B-Zell Lymphom...und jetzt?

[struwwelpeter]

Liebe Angie

Schande auf mein Haupt...........

auch ich hab's nicht gesehen, das kommt eigentlich nie vor!
Spät aber doch möchte ich mich den Glückwünschen der beiden Lady's anschließen, ich freue mich sehr mit Dir. Dann auf in den Frühling, es wird langsam Zeit das es wärmer und sonniger wird!

Ich wünsche Dir auf jeden Fall einen wunderschönen Frühling (denn den wünsche ich jeden von uns hier........ )


Liebe Grüße und noch einen wunderschönen Abend mit einem "Hauch" von Frühling (Bild), in gut 6 Wochen ist dann schon (schöööön) Ostern

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Ina

[Zwilling6655]

Hallo Angie,
das hört sich ja super an, dass sich deine Lymphome verabschieden.
Ich habe gelesen, dass das bei 20% der Fälle eintritt.
Auch müßtest du deine Prüfung hinter dir haben - stimmt das? oder habe ich da was Falsches in Erinnerung.
Ich drück dir die Daumen, dass die bösen Geister bald alle verschwunden sind.
Schönen Abend
Karin

[Erzangie]

Ihr Lieben,
heute hatte ich wieder einen Termin bei meinem Onkologen. Bisher war ich ja in der Warteschleife auf eine Therapie.. das Warten hat jetzt allerdings ein Ende. Die Studie ist jetzt in der Praxis eröffnet, an der ich teilnehmen werde. Weiß einer von euch etwas über "Stiel" oder "Stihl" (ich weiß nicht, wie es richtig geschrieben wird)? Behandelt werde ich wie schon gesagt mit Bendamustin und Rituximab, allerdings gibt es nur eine 50/50 Chance auf eine Erhaltungstherapie mit Rituximab.

Ich habe aber noch ein bißchen Zeit. Da ich wieder in Klausurvorbereitung bin (die ersten drei Juliwochen sind voll gepackt) und ich mit diesen Klausuren mein Grundstudium abschließen kann, habe ich meinen Termin am 17. August. CT und Labor muss ich in der Woche vorher machen.

Also werde ich mich auf meine Prüfungen vorbereiten, den Sommer genießen, und dann geht´s los... aber ich bin guten Mutes. Ich werde das schon packen.

Viele Grüße euch allen
lasst die Ohren nicht hängen
und denen, denen es imoment nicht so gut geht: Die Sonne wird wieder scheinen, ganz bestimmt!

Erzangie

[Erzangie]

Man man man, wer RICHTIG googlen kann, ist klar im Vorteil. Habe diese Seite entdeckt: www.stil-info.de

Da kann man sich zu der Studie schlau machen, falls es noch andere hier interessiert

Viele Grüße

Erzangie

[caitlin]

Liebe Angie,
da wünsche ich Dr schon jetzt viel Erfolg. Benda soll ja deutlich schonender sein als die Standardtherapie. Und ich drücke Dir die Daumen, dass Du anschließend die Rituximab-Erhaltungstherapie bekommst. Alles, was ich bisher davon gehört habe, klingt sehr vielversprechend....
Meine guten Wünsche und Gedanken werden Dch begleiten.
Alles Liebe
Caitlin

[Äpfelchen]

Hallo Angie,

zum Thema Erhaltungstherapie mit Rituximab hat sich Karin (Zwilling sechs-sechs55) grad schlau gemacht. Sei bekam auch R-Benda und ihr wurde gesagt, dass es nach R-Benda keine Erhaltung mit R geben kann. Voraussetzung ist eine R-Chop.
Warum das so ist kann ich nicht ganz nachvollziehen, aber es stimmt wohl.

Ich wünsche Dir gutes Gelingen und vor allem einen tollen Erfolg.

Liebe Grüsse
Beate

[Zwilling6655]

Hallo Angie,
jetzt geht es bei Dir auch bald los, am Anfang dachten wir, wir wären zur gleichen Zeit in der Chemo. Ich habe meine Chemo seit April hinter mir. Ich hatte mich ja für R/Benda entschieden und jetzt hätte ich gerne eine Erhaltungstherapie gemacht. Aber das ist bei mir nicht möglich, da ich die Chemo außerhalb einer Studie bekommen habe und ein Quereinstieg ist lt. Studiengesellschaft (STIL) nicht möglich. Aber wenn Du schon gleich in die Studie einsteigst ist eine Erhaltungstherapie von 2 od. 4 Jahren möglich, das entscheidet die Studie. Bei mir ist eine Erhaltungstherapie erst bei einem Rezitiv möglich. Daran will ich aber gar nicht denken.
Es dauert ja noch ein bißchen bis du mit der Therapie anfängst - aber halt uns auf dem Laufenden.
LG und einen schönen Abend Karin

[Erzangie]

Hi,

das ist ja der Grund, warum mein Doc mir riet, noch so lange zu warten, bis die Studie eröffnet war. Innerhalb dieser Studie ist die Erhaltungstherapie möglich, deshalb habe ich nicht schon im Oktober mit der Chemo begonnen.

