Fast alleine mit Pflege bei Hirnmetastasen im Endstadium!

[Heike Nagel]

Hab hier schon mal irgendwo den gesammten Krankheitsverlauf meines Vaters aufgeschrieben. Glaube unter Hirnmetastasen, wer hat Erfahrung, wenn ich mich nicht irre. Finde ich aber leider nicht mehr!
Also in Kürze: Mein Vater leidet seit über einem Jahr an Lungenkrebs und seit einiger Zeit auch an Hirnmetastasen (Hirnhaut ist auch schon Angegriffen wurde uns gesagt!) Er wurde austherapiert und mit dem Befund nur noch wenige Wochen, allerdigs zu der Zeit in gutem Allgemeinzustand nachhause entlassen. Er lebt alleine, meine Mutter ist letztes Jahr Ende Oktober verstorben. 3 Wochen ging es ihm (den Umständen entsprechend) gut. Seit 1 Woche wurde er wie angekündigt schwächer und müder. Wir haben bisslang noch keine Pflegestufe, ihm ging es ja bis vor kurzem noch gut. Wir haben lediglich (seit gestern) einen Palleativen Pflegedienst der morgens kommt um Cortison zu verabreichen und Zucker zu messen. Mein Mann und ich sind beide Berufstätig und vor 14 Uhr schaffen wir es selten bei meinem Vater zu sein. Heute morgen rief uns der Pflegedienst an, das mein Vater von der Couch gefallen sei. Er war (wie mein Mann und die Pflegekraft zunächst nur gesehen haben) eingenässt. Er wollte sich von der Pflegerin nicht helfen lassen. Das ist bei ihm leider immer das Problem, der Stolz! Als mein Mann kam durfte er ihm wenígstens auf die Couch helfen. Hose wechseln lassen wollte er nicht....ihm gehts ja gut er hat ja nichts (so redet er immer). Als wir mittags rüber gingen war dann klar das er sich nicht nur eingenässt hatte. Zum Glück lies er sich dann mit der Hilfe meines Mannes wenigstens umziehen!
Die vom Pflegedienst wollen jetzt einen Antrag auf Pflegestufe 1 machen. Das gibt dann aber gerade mal 385€ oder so und damit wäre gerade mal die tägliche Grundkörperpflege abgedeckt
Mein Vater will auf keinen Fall in ein Pfelegeheim, das hat er immer gesagt. UND: ER HAT JA NICHTS, IHM GEHT ES GUT!
Ich werd noch verrückt, hab jeden Abend Angst wenn ich von Ihm weg fahre! Aber zu mir nehmen kann ich Ihn auch schlecht. Wir 3 (mein Mann. mein Sohn 8 und ich) haben nur ein winziges Haus und das teilen wir schon mit meiner Schwiegermutter!
Dann kommt noch dazu das er ganze 5000€ für seine Beerdigung gespart hat.Tja, wird er nun pflegebedürftig sind die auch weg!
Schlimm genug das mann zusehen muss wie man nach und nach einen lieben Menschen verliert und nichts tun kann, nein mann hat nicht einmal die Zeit Abschied zu nehmen weil man täglich grübelt wie man von Tag zu Tag mit der enorm steigenden Pflege fertig werden soll!
Ich weiss wirklich nicht wie es jetzt weiter gehen soll!
LG
Heike

[iris1506]

hallo heike

ich einnere mich an dich, ich habe den tread "hirnmetastasen wer hat erfahrung" eröffnet.

da mein papa unter chemo und bestrahlung oft träge und sehr müde war, hatten wir da schon pflegestufe eins beantragt.
wir bekamen diese auch ohne probleme genehmigt und seit tag der antragstellung nachgezahlt.
die genehmigung dauert oft 2-3 monate.
nach einem rezidiv und nochmals 20 bestrahlungen war er doch so eingeschränkt, das wir stufe 2 beantragten und die wiederum genehmigt bekamen.

als der eintritt von hirnmetastasen kam, es waren sehr viele, ließen wir nicht mehr bestrahlen und holten papa heim.

er lebte noch vier wochen, davon drei wochen recht gut und bei klarem verstand.
er lebte fast noch alleine, da mama alzheimer stadium 3 hat.
ich ging dann täglich mehrere male zu ihm.
die pflege fand ich nicht sehr aufwendig.
wir hatten alle hilfsmittel da, sein geschäft machte papa aus einem toilettenstuhl, auf den wir ihn immer gesetzt hatten.

