Vater erkrankt, Glioblastom - ich hasse dich

[Nicky72]

Liebe Stella,

ich kann Dein Gefühl sehr gut nachvollziehen. Aber glaube mir Du nervst garantiert nicht und ich bin immer für Dich da.

Ich bin sicher, Dein Vater wird sich ganz bestimmt da noch einleben. Er hat doch auch schon soviel geschafft, da schafft er das doch jetzt noch mit links.

Lass Dich mal ganz fest knuddeln.

LG Nicky

[HeikeW.]

Hallo Stella...
deine Gefühle verstehe ich wirklich gut. Auch ich hatte im Bezug auf die Krankheit meiner Schwiegerma und auch auf die meines Vaters dasselbe Gefühl. Wenn ich mit irgendeinem " Nichtbetroffenen" über das Thema sprechen wollte , hatte ich ebenfalls das Gefühl, ihnen auf die Nerven zu gehen. Jetzt ist es die Trauer um meine Schwiegerma. Wenn ich sage, wie sehr sie mir fehlt und das es mich traurig macht, an sie zu denken, dann kommt meißtens der Spruch" Ach Mensch, es ist doch gut so. Sie ist erlöst. " Sicher, das stimmt ja auch, aber ich bräuchte in diesen Momenten vielleicht auch mal jemanden, der mich nur in den Arm nimmt. Der versteht, das es trotzdem weh tut.

Aber über eines kannst du dir sicher sein.....HIER NERVST DU NIEMANDEN! Alle wissen selber, wie wichtig es ist, zu reden. Auch, wenn es nicht immer diese scheiß Krankheit ist. Wir haben alle angespannte Nerven und dann sind "andere" Probleme auch wichtig...


Und mit deinem Vater....
Mein Vater ist seit kurzer Zeit in einem geschlossenem Pflegeheim. Er ist Dialyse-Patient und hat sich zum schluss geweigert, dort hinzugehen. Dadurch hat er einen kräftigen Schub seiner Alzheimer - Krankheit erlitten. Es ist wie du sagst...Der Vater, der einem immer als ein grosser, kräftiger Mann erschien, ist nun wie ein kleines Kind....Es ist traurig, aber wir können leider nichts dran ändern. Ich schicke dir ein grosses Kraftpaket und nehm dich in den Arm....

[Ela4811]

Hallo Stella,

als erstes ist es schön zu hören, dass es keine schlechten Nachrichten gibt.

Dass dein Papa die Rhea nicht gefällt, kann ich schon verstehen. Aber er ist auf dem Weg der Bessung und nur das zählt. Und 3 Wochen gehen so schnell vorbei...

Liebe Grüße
Ela

[Stella333]

Ich möchte euch allen danken, euer Trost rührt mich zu Tränen. Es ist ein schönes Gefühl zu wissen, dass man sich hier austauschen kann ohne zu nerven. Mit Menschen schreiben kann, die das gleiche/ähnliche Schicksal teilen. Dafür möchte ich mich herzlich bedanken.

Ich habe heute Vormittag mit meinem Vater telefoniert, er ist immer noch total daneben und müde. Er hatte heute schon Fitness- und Schwimmtherapie. Ich finde, sie sollten darauf Rücksicht nehmen, dass er auch etwas schlafen möchte, aber er ist dauernd auf Trab dort und total kaputt deswegen.

Heute war der Oberarzt bei ihm und hat ihn gefragt ob er wüsste, dass er eine sehr schlimme Krankheit hat. SPINNT DER??? Der kann das doch nicht einfach so taktlos daherschwätzen! Als ob mein Vater das nicht wüsste! Er versucht das zu verarbeiten und dann kommt so ein Blödmann daher und zieht ihn wieder runter! Wenn ich den am Sonntag bei dem Besuch dort über den Weg laufe, dann kriegt der erst mal was von mir zu hören!!!

