Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[Christa CK]

hallo liebe sywal,

danke für deine lieben worte.
am samstag habe ich schön und lustig gefeiert.
gestern bin ich das erstemal wieder über 20km mit dem rad gefahren.
morgen gehe ich mit einer sportbekannten shoppen in
einem neuen einkaufstcenter. du siehst meine ablenkung klappt.
sende dir ganz herzliche grüße
christa CK

[sonjaM]

In mir tobet das Gefühlschaos. Ich war mit meiner Mutter heute in der klinischen Ambulanz und dort sollte nach 4 Chemozyklen nun auch die OP besprochen werden. Allerdings war es die reinste Katastrophe. Die Ärztin sagte nur, dass die Bilder vom CT nicht so gut aussehen, wenn überhaupt operiert werden kann, kann niemand den Aussgang sagen. Der Tumor reicht in den Darm (was wir wussten) und an die Blase ran. Ob er dort festgewachsen ist, kann anhand der Bilder nicht gesehen werden. Da meine Mutter im Januar schon mal aufgemacht wurde, wissen wir, dass hier schon der Darm im Tumor war. Jetzt könnte auch die Blase dabei sein. Dies würde bedeuten, dass meine Mutter einen künstlichen Darm- und Blasenausgang braucht. Aber die Ärztin will erst mit ihrem Chef und der behandelnden Klinikärztin meiner Mutter sprechen, da sie nicht weiß, ob es bei meiner Mutter einen Sinn gibt. Wir sind wie vor den Kopf gestossen. Meine Mutter ist in Tränen ausgebrochen und hat "abgeschlossen". Sie sagte zu Hause, dass sie meine Hochzeit im August wohl nun nicht erleben wird. Sie hat keine Hoffnung gesund zu werden, da die Ärztin heute nicht wirklich positiv war. Ich verstehe das alles nicht. Wieso haben sich die Ärzte nicht abgesprochen und uns gesagt, wie es weitergehen soll. Jetzt müssen wir bis nächste Woche warten, wissen nicht, ob die Chemo jetzt vielleicht eine Verbesserung gebracht hat. Ich habe solche Angst, was nun alles auf Mama zukommt. Sie selbst auch und redet davon, lieber vorher zu sterben, als mit Schmerzen ins Krankenhaus zu kommen und unter großem Leiden zu sterben. Dies hat sie gerade bei ihrer Schwester, die im Dezember an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben ist, erlebt und will so nicht enden. Was soll ich dazu sagen, ich möchte auch nur noch weinen und muss doch für Mama stark sein. Wie soll es jetzt weitergehen? Wird sie überhaupt noch behandelt? Ich hoffe es so sehr. Wenn man doch nur etwas tun könnte. Dies ist der schlimmste Ausgang der Besprechung, den ich mir hätte vorstellen können. Kann man mit einem Liposarkom noch Leben, das so schnell wächst? Kann es vielleicht doch zum Stillstand kommen? Fragen, die mir wahrscheinlich keiner beantworten kann. Ich fühle mich heute, als wäre auch von mir ein Teil gestorben.
Viele Grüße
Sonja

[sonjaM]

Hallo,

ich habe wieder mal eine Frage. Hat von Euch schon mal jemand, der an einem Liposarkom erkrankt ist/war, das Präparat Wobe Mugos genommen? Ich bin auf der Suche nach alternativen Präparaten und bin dabei darauf gestossen? Wer kennt es und kann darüber etwas sagen?

Vielen Dank und viele Grüße
Sonja

[Christa CK]

hallo sonja,

sowie ich informiert bin gibt es dieses produkt nicht mehr auf dem
deutschen markt. Aber wobenzym n und phloenzym gibt es weiterhin.
ich nehme schon länger enzyme als ergänzung und bin zufrieden damit.
aber da sind die meinungen wie immer unterschiedlich.
nach ops habe ich gute erfahrungen gemacht.
ich weiß ja nicht ob und was du für eine therapie machst dann solltest
du mit deinem arzt darüber sprechen.
viele grüße
christa CK

[sonjaM]

