Gliobastom - nicht zu operieren

[Nora]

Hallo,
ich brauche dringend Hilfe und Informationen.
Bei meiner Mama hat man ein Gliobastom - nicht zu operieren - festgestellt.
Ich weiss es erst seit gestern, meine Mama noch garnicht.
Wo finde ich Informationen über alternative Behandlungsmethoden bzw. über die Lebenserwartung? Ihr Arzt meinte, wir sollten noch einmal schön Weihnachten mit ihr feiern. Sie wird von Tag zu Tag schwächer, und das innerhalb von 14 Tagen.

[fjb]

Hallo,

holt euch auf jedenfall eine 2. Meinung in einer renomierter Klinik für Neuochirugie ein, es gibt verschiedene Operationsmethoden und Behandlungstechniken, diese erfahrt Ihr dort.
Alternative Methoden eventuell danach in Betracht ziehen oder als Ergänzung planen.
Sonst an meine E-mail Adresse wenden.

Alles Gute
fjb

[Nora]

Hallo,
danke für deine Nachricht. Es geht im Moment alles so schnell für uns.
Gerade eben habe ich mit meiner Mama telefoniert, sie hat heute schon eine halbe Stunde gebraucht um Socken und Unterhose anzuziehen. Jetzt gleich machen sie im Krankenhaus eine Gewebeentnahme, morgen abend muss ich zur Besprechung mit dem Arzt ins Krankenhaus. Ob da Zeit ist für eine zweite Meinung, ich weiss nicht. Innerhalb von einer Woche hat es sich um 200 % verschlechtert.
Was sind alternative Behandlungsmethoden, wenn tatsächlich eine OP nicht mehr in Frage kommt? Anscheinend wachsen die Tumore rasend schnell.
Grüße
Nora

[fjb]

Hallo,

Es ist richig das einige Tumore sehr schnell wachsen. Vom behandelden Arzt Fortecortin zur Abschwellung eventuell vorhandener Odeme verordnen lassen, dadurch kann eventuell wieder eine Verbesserung eintreten, sowie Pantazol als Magenschutz.

Alles Gute

[sandra 73]

Liebe Nora,
habe nun endlich meine Registrierung, habe deshalb deinen Beitrag erst heute gelesen, sehe, dass es schon eine weile her ist, dass du geschrieben hast. darf ich fragen, wie es deiner Mutter geht. Bei meiner Mutter war es genauso, ich frage mich, ob Du eine Zweitmeinung hast einholen lassen? Vielleicht liest Du ja diese Zeilen und kannst noch antwortenAlles Gute für Euch, Sandra

[Nora]

Liebe Sandra,
leider hab ich ziemlich wenig Zeit, hier immer wieder zu schreiben, aber ich lese einfach in meiner Mittagspause hier im Forum die Erfahrungen der anderen. Meiner Mama geht es sehr schlecht. Mehrere Ärzte haben sie untersucht, innerhalb von 4 Wochen kann sie jetzt nur noch ein paar Schritte (5 m) mit Hilfe von anderen laufen. Montag geht Bestrahlung und Chemo los. Sie kann sich nach einer halben Stunde kaum noch konzentrieren, kann sich kaum noch was merken, spricht sehr schlecht. Manchmal frage ich mich, was die Bestrahlung denn noch bewirken soll. Die Ärzte sagen, besser wird es nicht mehr, nur ohne Bestrahlung hat sich noch 2-4 Monate. Meine Mama blockt völlig, will es nicht wahr haben, nicht darüber sprechen wie es weiter geht. Sie will nach Hause, verständlich, aber zu Hause ist sie alleine. Ich wohne 40 km weg, bin alleinerziehend mit 2 Kindern, kann meinen Job nicht so einfach aufgeben. Die Schwestern in der Klinik machen mir Vorwürfe (indirekt), dass ich zu wenig bei meiner Mama bin, dabei bin ich jede Mittagspause, jeden Abend und am Wochenende bei ihr. Es kommt einfach so viel zusammen. Ich denke momentan einfach nur von Tag zu Tag.
Wie war es bei deiner Mama? Wäre schön, wenn du mir zurück schreibst.
Grüße Nora

[sandra 73]

