Wer von euch mit G2-Tumor hatte keine Chemo?

[Jule66]

Puhhhhhh,ist das lang
also...der Reihe nach:
der Ki67 Faktor wird genau wie die Hormonrezeptoren aus dem in Paraffin eingebetteten Tumor gemacht. Das müßte eigentlich bei jedem Tumor gemacht werden-das Problem dabei ist,dass es keine Kontrolle/Zertifizierung dafür gibt.Aber man kann schon erkennen,ob es ein hoher oder niedriger Ki67 ist-also,darauf kannst Du bestehen,ein gutes BZ macht den ohnehin mit
Was die eher niedrigen Hormonrezeptoren angeht: ich hatte letztes Jahr in Augsburg einen Prof.gefragt,obes bei z.B. nur 5% Östrogenrezeptoren Sinn machen würde,eine AHT zu machen.Seine Antwort war,dass er da,wo was wäre,auch was geben würde.Also es macht durchaus Sinn,nur um eine alleinige AHT-also ohne Chemo- damit zu machen,finde ich es etwas zu mager.
Ein Luminal B Tumor: es wird mittlerweile in 4 Subtypen eingeteilt:
Luminal A: viele Hormonrez.,kein her2 neu,niedriger KI67
Luminal B: wenig Hormonrez.,hoher KI67(ab 15% ist erhöht),kein her2neu
Her2 neu: selbstredend
Triple negativ: rezeptorlos
Wie ich gerade dem Post von Socke entnehme,hat sie den klassischen Luminal A Tumor.
Deiner sieht anders aus,er hat auffallend wenig Hormonrezeptoren,also eher Luminal B.
Was G2 und die Zuordnung zu G1 und G3 angeht:
Einige Tumore,die als G2 eingestuft wurden,haben sich dann letztendlich wie ein G3 verhalten,also aggressiv und metastasierend.Andere G2 Tumore haben sich sehr friedlich verhalten-deswegen hat man überlegt,dieses ungenaue G2 aufzuheben,denn es sagt nichts darüber aus,ob es nun eher zu den aggressiven oder friedlichen neigt.
Mir hat mal ein Prof.der Histologie gesagt: er mag sowohl G1 als auch G3 Tumore,da man bei denen genau weiß,wie man handeln müsse : G1 braucht keine Chemo und bei G3 wirkt sie gut.
Bei G2 sei man immer etwas ratlos.
Genau so ist es leider.
Lg,jule

http://www.krebs-kompass.org/showpos...&postcount=110
schau doch auch hier mal...
LG,Jule

[Anna2]

Hallo Jule,

lieben Dank nochmals für deine geneue Schilderung dieser Begriffe.

Ja, das war lang. Ich habe schon gemerkt, dass in diesem Forum immer wieder von der Admin drauf hingewiesen wurde, alles schön zusammenzuführen, und nicht so viele einzelne Postings für jeden der genantwortet hat, zu erstellen.

Finde ich, ehrlich gesagt, auch etwas unübersichtlich, genau wie Textblöcke, die ich zu vermeiden versuche.

Aber what shells...

Werde mir mal das wichtigste der Begriffe und Tests heraukopieren.

PS: Nochmal was die Hormonabhängigkeit betrifft:

Bei mir wurde eine Auffälligkeit beim gen. Test auf AGS late onset (adrenogenitales Syndrom) festgestellt.

Habe daher zur Abklärung auch noch einen Termin bei einem gynäk. Endokrinologen in der selben Klinik bekommen.

Vielleicht habe ich daher generell weniger Östrogene und Progesterone als andere. Während der Pilleneinnahme, die bei mir zur Verbesserung der AGS Symptome führte, hatte ich ja immer einen erhöhten Östradiolspiegel.

Evtl. muss man da so wie so eine andere Strategie der Medikation im Rahmen der Nachsorge wählen.

Der Termin ist übernächste Woche bei einem Prof.. Ich hoffe, der geht kompetent auf das Prob ein.

Liebe Grüße
Conny

PS: Danke für deinen Link.