gewaschen habe ich ihn im bett.
papa war sehr glücklich zu hause zu sein.
wenn dein papa hirnmetas im endstadium hat, dann wird er sicher ziemlich schnell hinübergleiten, du wirst es merken, wenn er immer öfters tiefe schlafphasen hat.

versucht ihn doch wenn irgend möglich, ihn daheim zu lassen, er wird euch dankbar sein.

mein papa hatte nichts, gar nichts für die beerdigung gespart, trotzdem haben wir es geschafft.

bei diagnose hirnmetas im endstadion haben wir übrigens pflegestufe 3 beantragt. sie wurde genehmigt und nachgezahlt, als papa schon tot war.


ich wünsche euch ganz viel kraft und die richtigen entscheidungen für die kommenden tage.

liebe grüße

iris

[AndreaU]

Hallo,
beantragt bitte so schnell wie möglich die Einstufung in der Pflegestufe. Ihr bekommt dann ab Antragstellung die Kosten bezahlt. Dabei werden die Ersparnisse NICHT berücksichtigt, das ist anders als bei der Sozialhilfe. Die Pflegeversicherung ist ähnlich wie die Rentenversicherung. JEDER hat Anspruch darauf und man muß nicht ARM sein.
Bei Eingruppierung in eine Pflegestufe habt Ihr viel mehr Möglichkeiten Hilfsmittel zu bekommen z.B.Pflegebett etc.
Habt Ihr schon eine Schwerbehinderung beantragt. Damit sind auch manche Hilfsmittel einfacher zu bekommen.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit.
Liebe Grüße
Andrea

[Heike Nagel]

Danke Euch!
Die Pflege zu leisten ist ja garnicht das schlimme, aber die Zeit wo keiner bei Ihm sein kann wie z.B in den Nächten!Schwerbehindert ist er schon seit seinem 5 Lebensjahr, er hat 2 steife Hüften und darum ich meine 80% ! Ich war heute morgen bei ihm, sonst hat er sich immer noch Frühstück selbst gemacht. Heute nicht mehr. Gerade am Nachmittag waren wir wieder da, man kann förmlich zusehen wie er abbaut!
Er hat angeblich starken Muskelkater weil er von der Couch gefallen ist, ich telefoniere gleich mal mit dem Hausarzt, nicht das es noch eine Lungenendzündung ist!
ES IST EINFACH NUR ALLES SCHRECKLICH ZU SEHEN WIE EIN MENSCH SO SCHNELL SO HILFLOS WIRD! Bei uns war es ja genau so, 3 Wochen alles bestens und jetzt von Tag zu Tag schlimmer. Ich hoffe das er wie du schreibst auch sanft hinübergleitet, ich werd mein möglichstes tun ihm das zuhause zu ermöglichen. DANKE!
LG
Heike

[Heike Nagel]

Alles geregelt!
Palliativer Pflegedienst kommt morgens und abends, Hausnotruf ist installiert!
Aber genau das ist jetzt mein Problem! Bislang hatte ich keine Zeit zum trauern und Abschied nehmen! Bis gestern war ich viel zu beschäftigt mit Ärzten, Kassen, Pflegediensten, Hospizen, Palleativstationen, Hausnotrufanbietern etc. zu telefonieren. Jetzt sitze ich nur noch da und sehe zu wie geschiet was unausweichlich ist! Das einzig positive: Er hat keinerlei Schmerzen, will einfach nur noch schlafen (sonst ist er bei klarem Verstand). Seit gestern will er auch nicht mehr essen und nur mit Überredungskunst trinken, aber trinken ist ja wichtig! Jetzt kommt die härteste Zeit, nur da sitzen und warten!
Was auch noch ganz schlimm ist, er meint das wird schon wieder. Bisslang hat ihm ja keiner was gesagt. Ich bin im Grunde zwar der Meinung das das auch gut so ist (zu erledigen hat er nichts mehr das weiss ich und man hört auch immer raus das er es garnicht wissen möchte) aber wenn er sowas sagt wie wenn z.B. der Hausarzt sagt: Ich komm dann in 14 Tagen nochmal wieder (toller Arzt ich weiss) und er antwortet: Ach bis dahin ist das schon wieder gut. DANN KÖNNT ICH HEULEN! Andererseits find ich es bringt auch nichts ihn damit noch zu belasten, immer zu denken ob ich morgen nochmal aufwache muss doch die Hölle sein, zumal ich weiss das er am Leben klammert! Die Situation ist einfach so oder so unerträglich!
LG
Heike

[Nicolas]