Liebe Nora,
es sit immer wieder bedrückend, dies alles zu lesen. Meine Mutter starb am 10. August am Glioblastom, ihre Diagnose kam Anfang Februar, nach einer Biopsie. Auch bei ihr inoperabel (Ein großer auf dem Balken, drei kleine in der rechten Hirnhälfte verteilt). Nach der kleinen Biopsie schon Verlust des Kurzzeitgedächtnisses, im Anschluss sofort Bestrahlung, unter der es ihr immer schlechter ging, hoher Zucker dazu (wegen des Cortisons), sie wurde gleich am Ende der Bestrahlung bettlägrig, Pflegefall Stufe 3. Nichts ging mehr alleine, kein Essen, Trinken, Waschen, sie lag dann ab dem 28. März hier in Kassel im Hospiz. Auch ich konnte mich nicht kümmern ( Kinder 3, 10, 13 Jahre alt, mann ganzen Tag an der Arbeit, sie bekam da ja schon Insulin, und Morphium nach Verlangen gesprizt) . Ich fühlte mich voller Schuldgefühle, habe aber die nächsten 5 Monate eingesehen, dass ich das hätte nicht allein bewältigen können, es war ziemlich schlimm. Ich bin seit Februar jeden Tag einige Stunden bei ihr gewesen, meine Dreijährige immer dabei, das war auch für das Kind schlimm, aber sie wollte bei niemandem bleiben. Ich bete und hoffe, dass deiner Mutte die Bestrahlung und die Chemo noch eine annehmbare Lebenszeit ermöglicht. Meiner Mutter gaben die Ärzte noch 3-6 Monate, sie hat das halbe Jahr geschafft, ohne Chemo, dafür war ihr Zustand zu schlecht. Ob sie ihren Zustand wirklich einschätzen konnte, weiß ich bis heute nicht genau, ich denke, manchmal ja, manchmal nein, aber es war eine schwere Zeit. Und auch jetzt die Zeit ist sehr schwer. Ich wollte das alles eigentlich nicht schreiben, aber ich denke wirklich, man kann das Ende nicht vermeiden, man sollte nur zusehen, das man die Zeit noch gut miteinander verbringt, vielleicht sich nochmal näher kommt, "aufräumt", solange es noch geht. Ich denke an Euch, seid stark, (ist deine Mutter auch allein lebend?), kommt Euch näher, aber mit dem Wissen, dass ihr irgendwann loslassen müsst.Alles, alles Liebe, Sandra

[Nora]

Liebe Silke,
danke für deine mail. Irgendwie hört sich bei dir alles ähnlich an wie bei mir. Ja, meine Mama lebt eigentlich auch alleine. Sie hat einen Lebensgefährten, der aber verheiratet ist, mit seiner Frau zusammen lebt und nur alle 2 Wochenenden bei ihr war. Auch jetzt ist er uns keine Hilfe, im Gegenteil, er versucht, meinen Bruder und mich gegen einander auszuspielen etc.
Gestern hatte meine Mama die erste Chemo und Bestrahlung. Hat sie supergut weg gesteckt, wobei jeder sagt, die erste Woche geht ganz gut.
Das Schlimme ist, sie will nicht reden, keine Gefühlsregung zeigen. Oft darf ich nicht einmal ihre Hand streicheln, geschweige denn, dass sie mal mit mir über die Krankheit oder wie es weitergeht redet. Das belastet mich (und natürlich auch meinen Bruder) sehr. Ihr Hausarzt meinte gestern, wenn sie die Bestrahlung nicht verträgt, sollen wir abbrechen und sie in Würde sterben lassen.
Du schreibst, deine Mama war im Hospiz. Das hat mir die Stationsärztin auch empfohlen. Aber irgendwie schaffe ich den Schritt nicht. Ist es nicht ein Abschieben? Nein - bestimmt nicht, aber ich hab schon bei dem Gedanken ein schlechtes Gewissen. Kannst du mir darüber mehr sagen? Am Samstag ist bei uns in Ulm ein Vortrag von der AOK über die Hospizarbeit. Da will ich, wenn ich es schaffe, hin gehen. Vielleicht ist es ein erster Schritt.
Ich hoffe, du schreibst mir zurück.
Liebe Grüße Nora

[Peter]

Liebe Nora,

es tut mir leid, das es Deiner Mutter nicht so gut geht.

