Schmerzen von Knochenmetastasen - aber wo?

[Jojo]

Hallo Sonntagskind,
ich war leider noch nicht so mutig wie du. Hab trotz Schmerzen diese Woche nichts unternommen- wollte einfach nicht. Aber nächste Woche Mittwoch habe ich sowieso einen Termin bei meinem Gynäkologen im Brustzentrum, werde den dann befragen. Anfang November ist dann wieder Tumormarker und Sonokontrolle, da wird sich dann zeigen wie es in der restlichen Baustelle aussieht. Hab ja meine Diagnose seit über zweieinhalb Jahren und war immer total optimistisch, doch seit ein Progress in der Leber festgestellt wurde(die Metas waren alle weg!) gehts mir auch psychisch schlechter. Und jetzt die Schlußfolgerung habe ich Schmerzen weil auch die Knochen progressiv sind, oder weil meien Psyche spinnt????
Und noch was: Ich nehme seit vier Wochen Tamoxifen und jetzt ist mir plötzlich eingefallen das Knochenschmerzen auch eine Nebenwirkung davon sein kann. Hat damit jemand Erfahrung?
Liebe Grüße Jojo

[I.J.]

Hallo Jojo,

ja eine der Nebenwirkungen von Tamoxifen können Knochen- und
Gelenkschmerzen sein. Das Thema hatte ich gerade vorige Woche mit meinem Arzt besprochen. Dagegen wurde mir Ibuprifen verschrieben. Aber nicht alles sollte auf TAM "geschoben" und mit Schmerzmitteln quasi überdeckt werden. Mein Arzt nahm meine Schmerzen sehr ernst, wofür ich ihm sehr dankbar bin, und stellte mir eine Überweisung zum Knochenszintigramm aus um es genauer abzuklären.

LG
I.J.

[Annedore]

Ihr Lieben,

ich hatte gerade ein Knochenszintigramm und da ist doch wieder die Meta. im 2. Lendenwirbel erschreckend aktiv. Meine Frage: wie stellen sich Eure Knochenmetas. im Szinti dar?

Außerdem gibt es zwei neue, sehr deutliche Aktivitäten im 4. Lendenwirbel und in der Halswirbelsäule. Diese sind aber nicht mittig, sondern randlich angesiedelt. Davon behauptet der Doc. das sei Arthrose. Ich bin da etwas mißtrauisch, ob er das wirklich so klar erkennen kann. Leider ist die Kommunikation mit diesem Doc schlecht, wir haben nicht die gleiche Wellenlänge. Daher meine Frage: wie können die Ärzte unterscheiden, welche schwarzen Flecken im Szinti nun harmlos sind und welche nicht?

Liebe Grüße
Annedore

[sonntagskind]

Zitat von Annedore

Frage: wie können die Ärzte unterscheiden, welche schwarzen Flecken im Szinti nun harmlos sind und welche nicht?

Bei mir hiess es letztes Jahr, zur Bestätigung, dass es wirklich Metas sind, als nächstes ein MRT.
Dann später auch noch CT, zur Beurteilung, wie's mit der Struktur aussieht (wegen Bruchgefahr).

Seitdem ist bei mir kein Szinti mehr zu Kontrollzwecken gemacht worden.
Dafür alle paar Wochen ein CT, auch wegen Lunge und Leber, und weil meine Tumormarker überhaupt nix aussagen.

Ansonsten:
Drei Ärzte, drei Meinungen, mindestens.
Heute wieder Tagesklinik der Uni wg. Pamidronat und Avastin.
Erst mal lieber mit der Chemo weitermachen, da diese erst seit 6 Wochen läuft.
Die von der Orthopädie empfohlenen 2 Voltaren Resinat am Tag sind eher ein Rückschritt. Reicht nicht (oder die Schmerzen haben in den letzten Tagen so enorm zugenommen ). Habe daher eben eine Ibu zusätzlich eingeworfen, ab morgen gibt es was Stärkeres, das ich laut Onko Prof. zusätzlich zum V. nehmen soll (Rezept in der Apotheke, habe ich mir nicht gemerkt, daran merek ich, dass ich doch ziemlich durch den Wind bin...).