Hallo,

ich bin seit längerem im Forum, oftmals stiller Leser. Habe über den Verlauf der Erkrankung meiner Mutter berichtet. Am Donnerstag steht eine große OP an, wir hoffen, dass tatsächlich auch noch was operiert werden kann. Wer hat schon eine OP im Bauchraum hinter sich gebracht, auch wenn teilweise der Tumor am Darm festgewachsen ist? Der Tumor ist wohl wieder sehr groß und ob nur Teile weggeschnitten werden, lässt sich der Arzt offen, da er sagt, es ist nicht nachgewiesen, ob es etwas bringt, nur einen Teil wegzunehmen. Ich verstehe das nicht. Schneidet man doch einen Großteil weg und gibt danach noch Chemo, was im Moment so geplant ist, kann man doch evtl. den kleiner Teil eindämmen. Gibt es hier Erfahrungen?

Vielen Dank. Ich bin so nervös, kann mir gar nicht vorstellen, wie es erst in meiner Mama aussieht.
LG
Sonja

[gewwi]

Hallo Sonja, haben ja schon mehrmals hier voneinander gelesen, mein Mann hatte letztes Jahr eine Whipple OP, weil 2 Raumforderungen an der BSD waren und eine am Darm, es sah wirklich nicht gut aus, aber mittlerweile geht es wieder. Der 12Fingerdarm wurde komplett entfernt.
Die Angst kenne ich nur zu gut, das Warten ist schlimm, schicke dir ein großes Kraftpaket
alles Liebe petra

[sonjaM]

Hallo Petra,
Hallo Christa,

danke für Eure moralische Unterstützung. Ich bin "zwar" nicht betroffen, aber ich durchleide jede Station stark mit. Einfach daneben stehen und nichts tun zu können. Es gibt eben keine "Standardbehandlung". Alles ist unsicher, die Ärzte haben lange diskutiert, ob sie überhaupt nochmals operieren sollen. Dies hat uns viel Angst gemacht. Denn es ist doch die einzige Hoffnung die man hat, dass der Tumor durch eine OP entfernt werden kann. Ich Wünsche mir zwar immer, dass der Tumor in "Halteposition" ist und sich gar nicht mehr verändert, so dass meine Mama damit noch einige Jahre relativ beschwerdefrei leben kann, sich der Tumor so verkapselt oder ein Wunder geschieht. Aber nach der OP wird alles wieder harte Realität. Kein Hoffen, dass durch die OP sich alles verbessert, sondern jetzt wird man es bald wieder wissen. Ich hoffe, wir sind an der Uniklinik in Heidelberg gut aufgehoben. Wüsste ich Land, dass bei der Behandlung schon weiter wäre, würde ich meine Mama dorthin bringen. Aber anscheinend gibt es beim Liposarkom, außer OP nichts was wirklich sicher hilft.
Drückt uns ganz fest die Daumen für Donnerstag.
LG
Sonja

Hallo zusammen!

Ich habe auch ein Liposarkom (G1) im Bauch, allerdings an der hinteren Bauchwand, direkt vor dem Bandscheibenfach L5.
Entdeckt wurde der Tumor im Dez. 05 durch Probeexzision.
Therapie bislang: keine, weil der Tumor auf den bildgebenden Verfahren nicht zu erkennen war (Metallartefakte).

Da eine OP fürher oder später auf mich zukommt, würden mich mal eure ERfahrungen interessieren:
Wie radikal war die OP bei euch? Auch mit teilweise künstlicher Aorta und so?
Wie groß war der Bauchschnitt?
Wie viele Organe werden dabei "angeschnitten" oder gar entfernt?
Wie groß war euer Tumor als er entdeckt wurde?

Und noch ne Frage an alle, die in Heidelberg in Behandlung sind:
Welche Erfahrungen habt ihr bislang dort gemacht? Sind die Ärzte kompetent für diese seltene Erkrankung? Wie ist die Athmosphäre dort?