Liebe Heike!
Deine Berichte habe auch ich gelesen auch mein Mann ist im Februar dieses Jahres letztendlich an Lungenemphysem, Dauerbeatmung Lungentumor und zum Schluß diese Hirnmetastasen gestorben und ich kann Dir nur sagen es war ein sehr schwerer Weg.
Auch mein Mann wollte die schwere Krankheit bis zum Schluß nicht warhaben er hoffte immer noch im Sommer draußen auf einer Bank den Sonnenschein genießen zu können.Als man ihn dann im Dezember 2006 aus der Lungenklinik Hemer nach Hause schickte sagte man mir daß er das nächste viertel Jahr nicht überstehen werde und so war es auch .
Ich hatte auch zuerst Pflegestufe 1 und als es immer schlimmer wurde habe ich mit Hilfe des palliativ Dienstes Stufe 2 beantragt diese kam durch als mein Mann am 17.02.07 verstorben war.
Die letzten 8 Tage waren schlimm er konnte nichts mehr schlucken, hat fast nichts mehr getrunken und konnte dadurch auch sein Cortison und seine Morphin-Tabletten nicht mehr zu sich nehmen die hat die Schwester dann gespritzt leider konnte man dann auch zusehen wie er immer schwächer wurde man hat ihm dann noch Flüssigkeit in Form von Infusion gelegt aber er wurde nun auch zunehment schwächer und hat nur noch geschlafen. Unsere Kinder waren an seinem Sterbetag alle da um sich von ihm zu verabschieden und ich glaube er hat das noch mitbekommen auch ich habe Stunden an seinem Bett gesessen ihn gestreichelt und ihm gesagt daß er nun loslassen kann, dass er im Leben genug gelitten hat und nun bald keine Schmerzen und keine Luftnot mehr haben wird und wir alle froh sind ihn hier zu Hause um uns zu haben. Er wurde dann ganz ruhig und aus seinen Augen liefen Tränen ich sehe es als Zeichen dass er mich verstanden hatte. Kurz danach ist er dann in meinen Armen ruhig eingeschlafen.
Es mag Dir ein schwacher Trost sein aber wenn man einen geliebten Menschen sieht der sich so quälen muß ist es doch beruhigend wenn er im Kreise seiner Lieben Zuhause einschlafen durfte.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und verbringt jede freie Minute mit Eurem Vater Ihr holt diese wertvolle Zeit nie mehr zurück. Ich würde alles dafür geben wenn ich meinen lieben Mann noch einmal in den Arm nehmen könnte noch einmal seine liebe Stimme hören könnte wenn er sagte das wird schon wieder.
Ich denke ganz fest an Euch und hoffendlich muß Euer Vater nicht so lange leiden Eure Karin

[mimmi]

Liebe Heike,

es schmerz das zu lesen... meine Mama hing genauso am Leben.
es gibt nichts, was wirklich richtig oder falsch ist in diesem Moment und eigentlich kann man auch nichts raten - was die Gefühle angeht.
diesen schmerzlichen Weg muss jeder für sich selbst gehen und jeder erlebt diesen Weg anders.
Es war für mich das schlimmste zu wissen, dass meine Mama wahrscheinlich in diesem Jahr sterben wird...ich hab es geahnt und ich wusste auch dass es an ihrem Geburtstag passieren wird...also dass etwas schlimmes passieren wird. ich weiss nicht wieso, das war instinktiv.
Ich habe mich innerlich irgendwie darauf vorbereitet, aber letztendlich war es schlimmer als ich dachte. Zum Glück bin ich seit über 1 Jahr in psychologischer Behandlung. das war zu dieser Zeit sehr sehr wichtig.
Auch jetzt bin ich nicht darüber hinweg. Ich habe mich aber irgendwie wieder nach und nach ins Leben integriert. Es war und ist oft nicht einfach.
Aber meine Mama wollte dass ich Lebe und ich will auch noch leben, deswegen kämpfe ich.
Ich kann dir nur sagen: Grübel nicht die ganze Zeit darüber, was passieren kann. Genieße die klaren Momente, die du mit deinem Vater verbringen kannst (auch wenn es nur zuhause ist) - du wirst dich - sollte es einmal soweit kommen - gerne daran erinnern, dass ihr auch noch so etwas "Spaß" und Freude zusammen hattet.

