Jonas und die KMT

[sam0507]

hi bettina
ich kann mir vorstellen (nein eigentlich kann ich´s nicht, weil das der alptraum jeder mama ist) wie es dir geht. ihr werdet diese schwere zeit jetzt auch noch überstehen und dann wird´s endlich bergauf gehen.
jonas schafft das, er ist so ein tapferes kleines kerlchen! ich denk an euch!!

[Miss Black]

Hallo Bettina ja es ist schwer den Kleinen für lange Zeit in die Obhut fremder Menschen geben zu müssen.
Wenn ich nicht bei meinem Sohn war sondern mein Mann war ich immer ganz unruhig.
Das zerreißt einem das Herz. Ich kann das so gut verstehen.
Aber er ist gut aufgehoben und er ist noch so klein und wird das alles vergessen.
Jetzt kannst du dich ein wenig um deine Tochter kümmern, die ja leider viel zurückstecken mußte.
Aber es geht manchmal nicht anders.
Liebe Grüße Tanja

[AM25]

Hallo Bettina,

meine Daumen sind feste gedrückt, dass alles gut geht ab Donnerstag!!!

Liebe Grüße

Anna

[bettiddl]

Hallo!

Wieder sitz ich hier alleine und vertreib mir die Zeit. Jonas geht es noch gut. Gestern hat er sogar Durchgeschlafen und mit den Schwestern hat er sich schon angefreundet.
Ab morgen heisst es wieder "Zimmer hüten"!!Ab morgen geht die Chemo los, da dürfen wir nur noch in voller Montur zu Jonas rein. Mantel, Mundschutz,.....
Was ich schön finde, ist, dass er dann ständig Abwechslung bekommt. 2x in der Woche kommt die Kunsttherapeutin, 2x die Physiotherapeutin, die Musik- und Ergotherapeutin kommt auch mal und die Kindergärtnerin auch. Da hat wenigstens immer was zu tun, und keine Zeit grantig zu werden. Ich bin gespannt wie sich diese Chemo auf ihn auswirkt. Bei den Hochdosiswochen hat er ja viel geschlafen und dieses ist doch nochmal stärker, denke ich.
Mit seiner Art und seinem Lachen hat er schon die Station begeistert. Ich liebe ihn meinen kleinen Spatz.
Leider kann ich meine Tochter nicht so oft sehen, wie du meintes Miss Black, sie ist ja bei ihrer Oma und das ist über 3Std entfernt. Wahrscheinlich kommt sie von Montag auf Dienstag wieder zu Besuch. Es ist sehr langweilig für sie hier und somit ist sie auch dementsprechend anstrengend. Wie sie halt so sind unsere lieben.
Weiß hier jemand bescheid über die Ansteckungszeit von viralen oder bakteriellen Infektionen. Wie lange vorher und während dessen ist man ansteckend. Vor ein paar Tagen spürte ich ein Druckgefühl in der Brust, als ob ich die ganze Nacht in der verrauchten Disko gewesen wär, am nächsten Tag war es weg und gestern hatte ich dann etwas Halsschmerzen (trugMundschutz bei Jonas), heute jedoch ist kaum mehr was zu spüren. Was ist das?? Keine Ahnung, ist es psychisch?Wo sollte ich mich auch angesteckt haben, ich geh ja nirgends hin!!! Und wenn ich etwas hätte, dann hätte es Jonas doch auch schon längst, oder?? Ich blicke da nicht so ganz durch!!! Würd mich aber brennend interessieren wie das funktioniert! Vielleicht weiß ja jemand eine Antwort.
Ansonsten sind wir alle etwas betrübt aber man gewöhnt sich schön langsam an die Situation und hofft dass alles schnell vorbei geht.
Danke für eure netten Worte!!

Bis bald
Bettina

[LostWay]

Hallo Bettina,

wie schön, dass Jonas sich ganz gut auf der Station eingelebt hat. Zu deinen Phantomschmerzen: ich hatte beim Lesen ein Déjà Vu. Als mein Mann zu Chemo und SZT im KH lag, hatte ich wochenlang einen merkwürdigen Druck auf einem Ohr. Wie du war ich besorgt wegen der Ansteckung und war mehrfach beim Hausarzt und beim HNO-Arzt. Keiner hat etwas festgestellt, organisch war alles ok. Ich denke, du horchst natürlich sehr ängstlich in dich hinein und spürst Sachen, die du normalerweise nicht wahrnehmen würdest.

Ich wünsche euch weiter alles Gute, haltet die Ohren steif, bald ist alles vorbei und das normale Leben geht wieder los

Gruß
Bettina

[bettiddl]

hi

Seit heut darf ich Jonas nicht mehr busseln und knuddeln. Seit dem Aufstehen bin ich sehr weinerlich. Es bedrückt mich sehr. Er fehlt mir so.
Die Konditionierung beginnt um 18h.

[AM25]

Kopf hoch Bettina - jetzt gehts bald los...Jonas schafft das und dann kann für euch endlich ein normales Leben beginnen.....ich drück euch feste die Daumen!!!

