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  #166  
Alt 23.05.2008, 22:06
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Lieber Toni,

ja, ich bin einfach nur froh, dass es jetzt wieder aufwärts geht. Und wie gesagt, dass Bein kommt auch wieder in Ordnung. Du weißt, bis jetzt hat es immer geklappt, was ich vorher gesagt habe
Tsja, Du weißt, die Leitung zu mir ist immer offen.
Grüß Deine Frau lieb von mir, Du bist morgen ja wieder dort.

Hoffe, sie kommt bald nach Hause.

Liebe Grüße
Sonja
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  #167  
Alt 07.08.2008, 16:19
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo zusammen,

nach langer (aber auch notwendiger) Sendepause melde ich mich wieder bei Euch.
Der Krankenhausaufenthalt hat sich doch noch erheblich in die Länge gezogen...
Es sind 5 Wochen geworden...
...und es gab noch'mal eine OP, weil die Wunde sich nicht richtig geschlossen hatte...
Wieder zu Hause begann für meine liebe Frau die Physiotherapie zur Stabilisierung des doch arg in Mitleidenschaft gezogenen rechten Beines.
Außerdem kümmerten wir uns um eine gute Schmerztherapie, da das Bein und der Fuß nach dem Eingriff (Perfusion) lange Zeit Schmerzen bereitet.
Auch heute geht es noch nicht ohne Schmerzmittel...
Zu Hause konnte sich meine liebe Frau endlich etwas erholen und entspannen - jeder weiß - wenn man wieder zu Hause ist, wird es besser....
...und es begann die Zeit des Wartens bis zur Verlaufskontrolle mit MRT.
Am 01.07. wurde dann das MRT gemacht...(in unserer Nähe in einer Klinik)
Nach ca. 3 Tagen der niederschmetternde Befund:
- Vergrößerung des Tumors um ca. 1 cm
- deutliche Vergrößerung der Knochenmetas

... wir haben sofort Verbindung mit Essen aufgenommen und die Befunde geschickt...
ein paar Tage später wieder ein Schock...
"..es sieht bedenklich aus..."
und es gibt 2 Möglichkeiten:
1. Wiederholung der Perfusion im Bein
oder
2. Amputation des Beines
Wir haben uns für die erste Möglichkeit entschieden...
OP-Termin am 17.07. und wir waren dort...
Der Befund vom MRT war jedoch für uns so nicht vorstellbar, sah doch das Bein viel
schlanker aus und der Tumor fühlte sich viel weicher an...
Die Spezialisten in Essen waren unserer Meinung und ordneten unmittelbar vor der OP nochmals ein MRT an.
Ergebnis : KEINE OP!!!
Das MRT zeigte eindeutig, daß der Tumor und die Knochen-METAS kein Kontrastmittel mehr aufnehmen, also (so zu sagen) abgestorben sind!
Die Perfusion hatte also vollen Erfolg.
Meine liebe Frau und ich waren sooooo glücklich über diesen Befund!!!

Das weiter Procedere bietet 2 Möglichkeiten:
1) keine weitere OP, sondern Bestrahlung ( dies nimmt allerdings die Möglichkeit, später nochmals zu operieren;
2) OP - den Tumor und alle tumortragenden Bereiche entfernen, eine Kniegelenkprothese einsetzen und somit das Bein erhalten...
ein sehr komlizierter Eingriff....

Momentan sind wir bei der Entscheidungsfindung. Nächste Woche werden wir uns dazu nochmals in der Tumorsprechstunde vorstellen.

WARUM ich das schreibe?
Wir haben viele Monate kaum an einen Erfolg geglaubt - haben doch all die CHEMOS nichts gebracht...
...und wir haben versucht, neue Wege zu finden...
Bitte - seht dies als ERFOLG und gebt bitte nicht auf. Kämpft weiter!
Sucht nach Lösungen und anderen Wegen, um Euch oder Euren Lieben zu helfen...

