Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

hallo,mein freund ist nun seit 05.04. operiert.wie geplant hat man ihn auf beiden seiten seine lympfknoten entfernt.rechts völlig links teilweise.gestreut soll nichts haben.zähne komplett entfernt. und einen luftröhrenschnitt.ca. 9 tage hatte er eine magensonde. nach 12 tagen hat man ihn entlassen aus der charite.4 tage später untersuchung bei strahlenprofessorin.er erhält nun doch keine bestrahlung. er ist eigendlich recht fit.ausser das man sein zungenbändchen bei der tumorentfernung ebenfalls entfernt hat. nun kann er seine zunge nicht so recht bewegen.un er kann seinen rechten arm nicht so gut bewegen.narben sind auch recht gut verheilt man hat den tumor von aussen durch den unterkiefer entfernt.
nun istb er seit 11.05.04 in der rehaklinik für 3 wochen.nur mut wenn man will wird alles gut.mein freund hat sich super gehalten.

hallo,
mein freund war nun im mai-juni in der rehaklinik in buckow.hat sich super erholt.seine erste nachuntersuchung war ebenfalls ohne negativen befund.seit heute ist er wieder in der charite in berlin. man wird ihn 3 tage beobachten und dann per operation den hals wieder verschließen.bestrahlt muss er nicht mehr werden.nur wird er leider seinen beruf an den nagel hängen können weil er durch die entnahme der lympfknoten seinen rechten arm nicht mehr so belasten kann..aber die hauptsache ist doch das alles soweit in ordnung ist oder???das ist immer eine hoffnung für alle die das gleiche haben .man muss nur an sich glauben dann wird alles gut werden.nie die hoffnung aufgeben.name@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de

Hallo...es ist schon länger her,das ich hier einen Beitrag geschrieben habe.Damals war es eine frage..Wie geht es nach der OP weiter?? Heute weiß ich es. Es wird immer nur gefragt: wie ist die OP? warum erst Bestrahlung-dann OP-dannChemo?(weils einfach besser sorum ist-weiß ich heute)Welche Klinik ist gut welche nicht?(Bochum=SUPER-Offenbach=naja)..aber das ist nur meine persönliche Feststellung/Erfahrung.

Meiner Meinung nach ist die OP zwar schlimm aber erst der Anfang.(Mein Anfang=OP war im März 2004)
Das "danach" wird immer zuwenig beachtet.Ohne Zähne-ohne richtige Nahrungsaufnahme-entstelltes Gesicht-Keine wirklich kompetente Hilfe von Ärzten/Kassen usw.
Uns hat niemand gesagt,das es mind.1 Jahr(!) dauert,bis man über "Ersatz-Zähne" nachdenken kann.Implantate dauern dann nochmal 6 Monate und werden nur bedingt bezahlt(trotz nachgeweisener Strahlenschäden).
Ich wäre sehr dankbar,wenn mir/und auch den anderen darüber einer seine erfahrungen mitteilen könnte.
Vielen dank schon mal und an alle:
Kopf hoch und mit Mut voran.

hallo cati!
ich hatte diagnose 10/03, dann chomo und bestrahlung 11,12/03, 12/03 op, die erste von mittlerweile 8. zähne keine, magensonde, 25 kilo verloren, soziales umfeld , partnerschaft, alles im eimer, die belastung hält keiner aus. aber auch sehr viel liebe und zuneigung und freundschaft erfahren, für die ich unglaublich dankbar bin. das leben muss sich neu ordnen und man muss es selbst machen.
die strahlenschäden waren bei mir wie hiroshima. die op-folgen grausam, jeder tag ist kampf ums überleben, extreme belastung, aus der heraus man die kraft gewinnen muss für die operationen, die noch anstehen. es ist nicht einfach,wenn man nicht wirklich ja zu leben sagen kann oder will. bis ich wieder halbwegs rekonstruiert bin, wird es noch ein bis zwei jahre dauern, aber bei einer überlebenswahrscheinlichkeit von 43% in den ersten 5 jahren ( so einfach ist das für naturwissenschaftler ) bliebe da noch ein jahr.
am wenigsten nützt moralin, bei allem respekt vor den ärzten. sie werden das eine oder andere erst begreifen, wenn sie selbst unterm messer liegen.
ich wünsch dir jedenfalls viel kraft, trag den kopf hoch, auch mit ohne zähne!

hallo,

bei meinem verlobten wurde nun operativ die trachaelkanüle /luftröhrenöffnung) verschlossen war ca, 1 woche in der charite berlin im krankenhaus.nun kann er sich zähne anpassen. nur leider bezahlt die kasse auch nur dann dazu wenn man wenig verdient.er hatte sich 3 stunden mit der kasse rumgeschlagen denen ist egal ob die zähne rausmussten wegen der operation und weil sie ihn erst bestrahlen wollten und dann doch nicht.man kann sich auch an die krebshilfe wenden haben die gesagt. naja mal sehen.name@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de

torsten schrieb am 11.11.2003, 11:21 ..."1Jahr Rente wg. voller Erwerbslosigkeit".