[sternenfeele]

Hallo klein Jonas und Bettina,

mensch ich muss so oft am Tag an euch denken, und kann wirklich nachempfinden wie traurig du liebe Bettina sein musst, aber du musst noch vorne
blicken und dich auf die Zeit die ihr bald als "normale" leben dürft freuen.
Ich denke es wird bei dir psychisch immer mal wieder hoch`s und tief`s haben,aber wenn ihr den ganzen Sch.... hinter euch habt dann lebt ihr bewusster du genießt jeden auch noch so kleinen Augenblick mit eurem kleinen Janas.

Sei stark ich weiß es immer leichter gesagt und ich weiß es zerreist einem als Mutter das Herz, aber tue es für deine Kinder - beide Kinder.

Du kannst auf dich stolz sein,wie stark du bist.

Ich wünsche euch alles Glück der Welt.

Liebe Güße

[sam0507]

Hallo Bettina!

Ach man mag es sich gar nicht vorstellen wie es ist, wenn man das eigene Kind nicht mehr knuddeln und drücken darf
Aber es stimmt, jetzt beginnt dann der Endspurt und bald habt ihr wieder euer normales Leben zurück!
Haltet duch, ihr schafft das!!

lg
Marion

[bettiddl]

Grüß euch!!

Seit heute ist Jonas verändert. Er ist wieder vermehrt agressiv und grantig und auch sein Wesen ist ganz komisch. Er hat heute vormittag mal für 25min extrem um sich geschlagen und wusste nicht ob er zu mir oder ins Bett will, er hat echt ein Theater gemacht. Keine Ahnung, war ihm schlecht, hat er schon Schmerzen oder fühlt er sich unwohl. Das weiss man ja nicht. Aber der Arzt hat ihn nochmal angesehen und gesagt dass der Hals schon etwas rot sei und darum haben sie heute schon mit dem Morphin begonnen, damit sich die Schmerzen nicht so hochschaukeln. Sein Gesicht ist schon wieder etwas rundlicher geworden und seine Haut ist total trocken. Nun bekommt er alle 6 Std die Chemo: Busulfan und da soll man die Kinder ja nicht eincremen sondern nur pudern, denn diese Chemo verursacht Blasen auf der Haut, wie bei Verbrennungen, dazu kommt noch ein Mittel gegen Krämpfe, die auch eine Nebenwirkung vom Busulfan sind, dieses Mittel macht aber müde und schwumrig. Das kann auch ein Grund von seinem komischen Verhalten sein. Dann kommt VP16, das hatte er auch bei der Hochdosis und danach kommen die Antikörper, auf die mit 100%iger Wahrscheinlichkeit allergisch reagieren wird, so sagen die Ärzte.
Tja, vor ein paar Tagen ging es ihm noch sehr gut und so schnell ändert sich die Situation. Ist schon irgendwie krass.
Ja es zerbicht einen fast das Herz, aber was soll man tun, man muss durchhalten. Man kann doch sein Kind dann nicht auch noch im Stich lassen, das ginge ja gar nicht.
Vom Gefühl her möchte ich ihn da sofort raus holen, aber mein Verstand sagt mir ja natürlich dass es sein muss, nur dann wird er wieder GESUND!!!

Tschüss zusammen

[gregorb]

Bettina ihr müsste stark sein, ich schafft das schon.
ich werde demnächst dein thread nicht lesen, mir kommt alles wieder hoch wenn ich Busulfan, rundes Gesicht usw. lese
sei mir nicht böse.
wenn ich wieder stärker bin, komme ich hier wieder vorbei.

[Marion Michaela]

Hallo liebe Bettina,


ich wünsche euch alle Kraft der Welt.
Seid stark, der Körper hält viel aus.

Von Herzen alles gute.

Liebe Grüße
Marion

[bettiddl]

Ich kann dich gut verstehen lieber Gregorb!!!
Jonas ist heute wieder besser drauf, nur hat er gestern abend keine Ruhe gefunden. Normalerweise schläft er schon zwischen 18-19h aber um 20.15h rief mich mein Mann, total ausser sich an. Jonas will nicht schlafen und ist aber schon so müde und quengelig und er könne nicht mehr und ich solle ihm ablösen. Das tat ich natürlich sofort, aber die Schwestern schickten mich wieder weg, denn innerhalb von 15min hat ihn die Nachtschwester zum Schlafen gebracht. Schon komisch zu wissen, dass man nicht unbedingt gebraucht wird.
Seit heute wechseln wir uns alle 2-3Std ab, damit keiner mehr an seine Grenzen kommen muss. Ist auch gut.

Bis dann und liebe Grüße

[bettiddl]

Hallo!

Jonas hat gut geschlafen. Vormittags war er auch ganz gut drauf. Er hat immer noch riesen Hunger. Da sind die Schwestern wieder ganz erstaunt. Er isst praktisch stündlich. Seine Blutwerte sind noch gut. Komischerweise sind die Leukos von gestern 3,6 auf 8,1 gestiegen. HB ist 9,9 und die Thrombos 304. Also soweit alles O.k. Crp ist auf 0. Mal schaun wie es in den nächsten Tagen wird.
Morgen kommt meine Tochter zu Besuch. Ich freu mich auf sie.

Bye

[Tebas]

Hallo Bettina,
seit einiger Zeit lese ich still hier mit. Ich wünsche Jonas für die kommenden Tage und Wochen alles Gute und euch ganz viel Stärke in dieser schwierigen Zeit.
Liebe Grüße
Elisabeth