Bei der Nachsorge Schatten auf Hoden?

[John79]

Hi Joe,

Sehr gut, dass Du Prof. Heidenreich kontaktiert hast! Die Enukleation beschreibt die komplette Entfernung des Tumors (bei mir fühlt sichs an wie vorher). Wichtig ist, dass eine potenzielle TIN im Resthoden (nach Enukleation) festgestellt wird (bspw. via Mehrfachbiopsie) und entsprechend eine Radatio erfolgt - die Radatio sorgt dann dafür, dass zu 99,7% nie wieder ein Tumor wächst.

Nur das Beste!

Hans

[joe76]

Hi Hans

Das wird ja noch spannend - der radio-onkologe bringt momentan nicht viel - (verständlich) doch so habe ich eine neue Anlaufstelle an einen Prof. Dr. Spezialisten - hoffe, schon sehr bald einen Termin zu erhalten - habe das gefhül einer tickenden Zeitbombe in mir zu tragen...

was ich nicht ganz verstehe: weshalb wird den nicht schon beim Erstbefall "enukleiert"?? wegen den 0.3% ? Wegen des Aufwand/Kosten? .. hmmm

Grüsse und bis bald

Joe

[John79]

Zitat von joe76

weshalb wird den nicht schon beim Erstbefall "enukleiert"??

Es ist einfacher, etwas sicherer und Mann :-) bemerkt ja auch kaum einen Unterschied, ob nun zwei oder ein Ei im Sack ist.

Es gibt wohl aber bereits Fälle/Studien wo schon beim Erstbefund organerhaltend vorgegangen wurde.

Hier gibt es 2 verschiedene Ansätze:

1. Enukleation + Radatio
2. Chemotherapie und im Anschluß Tumorentfernung (oft wird dann "nur" noch reifes Teratom im Hoden gefunden - Problem ist wohl die Blut Hoden Schranke).

Nur das Beste!

Hans

[joe76]

Hallo Forum

Nun - nach langem Warten - überschlagen sich gleich die Ereignisse:
Hatte gestern endlich meinen Termin bei einem Prof. Dr. für die Zweitmeinung.

Nachdem ich - dank diesem Forum - den Hinweis auf eine organschonende Behandlung. (Danke!!!)
Aus Zeit, Kosten und Logistischen Gründe war es mir nicht möglich aus der Scheweiz nach Dt. zu fahren um mich dort beraten zu lassen. (ohne, dass ich hier noch eine zweite Fachperson zu rat gefragt habe) Doch glaue ich, nun auch hier in ordentlichen Händen zu sein, (nachdem mir klar gesagt wurde, dass sich mein lokaler Urologe in verschiedenen Punkte irrt.)

So war ich nun gestern beim Prof in Bern. Er meinte, dass eine Organerhaltende OP möglich sei die Lage des ca 11x10mm grossen "Mistkerls" ist "gut" um in zu entfernen. Das war die positive Nachricht.

Was mich jedoch eher stutzig macht und wieder Wind aus den Segel genommen hat: da der AFP erhöht ist, wird es mit grosser Wahrscheinlichkeit kein reines Seminom sein, denn Seminome erhöhen den AFP nicht (ist das wirkich so?)

also hätt ich doch lieber bingo gespielt!

ist schon gerade ein bisschen ein harter brocken zum schlucken:
13 von 100 000 erwischt's
von denen 3-5% die ein Zweittumor bilden
von denen sind nur 30% nichtseminome...

aaargh!

ok, ich sage mir immer wieder - es ist genügend früh erkannt und hier habe ich schon weitaus tragischere Schicksale mitbekommen (geschweige den bei anderen "Disziplinen" - und langzeitaussichten sind ja schliesslich hervorragend...

doch mach ich mir natürlich nun schon so meine Gedanken.

Wenn es kein reines seminom ist... dann heisst dies abermals chemo - und bei einer enukleation bliebt ein Restgewebe übrig, welche doch wieder anfällig ist - und wenn wirklich alle gute dinger drei sind... pffff... nicht auszudenken.

oder doch einfach weg damit - und das ganze Thema ist vollends vom Tisch und geht mir wortwörtlich nicht mehr auf den Sack....

so geistert mir das nun durch den kopf - und bald ist schon Montag...

wenn anfällig und doch nicht wirklich ausreichend für die natürliche Pharmazie (Testo) - und dann bleibt die Angst. (welche ich bis jetzt nicht hatte, da ich voller innerer Über war, dieses thema abgeschlossen zu haben)

nun gut, heute nochmals ein kleines Back-Up für die Familienplanung, dann CT...

am Montag einchecken im Krankenhaus.
Dinstag schnipp schnapp...

und beim aufwachen erfahren ob man tatsächlich ein Vollkastrat ist

eieiei ach du fröhliches osterei!


irgendwie ziemlich ausgelaugt - und realisiere es erst jetzt, dass es nicht ein Albtraum sondern Realität ist...

wir bleiben aber stark!

beste grüsse
joe

[joe76]

[QUOTE=John79;1023047]Hallo Joe,

(...) links war es ein winziger Seminom Knoten (<1cm - bei einer Hodengröße von ca. 6x3,5cm) und konnte enukleiert werden. Nach Chemo und RLA habe ich den verbliebenen Kameraden dann noch bestrahlen lassen, um eine potenziell übrig gebliebene TIN sicher (=99,7%) zu zerstören. (...)

ich denk die 99,7% kommen daher, da es ein reines seminom war?!
die reagieren ja gut auf strahlen...

wie ich aufgeklärt wurde, kann man dies nicht sicher aus dem Schnellschnitt erkennen, erst bei der ausführlichen histo.. hmmm...