WO/WIE kann ich diese Rente beantragen und kann ich das auch jetzt noch machen?(OP war im März).

Ich habe im Moment auch keinerlei Einkommen und kann auch nicht in meinen Beruf zurück (war selbstständig-Schmuckgeschäft-jetzt geschlossen,weil ich ja in KH musste)da ich ja nicht ordentlich sprechen kann und sich dieser Zustand auch noch sehr sehr lange nicht verändern wird.
Klingt vielleicht naiv oder dumm die Frage,aber ich fühle mich von sämtlichen offiziellen Stellen ziemlich im Stich gelassen.
Es sagt einem niemand was man als nächstes machen soll-nur wenn man direkt nachfragt.Bspl. Nach der OP musste auch noch die Schilddrüse entfernt werden,da sagte ein Arzt:"Sie können ja mal bei ihrem HNO vorbeischauen und sich Reizstrom geben lassen."...warum,wozu,weswegen hat er nicht gesagt....
Ansonsten sehen wir uns in 6 Monaten zur Kontrolle wieder....Klasse und in der Zwischenzeit???
Ohne meine Familie(Kinder,ich bin Single) wäre ich sicherlich schon durchgedreht und verhungert(ohne Geld kein Essen-wenn es auch eh nur noch Suppe gibt)
Vielen Dank zu Tips wegen der Rente.
Und wieder an alle : Die besten Wünsche zur und immer Kopf hoch!

Hallo Cati,

die Rente ist beim Leistungsträger (LVA, BFA) zu beantragen. Es heisst aber Rente wg. voller Erwerbsminderung, nicht Erwerbslosigkeit. Wie es allerding bei ehem. Selbstständigen ist, weiß ich leider auch nicht.
Frage doch mal bei Deinem beh. HNO nach, der könnte evtl. auch eine Empfehlung (Befund) für eine Rente schreiben.
Hast Du schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt? Wenn nicht, schnell nachholen! Für Schleswig-Holstein ist dies beim Landsamt für Soziale Dienste zu machen. Ich weiß nicht, wo Du wohnst, aber befrage auch zu diesem Antrag bitte Deinen Arzt. Der sollte sich damit auskennen.
Die Op-Berichte sind in Kopie beizufügen, damit der Grad der Behinderung festzustellen ist.
Hast Du schon eine AHB (Reha) gehabt? Dies steht Dir zu! Auch dort kann festgestellt werden, ob Du noch arbeiten kannst oder nicht. Von dort aus können dann auch die weiteren Maßnahmen eingeleitet, oder Empfehlungen ausgesprochen werden.
Am besten gleich nächste Woche zum HNO und alle diese Punkte abklären!

Alles Gute und viele Grüße

torsten

Hallo Torsten,

vielen Dank für deine Hilfe. Ich werde das gleich nächste Woche in Angriff nehmen.
Eine Reha habe ich noch nciht gehabt und auch nicht beantragt. Ich denke das ist nichts für mich...aber mal sehen. Was wird denn in so einer Reha gemacht?.Sprachübungen oder so? Weil das nicht richtig sprechen können ist an sich das einzigste was mich wirklich stört(mal von der irren Speichelbildung abgesehen).

Viele Grüße und natürlich auch an alle anderen vielen Dank für die tollen Tipps...

...es ist schön zu wissen das da jemand ist...irgentwo

Cati

Hallo Cati,
der Inhalt einer Reha hängt davon ab, was der einzelne an Gesundheitszustand im Gesamten mitbringt.
Also ich habe in meiner Reha von allem etwas gehabt: Logopäde für Sprachübungen und auch Atemtechnik, Gymnastik für den Beckenboden und Rückenschule (da ich da sowieso was habe), Psychologische Einzelbetreuung, diverse Bastelaktionen mit ganz viel verschiedenen Materialien (das bringt einem - kaum zu glauben - tatsächlich was: irgendwie muss man nämlich so einen Tag ohne Arbeit voll bekommen und auf Dauer kann das zum Problem werden) und dann noch im Rahmen meiner Möglichkeiten jede Menge körperliches Aufbautraining: Spaziergänge, Radfahren... und dann auch Ernährungsberatung .... und Vorträge wurden auch jede Menge angeboten - ich bin mit Widerstand zur Reha und war letzten Endes überrascht, was ich für mich alles mitnehmen konnte ..
Gruß Birgit