Wartet einmal ab, oft kommen die komplikationen einer Therapie gar nicht und wenn sie die Bestrahlung verträgt dann denke ich schon das es ihr sehr helfen wird...

Gibt es in dem Krankenhaus keine Seelsorger, oder einen psych. Dienst?

Ich würde mich mit meinen Problemen einmal an diese wenden. Vielleicht können sie Euch dabei helfen, zu lernen über die Krankheit zu reden´, dazu gehört auch wo vor Du oder auch Deine Mutter Angst habt...

Ich denke das würde Euch beiden sehr helfen!!!

Frag einfach einmal nach...


Liebe Grüße

Peter

[AndreaM]

Liebe Nora,

ich bin grade mehr zufällig hier hineingestolpert. Ich habe im Forum für Angehörige über den Tod meiner Mutter im Hospiz berichtet (Meine Mama geht bald). Meine Mama war auf ihren eigenen Wunsch im Hospiz, sie hat sich hauptsächlich aus der eigenen Erfahrung heraus so entschieden. Wir haben meine Großmutter (Demenzkrank) zuhause gepflegt, und meine Mutter hat in dieser Zeit, in der wir alle an die Grenzen unserer Belastbarkeit gegangen sind einmal entsetzt festgestellt, dass von der Liebe, die sie für Ihre Mutter empfand unter all der Last kein Platz mehr war. Das hat sie so entsetzt, dass sie das selbst nie erleben wollte.

Im Hospiz wird sich um alles gekümmert, das bedeutet für die Angehörigen, sie können ihre gesamte Kraft allein dafür aufwenden, für den Menschen da zu sein. Zuzuhören. Die Hand zu halten, ungefragtes zu fragen, ungesagtes zu sagen. Ich bin sehr froh, dass wir diesen Weg gegangen sind.

Die Entscheidung allerdings, die Erkenntnis der Situation, das Abfinden mit den Tatsachen - das war unglaublich schwer für alle Beteiligten. Meine Mutter wollte es uns (Familie) erst nicht sagen, dass sie die Behandlung abbrechen wollte. Glücklicherweise war ihre Freundin so ehrlich es uns zu sagen. Also sind wir auf meine Mama zugegangen und haben ihr gesagt - egal was sie entscheidet, wir stehen hinter ihr. Wenn sie kämpfen möchte, kämpfen wir mit ihr. Wenn sie ihre Ruhe haben möchte, geniessen wir diese Ruhe mit ihr. Allerdings hatten wir 3 Monate von der Diagnose bis zur Entscheidung, wir hatten Chemo, Bestrahlung, mehrere Ärtze - und fühlten uns trotzdem völlig von den Ereignissen überrollt. Wenn ich das hier richtig sehe, hattest Du grade erst 4 Wochen, Du musst ja völlig vor den Kopf gestossen sein!

Was ich Dir eigentlich sagen möchte: Du musst kein schlechtes Gewissen haben, wenn Du Deine Mutter - wenn es soweit ist - nicht zu Dir nachhause holen kannst. Ein Hospiz ist ein schöner Ort um dort zu sein, es ist nicht mit einem Krankenhaus zu vergleichen. Besuche eines, sprich mit den Menschen, dann kannst Du diesem Teil der Zukunft entspannter entgegengehen.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft - und folge in Deinen Entscheidungen immer Deinem Herzen, nicht nicht dem schlechten Gewissen dass Dir eine Krankenschwester machen will!

Viel Glück für die weitere Behandlung!
Andrea

[Nora]

Hallo Peter,

die Stationsärztin meiner Mama ist Psychater. Aber auch sie kommt trotz
intensiv versuchter Gespräche nicht an meine Mama ran. Vielleicht braucht sie einfach auch Zeit, um alles zu verarbeiten. Wir werden warten und da sein, wenn sie uns braucht. Das haben wir ihr auch gesagt, auch dass sie uns niemals eine Last sein wird. Vielleicht hilft es ihr ja..und dann auch uns.