[John79]

Zitat von joe76

ich denk die 99,7% kommen daher, da es ein reines seminom war?!
die reagieren ja gut auf strahlen...

wie ich aufgeklärt wurde, kann man dies nicht sicher aus dem Schnellschnitt erkennen, erst bei der ausführlichen histo.. hmmm...

Bei einer Enukleation wird der Tumor vollständig entfernt. Die 99,7% beziehen sich auf die TIN (Vorläuferzellen für Nicht-Seminom und Seminom)

[joe76]

herzlichen dank!

dies lässt weiterhin hoffen - nun geht's los.
Koffer packen und rein in's abenteuer!

bis bald - auf der anderen seite des Tunnels!

alles gute
Joe

[joe76]

Grüezi allerseits!

Nun melde ich mich von der anderen seite des tunnels wieder!
Bin seit ende der woche wieder zuhause. Und soweit ist alles sehr gut verlaufen.
Das erste was mir im dämmerschlaf vom asisstentzarzt gesagt wurde als ich halbwegs aufwachte: "ihr organ konnte erhalten werden!" Eine enukleation ist erfolgt! MERCI HANS!!!!!

Dieses mal habe ich ein gutes gefühl bei meinem arzt. Der schnitt war dieses mal zwar länger als beim ersten mal - doch es wurde rein optisch sehr schön gearbeitet. Die einblutung in den hoden ist nicht mit dem ersten mal zu vergleichen - viel weniger. Sogar noch ein wenig kosmetik im gleichen zuge gemacht und die unvorteilhafte narbe des ersten falles korrigiert;-) Definitiv anders als beim lokalen urologen. Noch steht der genaue befund aus. Die indizien weisen jedoch auf eine nichtseminöser bug hin...

Jetzt heisst es daumendrücken auf die genaue histo mitte ende dieser woche. Besprechung des weiteren vorgehens in 1 1/2 wochen mit dem prof....

Nun kann ostern doch noch mit einem ei gefeiert werden! ;-))

Allen alles gute!

P.s. Noch ein paar eckdaten:
Innert den drei wochen hat sich vermutlich der bug um ca 1-2mm vergrössert und der hcg ist von 3 auf 10 angestiegen (wobei jeweils in einem anderen labor gerechnet)


Grüsse - joe

[John79]

Zitat von joe76

Eine enukleation ist erfolgt! MERCI HANS!!!!!

Glückwunsch!

Drücke Dir die Daumen, dass der beta hcg Wert schnellstmöglich in den Normalbereich sinkt und auch alle anderen Analysen bestätigen, dass keine weitere Therapie erforderlich ist.

Gruß

Hans

[joe76]

:-) vielen dank für die guten wünsch!

Nun wird es spannend! Habe heute den anruf des assistenzarztes erhalten:

laborwerte sind gut:
> tumor konnte komplet enukleirt werden
> die weiteren proben im "gesunden" gewebe unauffällig
> der eine wert (vermutlich afp) ist von 12 postoperativ auf 2 gefallen
(im hitze des anrufes nicht nachgefragt welcher wert den genau und wie beim anderen aussieht) jedenfalls schauen die laborwerte als gesammtes gut aus.

Ein kleines "aber" wie (aufgrund markeranstieg schon im vorfeld vermutet) ist es ein nicht seminon (also in den 30% der zweiterkrankungen, welche nicht seminome sind... Grrr) ein maligniger gemischter keimzelltumor...

Da der fall doch sehr selten sei, will der prof das weitere vorgehen erst in einem Tumor-Board abklären. der assistent hat noch was von einem mir unbekannten zusätzlicher marker(?) erzählt, der dafür noch ausstehend sei... So werde ich das weitere vorgehen erst in. 1 1/2 woche erfahren / besprechen...
Ich plädiere auf freispruch auf bewährung... ;-)

Am montag gehe ich nochmals beim dracula vorbei um mir die blutwerte noch vor dem board ein zweites mal bestimmen zu lassen... Bin mal gespannt!

Allen alles gute!!!!

Joe

[joe76]

Liebes Forum

Wollte mich schon längers melden - es ist ein wenig egoistisch,
aber mit dem Forum verbinde ich auch ein wenig mein "Trauma"
und wollte mit der ganze geschichte gar nichts mehr zu tun haben.
Doch nun der weitere Verlauf der Story nach meiner Enukleation des zweiten Hodens.

