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  #1  
Alt 16.11.2009, 00:17
Benutzerbild von Mina08
Mina08 Mina08 ist offline
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Beitrag Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo Ihr lieben,

ich komme aus Düsseldorf, bin verheiratet, Mutter von 2 Kinder (6 u. 3), ich hatte Ewing Sarkom im Schienbein (Tibia ohne Metastasen), hatte Glück im Unglück, bin zwei mal im Treppenhaus gestürzt mit den Kindern im Arm, wollte dabei meine Kinder retten,bin mit meinen Knie an der scharfen Kanten von den Stufen zwei mal gestossen , das beste immer die gleiche Stelle!!!
War bei EVK in Düsseldorf, die sagten , Sie haben ja nichts , kleine Prellung, nehmen Sie die Salbe 2x täglich "Voltaren" und NOVALGIN Tropfen dazu für die Schmerzen. Ich hatte hart gearbeitet, 2 Kinder, Haushalt und ich wollte 24 Std auf die Beinen sein, perfekt wie möglich sein!!!!
6 Monate lang hatte an der Stelle, da wo ich mich gestossen hatte, starke Schmerzen, ich hatte täglich Ibuprufen 800mg zur Verstärkung genommen.
Am 12.Juni hatte mich mein Mann vor lauter Schmerzen, mitten in der nacht im Arm zur Uniklinik Ambulanz geschleppt, da haben die mir Röntenaufnahmen gemacht, am nächsten Tag Diagnose würde auf BÖSARTIGER KNOCHENKREBS EWING SARKOM getippt.
Eine Woche später hatte ich Biopsie (Probeentnahme), die würde an die Histologie weitergeleitet, 4 Wo. später die Besprechung am 04.Juli in der Unkilinik Kinderklinik bei der Frau Oberärztin Jansen, mit der endgültige Diagnose "Sie haben Krebs", meine erste Frage war," Ist die Krankheit erblich (wegen den Kids), sie meinte, " nein, dass ist eine Kinderkrankheit die taucht mehr bei Kinder- und Jugendlichen Alter auf"...
Am 17. juli habe ich meinen Port eingesetzt bekommen, am nächsten Tag die erste Chemo der VIDE 99 EURO Studie, ich sollte nach den Plan 6. Chemo bekommen. Mit höhen und tiefen ,viel Krankenhausaufenthalte , Infektionen, Sehnsucht nach den Kindern, hatte ich mit den Chemos Ende oktober geschafft.
Einen Monat hatte ich Erholungszeit bzgl. der riesen OP,damit das Blutbild für die Op sich regeneriert, die sollte am 25. November stattfinden, wurde verschoben , war ich sehr glücklich darüber, weil mein Sohn am 28. Nov. Geburtstag hatte, ich konnte wenigstens bei ihm sein . Am 05.Dez. würde ich operiert fast 9std lang, ich habe am tibia eine Mutars Endoprothese (Knieersatzgelenk) eingesetzt bekommen. Da ich Tumorfrei war, dürfte ich die VAI Blöcke (weitere 8 Stck Chemo) nehmen. Am 14. mai war ich mit den Therapien zu Ende, seit den 11 mönatlichen Leiden Krankenhaus & Home, war ich endlich fertig, meine Tochter sagte" Du wirst für immer und ewig zu Hause bleiben", süsss ne. Sie hatte am 10. Juni Geb. Mama hat ihr eine tolle Party gemacht. Ich hatte zuerst, alle zwei Wochen Kontrolle, dannach bin ich im urlaub gefahren nach Kroatien, super schöööön, als ich zurück kam, nur alle 6 Wo. hatte Szintigraphie, Röntgen Thorax usw. bis jetzt alles OK!!!
Ich wünsche Euch genau und doppelt so viel Ausdauer, durchhalte Vermögen, starke Nerven, dann könnt Ihr es auch schaffen....
Nach 14 Stck. Chemo, riesen Op, irgendwann vergisst Ihr alles wie es war, glaubt mir mal.....
Habe am 26. Nov. wieder Szinti.
Und ich habe eine Wohnung zugewiesen bekommen, habe morgen Besichtigungstermin...Mama muss jetzt alles managen....
Liebe Grüsse Eure Mina
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  #2  
Alt 21.11.2009, 12:37
Iris11 Iris11 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Liebe Mina,
sehr schön zu lesen ,dass du die schwere Zeit hinter dich gebracht hast und es dir wieder gut geht .Ich hab selber ein Angiosarkom der Brust,ist auch erst sehr spät festgestellt worden.
Ich wünsche dir auch weiterhin alles gute,
liebe Grüße
Iris
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  #3  
Alt 21.11.2009, 18:18
Benutzerbild von illian
illian illian ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo,
freut mich dass du es so gut geschafft hast!!! Das macht anderen bestimmt mut!!!