Alles Liebe

Angie

[Heike Nagel]

Danke für eure lieben Worte! Heute ist mein Vater zum 2 mal von der Couch gefallen und keiner weiss wie lange er da am Boden lag! Er hatte sich das Armband mit dem Hausnotrufknopf abgemacht! Er war heute sehr unruhig und unzufrieden, alles tat vom liegen weh. Er sagt immer wenn ich was frage JA; JA!!! Ganz genervt und will nur seine Ruhe. Pflegen lassen will er sich auch nicht, der verdammte Stolz und Bewegungsschmerzen. Nicht mal die Pampers will er sich wechseln lassen! Essen und trinken tut er nur wenig. Der Arzt war grade da und meinte er sei stark ausgetrocknet und ein Krankenhausaufenthalt wäre evtl. besser! Auch weil er da nicht alleine ist. Er hat zwar seit heute ein Pflegebett, aber alleine lasse ich ihn in diesem Zustand wirklich nicht gern. Der Pflegedienst meint wir sollen es weiter zuhause versuchen. Der Arzt hat gesagt es sind seine letzten Tage, aber ob es 1,2 oder doch 30 sind kann niemand sagen. Ich muss mich nun bis morgen früh entscheiden ob Krankenhaus oder nicht. Leider ist die zuständige Palleativstation im Johannishospital völlig überlastet und ob da ein "normales" Krankenhaus ausreicht? Normalerweise wollte ich immer das er zuhause bleibt, aber wenn er unzufrieden ist und Schmerzen hat (nur in den Knochen nicht wegen dem Krebs). Ich weiss nicht was jetzt besser für ihn ist!
LG
Heike

[Schnucki]

Liebe Heike,

die Entscheidung jetzt zu treffen ist äußerst schwer.

Meine Mutter hatte auch LK, drum kann ich das doch nachfühlen. Ich geb Dir jetzt einfach mal meine Erfahrung weiter ....

Bei meiner Mami wars auch so, dass sie Ärzte rieten, die Therapien einzustellen, weil sie in so einem schlechten AZ war. Sie gingen sogar soweit, dass sie auch von der künstlichen Ernährung abrieten. ABER: Sie rieten uns zum Flüssigkeitstropf, weil sie sonst verdursten würde, und das wäre ein sehr grausamer Tod. Wenn Dein Vater bereits stark ausgetrocknet ist, dann wäre ein Tropf doch zu anzuraten. Zuhause wird das wohl nicht gehen.

Meine Erfahrung bei LK im absoluten Endstadium ist, dass sich der Zustand immens schnell ändern kann. Meine Mami hatte auch halluziniert, sie war unruhig, sie wollte immer hoch. Sie konnte teilweise nicht richtig atmen.

Sie wollte teilweise auch immer heim. Aber sie wollte nicht zu mir wegen meines Kindes, zuhause wäre sie auch alleine gewesen.

Ich hätte das nicht mit meinem Gewissen vereinbaren können. Zuhause kann man halt nicht so reagieren wie in der Klinik. Dort wurde halt immer geschaut, wie es ihr geht, wenn es schlimm war, wurde sie sediert, weil es ihr Wunsch war, nichts mitzubekommen.

Sie bekam zum Schluß eine Schmerzpumpe, die stündlich eine gewisse Menge Schmerzmittel abgab, so dass sie wirklich schmerzfrei war. Das hilft halt nunmal besser als irgendwelche Tabletten.

Ich glaube, Du mußt es nun mit Deinem Gewissen abmachen. Kannst Du damit leben, wenn Deinem Vater etwas passiert, dass er eventuell leiden muß, bevor er stirbt und Du nicht da sein kannst. Das war für mich das Ausschlaggebende, warum meine Mami im Krankenhaus blieb. Ich hätte das nicht verantworten können, ich hätte mit dem Bewußtsein, dass niemand reagieren konnte und sie so stirbt, nicht leben können.

Es war zum Schluß auch nötig, dass ihr geholfen wird. Sie bekam am Samstag Wasser in der Lunge und konnten nicht mehr richtig schnaufen. Sie wurde schlafen gelegt. Und sie haben diesen Zustand bis Montag früh, als sie starb, aufrecht erhalten und sie nicht mehr aufwachen lassen. Dafür hatte ich gesorgt. Nachdem ich ihr ja nicht mit ihrer Krankheit helfen konnte, hab ich wenigstens dafür gesorgt, dass sie beim Hinübergehen nicht leiden muß. Dass immer jemand da ist.

Ein normales Krankenhaus kann da sicher reagieren. Es geht ja primär darum, dass Dein Vater schmerzfrei ist, dass er nicht verdursten muß, dass jemand da ist, der reagieren kann.

Wie stehts denn bei Euch dort oben mit Hospizen?