[Ela4811]

Hallo Stella,

leider mussten wir auch feststellen, dass die Ärzte doch recht "komisch" sind. Uns wurde nie die ganze Wahrheit gesagt. Meiner Mam haben die alleine die Diagnose gesagt ohne uns...
Und der Onkologe wollte meine Mam noch im November zur Reha schicken. Im Dezember ging es ihr ganz schlecht und da habe ich gefragt, ob ich die Reha vielleicht absagen soll (Mam lag zu der Zeit nur noch, konnte nichts mehr alleine machen). Da fragte MICH der Onkologe, was ich meinte. Ich sagte nur, dass die Reha wohl nicht das richtige ist, wenn der Patient NICHTS mehr alleine machen kann... Er war dann meine Meinung. Paar Tage bevor meine Mam im Sterben lag, wollten die Ärzte noch eine Chemo machen. Wofür???

Ich bin der Meinung, viele Ärzte sind sich gar nicht bewußt, dass ihre Patienten Menschen sind. Und das man mit so einer Diagnose erst einmal fertig werden muss!

Es gibt aber auch sensibel Ärzte. Meine Hausärtzin ist immer sehr nett und nimmt sich Zeit und hat mir viel erzählt zu dieser Zeit. Der Hausarzt von meinen Eltern auch. Der war ständig da und hat auch gefragt, ob mein Papa das alles schafft (wenn nicht, dann hätte er sich was einfallen lassen müssen - seine Worte, da Mam zu Hause sterben wollte).

Ich verstehe auch nicht, warum die nicht Rücksicht nehmen, wenn dein Papa müde ist.

Liebe Grüße
Ela

[Stella333]

Hallo Ela,

dass keine Rücksicht genommen wird, das verstehe ich auch nicht. Das sollte man eigentlich in solchen Einrichtungen anders regeln. Ich weiß auch nicht. Bin nur sehr unglücklich darüber. Aber ich hoffe, dass er nach diesen 5 Tagen Einnahme von Temodal (endet morgen), endlich wieder einigermaßen fit ist. Er ist momentan wirklich sehr, sehr daneben. Er schläft am Telefon schon fast ein

[Optimist64]

Liebe Stella

Zitat von Stella333

dass keine Rücksicht genommen wird, das verstehe ich auch nicht. Das sollte man eigentlich in solchen Einrichtungen anders regeln. Ich weiß auch nicht. Bin nur sehr unglücklich darüber. Aber ich hoffe, dass er nach diesen 5 Tagen Einnahme von Temodal (endet morgen), endlich wieder einigermaßen fit ist. Er ist momentan wirklich sehr, sehr daneben. Er schläft am Telefon schon fast ein

Als ich auf der neurochirurgischen Abteilung lag wurden mir auch die ganze Zeit komische Fragen gestellt: Was ist heute für ein Wochentag, wie heissen Sie usw. Da kommt man sich schnell mal wie der Oberdepp vor aber das ist ihre Art, um das Kognititve zu testen. Anderes Müsterchen für das Motorische/Koordinative aus der Intensivstation: Als ich dort lag, ist bei mir um Mitternacht auch ein Komiker vorbeigekommen, der mit mir Finger-Nase-Versuche machen wollte. Als ich ihm gesagt habe, was ich davon halte, hat er begriffen, dass das nicht nötig ist. Ein gewisses Vertrauen zu den Ärzten/Pflegepersonal zu haben ist ja ganz gut, aber mitzudenken und kritische Fragen zu stellen oder sich zu wehren schadet nicht.

Was "Deinen" Oberarzt betrifft würde ich ihn zuerst fragen, was er sich dabei gedacht hat. Ansonsten bin ich gleicher Meinung wie Du, eine derartige Frage ist völlig daneben. Ich möchte hier niemanden in Schutz nehmen, aber manche Spitalärzte sind Naturwissenschafter/Materialisten, die nur noch die Krankheit sehen und den Menschen nicht mehr. Mir wurde die Lebenserwartungs-Statistik über GlioIV ziemlich unverblümt mitgeteilt. Ich habe das als sehr brutal empfunden, für sie ist es mehr oder weniger die Quantifizierung eines Phänomens. Solche Ärzte sollten einmal den Spitalalltag, auch nur für einen Tag, aus der Perspektive eines Krebskranken erleben.