Also mal sehen, wie ich die Schmerzen in den Griff kriege, und was das nächste CT in zwei Wochen sagt.

Mit aua-rigen und frösteligen Grüßen

Renate

[Petra & Thomas]

Hallo ihr Lieben,

plage mich auch mit einigen Knochenschmerzen rum. Kann es ein, dass ich jetzt schon Metas habe? Oder liegt es an den Leukos die jetzt nach fast 2 Monaten Bestrahlungsende bei 3,9 liegen und mein Knochenmark wahrscheinlich ordentlich was abgekriegt hat ? Sieht man das nicht anhand der Tumormaker wenn da was wäre? Knochenszin. war im Febr. nach OP mit der Aussage keine sicheren Hinweise auf Knochenmetas nur Abnutzungserscheinungen in Schulter und Hüfte. Ein weitere Szinti will meine Onkologin vorerst nicht machen Nun bin ich wieder etwas verunsichsrt, auch wenn die Schmerzen während der Chemo viel stärker waren.

L.G. Petra

[bobbele]

hallo petra

als ich vor fünf jahren im szinti war, hieß es "wahrscheinlich degenerative veränderungen - kontrollszintigramm in 6 monaten wird dringend empfohlen"

ich habe nach sechs monaten kein szinti mehr machen lassen.

erstens hätte ich nach dieser zeit längst probleme kriegen müssen (wären es denn metas gewesen)
und zweitens will ich es gar nicht wissen, wenn da was ist. das reicht immer noch, wenn probleme (schmerzen) auftreten.

zur zeit habe ich auch rückenschmerzen. linkes schulterblatt, kreuz...

hatte ich vor einem jahr schonmal- da hab ich's erst einmal mit krankengymnastik versucht, und, man höre und staune: schon nach zwei terminen hatten sich meine beschwerden in luft aufgelöst.

diesmal gibt mir meine ärztin homöopathische spritzen. und man glaubt es kaum, aber es wirkt.

wäre ich zum szinti gegangen, hätte man mir garantiert erzählt, es könnte vielleicht eine meta sein und ich wäre wieder im ausnahmezustand.

das hat natürlich gar nichts mit der situation zu tun, in der metas mit sicherheit nachgewiesen sind. aber du musst jetzt nicht wegen "ein bißchen knochenschmerzen" die pferde scheu machen.

diese ewige psychische belastung durch das ständige untersuchen und befund abwarten tut auch nicht gut.
ist natürlich nur mein persönliches empfinden.

ich bin froh, dass mein onkologe mich nicht ständig zu untersuchungen beordert. er meint, solange es mir gut geht, ist doch alles in ordnung.

recht hat er!

[Jojo]

Liebe Annedore,
zum Knochenszinti kann ich dir auch nichts sagen, bei mir wird zur Verlaufskontrolle immer die Leber genommen. Also CT oder MRT Abdomen. Die Knochen die dann auf den Bildern mit drauf sind werden angeschaut aber ansonsten haben wir die Knochen immer außer acht gelassen, da ich ja bisher keine Probleme hatte. Ob jetzt da ich ja gerade mich mit Schmerzen rumplage mal ein Knochenszinti gemacht wird- mal schauen.
Grüße von Jojo

[Annedore]

Hallo Ihr Lieben,

ich muß etwas ausholen, um meine Distanz zu den Diagnosen der Radiologen ein wenig zu erklären. Vor 5 Jahren haben (nach Szinti, MRT,CT) ganze Heerscharen von Radiologen im Brustton der Überzeugung getönt: das ist keine Metastase im 2. Lendenwirbel. Es fehlt jedes metastasentypische Merkmal. Nur mein Onkologe sagte ganz trocken: bei Ihrer Vorgeschichte ist das mit Sicherheit eine Metastase. Ich habe dann eine Biopsie machen lassen und siehe da, es war und ist eine Metastase. Daher mein jetziges Misstrauen.

Meine Metastase ist von dem Typ: teils lytisch, teils sclerotisierend. D. h. es besteht keine Bruchgefahr und die Schmerzen sind i. a. ohne Tabletten auszuhalten.