LG, Nadja

[sonjaM]

Hallo Nadja,

die erste OP wurde im Okt.05 in einem Stadtkrankenhaus gemacht, da man von einer sehr großen Zyste ausging. Herauskam ein fast fußballgroßes Liposarkom. Es konnte alles entfernt werden (große Teile des Dick- und Dünndarm sowie ein Eierstock mussten dran glauben). In der Spülflüssigkeit waren jedoch noch Zellen zu finden. Wir waren bei zwei Onkologen danach und hatten zwei unterschiedl. Meinungen. Einer wollte sofort mit Chemo und zwar sehr starker behandeln, da in der Flüssigkeit noch Zellen waren und daher wahrscheinlich das der Tumor zurückkam. Der andere (ein Liposarkomspezialist) riet davon ab, da meine Mutter durch den Darmverlust ziemlich geschwächt war (10-15x Toilettengang heftig Durchfall). Eine Chemo würde nur zusätzlich schwächen. Sollte auf einem CT wieder was zu sehen sein, dann Chemo bzw. erneute OP. Leider wurde Ende Nov. noch nichts auf dem CT festgestellt. 31.12. meine Mutter hatte richtig starke Schmerzen und ging daher in die Notaufnahme ins Stadtkrankenhaus, da sie dort bekannt war und diese wussten, wo operiert wurde, da sie mit einer Darmspiegelung rechnete. Sie konnte fast nichts aufs Klo und keine Luft ging weg. Dort wurde bestätigt, Verdacht auf Verschluss. Leider war der Liposarkomspezialist, der auch in einem anderen Krankenhaus arbeitet nicht da. Die Ärzte meinten, sie müssen sofort operieren, da ein Verschluss ..... Uns wurde nach er OP gesagt, es ist nichts mehr zu machen. Darm kam ein paar Tage später, ohne Hilfe wieder in Gang, keiner weiß warum. jedenfalls durfte sie nochmals nach Hause, so drückten sich die Ärzte aus. Danach besuch in Mannheim und heidelberg. Wir entschieden uns für HD, da sie mit einer sehr aggressiven chemo vorgehen wollten. alles andere würde nur ein Rauszögern werden und dafür wäre meine Mutter (53) zu jung. Sie bekam 6Zyklen. Über die Op berichte ich gleich separat.
LG
Sonja

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

wollte nur kurz über die OP berichten. Ich kann es kaum glauben.

Die OP ging ca. 5 Std. Als mein Handy klingelte war ich auf alles gefasst. Habe den ganzen Tag gebetet, dass bei der OP wenigstens der größte Teil des Liposarkoms weggeschnitten werden kann. Der Arzt teilte mir mit, dass die OP sehr gut verlaufen sei???? Ich fragte nach, was heißst das?. Er sagte, wir konnten alles entfernen. Ich war wie vor den Kopf geschlagen. Dies war mehr, viel mehr, als ich erwartet habe. Nach der Jan. Op, bei der einfach auf und zu gemacht wurde. Jetzt so eine Nachricht. Es war keine Tumorplatte mehr, sondern 5 einzelne, zwei davon wieder auf dem Darm, daher wieder ein Stück Dünn- und Dickdarm weg, aber trotzdem noch kein Ausgang. Ansonsten, keine weiteren Organe. In zwei Wochen soll eine regionale Chemo durch Schläuche, die jetzt in den Bauch eingeführt worden sind, durchgeführt werden. Mehr habe ich nicht gefragt, da ich erst mal nur froh bin. Ich kann es noch gar nicht glauben. Klar, ich muss jetzt erst mal morgen mit einem Arzt sprechen und fragen, ob auch wirklich alles weg ist, oder ob noch Ergebnisse von der Untersuchung der Ränder kommen, oder auch die schon da waren. Auch, ob was in der Spülflüssigkeit war. Ich bin so froh, ich hoffe, es läuft jetzt für meine Mutter weiter so. Aber auch das Ergebnis ist für mich ein Wunder. Gehe morgen gleich ins Krankenhaus und hoffe, es ist auch noch alles so, wie heute am Telefon bestätigt.
Danke an alle, die uns also vor allem meiner Mama die Daumen gedrückt haben.
LG
Sonja

Hallo Sonja,

vielen Dank für deine schnelle ud informative Antwort!

Sag mal, haben die Ärzte das Liposarkom deiner Mutter etwa für eine Eierstockzyste gehalten?

Der Befund Zyste hat sich als erst während/ nach der OP geändert, wenn ich dich richtig verstanden habe?

Wie sah das Ding im MRT/ CT aus?

