Hier richtig?: Uterussarkom + Streuung i d Lunge

[YasminB]

Hallo, man hat mich netterweise in diesen Spezialbereich verwiesen, vielleicht bin ich ja hier richtig? Den Text habe ich der Einfachheit halber nochmal kopiert:
"Hallo zusammen!

Darf ich mich vorstellen? Ich bin 36 Jahre alt, Mutter eines 7 Jährigen, verheiratet und mit Mutter, Mann, Sohn und Pflegehund in einem schönen Haus lebend...

Nun zum ernsten Teil: Meine Mutter hatte im Dezember 2006 ihre übliche Vorsorgeuntersuchung beim Gyn. Krebsabstrich völlig in Ordnung. Dann im März 07 kam die Blutung; im Alter von 64 Jahren nicht allzu normal! Bis ich sie zum Arzt geschleift hatte, verging wertvolle Zeit! Auch dort wurde die Dringlichkeit nicht erkannt!!! Und um eine weitere Woche zog sich alles nach hinten... sträflich! Zuerst kam eine Ausschabung, dann die Diagnose: TotalOP, Entfernung von Lymphknoten und die OPwurde erst am 18. April durchgeführt... Sooo viel verplemperte Zeit. Folgediagnose: Seltener Tumor mit Namen Sarkom. Angedacht wurde eine Strahlentherapie mit 28 Terminen. Der Strahlentherapeut kam dann auf die gute Idee, sich im Internet über Sarkome mit andern Spezialisten zu unterhalten. Es folgte eine LungenCT, da Sarkome gerne nach dem Befall der Gebärmutter in der Lunge auftauchen. Und tatsächlich war es zuerst ein Schatten und der Operateur vermeldete dann heute, die Lunge wäre komplett mit winzigen Metastasen befallen.
Wir sind natürlich alles wie vor den Kopf geschlagen, vor allem er heutige Termin hat meine Mutter schwer zurückgeworfen. Der bisher sehr psychologisch aufbauende Arzt, knallte ihr einfach um die Ohren, dass sich keine Therapie mehr lohnen würde, es würde ja eh nichts mehr helfen. Außerdem hätte síe sinvollerweise ihr Gebärmutter schon vor 3 Jahren entfernen lassen können. Dann säße sie jetzt nicht da.
Toll.
Und nun?
Nun kämpfe ich mich mit dickem Kopf durchs www und bin sehr froh, auf dieses Forum gestoßen zu sein.
Wie verfahren wir weiter? Wo finden wir Spezialisten? Was kann man noch tun? Ist Chemo wirklich kein Thema?
Wir sind alle so verdammt hilflos...

Lieben Gruß und Danke für jede Antwort!"

[Juli2006]

moin moin yasmin,

erstmal ... ja, hier bist du richtig - also herrzlich willkommen. eine wirklich gute und sichere auskunft kann ich dir aber vorerst zum sarkom nicht geben. viele hier sind eher von carcinomen betroffen, so auch ich.

aber ich arbeite im klinikum und versuche mich da heute mal im entsprechenden bereich etwas für dich zu informieren.

bis dahin ... alles liebe für euch und viel kraft, mut und energie - eben all das, was ihr derzeit für euch braucht.

liebe grüße mari

[YasminB]

Liebe Mari,

schonmal vielen lieben Dank für deine Antwort! Es ist sehr lieb, dass du dich informieren wirst!!!
Der Arzttermin heute hat beinahe alles an Energie und Lebensmut kaputtgemacht, was meine Mutter sich im Laufe des Vormittags "antrainiert" hatte. Diese Leute sollten vielleicht vorher einen Crashkurs in Psychologie besuchen. Das so ein liebloses Verhalten der eventuellen Heilung nicht gerade förderlich ist, scheinen diese Ärzte nicht zu wissen.
Heut abend treffen wir uns mit gemeinsamen Freundinnen, wird noch hart werden! Alle stehen wir momentan unter Schock und bewegen uns wie unter einer Nebelglocke.
Aber wem sage ich das hier...
Das kennt sicher jeder.

Liebr Grüße,
Yasmin

[astrid1911]

Hallo Jasmin,
leider kann ich Euch auch nicht helfen ich hatte auch ein Carcinom, ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Mut und das sich ganz ganz schnell jemand meldet der Euch helfen kann.

Liebe Grüße Astrid

[YasminB]

Euch allen erstmal vielen lieben Dank! Meiner Mutter geht es furchtbar beschissen, dass müssen wir jetzt wieder auffangen und sie aufbauen. Ärzte sind echte Trampeltiere.
Eine feste Umarmung an alle.