Mit neuen Nachrichten melde ich mich wieder.
Bis dahin bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni
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  #168  
Alt 08.08.2008, 14:09
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Lieber Toni,

ich weiß zwar alles, dennoch möchte ich Dir schreiben. Ich bin so froh über dieses Ergebnis, zeigt es doch, dass es sich zu kämpfen lohnt und ein harter Weg, doch auch mal belohnt werden kann.

In Gedanken bin ich oft bei Euch und weiß, dass Ihr bei uns seid. Darüber bin ich sehr froh.

LIebe Grüße
Sonja
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  #169  
Alt 12.08.2008, 09:53
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo zusammen,

1) Danke Sonja für die netten Zeilen...

Wir waren gestern in der Tumorsprechstunde...
14:00 Termin - und wie wir das schon kennen und befürchtet haben -
um 19:30 Uhr waren wir endlich d'ran...(man muß eben Geduld haben)

es gibt neue Erkenntnisse zur weiteren Verfahrensweise...
leider aber nicht so schön....
für das weitere Procedere hat man uns im Prinzip 4 Wege erklärt:
1) abwarten und nichts machen - eindeutig der falsche Weg
2) Bestrahlung, um die Aktivitäten des Tumors einzuschränken-
verspricht gewissen Erfolg, möglicherweise reicht es aber nicht aus und
eine OP ist nach Bestrahlung fast ausgeschlossen...
3) komplette Entfernung des Tumortragenden Gewebes und der befallenen Knochen, Einsetzen einer Prothese im Kniegelenk (übergreifend auf Ober- und Unterschenkel)
Die Funkion und Sensibilät des Unterschenkels wäre aber dennoch nicht mehr da, außerdem müßte ein "Lappen" aus Muskelgewebe und Haut zum Verschließen der Wunde aus dem Rücken entnommen werden...
Fraglich ist, ob das dann alles so heilt und hält...
Da der Tumor alle wichtigen Muskeln im Bereich des Knies "aufgefressen"
hat, wird die Funkionalität im Unterschenkel nicht wieder herzustellen sein,
und es gibt bei solch großen Prothesen eine relativ hohe Entzündungsrate...
funktioniert der Eingriff nicht, muß das Bein amputiert werden...
4) Amputation des Beines im Bereich zwischen Hüftgelenk und Knie

Man hat uns gestern sehr ausführlich die Amputation nahe gelegt, um diesen riesigen Tumor mit Sicherheitsabstand zu entfernen.
Die Perfusion hat zwar eine deutlich geringere Kontrastmittelaufnahme, jedoch keine Verkleinerung bewirkt...
Uns plagen nun die Gedanken, was wir tun sollen und was dann wird...
Es fällt mit im Moment schwer, klar zu denken - scheint doch dieser entsetzliche Schritt unabwendbar zu sein...

Ehrlich gesagt, hatten wir mit so einem Gesprächsverlauf nach der letzten Diagnose nicht gerechnet. Es traf uns wie ein Schlag ins Gesicht...

... melde mich, wenn es eine Entscheidung gibt...

bleibt tapfer
liebe Grüße Toni
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  #170  
Alt 12.08.2008, 14:17
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Lieber Toni,

auch wenn Du es mir schon gesagt hast, kommen mir doch bei Deinem Bericht wieder die Tränen. Was müssen unsere Lieben doch alles mitmachen. Dies hat kein Mensch verdient! Wir wissen, dass "schönreden" nichts hilft. Kämpfen ist angesagt und bestmöglichst informiert, die eigene Entscheidung treffen. Wir mussten leider schon feststellen, dass man sich auf die Empfehlungen der Ärzte alleine nicht verlassen kann. Bauchgefühl der Betroffenen und Angehörigen zeigt vielleicht manchmal den besseren Weg. Doch, was, wenn man niemand findet, der diesen Weg umsetzt?

Wir werden weiterhin viel telefonieren. Danke, dass Du mir auch immer zu hörst.

Liebe Grüße und festen Drücker für Dich und natürlich Deine liebe Frau.
Sonja
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  #171  
Alt 07.12.2008, 22:25
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Ihr Lieben,

leider überbringe ich keine guten Nachrichten.