Meine Überlegungen sind gerade folgende: falls das Zometa (seit 5 Jahren) nicht mehr wirkt, sollte man es absetzen, sollte man eine Chemo machen? Ich weiß, ich muß das mit meinem Onkologen besprechen, aber für mich ist es hilfreich, wenn ich schon vorab einmal meine Gedanken formulieren kann.

Und dann noch einmal die Frage: bekommt jemand von Euch Bisphosphonate wegen Knochenmetas. und hat danach einmal ein Szinti machen lassen und wie stellten sich die Metas. dar? Waren sie aktiv wie vorher oder hatte die Aktivität nachgelassen?

Liebe Grüße
Annedore

[Hulda]

Hallo Annedore,

also ich bekomme seit etwas mehr als einem Jahr Zometa im Abstand von 4 Wochen wg. einer Knochenmetastase am Steissbein.

Bei mir wurde nur am Anfang - beim Staging - ein Knochenszintigramm gemacht. Um die Diagnose zu sichern wurde dann MRT, CT und PET-CT gemacht.

Für die Verlaufskontrolle wurde bei mir bisher ein weiteres MRT gemacht und dann ein CT. Das nächste CT steht für November an.

Beim ersten Kontroll-MRT nach ca. 4 Monaten nach Start mit Zometa, war die Beurteilung: die ossäre Läsion reichert nur noch im Randbereich schwach Kontrastmittel an.

Beim letzten CT im Mai wurde mir von meinen Ärzten bestätigt, alles o.k.

Somit gehe ich davon aus, dass das Zometa die Metastase zum "schlafen" gebracht hat.

Wie gesagt, von einem Szinti war bei mir nie mehr die Rede - immer nur von Kontrollen über MRT oder CT.

Vielleicht konnte ich Dir ja mit meinen Ausführungen weiterhelfen
Wünsche Dir alles Gute
Ingrid

[Annedore]

Liebe Ingrid,

danke für Deine Antwort. Auch bei mir werden CT und MRT zur Verlaufskontrolle gemacht, aber das bezieht sich immer nur auf den betroffenen Bereich. So etwa alle zwei Jahre lasse ich zusätzlich ein Szinti machen um zu schauen, ob sich die Metas vermehrt haben. Aktuell sind eben zwei neue tiefschwarze Bereiche zu erkennen, die mich misstrauisch machen.

Die bekannte Metastase war im ersten Szinti nach Zometagabe nicht mehr zu sehen, hat sich jetzt aber nach und nach wieder über dunkel im zweiten und schwarz im dritten Szinti zurückgemeldet.

Interessant ist für mich, dass auch bei Dir eine solitäre Knochenmetastase gefunden wurde. Bei den meisten finden sich ja multiple. Besteht bei Dir Bruchgefahr und wie ist es mit den Schmerzen?

Viele Grüße
Annedore

[Hulda]

Liebe Annedore,

ja, es handelt sich wirklich nur um eine einzelne Stelle am Steissbein. Am Anfang waren sich die Damen und Herren auch überhaupt nicht sicher, ob es wirklich eine Metastase ist - erst nach einem PET-CT hat man sich dann festgelegt. Eine Biopsie konnte wegen der blöden Lage dieser Metastase nicht gemacht werden - man hätte über den Bauch an das Steissbein herangemusst - die Gefahr von Blutungen und/oder Lähmungen war den Chirurgen dann einfach zu hoch.

War auch etwas ungewöhnlich, dass überhaupt schon eine Metastase da war - bei mir war nur der Wächter-Lymph befallen, alle anderen Lymphe frei und sonst war auch nirgends etwas zu sehen.

Schmerzen habe ich überhaupt keine, noch nie gehabt. Eine Bruchgefahr ist auch nicht - wäre wohl auch am 2.Steissbeinwirbel auch nicht so dramatisch.
Jetzt hoffe ich halt auch, dass das Zometa in Verbindung mit Femara die Metastase auf die nächsten 30 Jahre still legt.

Liebe Grüße
Ingrid

[Annedore]

Liebe Ingrid,

da scheint es ja doch gewisse Parallelen zwischen unserer Metastasierung zu geben. Komisch, dass das ein Gefühl von nicht allein sein bei mir auslöst!