[Juli2006]

@ yasmin,

das tut mir sooo leid, dass ihr da grad die absolut unsensiblen akademiker um euch habt. aber es gibt auch andere - ich weiss es und ich wünsche euch solche .

montag hab ich vielleicht schon mehr info. du liest dann hier von mir oder per pm.

liebe grüsse mari

[nikita1]

Hallo,

schau mal im Forum bei Lungenkrebs - dort findet man viele Hinweise, wie Metastasen in der Lunge per Chemotherapie oder auch Bestrahlungen bekaempft werden.
Wendet euch mit den Befunden in eine Klinik, die auf Lunge spezialisiert ist !
Gruss
Nikita

[YasminB]

Hallo Mari, hallo Nikita,

Danke ertsmal für eure Antworten!
Der einzige aufbauende Lichtblick ist ihr Strahlentherapeut, Herr Dr. Mager - und leider kein Onkologe... Aber mit dem ist erstmal am Montag der nächste Termin, da sollte eigentlich die Simulation für die Strahlentherapie des Unterleibes sein. Jetzt wirds nur ein Gesprächstermin, da man ja aufgrund der CT der Lunge die Bestrahlung abgeblasen hat.
Und wie ich schon im Sarkom-Bereich geantwortet habe: "Gestern Abend wollte meine Mutter erst nicht mit zu dem Treffen mit den Freundinnen, weil sie Angst davor hatte. Es war aber für alle sehr wichtig und hat ihr im Endefekt gut getan; wenn man weiß, dass man nicht alleine ist mit seiner Angst, dann ist das schon sehr wichtig und baut wieder ein wenig auf.

Wir als Familie sind froh, die Verantwortung mit Freunden ein kleines Bisschen teilen zu können. Ich muß zugeben, ich gehe stark auf dem Zahnfleisch und fühle mich alles andere als gesund. Geht es euch da genauso?

Heute morgen kam dann der abschlägige Anruf vom Cyber-knife Institut in München, den ich zum Glück abfangen konnt; sie behandeln nur bis zu 2 oder 3 Lungenmetas - aber bei 12 ist nichts zu machen. Ich werde ihr das jetzt erstmal nicht sagen. Was sie im Moment braucht sind positive Signale..."

@nikita1, im Lungenforum wurde ich noch nicht fündig; ich habe nur erfahren, das zwischen diesen SarkomMetas und dem Lungenkarzinom große Unterschiede sind. Wie das alles so zusammenhängt, muß ich mir noch erarbeiten. Aber ich danke dir für den Tip. Wie bist du betroffen?

@Juli2006, ich danke dir weiterhin für deine Hilfe und bin auf Montag gespannt, was du rausbekommst. Ich werde Montag nicht mitfahren, sondern eine Freundin meiner Mutter; bin froh, mal loslassen zu dürfen...

Lieben Gruß und danke fürs "Zuhören" ,
Yasmin

[Juli2006]

moin moin yasmin,

habe leider keine wirklichen infos für dich. ein sarkom ist auch in dem bereich, in dem ich arbeite eher selten und die infos darüber eher rar. und ehe ich halbweisheiten verbreite ... dann lieber keine.

vielleicht findest du mehr gute infos über die krebshilfe e.v. oder auch mittlerweile die vielen brustzentren in deutschland, welche häufig an kliniken angegliedert sind. die haben meist auch infos oder wissen anlaufstellen für carcinome, ggf. eben auch sarkome an uterus oder ovarien.

ich wünsche euch alles alles gute ... mari

[YasminB]

Liebe Dank, Mari!!!

Inzwischen bin ich recht fit auf dem Gebiet. Ich weiß, dass der Kranke selber auch aktiv werden muß, aber meine Mutter hat nie mit dem PC, geschweige denn Internet gearbeitet, so dass wir uns das aufteilen. Ich recherchiere viel; es ist schon toll, dass man überhaupt diese Möglichkeit nutzen kann.

Dir weiterhin alles Liebe und Gute!
Yasmin

[Miriban]

Hallo Yasmin,
1999 bin ich an einem Uterussarkom erkrankt, mir wurde damals die Gebärmutter entfernt und ich bekam Bestrahlungen. Im Januar 2006 wurde ein Rezidiv festgestellt, ich hatte riesige Tumore im ganzen Abdomenbereich und auch mehrere kleine Metastasen in der Lunge. Mir erging es wie dir, ich habe das ganze internet durchforstet und kaum Infos gefunden, da das eine sehr seltene Krebsart ist. Spezialist auf dem Gebiet Sarkome ist Dr. Reichardt (ich glaube, den schreibt man so), der ist in Berlin an der Charité. Mit ihm habe ich telefoniert. Außerdem war ich in Heidelberg bei der "Sarkomsprechstunde" und zum Glück bin ich in Stuttgart an Ärzte geraten, die ich als sehr kompetent einschätze und die mich behandelt haben. Meine Tumore sind inzwischen deutlich kleiner und ich führe fast wieder ein "normales" Leben. Falls du mehr Infos möchtest, können wir uns gerne austauschen - lass mir dann einfach eine private Nachricht zukommen.
Viele Grüße, Miriban

[nikita1]

Hallo Yasmin

das habe ich im Forum gefunden :

Weichteiltumor/-sarkom
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=23253

[YasminB]

Hallo Nikita,

ich danke dir herzlich! Habe mich jetzt durch den Thread gelesen, was mir/uns sehr geholfen hat.
Wir kämpfen weiter, denn es trifft nicht nur den "Betroffenen", sondern auch sein Umfeld - jeden auf seine Weise. Und jeder lernt daraus für seinen eigenen Lebenskampf.

Alles Liebe und Gute für dich,
Yasmin

[YasminB]

Hallo Miriban, werde mich später per Nachricht melden, danke für deine Anteilnahme und die direkte Meldung!!!

Alles Liebe und viel Kraft und Gesundheit,
Yasmin