BRCA und Chemotherapieumfrage

[FF69]

Hallo liebe Frauen!
Ich bin ganz neu hier im Forum und BRCA1-Genträgerin.
Vielleicht ganz kurz meine Geschichte: 2004 hatte ich zuerst links Brustkrebs, dieser brusterhalten operiert und bestrahlt wurde. Chemotherapie hatte ich nicht gemacht (das war mein Wunsch und das war gut so).
Nun bin ich ganz neu -innerhalb 10 Monate- rechts erkrankt, quasi zwischen zwei Brust-MRTs aufgetaucht, mit gleich noch 2 Lymphknotenmetastasen, die ich zuerst entdeckt habe.

Nun meine interessierte Frage an alle BRCA-Frauen, welche Chemo habt ihr bekommen oder gemacht??
Ich habe z.Z. zwei Meinungen, entweder 6 x TAC, der momentane angesagte Goldstandart für Frauen mit frühen Mammmakarzinom und Lymphknotenbefall oder das Taxanteil durch Carboplatin auszutauschen, also 4 x EC oder AC und dann noch 4 x Carboplatin, da wohl das Carboplatin für Gen-Träger das Mittel zur Wahl sein soll.
Leider habe ich nur die Chemotherapie (Nix Her2Neu oder Hormone) also nur ein Schuß und der soll sitzen.
Liebe Grüße ersteinmal

FF69


P.S.

[Luzie]

Hallo Christiane,

meine Mutter hat auch BK mit LK-Befall und dreifach rezeptornegativ. Leider war der Tumor auch noch 4,5 cm im Durchmesser und ein G3.
Sie erhält derzeit 4 x EC und 3 x TAC. Morgen ist die dritte "Cocktailparty". Sie hat die Chemo bisher ganz gut vertragen. Bisher noch keine wirklich schlimmen Nebenwirkungen. Am meisten leidet sie unter dem Haarausfall. Ich finde aber, dass sie mit ihren Tüchern klasse aussieht. Der teure "Fiffi" aus dem Friseurgeschäft hängt dekorativ über einem Kerzenständer
Ja, und infektanfällig ist sie (hatte bereits eine starke Blasenentzündung und zwei grippale Infekte).

Auch ich hoffe sehr, dass die Chemo wirkt. Heute denke ich oft, dass gerade bei den dreifach negativen eine neoadjuvante Chemo angezeigt ist, da so eben festgestellt werden kann, ob die Chemo wirkt oder nicht. Es gibt ja leider chemoresistente Tumore.

Meine Mutter ist aber zuversichtlich. Also bin ich es auch.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg mit wenig Nebenwirkungen bei der anstehenden Chemo

LG
Luzie

[suze2]

hallo!

bin auch BRCA 1 trägerin. allerdings schon 49 jahre alt. erkrankung war mit 46. ich bekam sechs mal FEC. es war ein T2, G2, N0, hormon und her2 negativ.

bei mir wurden 2006 die eierstöcke entfernt, was auch das risiko für eine zweiterkrankung senken soll.

wie oft wurde bei dir MR gemacht?
verstehe gut, dass du sehr frustriert bist und unglücklich - dieses vermaledeite gen!
ich wurde erstmal gefragt, ob ich nicht gleich vorsorglich die brust abnehmen lassen will, wollte ich nicht, jetzt werd ich mittels MR halbjährlich kontrolliert.

was du meinst mit "innerhalb 10 monate" erkrankt? meinst du, 10 monate nach der letzten MR?

chemomäßig kann ich dir nichts sagen, jedoch würde mich interessieren, wieso du beim ersten mal keine chemo hattest?
bist du nun bereits operiert?
ich denke, dass bei der chemo verschiedene faktoren mit berücksichtigt werden, grading, aber auch die tumorgröße, vielleicht auch das alter.
eine zweitmeinung lohnt sich sicher, vielleicht bei einem onko, der mit genträgerinnen ein bissl erfahrung hat - falls so jemand zu finden ist, das gen ist ja (glücklicherweise) nicht so häufig.

herzliche grüße, alles gute wübscht dir
suzie

[SonneSollScheinen]

Hallo FF,

so eine sch***** mit dem Gen und überhaupt. Ich habe noch keinen Gentest machen lassen... aus Angst vor dem Ergebnis!

Ich hatte einen Tumor von 22mm, G3, Her2neu +++, und 2 befallene Lymphknoten. Ich habe 4x EC und 4x Taxotere neoadjuvant bekommen, was sehr gut angeschlagen hat (Histologie nach OP: Komplettremission :-))

Das EC habe ich auch recht gut vertragen. Taxo dagegen leider gar nicht... aber wenn ich Dich richtig verstanden habe, dann soll das bei dir ja durch Carboplatin ersetzt werden. So oder so denke ich, das ist eine gute Therapie.

Alles Gute!

Sonne

[FF69]

Hallo Zusammen!

Vielen dank für eure Antworten! Ich war heute den ganzen Tag unterwegs und gestern den halben Tag.

Hallo Luzie,
ich hoffe deine Mutter hat heute ihre „Party“ gut vertragen. Es ist schön zu hören dass der EC-chemoblock gut vertragen wird. Einen Fifi werde ich mir zulegen, obwohl ich das ein wenig aufgesetzt finde, naja ich schwanke noch zwischen Bob Marley, Sternpunk oder Mireille Mathieu.

