Erfahrungen zur TIN Behandlung?

[Tha3leb]

Hallo Miteinander,
ich bin eher zufällig auf dieses Forum gestoßen und habe die letzten zwei Tage ein wenig quer gelesen und möchte nun die Möglichkeit nutzen, ein wenig von eurer Expertise zu profitieren und meine Geschichte zu teilen. So wie ich das sehe ist „mein Fall“ scheinbar ein etwas rarer:

Ich bin 28 Jahre alt, Deutscher und wohnhaft in Wien (möchte das nur erwähnen, weil mir das Forum auf den ersten Blick sehr deutschland-spezifisch erscheint). Vor einigen Wochen hatte ich beim Boxen (reines Hobby) einen Schlag in die Kronjuwelen kassiert und deshalb beim Duschen nach dem Training besagte Kameraden etwas genauer abgetastet. Auf der rechten Seite war eine minimale Unebenheit zu spüren; diese war auch leicht schmerzhaft. Seltsam erschien mir das Ganze zu dem Zeitpunkt bereits, weil ich den Schlag eher auf die linke Seite bekommen hatte. Nichtsdestotrotz. Zwei Tage gewartet um zu sehen, ob etwas abschwillt – war leider nicht der Fall. Also einen Termin beim Urologen ausgemacht, Ultraschalluntersuchung bekommen und ins Krankenhaus überwiesen worden. Am nächsten Tag wurde ich dann auch dort genauer untersucht. Das Ganze gestaltete sich aufgrund des Schlages als etwas komplizierter, da man zu diesem Zeitpunkt ein reines Hämatom nicht ganz hatte ausschließen können. Fazit: „Wir würden Sie gerne gleich hier behalten und uns das operativ ansehen. Wenn etwas ist, entfernen wir es gleich, wenn nicht belassen wir es wie es ist“. Ich bleibe also im Krankenhaus und habe am nächsten Tag die OP, wache von dieser auf und finde keinen Leistenschnitt und denke mir: Glück gehabt. Aber ein wenig zu früh gefreut. Der Oberarzt erklärt mir, dass man eine Wucherung entfernt habe und diese extrem klein gewesen sei. Die Entfernung war jedoch sehr einfach (Wucherung rund und einfach herauszulösen) und in toto – das Ganze befinde sich nun in der Histologie. Eine Woche später bekomme ich die Ergebnisse und leider Gottes ist es dann doch ein embryonales Karzinom (pT1).

Und jetzt wird es "spannend", weil ich dazu eben kaum Informationen finde. Man hat mir also den rechten Hoden nicht abgenommen, weil man nicht wusste, ob der Tumor boshaft ist und es sich um den Kleinsten handelte, den man in der Urologie dort jemals gefunden hat (7mm; und es ist die größte urologische Station Wiens, weshalb ich davon ausgehe, dass es auch die größte Österreichs ist). Der linke Hoden war unauffällig, CT von Abdomen und Thorax ebenfalls. Man geht aufgrund der „Größe“ davon aus, dass die Wahrscheinlichkeit einer bereits eingetroffenen Streuung gegen 0% tendiert. Wäre der Tumor größer gewesen, säße ich hier ohne rechtes Ei – ganz klar. Laut Oberarzt ist mein Fall aber so selten, dass es nun folgende Option gibt. Das derzeitige Problem ist „lediglich“ die unfreundliche intratubuläre Keimzellneoplasie (TIN). Die Ärzte dort haben sich untereinander (auch über mehrere Krankenhäuser) abgesprochen und raten mir zu einer Bestrahlung dieser, denn die Standard-Therapie für eine TIN ist die besagte Bestrahlung. Eine Chemo fällt laut deren Einschätzung raus. Die Alternative ist natürlich der klassische Weg und man entfernt den ehemals befallenen Hoden; anschließende Kontrollen etc. – auch klar. Mein Problem: In Deutschland wird diese „risikoadaptive Therapie“ so gut wie gar nicht durchgeführt (habe mit zwei deutschen Urologen gesprochen; aber die meinen, dass man im KH natürlich mehr am Puls der Zeit sei, da man als reiner Urologe ja immer in KH überweise). In Österreich hat man angeblich gute Erfahrungen damit gemacht (angeblich gibt es auch Metastudien – diese versuche ich noch zu bekommen). Long story short: Ich habe jetzt noch ca. 1-2 Wochen um mich zu entscheiden, was ich denn machen möchte. Bestrahlung oder ab damit. Kennt sich hier jemand mit einem derartigen Fall aus? Ich kann gerne auch noch weitere Details zur Verfügung stellen.