Dito zur Fitness/Schwimmtherapie. Ich bin zur Zeit auch in einer Temodal/Bestrahlungs-Therapie und habe bei mir selbst auch schon erlebt, dass eine leichte körperliche Aktivität wirksam gegen die Müdigkeit sein kann. Das muss aber nicht bei jedem Menschen und zu jeder Tageszeit der Fall sein. Ich habe auch meine Schübe, wo ich bei starker Müdigkeit lieber eine Weile liege/schlafe. Dein Vater muss sich bestimmt nicht alles gefallen lassen. Wenn er derart "daneben" ist, musst DU auf die Therapeuten zugehen.

Ganz liebe Grüsse
Giusi

[Stella333]

Hallo Giusi,

danke für deine Antwort.

Natürlich muss mein Vater sich nicht alles gefallen lassen, das ist klar. Aber das Problem ist, er ist immer noch stur. Egal ob er einen Tumor hat/hatte oder nicht. Er will zeigen, dass er es kann. Er will nämlich 1. Nicht noch länger als nötig in der Reha bleiben und 2. will er auch nicht Schwäche zeigen. Das ist typisch mein Vater. Als ich ihm am Telefon sagte, dass er nicht übertreiben soll hat er gemeint "du kennst doch deinen Papa"...einerseits macht mich das total stolz, ich sehe, dass er Lebensmut hat und sich nicht runterziehen lässt aber andererseits höre ich, dass er total kaputt danach ist. Er will es sich und den Außenstehenden nicht eingestehen, dass er langsam schwächelt. Er war schon immer ein sehr starker Mann (körperlich wie auch psychisch), das will er sich nicht nehmen lassen. Ich hoffe, dass es nicht übertrieben wird dort. Aber natürlich wird er nicht gezwungen. Ich habe das Gefühl, er zwingt sich selbst. Heute ist zum Glück der letzte Temodal-Tag mit doppelter Dosis, ab morgen 3 Wochen Pause und dann wieder 1 Woche Temodal 285 mg. Das ganze geht so bis zum 1. Juli. Dann ist das nächste MRT. Wenn ich daran denke hab ich ein ziemlich mulmiges Gefühl...ich glaube das geht allen so

Es ist schön, dass dich der Sport so aktiv macht und die Müdigkeit verdrängt. Mach weiter so! Wann hast du deine Diagnose bekommen?

Viele liebe Grüße
Stella

[Optimist64]

Liebe Stella,

meine Diagnose habe ich gegen Ende Januar 2008 bekommen, mein Weg hat also erst begonnen. Wie es aber so schön heisst, auch der längste Weg beginnt mit dem ersten Schritt.

Ich verstehe Deine Bedenken mit Deinem Vater. Aber es sieht danach aus, als wäre sein Ehrgeiz für ihn eine wichtige Ressource, egal ob er dabei an den Grenzen seiner Kräfte kommt. Sofern die Blutwerte etc. im Grünen sind lautet mein Ratschlag, lass ihn machen. Es würde ihn noch mehr runterziehen, wenn man ihn zwingt, sich ruhig zu verhalten. Abgeschlagenheit und Müdigkeit gehören zur Krankheit/Therapie. Es gibt aber auch Phasen, wo man sich gut/stark fühlt und aktiv sein kann. Im Spital bin ich auch Standbike gefahren und war danach war ich auch müde. Ich habe mich dort aber selten so gut gefühlt, wie nach einer Bikefahrt. Wichtig ist, dass man sich danach wieder Ruhephasen gönnt, um den Körper wieder aufzubauen. In der Ruhe liegt die Kraft!

Wenn die Zeit da ist, dann sollen die mulmigen Momente auch Platz haben. Aber jetzt schon daran zu denken, bringt überhaupt nichts. Geniesse JETZT die guten Momente mit Deinem Vater. Das wünsche ich Dir von Herzen.