Hallo Anna,
Tumor schmelzen lassen wie Butter, das möcht‘ ich auch haben. Wie groß war denn der Tumor? Ich bin kurz vor Weihnachten brusterhalten operiert, jetzt im nachherrein hätte ich die neoadjuvante chemo auch gern gehabt, aber vielleicht war mein Tumor (13mm) nicht groß genug?!

Hallo Suzie,
ja, Suzie, dieses verflixte Gen!! Und genau zwischen zwei MRTs einfach aus dem Nichts aufgetaucht und zur Zugabe zwei dicke Lymphknoten, die größer waren als der Tumor (18mm und 15mm) selbst. Habe jetzt nochmal eine BET gemacht. Meine Planung ist beide Brüste vorsorglich entfernen zu lassen und später auch die Eierstöcke. Habe momentan kaum Vertrauen in die Nach- bzw. Vorsorge. Kinderwunsch ist ja noch da und nur wegen Brustkrebs 2004 verschoben worden, ob das noch mal was wird?

Bin jetzt 38, die Chemo damals abzulehnen ist mir weiß Gott nicht leichtgefallen, es war ein ganz starkes innerliches Gefühl es bloß nicht zu machen, ich ahnte ja Gen-träger zu sein, was sich Monate später auch rausstellte. Vielleicht wollte ich mich nicht von einer adjuvanten zur nächsten hangeln. Und ein Onko mit BRCA Erfahrung ist wirklich eine Rarität!
Mein Tumor 2004 war medullärer Art ( im Fachbuch steht: selten mit überdurchschnittlich guter Prognose trotz G3) 12mm , Her2 u. Hormon negativ, NO, MO. Entpfehlung war 6 X FEC.
Ich weiß gefährlich - !darum Achtung, nicht nachahmen! - aber war nicht leichtsinnig von mir, ich konnte einfach nicht anders, habe das auch mit vielen Ärzten durchgekaut.

Hallo stoeck,
auf Avastin schiele ich auch schon, aber ich bin schon operiert und sonst laufen die Studien wohl noch im metastasiertem Zustand, soviel ich weiß.

Hallo Sonne,
ich muß zugeben, der Gentestbefund war ein herberer Schlag als der schon vorhandene Brustkrebs. Aber ich wollte das so und von der KK wurden auch dann die Brust-MRTs übernohmen.
Carboplatin statt Taxane ist ein Empfehlung von der Uni-Klinik Köln, zu der ich extra angereist bin aus Hamburg. Leider will hier die Uni-Klinik sich an die Leitlinien halten und mir lieber TAC geben, da es noch keine Studie gibt, die den Vorteil von Carboplatin belegt bei BRCA-Genträgerinnen.

Bezüglich Platin läuft derzeit eine internationale Studie (BRCA Trial), bei welcher in der metasierten Phase Carboplatin gegen Taxotere verglichen werden. Ergebnisse sollen allerdings erst nächstes Jahr vorliegen.

Liebe (müde) Grüße

FF69
christiane

[suze2]

hallo christiane,

ist schon verrückt - zwischen zwei MRTs aufgetaucht - tja. sag bloß, du hast es selbst getastet?

ich bekomme jetzt MRT alle 6-8 monate, dazwischen sono bzw. mammo.

konnte mich nicht zum "brust ab" entschließen. wurde eh hier im forum diskutiert. aber die brust-kontrolle ist schon recht angstbesetzt.

nein, das ablehnen der chemo hätte ich nicht gemacht, es stand bei mir auch nicht zur diskussion - habe aber respekt vor deiner entscheidung - es ist ja auch gut gegangen, denn die zweiterkrankung hat ja damit nix zu tun.


liebe sonne,
anfangs dachte ich, was bringt mir das wissen, wenn das verflixte gen habe - aber man wird doch in der nachsorge benauer "überwacht".
obwohl, nun ja, wie christiane ja schreibt, ist auch das keine sicherheit.
bin aber doch froh, dass ich es weiß, auch wenn mich das wissen erstmal zu einer eierstockOP geführt hat.
gratulation zur komplettremission!

wünsche euch allen alles gute!

suzie

[FF69]

Hallo Suzie,
die zwei dickgeschwollenden Lymphknoten habe ich getastet und zwar alleine, meine Onkologin meinte erst, das wären Haarwurzelentzündungen (jetzt weiß ich, dass sie wohl daneben getastet hat) und meine Frauenärztin hat auch nichts getastet weder Brust noch Achselhöhle. Ich bin 170 cm groß und wiege ca 58 kg und habe eine übersichtliche Brust, will damit sagen bei mir gibts nicht viel zu Tasten und trotzdem.
Den ersten Tumor habe ich auch selbstgetaset, da es auf Ultraschall + Mammo aussah wie ein Fibroadenom, wollte man es nicht weiter abklären, nur auf mein Drängen hin bekam ich beim 2.Arzt eine Stanze.
Die MRT ist schon sehr sicher. Bei mir hat eindeutig der Arzt versagt aber das muß ich noch abklären lassen - auf der letzten MRT ist an der Stelle, wo ich später operiert worden bin, ein großer Tumor zu sehen und dieser Arzt hat nichts gesehen. Wenn ich daran denke, dass auf der vorletzten MRT schon ein Hinweis zu sehen war - ich darf garnicht daran denken.
Mein Vertraunen zu Ärzten hat letzter zeit sehr gelitten und kann nur appelieren kritisch zu sein, gerade bei BRCA gibt es wohl viele falsch negativ Befunde.


Lieben Gruß
christiane