Plattenepithelkarzinom 20cm ab Gebiss

[Krispie]

Hallo zusammen,
mich hat es nun leider auch erwischt. Zu meiner Geschichte:
Ich hatte im November 2023 eine Magenspiegelung wegen Schmerzen hinter dem Brustbein. Dort konnte keine Probe entnommen werden weil ich leider Thomapyrin zu mir genommen hatte am Vortag.
Befund ergab Entzündungen im Magen sonst aber nichts.
Die Beschwerden waren dann mal da mal nicht und ich machte einen erneuten Termin im März 2024. Dort fand der Gastro dann eine kleine derbe submuköse Raumforderung. Mein Gastro sagte im Anschluss noch, dass es nicht aussieht als wär es was Schlimmes.
Also nun knapp 3 Wochen auf das Ergebnis der Histologie gewartet und gestern ein Gespräch bei meinem Gastro gehabt.
Er selbst war total neben der Spur und glaubte der Sache nicht. Er sagte er hätte geschworen es wäre nichts bösartiges. Ich würde auch nicht in das Schema passen. Seit 10 Jahren kein Tropfen Alkohol, rauchfrei seit 8 Jahren und erst 40 Jahre alt dazu noch körperlich fit und blühe vor Lebensfreude.
Naja trotzdem ist es wohl ein Plattenepithelkarzinom 20cm ab Gebiss.
Jetzt bin ich natürlich total überfragt und weiss nicht was auf mich zukommt.
Morgen fahre ich 120km nach Mannheim um direkt ein CT zu bekommen. Mein Gastro sagte das Klinikum in meinem Ort wird mich telefonisch kontaktieren für einen Termin. Er redete von Bestrahlung oder eventuell Ausschabung. Ich bin ehrlich, ich weiss nicht mehr alles. Nach der Diagnose war mein Kopf so leer.
Jetzt aber mal eine Frage:

Wie finde ich raus welche Klinik für mich die Beste ist? Was denkt ihr wie geht es für mich weiter?

Danke schon mal

EDIT: Achja der Pathologe sagte scheinbar früh entdeckt oder so. Auch mein Gastro sprach von früh entdeckt.

[monika.f]

Liebe Krispie,

so ähnlich war meine Diagnose auch. Nur hatte ich vorher schon mal ein Karzinom im Hals, und deswegen wurde das in der Speiseröhre bei der Nachsorge entdeckt.

Das CT ist erst mal eine Routineuntersuchung, um die Ausbreitung zu erfassen. Wo wohnst du denn, dass du bis nach Mannheim musst?

Zu der Frage, wo man sich am besten behandeln lässt, gibt es die Seite:

https://gesund.bund.de/service/krankenhaussuche

Das war früher 'weiße Liste', mit der neuen Seite bin ich nicht vertraut.

Die Uniklinik Mannheim ist mir auf alle Fälle in sehr guter Erinnerung, was Diagostik (Endoskopie), Bestrahlung und Onkologie (TTZ) angeht. Zu meiner Zeit (2018) war leider die Viszeralchirurgie nicht so gut besetzt, aber das ist jetzt anders.

Für morgen erst mal alles Gute!

Monika

[Krispie]

Danke für deine schnelle Antwort, Monika.
Wie geht es dir denn mittlerweile? Ich hoffe natürlich gut!

Ich wohne in Unterfranken. Nach Mannheim fahre ich nur weil ich dort direkt für morgen einen CT Termin bekommen habe. Hier in meinem Ort wäre der nächste erst am 8.4. Da ich aber echt die Hosen voll habe, habe ich mich entschieden den in Mannheim zu nehmen. Bei der Webseite steht dabei "Fälle" allerdings sieht man nicht ob diese Erfolgreich waren. Sollte es auf eine OP hinaus laufen, habe ich für mich Wiesbaden ausgesucht da dort 285 Fälle registriert sind. In meinem Ort sind es gerade mal 25. Ich denke je mehr deeto besser oder?

Vielen Dank und alles Gute

[monika.f]

Guten Morgen Krispie,

vielleicht bist du ja schon unterwegs. Mir ist noch was eingefallen: CT's hatte ich in Mannheim nicht in der Uniklinik, sondern im Diakonissenkrankenhaus und im Radiologiezentrum. Das war aber auch immer eine Terminfrage.

Mit dem gesund.bund werde ich mich im Laufe des Tages noch mal beschäftigen. Bei der 'weißen Liste' war es jedenfalls so, dass man nach Fallzahlen sortieren konnte. Ob die Behandlungen erfolgreich waren oder nicht, war nicht ersichtlich. Aber es gilt schon die Regel, wie du sagst, je mehr umso besser.

Allerdings musst du jetzt ja erst einmal rausfinden, welche Behandlung in deinem Fall angeraten ist.

Für endoskopische Abtragungen (EMR und ESD) hingegen gibt es darauf spezialisierte Kliniken.

Wurde schon endoskopischer Ultraschall bei dir gemacht? Damit kann festgestellt werden, welche Schichten der Speiseröhre betroffen sind.

Also noch mal für heute alles Gute!

Monika

[Krispie]

Guten Morgen Monika,
Bei mir wurde noch kein endoskopischer Ultraschall gemacht. Dafür will mich die Klinik in meinem Ort noch kontaktieren zwecks Termin. Wie lange das dauert weiß ich leider nicht. Das Fax ging gestern von meinem Gastro an die Klinik. Den CT Termin hatte ich mir raus gesucht weil bei 116117 es mir zu lange dauert. Kann ja bis 14 Tage dauern.
Mein Gastro sprach tatsächlich von Bestrahlung oder eventuell endoskopischer Abtragung. Ich denke das klingt vis jetzt gut. Wenn das CT heute dann passt, geht es hoffentlich schnell weiter.
Danke für deine Mühe und das Daumen drücken

[Caceres]

Hallo Krispie,

Das ist ein großer Schock! Ich bin auch betroffen von Spk Plattenephitel ohne Risiko Faktoren. Leider ist es so, dass dieser Krebs auch von braunen Fettgewebe im mediastinum entstehen kann. Es gibt aber auch Menschen, die haben diese Veranlagung, bleiben aber von Karzinomen verschont.