Sei froh, dass Deine Diagnose über PET-CT erfolgt ist. Ich habe die Biopsie des Lendenwirbels als sehr scheußlich in Erinnerung und möchte, wenn es vermeidbar ist, diese nicht wiederholen müssen.

Ich habe jetzt beschlossen, in Ruhe den nächsten Termin bei meinem Onkologen abzuwarten und dann mit ihm das weitere Vorgehen besprechen. Ich muß ja nichts überstürzen.

Liebe Grüße
Annedore

[Hulda]

Liebe Annedore,

dann hoffe ich mit Dir, dass Dir Dein Onkologe die Zweifel an dem Urteil des Radiologen ausräumen kann und dass es sich wirklich um Artrose handelt.

Auch mir geht es so, es ist irgendwie schon erstaunlich tröstlich, dass man jemandem begegnet, der genau sie gleiche Therapie bekommt und der auch eine ähnliche Diagnose hat.

Ich habe im November mal wieder ein Kontroll-CT und hoffe, dass sich bei mir der alte Stand wieder bestätigt, die vorhandene Metastase schläft und es ist nichts Neues erkennbar

Liebe Grüße
Ingrid

[sonntagskind]

Zitat von sonntagskind

Also mal sehen, wie ich die Schmerzen in den Griff kriege

Hallo,

inzwischen nehme ich Tramadol, ein Opioid, und Ibuprofen statt des eigentlich verschriebenen Voltaren Resinat. Und: ich habe ja selbst kaum noch daran geglaubt, aber die Schmerzen - und auch der Schüttelfrost - sind deutlich weniger geworden.

Was jetzt noch spürbar ist, ist zeitweise Ziepen in Becken und Oberschenkel, und vor allem dass ich das rechte Bein nicht richtig hoch bekomme. Inzwischen geht's wieder hoch bis in den rechten Winkel, die Tage vorher nicht mal das. Hosenanziehen im Stehen? Undenkbar.

Daher tippt meine Physiotherapeutin nach wie vor eher auf einen gereizten Nerv.
Frage dann ist aber, ob die nun verschriebenen Medis bzw. die Therapie mit Schmerzmitteln da wirklich optimal sind.

Mich frustriert total, dass die Ärzte gar nicht nach der echten Ursache suchen (eine Ärztin sagte sogar, das sei halt oft gar nicht möglich ).
Aber ich denke, dass es doch einen Unterschied machen müsste,
- ob etwas einen Nerv einengt und dieser entzündet ist,
- und wenn ja, ob es vom Becken kommt,
- oder von den Lendenwirbeln,
- oder von irgendwas, was mit den Metas nix zu tun hat (aber sobald man den "Krebs"-Stempel auf der Patientenakte hat, muss das wohl alles erklären )
- oder ob es "nur" die Metas in den Knochen selbst sind.

Verlange ich da zu viel???
Habe ich zuviel Dr. House geguckt?

Viele Grüße

Renate
(mit einer geradezu erholsamen stinknormale Erkältung)

[Annedore]

So, ich muss meine Äußerungen ein wenig relativieren. Ich war inzwischen bei meinem Onkologen und wir haben das Szinti. besprochen:

1. Zur Aufnahme des Szintis wird das Gerät immer so eingestellt, dass die momentane Aufnahme optimal wird. D. h. diese Einstellungen weichen immer voneinander ab und man kann daher nicht die Intensität der Schwarzfärbung der Aktivitäten aus mehreren Jahren einfach miteinander vergleichen wie ich das getan habe.
Also Entwarnung ist angesagt.

2. Der Radiologe kann anhand eines Szintis nur Aussagen über erhöhte Aktivitäten machen. Er braucht die Krankengeschichte, er braucht Ergebnisse aus andern Untersuchunge (CT, MRT), um die Aktivitäten zu beurteilen und einzustufen. Also ohne das genaue Wissen meiner Knochenmetas. hätte er diese nicht als solche einstufen können. Auch mit der Arthrose ist es so. Die ist durch CT und MRT klar dokumentiert und dadurch hat er sich leicht getan mit seiner Einstufung der Aktivitäten.
Also auch hier kann ich mich entspannen und meinen Gleichmut wieder finden.

Viele Grüße
Annedore