[Jule66]

Hallo Anna,
bei diesem Syndrom muß ich leider passen-da kenne ich mich gar nicht aus.
Mir fällt aber noch Dr.W. aus Köln ein,der untersucht den Tumor molekularbiologisch und auch innerhalb 1 Woche.
Daraus kann man bestimmen,ob eine Chemo gut anschlagen wird und ob es ein Luminal B Tumor ist.Dr.W. hat hier einigen schon sehr weiter geholfen.
Den Test muß Du zwar selbst bezahlen,aber er kostet einen kleinen bruchteil der anderen Teste.Wenn Du möchtest,kann ich Dir einen Link schicken,dann kontaktiere mich.
LG,Jule

[Anna2]

Hallo Jule,

ja, vielen Dank für dein Angebot. Über den Link würde ich mic sehr freuen.
Muss mal sehen, was über meine Klinik machbar ist, ansonsten würde ich das Zeug dort hin schicken (lassen).

Kann man sich das präp. Teil denn aushändigen lassen, um es zu versenden?
Kann ich mir nur schwer vorstellen. Aber ggf. können die es ja verschicken nach Absprache mit mir.

Und wie lange wird das Ding, also das Tumorgewegebe überhaupt archiviert?
Fragen über Fragen, sorry. Habe in den letzten Tagen/Wochen soooonen Kopp.

Kann oft nachts nicht mehr schlafen aus Angst und Überlegungen.

Liebe Grüße
Anna

[Linemama]

hallo nochmal ,

@jule und anna sorry ,war beim schreiben meinem kopf mal wieder vorraus ,mein dcis betrug 6,6cm und vergessen hab ich den 1,7cm mistkerl ,der sich darin versteckte .

lg ellen

[Jule66]

Oh,also doch einen invasiven Teil...und dann keine chemo
Bei Her2 neu +++?
Ich will Dir ja keine Angst machen,aber bei Her2 neu positiv wird definitiv zur Chemo geraten,siehe auch der Beitrag aus Augsburg

Zum Thema Her2 neu ist nur zu sagen,dass in der Situation: kleiner Tumor,keine befallenen LK ,Her2 neu positiv, bei der Fragestellung Chemo ja oder nein,in einer Studie diejenigen mit Chemo signifikant besser abgeschnitten haben bez.des rezidivfreien Überlebens,als diejenigen ohne Chemo.
Es gibt 2 Antikörper,Herceptin,welches außen an der Zelle an den Rezeptoren andockt und Lapatinib(Tyverb),welches in die Zelle eindringt und dort Schaden anrichtet.

LG,Jule

[Anna2]

Hallo Ellen,

also doch ein invasives. Also ein Mistkerl, genau wie bei mir.

Aber in die Größentypisierung wird dann wohl nur der Mistkerl einbezogen, nicht sein Versteck drum herum oder, also nicht der DCIS.

Der DCIS betrug ja bei mir 2,4 cm. Dies wurde ja auch mit entnommen mit tumorfreien Resektionsrändern.

Warte immer noch auf die ausführlichen Histobefunde der Brust-OP.
Die Schwester wollte es mir zuschicken.

Ich kann die gesamte Aktenkopie auch übers Sektretariat anfordern gegen Gebür. Aber das dauert halt etwas länger und momentan wird ja meine Akte noch immer gebraucht, wegen den Behandlungen. Da wäre es schlecht, wenn sie im Sekretariat rum liegt.

Aber im Anschluss an alle Behandlungen, zumindest die nun anstehenden, werde ich sie mir in Kopie anfordern.

War nun etwas off-topic.

Aber was de Witz ist, dass der OP Bericht von vor 5 Wo noch immer nicht geschrieben ist, aber den vom Sentinel, den habe ich schon.

Ob da nicht etwas schief gelaufen ist.

Liebe Grüße
Anna

Zitat von Linemama

mein dcis betrug 6,6cm und vergessen hab ich den 1,7cm mistkerl ,der sich darin versteckte.

Aber vielleicht hat sie ja Herceptin bzw. diese Antikörper gegen das Her 2 bekommen. Sie nannte ja die Medies, die sie bekommt und bekam.

Aber leider kann ich mit diesn Bezeichnungen noch nicht viel anfangen. Vielleicht sind das ja diese AKs.

Was das Her2Neu bei mir betrifft, steht aufm Befund:

Her2-Score: 2+, welcher aber durch die im Anschluss durchgeführte FISH Diagnostik widerlegt wurde.
Er sei negativ, wie mir gesagt wurde.

Hoffe, dass der Befund mit dabei ist in der Postsendung, die ich erwarte.