Marker

18.04.11-preoperativ:
Beta-HCG:12!
AFP: 10.9!

22.04.11 - postoperativ
Beta-HCG:2!
AFP: 6.6!

02.05.11 - postoperativ
Beta-HCG:<2
AFP: 3.7

17.08.11 - erste Nachsorge
Beta-HCG:<2
AFP: 2.8
Sonographie: unauffällig :-)


23.11.11 - zweite Nachsorge
Beta-HCG:3 (!!!)
AFP: 2.4
CT: Erster Eindruck unauffällig :-)


so der Kurzüberblick. War gestern bei der Nachsorge.
Blutabgabe, CT - treffen des Prof. Sieht alles bestens
aus. Zugegeben, zur zeit fühle ich mich Antriebslos
und müde - aber bei der ständigen nebeldecke und weiter
Baustellen im Leben - hoffte ich und war auch ziemlich
überzeugt eine positive Nachricht zu erhalten.

Dann gestern Abend der Anruf des Assistenzarztes:
LDH, ASP unauffällig... ABER: Beta HCG leicht über
dem Grenzwert - auf 3. Dies soll mir nun keine schlaflose
Nächte bescheren, wir sollen uns in 6Wo anstelle 3mte
wieder Treffen...

denkste, mit hat es den Boden unter den Füssen einmal mehr
weggezogen. Haben uns dan geeingt, dass ich in 3Wo beim
Hausarzt die Werte kontrollieren lassen soll.

Mir ist bewusst, dass ich gegenüber vielen hier in eine "komfortablen"
Lage bin - doch die aussicht zum dritten mal anzutraben graust mir.

Mit meinem Laienwissen kann mich mir nicht vorstellen, dass da
wirklich ein Messfehler oder sowas sein kann. Ebenfalls beunruhigt
es mich, dass es der BHCG ist - der sollte doch eigentlich gar nicht
anzeigen - leicht erhöhter AFP könnte ich mir noch eher schönreden.

mit den 6.wochen warten und keine gedanken mache - habe ich
folgendermassen interpretiert: Die Werte sind nicht alarmierend, so
dass man schön anfangs Jahr die Sche*** anpacken kann und nun
noch die feiertage geniessen - rsp nicht ein ein Unterbelegtes Spital
einliefern....

dass der wert, der ja ein hormon ist, damit zu tun hat, dass ich lediglich
noch 1/2 hoden habe wäre ja zu schön - oder hat jemand sonst eine
beruhigenden vorschlag?

ansonsten scheint die hormonbildung zu funktionieren, der Dreitagebart
spriesst wie zuvor und spitz bin ich nach wie vor... einfach momentan
abgeschlagen und müde... und wünschte mir heut euch eine euphorische
"winner-news" zu schreiben...

vielen dank für ein feedback
Joe

[John79]

Zitat von joe76

dass der wert, der ja ein hormon ist, damit zu tun hat, dass ich lediglich
noch 1/2 hoden habe

Testo Mangel kann auf jeden Fall eine leichte beta HCG Erhöhung verursachen. Wurde der Hoden bestrahlt?

[joe76]

Vielen Dank für das Feedback, DAS wäre nätürlich eine schöne Begründung!
Hat da jemand schon ein ähnliches Phänomen erlebt?

Vielleicht würde dies auch die Antriebslosigkeit und Müdigkeit begründen....
Wobei "Bartwuchs" und "Lust" nichts ungewöhnliches vermuten lassen würde....

Nein, der Resthoden wurde nicht bestrahlt, mit der Begründung dass es bei einem Nicht-Seminom nicht den gewünschten Effekt hatte und der mistklerl "schön" enukleiert werden konnte

Testo wurde bei der letzten Untersuchung nicht nachgemessen. Guter Hinweis.
Und lässt wieder ein wenig Hoffnung aufkeimen!

Vielen Dank für das Feedback

[John79]

Zitat von joe76

Nein, der Resthoden wurde nicht bestrahlt, mit der Begründung dass es bei einem Nicht-Seminom nicht den gewünschten Effekt hatte und der mistklerl "schön" enukleiert werden konnte

Das sollte gemacht werden, da zu ca. 80% im Nicht-Tumortragenden Gewebe eine TIN (Vorstufe Seminom und Nicht-Seminom) vorhanden ist und diese zu fast 100% durch eine Bestrahlung zerstört wird.

[joe76]

hmmm, weshalb kommen die ärzte da nicht selber drauf??
Immerhin Herr Dr. Prof. welcher mir einen guten Eindruck macht.

bin anständig versichert, das kann nicht der grund sein.

Eine Bestrahlung scheint mir plausibel und die nebenwirkungen im gegensatz durchaus akzeptabel. (mit 1/2 Hoden kann der kinderwunsch "à la nature" wohl eh begraben werden...

Jedenfalls hoffe ich nun sehr darauf, dass der leichte b-HCG anstieg "nur" vom Testo her stammt und da werde ich den Doc garantiert auf dieses vernichten der TIN-Zellen ansprechen!

vielen dank für das feedback!