Hallo Cati,

wie Birgit bereits geschrieben hat, wird so eine Reha auf die jeweilige Situation abestimmt.
Ich hatte u.a. auch Logopädie, Atemübungen, Muskelaufbautrainig, Lymphdrainage, Krankengymnastik usw. Alles sehr hilfreich um voranzukommen und um zu sehen, wo man steht!
Ich hatte ende letzten Jahres meine 2te Reha und konnte aufgrund der Ergebnisse endlich meine Umschulung einleiten, zwar auch nur mit beharrlichkeit, aber jetzt geht's wieder voran!

Als ehem. Selbständige hast Du ja evtl. eine priv. Berufsunfähigkeitsversicherung und eine Rentenversicherung gehabt. Diese müssten dann jetzt greifen, könnte ich mir vorstellen, bin kein Experte. Aber vorher muss Deine Berufsunfähigkeit natürlich festgestellt werden.
Dies kann entweder über eine Reha, oder evtl. über Deine beh. Ärzte erfolgen. Evtl. auch über die Ärzte der jeweiligen Versicherung?

Viele Grüsse

torsten

Hallo Torsten und alle anderen,

erstmal vielen Dank für die vielen Tips.
Also das mit der Rente hab ich soweit angeleiert :-)..
Reha..naja,da überleg ich noch..bin wohl nicht so der Reha Gruppentyp.
Aber ich hätte da noch eine Frage:
Ich habe jetzt ein Zahnprovisorium-passt sogar nach 4tem anpassen- ist natürlich nicht mit einem richtigen Gebiss vergleichbar..aber ich sehe damit wenigsten halbwegs normal aus.
So zu der Frage... wenn ich das Provisorium einsetze habe ich eine sehr große Speichelproduktion-hat jemand damit Erfahrung? Ist das dann auch so mit einem richtigen Gebiss???
Wann habt ihr neue Zähne bekommen? Vielleicht bin ich ja auch viel zu ungeduldig....

Liebe Grüße und nur nicht aufgeben..
Cati

Ich wurde 1993 am Mundboden-Krebs operiert , meine Zunge ist immer noch festgenäht (ich hoffe mal das sie dieses Jahr gelöst wird) und ich bin immer noch in Behandlung.
Aber nach der damaligen Diagnose (geringe Überlebenschancen) ,geht es mir gut. Was sicher an der besonders guten ärztlichen Versorgung liegt (MKG-Prof. Dr. Dr. Bull bzw. Dr. Dr. Lenzen St.Josef-Hospital Krefeld-Ürdingen)!
Schwieriger sind die psychischen Belastungen durch zb. dem Verdacht der erneuten Krebserkrankung (bei mir von Nov. 03-Feb. 04)
die ua. auch Suizidgedanken mitführen.
Aber ich betrachte das als teil der Krankheit und kann so damit umgehen.

Hallo Klaus,

das es dir jetzt gut geht, freut mich...
Aber wieso wurde ist deine Zunge festgenäht??? und vor allem warum ist sie das IMMER NOCH?? (1993-2004.
An Suizid darfst du gar nicht denken...geb DIR nicht dem Krebs eine Chance...

alles gute Cati

Hallo Cati
ich wollte mit dem Hinweis auf den wiederkehrenden Suizidgedanken ausdrücken das diese Gedanken automatisch kommen ,wenn zb. der Verdacht auf eine erneute Erkrankung auftaucht.
Das meine Zunge noch nicht gelöst ist/wurde hat
besondere Gründe ,auf die ich vielleicht später einmal eingehen werde?!
Man hatte mir seinerzeit Zungengewebe auf den operierten Mundboden aufgenäht und anschließend
wurde die Zunge wie eine "Rollade" festgenäht.
Nein ich werde "dem Krebs" keine Chance geben ,zumindest nicht soweit ich es beeinflussen kann. Ich bin seit 9.9.95 Vater einer süßen Princessin und betrachte die Krebserkrankung mittlerweile als Geschenk (ok. das hört sich erstmal makaber an ) ,denn dadurch habe ich die Möglichkeit immer für mein Kind da zu sein!

..hört sich nicht makaber an...Krebs kann als Gesschenk gesehen werden.
Zumindest hat man als Betroffener eine andere Sicht auf die selbstverständlichen Dinge im Leben-die eben doch nicht so selbstverständlich sind...wie mitanzusehen,wie ein Kind groß wird zB.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Glück und Zuversicht...
Cati