Mit ganz lieben Grüssen
Giusi

[Stella333]

Hallo Giusi,
hallo ihr alle,

du hast recht, ich sollte noch nicht an die Zeit in der das MRT gemacht wird denken..das kommt aber von alleine... Aber ich gehe jetzt schon besser mit der Situation um als noch vor einigen Wochen, das spüre ich.

Gestern waren wir meinen Vater besuchen. Ich hatte erst große Angst davor, weil ich dachte dass er sehr abgeschwächt und krank aussehen wird. Aber nichts! Er war so gut drauf! Ich war total geplättet und so überglücklich! Natürlich war er noch etwas schlapp, aber ich glaube seine Freude, dass wir da sind, hat ihn aufgebaut. Er war nicht so übermüdet wie am Telefon die ganze letzte Woche über (da hat er ja noch Temodal genommen), und er hatte wieder etwas Appetit. Jetzt muss er nur noch 2 Wochen - wenn es hoffentlich keine Verlängerung gibt. Aber das schafft er. Er kann jetzt diese zwei Wochen mit einer anderen Körperverfassung an die Therapien gehen, da er nicht mehr die Temodaltabletten nimmt, die ihn total geschwächt haben letzte Woche. Wir waren auch in der Schweiz gestern am Rheinfall (ist nicht weit von seiner Rehaklinik) und hatten einen wunderschönen Tag. Ich bin sehr glücklich. Aber ich merke immer wieder, dass diese Krankheit ein Gefühlschaos in mir verursacht. Aber damit komme ich schon klar - vor allem durch eure Hilfe und aufbauenden Worte wenn es mir mal nicht so gut geht. Vielen Dank.

Viele liebe Grüße an alle
Stella

[Fahrradklingel]

Liebe Stella,

es freut mich sehr, dass es euch und v.a. Deinem Vater wieder so gut geht!!!
Ich finde es auch ganz schwierig, mit dieser Gefühlsachterbahn klarzukommen, sich immer wieder die Hoffnung klauen zu lassen, und doch wieder anfangen zu hoffen. Ich merke, dass ich manchmal viel zu pessimistisch an die Sache herangehe und hab mir das, nach der Lektüre vieler Berichte von Langzeitüberlebenden nun verboten
Auch glaube ich, dass Ehrgeiz viel bringt, um wieder fit zu sein. Das mag für uns Angehörige manchmal schwer anzuschauen zu sein, aber für unsere Lieben ist es wichtig, sich etwas zu beweisen. Mir macht es z.B. oft zu schaffen, dass mein Vater sich trotz seiner Zahlendreher, Schreib- und Leseschwierigkeiten (weil der Tumor ja im Sprachzentrum sitzt) so viel mit Finanzkram herum quält, den er auch dem Steuerberater oder mir überlassen könnte. Aber es geht ihm besser, wenn er etwas richtig gemacht hat und ich versuche, dies mit mehr Ruhe zu betrachten.
Ich wünsche euch allen alles Gute, die 2 Wochen schafft ihr bestimmt schnell!

Alles Liebe, ich denke an Euch

Franziska

[mascha3962]

Hallo Stella,
siehst du, sagte ich doch, dass ihr es schafft und auch die zwei Wochen gehen schneller vorbei als man jetzt denkt.
Schön, dass es deinem Papa gut geht.
Meine Mutti hatte auch am Freitag die erste Woche mit Mono-Therapie Temodal beendet. Ihr ging es aber außer am Montag, also den ersten Tag der Einnahme, den Rest der Tage gut.
Sowieso seit Dienstag, nach dem MRT-Ergebnis, ist sie wieder sehr optimistisch und ich hatte meine " Mutti " wieder, so wie sie vorher war.
Hoffe, dass diese Phase eine ganze groooooße Weile anhält.

Herzlichst
Marion

[Stella333]

Hallo Marion und Franziska!

