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  #1  
Alt 19.12.2009, 12:06
Beate58 Beate58 ist offline
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Standard Was können wir jetzt tun?

Hallo,
ich bin die verzweifelte Mutter, die hier Hilfe sucht.
Meine Tochter (16 Jahre) ist im 08/2008 an Morbus Hodkin erkrankt. Es er-
folgte eine Cheme nach Erwachsenenprotokoll, dann sollten Bestrahlungen
durchgeführt werden. In der Zwischenzeit ist der Tumor jedoch wieder ge-
wachsen, somit begann eine erneute Chemo, die nicht mehr in Coburg, son-
dern in Erlangen durchgeführt wurde. Diese Chemo sprach nicht an, es wurde
eine andere durchgeführt, auch diese brachte keinen Erfolg. Im Juni 2009
Hochdosis mit eigener Stammzellentransp., anschließend Bestrahlungen und
dann zur Sicherheit nochmals eine Hochdosis mit Stammzellentransp. Danach
war das PET im Juli und September negativ. Im November Abschlussunter-
suchung, hier wurde per PET und Biopsie ein erneutes Rezidiv festgestellt.
Ich bin jetzt ratlos wie es weitergehen soll. Geplant von Erlangen wäre jetzt
Operation, wieder Chemo, nochmals Hochdosis und Bestrahlungen. Meiner
Tochter geht es körperlich nicht sehr gut. Wer kann mir einen Raten geben,
auch in Bezug auf alternative Heilmethoden?
Viele Grüße
Beate
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  #2  
Alt 19.12.2009, 13:33
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Registriert seit: 20.08.2006
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Standard AW: Was können wir jetzt tun?

Liebe Beate

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Herzlich Willkommen hier in unserer Runde! Es tut mir sehr leid zu lesen dass Deine Tochter den Morbus Hodgkin hat und die bisherigen Therapien ohne Erfolg waren. Es kommt relativ selten vor dass der Morbus Hodgkin so resistent gegen die Behandlungen ist, aber es kommt leider vor. Ich selbst habe auch viele Jahre damit „rumhantiert“! Nun, alternativ wird es da wohl nichts geben. Viele Angebote werden unterbreitet, allerdings sind sie nicht seriös, es ist zumeist Abzocke. Ich gehe einmal davon aus dass man euch eine allogene Transplantation (Fremdspender) anbieten wird. Natürlich ist diese Therapie sehr belastend, doch beim Morbus Hodgkin dann zumeist sehr effektiv. Welches Stadium hat denn Deine Tochter – welche Bereiche sind betroffen? Da der Morbus Hodgkin meist relativ langsam wächst, besteht evtl. die Möglichkeit dass sich Deine Tochter von den autologen Transplantationen erst einmal erholt. Es ist natürlich abhängig davon was betroffen ist. Sind es wichtige Organe die durch den Wachstum eingeschränkt werden wird es sicherlich ratsam sein die allogene Transplantation recht bald zu machen.
Es tut mir einfach leid wenn ich lese wie schwer Deine Tochter und somit auch ihr zu kämpfen habt. Lasst euch von den Ärzten gut beraten, holt euch eventuell in Köln und Essen 2. und 3. Meinungen ein. Wichtig ist dass die richtige Vorgehensweise jetzt von den Ärzten geplant wird. In diesen Fall sind die beiden Unikliniken spezialisiert und die Besten! Das würde ich euch dringend empfehlen. Ich selbst bin nach langer Behandlung in Köln „gelandet“ und habe mich dort sehr sicher gefühlt. Die menschliche Seite der Ärzte und des Personals ist dort hervorragend.

Ich wünsche euch viel Glück und hoffe sehr, dass es schnell eine Möglichkeit gibt, womit Deine Tochter den Hodgkin dauerhaft besiegen kann.
Weiterhin wünsche ich euch eine schöne Adventszeit und einen schönen 4. Advent!

Wenn ihr Fragen haben solltet, wenn ihr den ganzen Mist auch einfach mal erzählen wollt, euren Ballast könnt ihr hier gut abladen! Wir sind alle selbst Betroffene und können es verstehen und euch ein wenig Trost zu kommen lassen!

Liebe Grüße
Ina
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  #3  
Alt 20.12.2009, 10:17
Beate58 Beate58 ist offline
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Standard AW: Was können wir jetzt tun?