LG

Astrid

[Heike Nagel]

Wir haben Hospize und er ist auch schon dort angemeldet! Es wird aber frühestens Anfang der Woche da was frei und man braucht auch ne Notwendigkeitsbescheinigung sagte man mir dort! Also heute ist sein Zustand etwas besser. Evtl. wird anfang der Woche dann auch wieder ein Platz auf der Palleartvstation in seinem behandelnden Krankenhaus frei. Da hätte ich das beste Gefühl, die sollen toll sein! Flüssigkeit sagt der Palleative Pflegedienst wollen die ihm ab Mo. geben, die machen das auch Zuhause, aber ich denke ja genau wie du. Es wird nur eine Frage von Tagen sein bis er ins Krankenhaus muss!
LG
Heike

[Heike Nagel]

Ich kann es noch nicht begreifen, aber er ist nicht mehr da! Am Mo. Brachten wir meinen Vater auf die Palleativstation. Am nächsten Tag Di. war noch der Arzt bei Ihm, er fragte ob er irgendetwas für ihn tun könne, ob er Schmerzen habe. Die Antwort war: Nein, nur Muskelkater vom liegen. Und er fragte gleich wie lange es denn etwa dauern würde. Der Arzt meinte dann das sie im in erster Linie Füssigkeit geben müssten und er dann zurück nach hause käme. Er gab mir auch die Medikamente wieder zurück und meinte die können wir dann Zuhause wieder geben. Als dann am nächsten Tag Mi. Morgen mein Handy ging und man mir sagte das mein Vater vor einer halben Stunde ganz friedlich eingeschlafen sei, konnte ich es nicht glauben. Auch heute ist das so, irgendwie kommt das garnicht an mich rann, es ging so schnell, zu schnell, ich kann das garnicht verarbeiten! Es ist einfach wie ein Film, den ich sehe, der mich aber garnicht betrifft. Sicher hab ich Mo. bei der Beerdigung sehr geweint. Aber heute ist es wie vorher, irgendwie ist da eine Sperre, die mich am trauern hindert.
Wenn ich vor seiner Wohnung stehe ist es als käme er gleich auf den Balkon oder ans Fenster. Es ist einfach alles so Irreal! Ich kann mich nur trösten das er wirklich keine Schmerzen hatte und das ist wohl das aller wichtigste!
LG
Heike

[traurigemaus68]

Liebe Heike,

mein aufrichtiges Beileid zum Tode deines Vaters.

Für für den vor dir liegenden Weg wünsche ich dir alle Kraft der Welt ...
ich fühle mit dir mit ... auch wenn Worte im Moment nicht viel trösten können.


Stille Grüße
Marion

[Malleros]

Liebe Heike,
zum Tode Deínes Vaters moechte auch ich Dir unser tiefstes Beileid aussprechen.

Mein Mann und unser Papa ist im Feb. 07 an einem Glio verstorben. Auch er war nur ein paar Stunden im Hospitz und ist dann ganz friedlich eingeschlafen.
Auch wenn ich bei ihm war und alles ganz bewusst miterlebt habe, kann ich es immer noch nicht wirklich begreifen. Ich kann Dich vielleicht nur damit troesten, dass die Menschen, die im Hospitz beschaeftigt, sind wahre Engel sind und ich mir fuer die letzten Stunden keinen besseren Platz fuer meinen Schatz haette wuenschen koennen.

Fuer das, was noch kommt, wuensche ich Euch ganz viel Kraft.

Liebe Gruesse von Malleros

[iris1506]

liebe heike

auch von mir stille grüße.

ich sehe heute noch oft meinen papa am küchenfenster stehen, auch heute ist es manchmal noch nicht so ganz real für mich.

mittlerweile überwiegen aber die schönen und lustigen momente, die wir mit ihm hatten.

laß dich knuddeln


traurige grüße

iris

[marie37]

Liebe Heike,
ich möchte Dir mein aufrichtiges und herzliches Beileid senden, ich wünsche Dir viele liebe offene Ohren, die Dir zuhören in dieser für Dich traurigsten Zeit. Mir tut es sehr sehr leid für Dich, daß Du noch nicht einmal innerhalb eines Jahres Deine Eltern verloren hast. Nach dem Tod meiner Mutter fiel ich erst mal in ein Loch, da alle Gedanken der Versorgung und Betreuung auf einmal überflüssig waren. Aber es war auch eine ungeheure Last, die mir von der Brust genommen wurde. Ich hoffe, Du verstehst mich nicht falsch, aber diese unaufhaltsame Krankheit hat ein Ende und Dein Vater ist nun erlöst von diesem "Fremdbestimmtsein" verbunden mit Kontrollverlust und Schmerzen. Ich wünsche Dir alles Gute, viele positive Erinnerungen an Deinen Vater und auch an Deine Mutter, ist ja alles sehr frisch.
Liebe Grüße
Marie