Toni bat mich, Euch darüber zu informieren, dass seine liebe Frau, am 05.12.08 in Bad-Saarow verstorben ist. Sie hat lange und tapfer gekämpft, doch leider den Kampf verloren. Toni war bei ihr, als sie friedlich eingeschlafen ist. Sie hatte keine Schmerzen, sie hat "einfach" aufgehört zu atmen.

Toni möchte Euch, die Ihr ihm oft durch Tips, tröstende Worte und Kraftpakete geholfen habt, diese schwere Zeit zu durchleben, danken und wünscht allen Betroffenen alles Gute und allen Angehörigen viel Kraft für Ihre Lieben.

Traurige Grüße
Sonja

Lieber Toni,

Du weißt, mein Herz weint. Haben wir doch lange gemeinsam um unsere Lieben gebangt und gemeinsam gehofft. Das Deine liebe Frau, gerade 3 Monate nach meiner Mama stirbt, hätten wir nie gedacht. Leider zeigt es wieder, wie tükisch ein Sarkom sein kann. Trotz der erfolgreichen Perfusion im Bein und der Tumorfreiheit dort, gab es doch noch eine Streuung. Deine Frau hat mit großem Mut die Behandlung in Kauf genommen und sie ist mit Sicherheit stolz auf Dich, wie Du sie in der Zeit unterstützt hast. Ich bin froh, dass Du bei ihr sein durftest, als sie starb. Es ist für uns wichtig zu wissen, dass unsere Lieben einschlafen durften.

Ganz liebe Grüße
Sonja
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  #172  
Alt 07.12.2008, 23:27
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Morgana Morgana ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Lieber Toni,
mein herzliches Beileid zum Tod Deiner Frau .
Mein Mann hatte im Alter von 7 Jahren sein rechtes Bein bis zum Oberschenkel wegen eines Verkehrsunfalls (Autofahrer drüber gefahren + zurück) verloren. War nicht leicht für ihn...
Wir hatten dannn 2004 geheiratet... weil es für immer sein sollte.
Im Oktober 2006 gab es dann die Diagnose...

Ich fühle mit Dir...habe kämpfen auch gelernt.

LG
Morgana
__________________
Die Seele hätte keinen Regenbogen, wenn die Augen nicht weinen könnten.
[Indianische Weisheit]
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  #173  
Alt 08.12.2008, 08:09
Schmatte Schmatte ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Lieber Toni,

trotzdem ich Deine Frau nie persönlich kennengelernt habe, waren wir doch durch Dich und diese furchtbare Krankheit für eine lange Zeit miteinander verbunden. Ich bin unendlich traurig, dass Deine Frau nun nicht mehr bei Dir ist und es tut mir vorallem so Leid für Dich und Deine Tochter. Aber ich bin auch froh, dass sie zum Schluß keine Schmerzen mehr hatte und nun nicht mehr leiden muß.
So wie Du Dich um Deine Frau bemüht hast, Dich für die bestmögliche Behandlung so sehr engagiert, es ist unvergleichbar - Deine Frau war Dir ganz sicher für alles, was Du für sie getan hast, sehr dankbar und auch glücklich, solch einen lieben Mann an ihrer Seite gehabt zu haben. Und, lieber Toni, Ihr habt wirklich alles erdenklich mögliche unternommen. Es ist einfach nur ganz, ganz bitter, dass schon wieder ein Kampf verloren wurde!?

Deine Marion bleibt in Deinem Herzen und in unserer Erinnerung.
Ich wünsch Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Ich freue mich, Dir hier im Forum begegnet zu sein. Bin für Dich da, wenn Du mich brauchst!!!
Umarme Dich herzlich,
traurige Schmatte
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  #174  
Alt 08.12.2008, 19:14
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Lieber Toni,
einfach nur ein stiller Gruß
hoffe, du hast liebe Menschen um dich, die jetzt für dich da sind
Petra
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  #175  
Alt 08.12.2008, 20:12
bon bon ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Lieber Toni,

ich fühle mit Dir in dieser dunklen Zeit.