Ich hoffe natürlich, dass ich a) zu den 50% gehöre und b) dass die Erhaltungstherapie auch das gewünschte Ergebnis bringt. Aber gut, das weiß ich dann ja in ein paar Jahren *lach*

Viele Grüße

Erzangie

[struwwelpeter]

Liebe Erzangie

Morgen ist Dein Therapiebeginn, liege ich da richtig? Also möchte ich auf jeden Fall gleich die Gelegenheit nutzen und Dir für den Start alles Gute wünschen. Ich hoffe Dir bekommt die Therapie, hast keine bis wenig Nebenwirkungen und vor allem: die Therapie soll das Krustentier platt machen! Ich hoffe Dir geht es soweit gut und Du hast Dein Studium soweit gut hinter Dich gebracht.

Alles Liebe und Gute für Dich für die kommende Zeit, herzliche Grüße aus Bad Salzuflen

Ina

[Erzangie]

Liebe Ina,
das ist soooooo lieb von dir! Ja, heute hatte ich das Vorbereitungsgespräch für die Chemotherapie. Fast alle Untersuchungen sind in den letzten beiden Wochen gemacht worden, bis auf zwei: eine erneute Knochenmarkentnahme und eine neue histologische Untersuchung eines Lymphknotens. Die Studie, an der ich teilnehmen soll, schreibt vor, dass die Histologie nicht älter als sechs Monate sein darf, und bei mir ist sie schon 16 Monate her, so dass ich erneut unters Messer soll.

Tscha, und damit kommen wir zum Knackpunkt: ich erfülle nicht die Bedingungen für die Studie. Weder habe ich einen Lymphom größer als 7 cm (das größte bei mir ist 3.5 cm) noch irgendwelche B-Symptome, noch ein bestimmtes schlechtes Blutbild, noch einen nennenswerten Progress innerhalb des letzten Jahres. Im Gegenteil: das CT und eine weitere Ultraschalluntersuchung zeigen, dass sich sowohl die Milz als auch einige Lymphome leicht verkleinert haben. Zwar keine Spontan-Remission.. aber auch kein Wachstum.

Durch die Diskussion hier im Forum war ich vorher schon darauf eingestellt, mit dem Onkologen noch einmal durchzusprechen, ob wir eine Behandlung vielleicht doch noch rauszögern. Die Argumente zum Beispiel von dir, liebe Beate, oder von den anderen hatten mich überzeugt, dass es sinnvoll ist, so spät wie möglich seinem Körper eine Chemo zuzumuten. Dennoch war ich heute beim Onkologen mit der Überzeugung, die Chemo sofort zu beginnen, falls er mir heute dazu geraten hätte. Hat er aber nicht. Bevor ich überhaupt anfangen konnte mit meinen Zweifeln, äußerte er sie schon selbst. Deshalb rannte er bei mir eine offene Tür ein, als er mir zu einer weiteren, möglichst langen Phase Wait & watch riet. Seine Sorge war nur, ob ich damit leben könnte, trotz schwerer Krankheit einfach NICHTS zu tun. Kann ich. Kann ich sogar prima.

Leider kann ich hier also niemandem mit meinen Erfahrungen mit R-Bendamustin weiterhelfen. Die Option bleibt in der Hinterhand, falls einer der genannten Punkte eintritt und es mir schlechter geht. Vorläufig bin ich der Chemo noch einmal von der Schüppe gesprungen und ich bin wirklich dankbar dafür. Wer weiß, was es in einem Jahr für Optionen gibt? Vielleicht ist Rituximab als Monotherapie dann zugelassen? Oder eine andere Therapie?

Ruhig bleiben. Das fällt mir allerdings leichter als meinem Umfeld, aber das ist deren Problem.