Ich möchte dich darauf hinweisen, dass du eventuell den Befund falsch interpretiert hast. Es wäre sehr ungewöhnlich, einen zwanzig Zentimeter großen Tumor ab Gebiss zu haben.
Steht da vielleicht 20 cm ab Zahnreihe?
Das meint dann, der Tumor beginnt 20 cm entfernt von der Zahnreihe und ist vermutlich ein paar Zentimeter groß.
Dadurch wird wohl eingeschätzt, dass er durch Bestrahlung und endoskopische Abtragung gut behandelt werden kann.

[Krispie]

Hallo Caceres,
Ja genau 20cm ab Zahnreihe. Mir fiel das nicht mehr ein deswegen sagte ich Gebiss
Mittlerweile weiss ich, dass es ein Carcinoma in situ ist. Laut meinem Hausarzt noch gut behandelbar und es könnte sich mit Abtragen des Tumors erledigt haben. Metastasen gibt es keine weil ein in situ ja noch nicht die Fähigkeit hat zu streuen. Tumormarker sind auch deshalb nicht erhöht.
Am 15.4. habe ich ein Vorgespräch bei meiner Klinik. Dort wird mir wohl erklärt wie es für mich weiter geht. Ich hatte ja das Bild des Tumors gesehen und mir kommt es auch so vor als könnte man den ordentlich ausschaben. Es war ein Ei weg stehend von der Schleimhaut.
So wie ich es gelesen habe, ist das ein sehr frühes Stadium also eigentlich die letzte Vorstufe von dem vollen Krebs.
Warum dann allerdings im November 2023 nichts gesehen wurde bleibt mir ein Rätsel. Am Ende ist es mir aber auch egal solange ich den loswerde und nicht wieder bekomme.
Am Montag gehe ich zu meinem Hausarzt und Gastroenterologen. Beide werde ich befragen ob die Klinik in meinem Ort für so etwas zu empfehlen ist.
Pathologisch soll er auch früh entdeckt worden sein. Sagte zumindest mein Gastro.
Das Wochenende hab ich mich jetzt weniger verrückt gemacht weil man an einem Wochenende sowieso nichts tun kann.
Jetzt hoffe ich nur, dass alles so verläuft wie ich es mir ausmale und dannkommt auch mein Humor und meine volle lebensfrohe Art wieder.
Momentan ist es so ein auf und ab was die Psyche angeht.

Ich wünsche dir alles Gute bei deiner Behandlung und hoffe sehr, dass du den Mistkerl los wirst.

Danke für deine Antwort

[Elisabethh.1900]

Liebe Krispie,

es ist gut, dass die Diagnostik sorgfältig durchgeführt wird und am Donnerstag ein weiterer Spezialist sich den Befund anschaut.

Wichtig ist auch, was die Histologie der entnommenen Proben ergibt. Mir wäre entscheidend, dass das veränderte Gewebe komplett entfernt werden kann, mit einem Sicherheitsabstand zum gesunden.

Es kann sein, dass die Ärzte in Offenbach diese Operation minimalinvasiv durchführen wollen und damit schlecht an den Herd herankommen. Die letzte Entscheidung liegt dann beim Operateur.

Hole Dir mit den Befunden noch eine zweite Meinung ein und entscheide in Ruhe die weiteren Schritte.

Alles Gute,
Elisabethh.

[monika.f]

Hallo Krispie,

wie Elisabeth schon gesagt hat, finde ich es auch gut, dass alles genau untersucht wird und das von verschiedenen Ärzten.

An der Stelle knapp unterhalb des Ösophagussphinkter war bei mir 2022 das Rezidiv (auch Tis). Bei mir liegt diese Stelle ca. 14 cm ab Frontzahnreihe, wahrscheinlich bist du größer als ich und dann ist es bei dir tiefer.

Der erste Versuch der endoskopischen Entfernung ist fehlgeschlagen, offenbar war sich der Operateur gar nicht der Problematik bewusst. Bzw. sie ist nicht angesprochen worden. Beim zweiten Versuch in einer anderen auf endoskopische Maßnahmen spezialisierten Klinik hat es ja dann geklappt. Allerdings hat die OP relativ lange gedauert.

Nach der gescheiterten OP habe ich erst einmal meine Unterlagen zusammengestellt und zwei Zweitmeinungen eingeholt. Einer der Ärzte, die ich angeschrieben hatte, hat mir dann erst einmal erklärt, worin die Schwierigkeit liegt. Eine Kooperation mit der HNO-Abteilung (wegen der Instrumente) wurde auch in Erwägung gezogen.

Das wird dir sicher der Arzt nächsten Donnerstag auch erläutern. Es gibt wohl auch Unterschiede in der technischen Ausstattung der einzelnen Kliniken. Diejenigen mit hoher Fallzahl und Erfahrung in der Viszeralchirurgie müssen nicht genauso gut bei endoskopischen Verfahren sein (meine persönliche Erfahrung).

Jetzt heißt es leider wieder für dich abwarten, dann fragen, dann eventuell Alternativen suchen.

Und immer wieder dran denken: Es ist lokal begrenzt und deswegen heilbar!

Alles Gute,

Monika