Mal eine Frage wieso wurde es in der Kinderklinik bei dir besprochen??

Liebe Grüße
__________________
Aus dem unendlichen Chaos erhob sich eine Stimme, sagte zu mir "Lächle und sei fröhlich es könnte schlimmer sein". Ich lächelte und war fröhlich und es kam noch schlimmer. Ich lächelte immernoch und war glücklich und auf einmal lächelte die Welt zurück. That´s mean live
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  #4  
Alt 25.11.2009, 14:59
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Mina08 Mina08 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Liebe Iris,

glaub mir, ich weiss , wie es ist wenn man den Boden unter den Füssen verliert, nur ich bin halt Mama von 2 Kinder, ich hoffe Du bist es auch, ich musste hart kämpfen, aber ich möchte vielen Betroffenen Mut schenken, denn jeder Anfang ist schwer, die neue ERKRANKUNG KREBS zu verarbeiten und dann noch negative Erfahrungen zu schreiben, wäre nicht so sinvoll, es war auch schwer, aber ich musste es meistern, bis heute noch.....Ich hoffe liebe Iris, Du kannst mich verstehen, was ich damit meine....

Liebe Grüsse
MIna
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  #5  
Alt 25.11.2009, 15:05
Benutzerbild von Mina08
Mina08 Mina08 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Lieber illian,

ich dürfte mal aussuchen, ob in der MNR bei der Erwachsenenstation oder bei den Kindern, weil EWING tritt mehr bei Kindern und Jugendlichen auf.
Ich sagte damals zur meiner behandelten Oberärztin FR. Jansen, ich möchte bei den Kindern bleiben. Ich hatte selber Krankenschwester gelernt, hatte in der Onkologischen Station gearbeitet, aus dem Grund wollte ich nicht unbedingt selber da behandelt werden, sonst wäre ich nicht mehr unter uns.....ehrlich
Ich wünsche Euch allen, vom herzen alle Gute, und hoffe ich höre nur erfreuliche Nachrichten, denn in letzter Zeit sind so viele aus meiner Station von uns gegangen ....
Liebe Grüsse
Mina
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  #6  
Alt 30.11.2009, 04:04
Benutzerbild von schmusegirl18
schmusegirl18 schmusegirl18 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Ich habe auch den Ewing Sarkom überlebt und besiegt. Hatte 18 Monate lang Chemotherapie mit Hochdosischemo und Stammzelltransplantation. Hatte Glück gehabt, dass der riesige Tumor bei mir nicht gestreut hatte. Er war so groß wie ein Fußball und wog 2020 Gramm. War zum Glück außerhalb des Knochens (im Bauchraum war der Tumor). Bei der Diagnose war ich 15 Jahre alt und im März habe ich 3 Jahre nach Therapieschluss geschafft. Hoffe das der Krebs nicht wieder kommt.
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  #7  
Alt 30.11.2009, 20:50
Benutzerbild von Mina08
Mina08 Mina08 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Liebe Schmusegirl18,

GOTT sei DANK, dass auch so viele die ich hier im Forum kennenlerne, auch geschafft haben, mir persönlich, mach dass viel aus, wenn einer kommt und positives reinschreibt.
Ich habe mit viele Leuten über meine Krankheit gesprochen, viele wundern sich, dass ich so gerne alles erkläre, (wie es war, wie abgelaufen ist, wie ich gekämpft habe usw. ) dann fragen die mich, woher ich diese Ausdauer hätte????
Naturlich baut dass auf, wenn ein neuer Benutzer im forum kommt, und liest sich alle Beiträge durch, und noch mit der frische DIAGNOSE noch dazu, dann will er gar nicht mehr kämpfen, denn er hat einfach den Boden unter seine Füsse verloren....
Es ist wirklich so, ich kenne das von mir, ich bin in den Forum seit letztes Jahr drin, habe stänig Beiträge gelesen, hatte mich aber gar nicht getraut einen Beitrag selber zu schreiben...
Ich würde mir wirklich wünschen, dass alle Betroffene, diese verbreitete Krankheit KREBS besiegen würden.....

Liebe Grüsse
Mina
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