Liebe Ina,
vielen Dank für Deine Nachricht und Deine lieben Worte. Meine Tochter
hat Stadium IIA, ein Lymphknoten war am Hals, da ist nichts mehr aufge-
treten und ein großer, der auch immer wieder leuchtet, in der Brust. Ja,
sie haben jetzt eine Therapie mit Fremdspender vorgeschlagen. Vielleicht
magst Du mir erzählen, wie es bei Dir gelaufen ist.
Denke auch, dass wir eine 2. oder 3. Meinung noch einholen sollten. Köln
ist leider nicht der nächste Weg von uns, wohnen in Coburg und sind in
Erlangen in Behandlung.
Welche Erfahrung hast Du mit Ernährungsumstellung gemacht?
Ich wünsche Dir auch einen schönen 4. Advent

Ganz liebe Grüße
Beate
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  #4  
Alt 20.12.2009, 22:13
Benutzerbild von manarmada
manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Was können wir jetzt tun?

Hallo Beate58

Erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.

Es tut mir sehr leid das deine Tochter in so jungen Jahren schon soviel mitmachen muß. Es ist warlichso das die Behandlungen den Körper schlauchen und dann die Psyche versucht einen den Rest zu geben. Ich bin Betroffene und mußte mit ansehn wie mein Umfeld, grad meine Mutter sowie die Familie leidete. Ich konnte sie nur aufklären, aber da ich betroffen war muß ich sagen, steckte ich des bald besser weg.
Ich will damit nur sagen, es bringt viel wenn man darüber redet, also über Gefühle und was in einem so vorgeht.

Egal was dich bedrückt, schreib es nieder. Wenn möglich findest hier immer jemanden der dir was erklären kann oder eben nur zuhört, bzw liest.
__________________
Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.
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  #5  
Alt 22.12.2009, 15:18
Sembo Sembo ist offline
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Standard AW: Was können wir jetzt tun?

Hallo Beate58

Erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.

Es tut mir sehr leid das deine Tochter in so jungen Jahren schon soviel mitmachen muß.Bei langsam wachsenden Tumoren spricht die Chemo nicht immer an,ist deine Tochter nach einer Studie behandelt worden?Ich werde in der uni D,dorf behandelt St.IIIb Risikofaktor BSG100.Habe grade halbzeit.Kopf hoch alles gute für euch besonders für deine Tochter.Ps:Man kann in der uni Köln anrufen sind alle sehr nett. Gruss Sembo
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  #6  
Alt 22.12.2009, 15:33
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Was können wir jetzt tun?


Hallo Beate, hallo Sembo

Auch ich würde Dir empfehlen in Köln anzurufen! Die Ärzte sind Spitze und sie werden euch auch telefonisch beraten. Wie schon gesagt, ich bin seit Jahren dort und noch heute kann ich für jeden „Mist“ telefonisch Kontakt aufnehmen. Übrigens bin ich auch „ein III B – ler mit Risikofaktoren. Viele Jahre war die Behandlung äußerst kompliziert bei mir, ihr könnt es nachlesen. Erst im letzten Jahr bot sich mir über eine neue Studie in Köln der „Einstieg“ in eine Transplantation. Aufgrund meiner körperlichen Verfassung wird bei mir nie eine allogene Transplantation in Frage kommen. Dennoch, erst einmal habe ich Ruhe. Bin ich doch im letzten Jahr autolog transplantiert worden. Insgesamt ist eine allogene Transplantion nicht so kompliziert, es geht natürlich an die Substanz, aber die Aussichten auf Heilung sind doch recht gut. Wenn Du die Telefonnummer von Köln haben möchtest, kann ich diese Dir per PN senden, sag nur Bescheid.
Insgesamt hat Sembo recht, nur nicht den Mut verlieren, es wird bestimmt bald alles gut. Ich hoffe ihr seid in der Lage dieses Thema über Weihnachten in den Hintergrund zu schieben und die Weihnachtstage zu genießen, ich wünsche es euch von Herzen.
@ Sembo: habe ich Dich schon begrüßt? Wenn nicht, nun dann hole ich es hiermit nach! Auch Dir wünsche ich ein gesegnetes Fest.

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Liebe Grüße
ina
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  #7  
Alt 23.12.2009, 10:02
Beate58 Beate58 ist offline
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Registriert seit: 19.12.2009
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Standard AW: Was können wir jetzt tun?