Ich wäre auch für jede Einschätzung dankbar.

Dazu kommt: Wenn ich mich bestrahlen liese, würde der linke Hoden abgeschirmt werden. Der rechte wird aufgrund der Bestrahlung unfruchtbar, soweit ich das verstehe. Warum genau rät man mir dann dennoch zu einer Kryokonservierung? Das hat mich auch ein wenig verwirrt.

Danke euch allen schon mal!

[oli]

Hi,

relevant ist hier egal ob 3mm (so einen Fall kenne ich) oder 4cm, vor allem die Infiltration von Lymphen und Gefäßen - das bestimmt bei Nicht Seminomen das Rückfallrisiko. Läge Infiltration vor, bist du unabhängig vom Rest ein Kandidat für die Chemo. Das würde ich mal dringend klären!

Für mich stellt sich die Frage: was bringt es dir, den restlichen Hoden zu behalten, wenn du noch einen gesunden hast? Die Bestrahlung hat auch immer eine gewisse Streustrahlung die auf den Rest des Körpers bzw. den anderen Hoden wirkt. Der bestrahlte Hoden ist danach eh hinüber und wird sich relativ wahrscheinlich nicht mehr erholen...

Ich würde mal einen Spezialisten aus der Ärzteliste hier im Forum anschreiben und deinen Fall schildern.

Gruß
Oli

[Marco1]

Hallo Tha3leb,

und willkommen im Forum wobei der Anlass nicht so schön ist.

Hier im Forum gibt es auch einen Beitrag "Ärzteliste /Spezialisten" mit einigen Adressen zum Thema Zweitmeinung Hodenkrebs. Ich würde Dir empfehlen, dass Du deine Anfrage auch mal dort hin richtest.

Verstehe ich es richtig, dass man einen Teil entfernt hat (embryonales Karzinom) und im gleichen Hoden weiterhin die TIN vorliegt? Es ist sehr schwierig hier eine Einschätzung abzugeben. Hier spielen viele Faktoren eine Rolle, wie z. B. welche Behandlungsart ist "besser" zu ertragen. Auf jeden Fall ist es aber wichtig, dass Du mit dem bevorstehenden Weg (Bestrahlung oder Entfernung) einverstanden bist und diesen auch unterstützt, denn es bringt Dir nichts, wenn Du nicht dahinter stehst. Sich in den kommenden Monaten dann Gedanken/Vorwürfe ("bin ich den richtigen Weg gegangen" - "warum habe ich nicht...." usw.) machen ist dann keine ideale Situation für Dich.

Du hast aber schon recht, dass in vielen Fällen (ein gesunder und ein erkrankter Hoden) eine Entfernung vorgenommen wird. Sollte dann im verbliebenen Hoden etwas auftreten versucht man so lange wie möglich "erhaltende" Maßnahmen vor der Entfernung. Die Frage ergibt sich aber auch (leider) - und so auch bei mir - nicht bei allen, da unser"Fund" deutlich über Deine 7mm hinausgeht/hinausging.

Bei der Bestrahlung besteht ein gewisses Risiko (bitte frag nicht nach der Quote, denn ich bin kein Fachmann), dass trotz Abschirmung die Spermienproduktion und damit einhergehend die Zeugungsfähigkeit des gesunden Hodens betroffen sein kann. Daher ist dies eine Sicherheitsmaßnahme für den schlimmsten Fall.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Glück und Erfolg und wenn Du magst, dann halte uns auf dem laufenden.

Viele Grüße
Marco

[Toby01Harv]

Hi,

würde Dir auch dringend zu einer Zweitmeinung, z.B. bei Prof. Gerl in München, raten.

Soweit ich die Sachlage einschätze, ist 8mm nicht ganz so klein; man wird Dir daher wohl Entfernung des kompletten Hodens sowie Wait & See empfehlen. Eine Bestrahlung des Hodens würde ich wahrscheinlich nicht machen, weil dies den anderen Hoden stark in Mitleidenschaft ziehen könnte.

