe

[HeikeHH]

Hallo bebe, ich weiß, dass ich mich ruhig genauso betroffen fühlen kann, wie mein kranker Vater, aber ich denke auch immer, dass ich stärker sein muss, damit ich jederzeit für ihn da sein kann. Aber ich habe ja noch meine Mutter und Schwester und kann mir so auch mal einen Durchhänger erlauben, dann springt einer von den beiden ein und ich kann eine Auszeit nehmen. Die mehr als 2 Monate Krankenhausauftenhalt meines Vater waren - das habe ich eigentlich erst im Nachhinein - gemerkt, eine starke Belastung für mich. Die Angst, dass er die Therapie gut durchsteht (hat er in den letzten Wochen aber nicht), die lange Fahrerei in die Klinik, die langen Abende im Krankenhaus............Damals wusste ich noch nicht genau, was auf uns zukommt, aber jetzt weiß ich es und deshalb vielleicht meine Angst vor der nächsten Woche. Am Montag ist der erste Termin beim HNO, dann wird ihm mitgeteilt, wann er für die Endoskopie (?) wieder stationär muss. Im Moment baut er ja auf, nimmt zu und kann wieder besser schlucken, nicht nur PEG. Hoffentlich, hoffentlich geht alles gut. Ich danke dir mal wieder sehr, für den Austausch, viele Grüße, Heike

[bebe]

Hallo, Heike, bei meiner Arbeit in der Selbsthilfegruppe habe ich oft feststellen müssen, dass die Betroffenen das "Starksein" ihrer Angehörigen als Desinteresse ausgelegt haben, deshalb auch mein Rat, ruhig mal gemeinsam zu weinen. Das muss ja nicht bei jedem so sein, wird aber wirklich oft so empfunden. Ich denk ganz fest an Euch bebe

[HeikeHH]

hallo bebe,
der Gedanke, dass ein kranker Mensch dann das Gefühl haben kann, seine Leiden werden nicht ernst genommen, ist mir aber so noch nicht gekommen.
Danke für die Anregung, anders zu denken. Man neigt zum üblichen trösten ("das wird schon wieder".....), aber das passt einfach nicht mehr in einer solchen Situation.
Viele Grüße, Heike

[Sause]

Hallo Heike,

hatte schon zweimal geschrieben, ist jedoch wohl verloren gegangen.

Wie geht es Deinem Vater? Hat er noch mehr zugenommen?

Bei uns sieht es nicht gut aus. Die HÄ war letzte Woche da und dieses auf und ab vom Fieber sollen evt. streuende Tumore auslösen. Sie geht nicht mehr von einem Infekt aus.
Er schläft tagsüber und nachts sind meine Eltern wach und dann möchte er mit meiner Mutter reden. Sie hat schon den totalen Mangel an Schlaf. Er will keinerlei Untersuchungen mehr über sich ergehen lassen und die Nachuntersuchung in Münster kann er auch nicht machen lassen, er ist viel zu schwach um dahin zu kommen. In ein Krankenhaus will er auch nicht. Hatte angeboten meiner Mutter zu helfen, doch Papa will nicht, dass wir Kinder ihn so sehen.

Ich habe in den letzten zwei Wochen viel nachgedacht ich mußte irgendwie versuchen mich nicht völlig fertig zu machen, denn schließlich muß mein Leben weitergehen. Konnte mich auf die Arbeit nicht mehr konzentrieren und war ein paar Tage zu Hause. Es ist sehr, sehr schwer!

Alle guten Wünsche
Susanne