Liebe Ina, lieber Sembo, liebe Sabine,
vielen Dank für Ihre lieben Zeilen. Es tut gut Euer Trost und Mitgefühl.
Tja, es blieb jetzt gar nicht viel Zeit zu überlegen. Seit Montag steht
fest, dass sie jetzt unüberlicherweise, aber es ist eine Chance, den
Tumor herausoperieren wollen, danach ein Chemo und Bestrahlungen.
Ich hoffe sehr, dass es dann rum ist und wieder aufwärts geht. Ich
melde mich in jedem Fall wieder.
Jetzt wünsche ich euch ein schönes Weihnachtsfest und einen guten
Rutsch ins Neue Jahr.
Alles Liebe und ganz lieben Dank Euch.
Beate
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  #8  
Alt 25.12.2009, 03:41
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Was können wir jetzt tun?




Jetzt möchte ich doch einmal erst erfragen welchen Tumor sie raus operieren möchten! Lymphdrüsenkrebs ist ja eine Systemerkrankung, an welcher Stelle sitzt das Lymphom? Ich wünsche Deiner Tochter und euch natürlich dafür alles erdenklich Gute und vor allem, das es klappt!!!


Jetzt erst einmal möchte ich euch ein besinnliches und frohes Weihnachtsfest wünschen, genießt die Tage denn die Zeit sie rast nur so dahin! Ich wünsche euch von Herzen alles Liebe und Gute und hoffe mit euch, dass es so klappt wie der Arzt es sich wohl denkt!



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Frohe Festtage



Ina
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  #9  
Alt 25.12.2009, 12:17
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manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Was können wir jetzt tun?

Erst einmal ein frohes Fest und die ersehnte Ruhe.

Ich bin da auch etwas stutzig wenn ich immerwieder mitbekomme das ein Tumor entfernt wird. Grad bei Lymphdrüsensache ist es wie schon beschrieben eine Systemerkrankung und das Operrieren nur sinnvoll wenn der Tumor Organe oder sonstiges in mitleidenschaft zieht oder zwecks genauer Biopsie entfernt wird.
Ich hab in laufe der Zeit viele kennen gelernt, die hätten sich das ersparen können, da hat man den betroffenenn Lymphknoten entfernt der aber eigentlich nicht störte da wo er saß und darauf kamen dann die Probleme mit dem Lymphabfluß.

>Ich will euch da bestimmt nicht drein reden ,aber fragt nochmals nach wieso unbedingt entfernen falls er "nur so dasitzt".
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Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

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  #10  
Alt 25.12.2009, 12:20
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manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Was können wir jetzt tun?

Ach ja , ganz vergessen

mein Arzt sagte mir mal wenn er wegen genauer Biopsie und abklärung operatiev rann ginge dann würde er nur eine größere Probe entnehemen aber den Knoten drinn lassen.

Er meinte die Problematik wenn man Lymphknoten entfernt, über die redet niemand, da Lymphabfluß ja net so schlimm wären........ usw.

Also, genau nachfragen und ja net meinen das man jemanden lässtig ist damit.
Die halten des schon aus.
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Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

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  #11  
Alt 25.12.2009, 17:55
Beate58 Beate58 ist offline
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Standard AW: Was können wir jetzt tun?

Liebe Ina, liebe Sabine,
seit Beginn der Erkrankung sitzt ein ca. 16 cm großes Lymphom in der
Brust, dies ist auch das Teil, das immer wieder aktiv wird. Die beiden
kleinen am Hals sind weg, einer wurde wegen der Histologie entfernt, der
andere ist wohl durch Chemo verschwunden. Da die Fläche in der Brust
so groß ist, nehmen die Ärzte an, dass die Chemo bei dieser Größe nicht
anschlägt, die Strahlentherapie nicht greift. Sie wollen jetzt, das Lymphom
ganz, wenn möglich, entfernen bzw. soweit wie möglich minimieren. Dies
wurde wohl in Einzelfällen auch schon mal gemacht.
Ich hoffe es einfach, dass dieser Weg ein guter Weg ist.
Ich wünsche Euch beiden eine ruhige Zeit.
Liebe Grüße Beate
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  #12  
Alt 27.12.2009, 23:13
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Was können wir jetzt tun?

Hallo Beate 58,

möchte dich nur kurz begrüßen. Ich werde auch in Erlangen behandelt und bin dort sehr zufrieden. Bis jetzt hatte ich immer den Eindruck, dass die Ärzte wissen, was sie machen und nicht nach "Schema F" handeln, sondern immer den einzelnen Fall betrachten und danach die Therapie abstimmen. Auch wenn MH eine Systemerkrankung ist, klingt es in euren Fall doch sinnvoll, dass Teil zu entfernen.

Ich hoffe sehr, dass bei euch alles klappt.
Liebe Grüße! Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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