Ganz liebe Grüße euch allen

Erzangie

[struwwelpeter]

Liebe Angie

Es freut mich sehr, dass Du an einer Chemo weiterhin erst einmal nicht denken musst. Ja, ich kann mir gut vorstellen dass aus dem Blickwinkel anderer eine ungeduldigere Haltung entsteht. Ich persönlich wüsste nun auch nicht so recht, ob ich Deine Ruhe hätte. Andererseits ist es ja ein sehr gutes Zeichen wenn nichts weiter gewachsen ist und eine Behandlung erforderlich macht. Je weniger Chemie umso besser, der Gedanke ist natürlich auch nach vollziehbar. Es freut mich natürlich umso mehr, dass Du damit gut umgehen – sehr gut leben kannst. Ich werde mich mal in Köln schlau machen, ob die Antikörper auch als Monotherapien überhaupt in Frage kommen, habe es bislang noch nicht gehört. Wie geht es jetzt bei Dir im Studium weiter, oder bist Du inzwischen fertig? Ich hoffe bei Dir sind Kind und Kegel" fit!
Dir und den gesamten Rest der „Lymphies“ hier im KK wünsche ich ein wunderbares, sonniges Wochenende. Hier scheint die Sonne und ich genieße die letzten Tage noch so richtig.

Ich wünsche euch Allen das Beste, vor allem dass es euch gut geht!
Liebe Grüße
Ina

[Erzangie]

Hallo ihr Lieben,
vor lauter Sorge um Beate und auch aus Respekt vor denen, denen es WIRKLICH schlecht geht, habe ich bis jetzt nicht von meinem Dreimonats-Check berichtet.

Nun aber, da es so gute Nachrichten von Beate gibt, "traue" ich mich wieder. Mein erster Check nachdem ich der Chemo noch einmal von der Schüppe hüpfte, war sehr erfreulich. Trotz gerade überstandener heftiger Infektion sind die Lymphome gleich geblieben, einige sind wieder ein bis zwei mm kleiner geworden, also immer noch kein Grund, mit einer Behandlung zu beginnen.

Ich bin soooo dankbar. Und ich habe mich entschlossen, diese Phase auch für mich nicht mehr "watch and wait" zu nennen. Ich "warte" nicht darauf, dass der Krebs schlimmer wird. Ich lebe vor mich hin und habe Acht auf mich. So!

Ich wünsche allen hier eine gesegnete Adventszeit. Haltet die Ohren steif und vor allem: gebt NIEMALS auf!

Herzliche Grüße

Angie

[Chrisengel]

Hallo Erzangie,

herzlichen Glückwunsch zu Deinem tollen Ergebnis
Ich finde gerade jetzt sind gute Nachrichten so wichtig, Du mußt doch kein schlechtes Gewissen haben, dass es Dir gut geht, Beate würde sich darüber auch freuen! Alles Gute für Dich, genieße die Adventszeit.

Liebe Grüsse
Chris

[Andorra97]

Liebe Erzangie,
was für eine schöne Nachricht! Ich freue mich sehr für Dich!
Und Chrisengel hat recht: Für schöne Nachrichten ist immer Platz, auch wenn es anderen hier im Forum schlecht geht. Im Gegenteil, so etwas richtet uns doch immer wieder auf!

[struwwelpeter]

Meine liebe Angie

Ich finde es sehr rücksichtsvoll dass Du mit Deinen guten Nachrichten aufgrund der kritischen Lage von Beate zurück haltend warst! Aber, ich finde dass es jedem zusteht, auch diese tollen Nachrichten „in die Welt hinaus zu schreien!“ Es gibt immer diese zwei Seiten und wir alle wissen doch dass es hier in unserer Runde einige gibt die zur Zeit kämpfen müssen, die werden deswegen doch nicht vergessen. Doch, genauso zählen die guten Nachrichten, sie bauen auf, machen Mut und viele sehen daran auch, dass zur gleichen Zeit auch positives aus einer anderen Richtung gibt. Und ich persönlich finde schon dass man einen Erfolg, ein gutes Ergebnis auch zur gleichen Zeit weiter geben kann. Das Leben läuft weiter, die eine Seite ist schön und eine andere Seite ist nun einmal weniger schön. Respekt vor lauter Sorge, ja ich verstehe es – dennoch finde ich Deine guten Nachrichten wären auch an dem passenden Tag für Dich hier noch schöner geworden, auch Dich hätten sie noch mehr "getragen"! Wir leiden mit wenn es dem Einen schlecht geht und wir können uns auch freuen wenn zur gleichen Zeit ein so tolles Ergebnis kommt!
Ja, Du hast mit Deiner Einstellung sehr recht: nicht warten bis der Krebs schlimmer wird, sondern Leben in vollen Zügen eben weil er …………..irgendwann schlimmer werden könnte.

Auch Dir wünsche ich eine wunderschöne Adventszeit, ein langes, schönes und "gesundes" unbelastetes Leben


Deine Ina