Liebe Grüße

Ibo
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  #176  
Alt 04.03.2009, 14:54
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo zusammen,

nach langer "Pause" bin ich wieder hier.
Der Anstand gebietet mir, zumindest für alle hier eine Nachricht zu schreiben.
Zuerst aber an alle, die mir geholfen haben, in Gedanken bei uns waren und mitgefühlt haben und an alle, die mir Ihre stillen Grüße gesandt haben, ein liebes DANKE!
Ich war zunächst nicht in der Lage, zu schreiben, was passiert ist - Danke Sonja, daß Du das für mich übernommen hast.
Es ist nun einige Zeit vergangen, seit meine liebe Frau gestorben ist und ich habe noch immer das Gefühl - ich müßte sie in der Klinik anrufen oder besuchen.....
Die Abende sind einsam und sehr oft zutiefst traurig....
Den Tag bringt man an der Arbeit 'rum und ist einigermaßen abgelenkt, aber auch da gibt es Situationen, in denen man sich zurückziehen möchte und weinen ....
Irgendjemand hat einmal gesagt:
"trauern ist, wie wenn man über dünnes Eis geht.
Man bricht ein und stirbt selbst ein bißchen...
man muß loslassen können, um das andere Ufer zu erreichen..."
...und ich kann einfach noch nicht loslassen...
Deshalb ist es mir so schwer gefallen, mich zu melden...
kaum, daß ich mich einigermaßen gefangen hatte, habe ich am 03. Februar meinen Papa auch nach schwerer Krankheit verloren...

Trotz allem....
Ihr Lieben - nochmals vielen lieben Dank für alles und an alle!
Bleibt tapfer und gebt nicht auf!
Ich werde hier ab und zu 'reinschauen.

liebe Grüße
Euer Toni
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  #177  
Alt 07.03.2009, 12:05
Steffi Andrea Steffi Andrea ist offline
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Standard AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Lieber Toni,

sei ganz doll umarmt !

Mir fehlen die Worte.

Auch wenn ich nicht mehr so oft geschrieben habe, so war ich dennoch in Gedanken öfter bei Euch!

Ich hoffe, Du hast jetzt Menschen die sich um Dich kümmern und Dir in dieser schweren Zeit beistehen.

Die aller herzlichsten Grüße

sendet Dir Steffi
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  #178  
Alt 23.10.2009, 13:00
tama1977 tama1977 ist offline
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Daumen hoch AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

Hallo Toni, i
ch bin auf dem Wege, mich über Krebs ohne genauen Angaben was ich genau suche( Art und Umfang/ Schweregrad...) hier in deinem Blog gelandet, und habe die letzten 5 Std. nichts anderes getan, wie deinen Blog neben meiner Arbeit von Anfang an zulesen, mitzuleiden und mitzufreuen und muß sagen, das was ich da an Infos erhielt und mit erleben durfte ist die reinste Achterbahnfahrt.
Ich bin froh hier gelandet zu sein und möchte hier an dieser Stelle ein ganz großes Lob an dich aussprechen und dir mein Mitleid bekunden.Du hast das alles toll gemeistert und deine Frau schaut sicher stolz auf dich herunter.

Ich bin nicht selbst vom Unheil betroffen sondern mein Opa und ich hatte bisher das Gefühl das meine Großeltern die Augen zu machen und viele Details nicht wissen und nach diesem Bericht bin davon mehr den je überzeugt.

Leider ist es nicht erwünscht das ich Fragen stelle und man teilt mir immer nur kleine Brocken mit- man will wohl nicht das ich bohre aber mich beschäftigen so viele Fragen was mit seiner Krankheit zusammen hängt auch wenn es nur entfernt ähnlich zu deiner Frau Ihrem Fall ist, danke ich dir das du soviel Preis gegeben hast.Es läßt mich doch ein bißchen einblicken und nun gehe weiter auf die Suche.

Ganz lieben Gruß
Tanja
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