Ich finde, unsere Berichte sind alle sehr positiv Vor allem werden wir damit den anderen Angehörigen und Betroffenen Mut machen. Ich habe hier im Forum auch von Rolf42 gelesen. Er ist ebenfalls ein totaler Optimist und stellt sich auch die Frage "Warum sollte ich nicht einer der Langzeitüberlebenden sein?" - Richtig so! Mit viel Optimismus und Hoffnung sowie Lebensfreude werden wir das alles meistern. Ich bin zuversichtlich. Mir geht es jetzt viel besser. Meinem Vater auch. Ich habe vorhin mit ihm telefoniert, er hat gesagt "Mir geht es so gut, ich bin stark, der Kampf kann losgehen" ich hab mich sooooo gefreut!!! Und so sehr freue ich mich auch immer über die positiven Berichte eurer Seite und wünsche jedem einzelnen von euch viel viel Kraft und weiterhin eine positive Einstellung.

Franziska, dass dein Vater den Finanzkram selber machen möchte finde ich toll. Das heißt, dass er sich noch viel zumutet und zutraut und auch etwas "schaffen" möchte, das ist dann hinterher ein super Erfolgserlebnis für ihn, über das er sich freut. Und die Freude wiederum tut seinem Befinden gut. Lass ihn ruhig machen Mein Vater macht auch noch sehr viele Dinge wie z. B. Bankgeschäfte usw. selber und er sagt mir immer wieder, dass er sich sehr wohl dabei fühlt. Übrigens: Danke dass du an uns denkst

Dir Marion möchte ich sagen, dass Optimismus ein Bestandteil des "Überlebenselixiers" ist Es freut mich so sehr für euch, dass ihr so eine super Einstellung habt!

Tausend Grüße
Stella

[Nicky72]

Hallo Stella,

super, dass es Deinem Dad auch so gut geht. Solange es unseren Lieben gut geht, können wir auch ein wenig Kraft tanken. Ich habe gemerkt, wenn es meiner Ma gut geht, geht es mir auch gut. Sobald es ihr schlecht geht, geht es mir auch schlecht. Also hoffen wir mal, dass wir alle gemeinsam "das Monster eliminieren" können.

Optimismus und Ehrgeiz ist auf jeden Fall sehr wichtig bei diesem Prozeß. Aber den haben unsere Lieben ja, worüber ich heilfroh bin.

LG Nicky

[Stella333]

Hallo ihr alle,

wollte mich auch mal wieder in meinem Thread melden und euch kurz informieren wie es momentan bei uns aussieht.

Mein Vater ist letzten Freitag endlich aus der Reha entlassen worden. Endlich, weil er absolut keine Lust mehr hatte dort zu bleiben und uns alle vermisst hat so wie wir ihn. Wir sind totale Familienmenschen und ein Tag ohne die Big-Family ist für uns wie ein verlorener Tag.

Momentan hat mein Vater seine 3-wöchige Temodalpause. Am 5. Mai bekomt er wieder für 5 Tage die doppelte Dosis und danach wieder 3 Wochen Pause. Am 1. Juli ist dann sein nächster MRT-Termin.

Den Umständen entsprechend geht es meinem Vater wirklich sehr sehr gut. Ich danke dem lieben Gott jeden Tag dafür. Es ist ein Wunder. Und ich glaube an Wunder.

Ich war gestern mit ihm auf einem Fußballspiel und danach waren wir schön was essen. Und er ist sogar Auto gefahren! Er hat die Erlaubnis bekommen, Kurzstrecken fahren zu dürfen - ich hab mich so für ihn gefreut. Ein Gefühl, als ob diese Krankheit nie in unser Leben getreten wäre.

Ich möchte mit meinen Berichten allen Betroffenen und Angehörigen immer wieder Mut und Hoffnung geben, weiterhin zu Kämpfen. Jeder trägt sein Schicksal mit sich, ob krank oder gesund. Jeder wird einmal von dieser Welt gehen, ob früher oder später. Und jeder Krankheitsverlauf ist individuell. Prognosen und Statistiken sind nichts für mich. Der Mensch als Individuum zählt.

Herzliche Grüße an euch alle
Stella