LG Anna

[Linemama]

hallo anna ,

in meinen unterlagen steht DCIS 6,6cm mit einem pt1c von 1,7cm .

du wartest jetzt 5 wochen schon auf den histobefund,verstehe ich das richtig ?
den hatte ich nach 6 tagen ,bei der tumorkonferenz schriftlich in den händen .den op-bericht habe ich bei der entlassung jedesmal bekommen ,waren ja 3 op's ,2 erhaltene ,weil der rand nie sauber war und man nur von bestrahlung sprach oder ablatio entschied ich mich dann für letzteres .
ich habe meine gesamten unterlagen bis jetzt immer sofort bekommen ohne auch nur einen pfennig zu bezahlen . ich lasse mir von jeder nachuntersuchung den befund ausdrucken ,im brustzentrum ,bei den onkologen sowie bei meinem gyn .

liebe grüsse ellen

[Anna2]

Hallo Ellen,

da ist dein Ca nur einen mm kleiner als größer, nur der DCIS eben viel größer, was auch nicht so doll ist.

Nun ja, ich habe die zusammengefassten Befunde, wie die Krankenaushentlassungsberichte, wo dann noch mal in gekürzter Form alles drauf steht, auch gekürzt von den Nebenuntersuchungen, wie Rö-Thorax, CT-Thorax, Knochenszinti.

Aber da es bei den Nebenuntersuchungen nur gekürzt drauf steht, fehlen eben auch m.M.n. wichtige Details, die dann der Arzt garnicht erst sieht, da er meist dann nur auf den zusammen gefassten Befund schaut.

Ich möchte halt noch die ganz ausführlichen Ausdrücke über die Histobefunde haben.

Einzig die von de Stanzbiopsie habe ich, zwei Stück, den allgemeinen und den immunhistologischen.

Aber alle weiteren vom entnommenen Tumor und vom Sentinel, die fehlen mir in ausf. Form.

Aber wenigstens habe ich die Zusammenfassung. Aber das ist halt oft zu allgemein.

Kann auch nicht verstehen, warum die Ä den OP Bericht noch nicht geschrieben hat.

Als ich während meines Aufenthaltes danach frage, schob es die eine Ärztin auf die andere. Ich solle bei der Visite fragen, aber da hatte es der Arzt dann eilig und bei den Schwestern das gleiche.

Sie hatte mir dann beim der amb. Nachsorge nur einen Teil ausgedruckt, kam an den Rest im PC nicht ran, da nicht alles in der Akte is, wie Labor usw..

Sie wolle mir das dann noch später ausdrucken und ich könne es beim letzten Termin vor. Wo. abholen. Pustekuchen.

Nun wieder ein paar tel. Nachfragen von mir und sie hätten es mir nun in die Post getan, was wohl am Di oder Mi dann kommen müsste.

Dieses Hickhackk geht mir auch auf den Keks.

Aber im Nachhinein will ich auch die Anästhesieunterlagen etc.. Aber das mache ich dann zum Schluss über das Sekretariat, da das nun nicht ganz so dringend ist.

Sonst fallen die noch vom Hocker.

PS: Bezahlt habe ich da auch nix, nur wenn es übers Sekretariat geht. Aber dafür keine Diskusion und Streiterei.

Aber sätmliche Aufnahmen der Bildgebung, auch Szinti habe ich auf CD immer sofort bekommen, auch kostenlos. Kommt halt immer drauf an, welche Abteilung das ist.

[Linemama]

hallo ,

@jule

man sprach, wenn ich mich recht erinnere von herceptin ,welches aber wegen einer anderen erkrankung (thrombose der vena cava superior direkt am herz)nicht gegeben werden kann .3jahre sind jetzt seit diagnose rum und mir mir geht es gut ,bis auf die normale wechseljahrsbeschwerden wie hitezwallungen und gelenkschmerzen .meine nachsorge untersuchungen werden immer noch alle 3 monate gemacht bis zum 5ten jahr und werden dann in einen 6 monatigen turnus übergehen ,also nicht nach 5 jahren enden .das liegt zum einen daran das man wie gesagt kein herceptin verabreichen möchte und zum anderen das ich zusätzlich immer noch auf verdacht NHL behandelt werde.alles bissel kompliziert ,seufz
.......wenn ich ehrlich bin ,ich hab mir in den ersten 2,5 jahren nicht wirklich einen kopf gemacht .ich wusste nur das muss raus und das so schnell wie möglich .