Aber, wie gesagt, unbedingt Zweitmeinung einholen.

[Tha3leb]

Zitat von oli

Hi,
relevant ist hier egal ob 3mm (so einen Fall kenne ich) oder 4cm, vor allem die Infiltration von Lymphen und Gefäßen - das bestimmt bei Nicht Seminomen das Rückfallrisiko. Läge Infiltration vor, bist du unabhängig vom Rest ein Kandidat für die Chemo. Das würde ich mal dringend klären!

Lieber Oli, ich bin mir nicht ganz sicher, ob hiermit die sog. "Gefäßeinbrüche" gemeint sind. Laut Histologie wären diese jedoch auszuschließen. Zwei Oberärzte aus der Urologie meinten zu mir, dass ich kein Patient für eine Chemo sei, aber vll sollte ich trotzdem nochmal spezifisch danach fragen.

@Marco1: Genau. Das embryonale Karzinom war, wie bereits erwähnt, noch evtl. sogar nur wenige Wochen alt. Die Entfernung in toto war kein Problem und ich denke, das man mir den Hoden nicht abgenommen hat, weil man nicht davon ausgegangen ist, dass die Geschichte bösartig sei.

@all: Es haben sich jedoch neue Erkenntnisse aufgetan. So "easy" wie ich mir das vorgestellt habe geht das nun doch nicht. Ich zitiere hier mal meine E-Mail von vor zwei Tagen, die aus dem Krankenhaus eingeflattert ist:

" ... auch ich habe ihren Fall noch weiter exploriert, die Metastudie war nur in Bezug auf Hodenerhalt bei Hodentumor und Nachbestrahlung einer TIN bei Einzelhoden ausgelegt, das Problem ist nach Rücksprache mit den Radioonkologen, dass eine Einzelbestrahlung bei 2 Hoden nicht möglich erscheint. (es geht technisch nicht die beiden Hoden ausreichend zu trennen, dies war mir bisher auch nicht bekannt da ich so einen Fall noch nicht behandelt habe!)

Ich würde Ihnen so gesehen jedenfalls raten auch den 2. Hoden biopsieren zu lassen ( eine TIN auch am anderen Hoden würde eine Bestrahlung beider Hoden nötig/möglich machen!), oder falls es Ihnen sicherer erscheint die Biopsie auch im Rahmen der Hodenentfernung des befallenen Hodens in einer Sitzung durchführen zu lassen. Die Bestrahlung müsste wie schon besprochen auch nicht akut stattfinden, sondern könnte, je nach Familienplanung, mit engmaschigen Kontrollen verzögert durchgeführt werden, mit dem Risiko eines neuen Tumors.

Ich hoffe Ihnen weitergeholfen zu haben, bitte um Rücksprache wie Sie sich entscheiden, sobald Sie alle Zweitmeinungen eingeholt haben."

@Toby01Harv: Danke Dir!

[oli]

Hi,

ja - Gefäßeinbrüche ist der Überbegriff dafür.

Nach der Mail aus dem KKH würde ich mir definitiv den Hoden abnehmen lassen, sonst hast du nach der Bestrahlung zumindest erstmal keine Testoproduktion mehr. Dabei kann man dann auch die Biopsie machen (was mittlerweile aber nur noch bei Risikopatienten gemacht wird)...

Ergo: Raus mit dem Ding, möglichst zeitnah. Eine TIN geht in 7 Jahren zu 70% in einen Tumor über - was aber nicht bedeuten muss, dass das noch so lange dauert

Gruß
Oli

[b45]

Hey, im welchen Spital bist du?

Nicht seminom wird doch nur mit Chemotherapie behandelt?

Embryonales Karzinom ist sehr aggressiv, würde zur extra Vorsicht raten.

Zweitmeinung kannst du dir in Wien auch beim Dr. Scholz von KFJ holen, ist ein Hodenexperte hier.

[Tha3leb]

Bzgl. Bestrahlung würden die mich eh in KFJ weiterleiten. Danke für den Tipp. Ich denke, dass aufgrund der "Größe" das bei mir mit viel Glück versehen ist/war. Bisher haben alle Zweitmeinungen nix von Chemo gesagt.