Deine Mutti hat ja ganz schön was mitgemacht. So oft habe ich hier gelesen, daß "aufgegebene" Patienten in Heidelberg wieder aufgepäppelt wurden.
Die Entscheidung für oder gegen die Chemo nach der 1. OP war sicher eine der schwierigsten überhaupt.
Ich schicke dir und deiner Mutti ganz viel Kraft!

LG, Nadja

Hallo Sonja,

mensch, das ist ja super! Ich freu mich für dich und deine Mutti!

Irre wie unterschiedlich gerade bei Liposarkomen oft die Meinungen der Ärzte sind!
Wie gehts ihr denn nach der langen OP? Bekommt sie ein gute Schmerzmedikation?

Was hat es denn mit der "Spülflüssigkeit" auf sich?

Von einer "lokalen Chemo" hab ich auch noch nicht gehört (außer dieser Extremitätenperfusion). Ich nehme an, sie muß bis zur Chemo im Krankenhaus bleiben?

Toll, daß sie ihr den künstlichen Ausgang ersparen konnten!

Ich drück weiter die Daumen, daß alles so gut bleibt!

Lg, Nadja

[gewwi]

Hallo Sonja,
das sind ja wirklich mal gute Nachrichten. Melde dich, sobald du mehr weißt.
alles Gute petra

[J.B.]

Hallo Sonja
ist deine Mutter in Mannheim von Prof Hohenberger operiert worden? Du hattest ja ein Gespräch bei Ihm, bei dem wir uns fast hätten treffen können.
Mir ist nun auch einen Tumor zwischen Magen, Darm und Bauchspeicheldrüse gewachsen und ich habe nach zwei Runden Chemo in der nächsten Woche ein Gespräch bei Prof Hohenberger wegen der weiteren Vorgehensweise.
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[sonjaM]

Hallo Zusammen,

leider habe ich noch keine Arzt gesehen. Bis ich abends komme, ist der richtige Ansprechpartner nicht mehr da. Aber auch der Stationsarzt hat meiner Mutter bestätigt, dass alles entfernt wurde. Am Montag wird mit der Chemo direkt in den Bauch angefangen. Der Prof. (Chirurge) wollte noch mal bei meiner Mutter vorbeikommen, leider bisher nicht geklappt. Daher weiß ich nicht, ob noch Untersuchungen der herausgenommenen Turmore stattfindet. Jedoch würden doch nicht der Operateur sowie der Stationsarzt und der Arzt der Wachstation jeweils das Gleiche sagen. Mama hatte schon Angst, dass sie sie schonen wollen, allerdings glaube ich kaum, dass sie dann so positive Nachricht verbreiten würden. Oder?
Zur Frage Spülflüssigkeit. Nach einer Op wird der Bauch mit "Wasser" ausgespült, um die OP-Reste (Blut etc.) aus dem Bauch zu spülen. Damals wurde nur direkt nach der OP gspült und dann zugenäht. Rest blieb drin. Im Moment wird bei meiner Mutter immer noch tägl. mit 10l gespült. sie hat 6 Schläuche im Bauch und darüber wird rein und rausgepumt. Dies wird wohl gemacht, dass die Schläuche nicht verstopfen, da darüber noch die Chemo gegeben wird. Ich kann mir vorstellen, dass es sicherlich auch Zellen im Körper mit ausspült. Werde den Arzt, sobald ich ihn sehe, fragen.
Zu Deiner Frage Jürgen, wir sind nach Heidelberg gewechselt. In Mannheim wollte man nur eine leichte Chemo wg. des schlechten Zustands im Januar machen. HD meinte jedoch, dasswenn nur eine agressive Therapie überhaupt helfen kann. Daher sind wir dort hin, da sich alles andere wie "Verlängerung"angheört hat und dies wollte meine Mama nicht. Sie sagte, entweder alles oder nichts. Für 3 Monate länger quälen rentiert sich nicht. Dies konnte ich voll nachvollziehen und daher sind wir in HD gelandet. Womit ich nicht sagen will, dass Mannheim schlechter ist. Jedoch war es sicherlich in dem Fall die richtige Entscheidung. Ach ja, der Darm arbeitet seit gestern auch wieder. Echt erfreulich, hatte schon Angst, weil es so lang gedauert hat. jedoch ein Einlauf und etwas zu trinken und dann gings los.
Werde nach der Chemo berichten.

Liebe Grüße und allen viel Erfolg.
Sonja