liebe grüsse ellen

[socke1977]

Hallo nochmal,
bei mir wurde der Mammaprint gemacht.
Wie Jule schon gesagt hat, liefen alle Ergebnisse auf den Luminal A Typ hinaus und deshalb wurde trotz meines sehr jungen Erkrankungsalters auf die Chemotherapie verzichtet. Bestrahlung und Hormontherapie (mit Tamoxifen und Zoladex) muss ich natürlich machen.
Ich würde an deiner Stelle, glaube ich, wirklich diesen Test machen lassen, den Jule vorgeschlagen hat, denn dann weißt du wenigstens, ob eine Chemotherapie deinem Tumor etwas anhaben kann.
LG
Socke

[Anna2]

Hallo Ellen,
was ist NHL?

Wegen einer früheren Thrombose als Kind, während einer OP, kann ich kein Tamoxifen bekommen, sondern im Anschluss einen anderen Aromathasehemmer.

Hallo Socke, was fürn Nickname

Ja, auf jedem Fall werde ich einen der hier aufgeführten aussagefähigen Tests machen. Und wenns halt nicht mehr geht, da evtl. nix eingefrohren wurde oder das Gefriergut schon zu alt ist, dann muss ich halt einen Test machen, wo man mit präp. Material arbeiten kann. Aber die Kosten...

Wären die in der Uni nicht verpflichtet gewesen mich ehr über diese Möglichkeit aufzuklären, gerade wenn die Untersuchungsmöglichkeit zeitlich begrenzt ist?!

Und diesen KI67 hat man gar nicht gemacht, wie es scheint, obwohl dieser, wie Jule schreibt, wo anders Standard ist.

Letzteren Test spreche ich da auch mit an. Aber da wird der Arzt wohl weniger erfreut sein, wie ich den einschätze. Aber es ist ja MEIN Leben.

Denn die Chemo auf Gut Glück zu machen, halte ich in meinem Falle zu gewagt. Dafür ist es mir zu riskant, zumal ich dann den Nutzen-Schaden-Faktor nicht kenne.

Liebe Grüße
Anna

[Wynette]

Zitat von gilda2007

Was nicht die Frage der Threaderstellerin erhellt, die halt kein DCIS hat. Daher hilft es nicht, ihr die Therapiewahl für ein DCIS zu empfehlen

Guckst du in Annas Eingangsposting: invasives Karzinom mit DCIS!

[Bibo]

Hallo Anna2,

vielleicht kannst Du noch in die Plan B Studie rutschen? Soweit ich weiß, ist diese noch einmal kurz geöffnet worden und in dieser ist dann ein Onkotype Test vorgesehen, um das Rezidivrisiko zu ermitteln. Der Test kann ganz normal mit dem Tumorblock vorgenommen werden und er ist bei vielen Ärzten sogar anerkannter als der uPA/PAI-1-Test.

Die Studie wird von einer Studiengruppe in Mönchengladbach durchgeführt. Vielleicht kannst Du dich da erkundigen, ob es einen Prüfarzt in deiner Nähe gibt? Vielleicht ist es aber auch schon zu spät und ich bin nicht mehr auf dem aktuellen Stand...

LG,

Bibo

[socke1977]

Liebe Anna,
warte erst einmal ab, bis du die genaue Histologie des Tumors hast. Bisher liegt dir doch nur eine Zusammenfassung vor, oder? Vielleicht taucht der KI67 ja doch noch irgendwo auf.
Was ich dir auf jeden Fall raten möchte ist, wirklich penetrant zu sein, wenn du die Ärzte löcherst. Mir war das am Anfang auch sehr unangenehm, da einige Ärzte im ersten Moment eher verschnupft auf aktive Mitarbeit von Patienten reagieren. Deinen bisherigen Posts entnehme ich aber, dass du da auf einem guten Weg bist. Lass dich nicht unterkriegen!
Ich habe übrigens zu meinen Ärzten mittlerweile ein wirklich gutes Verhältnis, auch wenn sie mich aufgrund meiner vielen Fragen anfangs wohl am liebsten aus dem Fenster befördert hätten...
LG
Socke (mir fiel auf die Schnelle als Name damals nur der schwarze Rabe aus dem Kinderfernsehen ein )