Danke, dass ihr mir hier alle Mut macht.
Nora

[sandra 73]

Liebe Nora,
Andrea hat eigentlich schon geschrieben, was es über das Hospiz zu sagen gibt. Als wir (meine Muttter war damals mit ihren 2 Schwestern und mir dort) das erste Mal da waren, hat mich diese Ruhe und Stille in diesem Haus fast irre gemacht, weil mir das von zuhause so fremd war, später war diese Ruhe genau das, was wir alle brauchten, auch meine Mutter. Sie hatte leider schon nach 2 Tagen vergessen, wie es dort war und wusste nichts mehr von dem Besuch da (vielleicht war es wegen des kaputten Kurzzeutgedächtnisses, vielleicht aber auch Verdrängung) Es gibt dort viele Ehrenamtliche, die sich liebvoll kümmern. Das Hospiz in Kassel hat auch nur 6 Betten. Ich habe in den 3 Wochen, in denen meine Mutter nochmal hier zu Hause war, zur Zeit der Bestrahlung, schon gemerkt, dass ich immer ungeduldiger wurde, weil sie selbst so durcheinander und empfindlich war, innerhalb von 5 Minuten war es zu heiß, habe ich ein Fenstergeöffnet, war es zu kalt, dann sollte ich den Holz/Kohleofen anstellen, dann stank es aber wieder nach Rauch, man konnte es ihr nicht recht machen, das war sehr schwer und deprimierend. Ich habe keine Geschwister, die mir hätten helfen können, nur die Kids. Und sie war ja nach den 3 Wochen nicht mehr fähig aufzustehen, sie wollte weg, fühlte sich selbst unsicher und blieb seitdem ja auch schwerer Pflegefall. Die Fahrt dorthin war kaum auszuhalten, aber es musste sein. Und ich bin dankbar, dass sie dort sein konnte, die haben sich so bemüht, ihr noch jeden Wunsch zu erfüllen. Schau es Dir doch mal an, euer Hospiz, dann warte erstmal, was deiner Mama die Chemo und Bestrahlung bringen. Ich drücke Euch sooo die Daumen..Sandra

[Nora]

Liebe Sandra,
vor 2 Tagen die Nachricht: der Tumor hat sich innerhalb von 1 Woche verdoppelt. Seit Montag jetzt Chemo und Bestrahlung -> seit gestern kann sie garnicht mehr aufstehen, redet oft wirr, dann ist sie wieder völlig klar. Meine Mama lehnt ein Pflegeheim bzw. Hospiz ab, aber mein Bruder und ich werden für sie entscheiden. Morgen ist ein Vortrag über Hospizarbeit hier bei uns, ich werde hingehen und es mir anhören. Sobald wir bei ihr zuhause alles klar haben (Krankenbett, 24-Std.-Pflege) werden wir sie heim holen, und wenn es nur für kurze Zeit ist. Ich hoffe nur, dass sie nicht leiden muss. Leider spricht sie nicht darüber, was sie fühlt und denkt, auch nicht, ob sie Schmerzen hat. Wenn ich sie frage, wie es ihr geht, sagt sie nur immer: Ja, mir geht es gut soweit.
Mal sehen wie das Wochenende verläuft.
Grüße
Nora

[sandra 73]

Liebe Nora,
ich hatte Probleme mit unserem Internetzugang, deshalb schreibe ich erst heute, habe aber oft an Euch gedacht. Bei meiner Mutter war nach der Bestrahlung keine Möglichkeit mehr ein MRT oder CT zu machen, da sie ja von da an schön körperlich und geistig sehr schlecht dabei war. Bekommt sie Cortison? Wieviel? Bei meiner Mutter stellte sich rasch ein sehr hoher Zuckerspiegel ein, dann bekam sie Insulin. Ich bin rumgerannt wie ich weiß nicht was, nachdem sie nach der Biopsie zuhause war, von den Ärzten so gut wie keine Aufklärung über Dinge wie Zucker, null Hilfe, denn ihr regulärer Arzt war zu der Zeit im Urlaub. Die Vertretung meinte nur, dass sie doch ein wenig aufstehen und in den Garten gehen sollt, wußte aber zu der Zeit schon nicht mehr, wie sie vom Sofa aufstehen sollte. Es war eine Katasrophe. Sie wollte erst gern nach Hause, dann wollte sie wieder weg, weil sie Angst hatte, es passiert ihr was, dann wußte sie nicht , wo sie sich befindet, oder wo es zur Toilette geht. Für eine 24-h Stunden Betreuung fehlte uns leider das Geld. Als sie im Hospiz ankam, wußte sie nach 10 Minuten nicht mehr, wo sie ist oder wie sie dorthin kam. Monatelang wechselte sich total wirres Zeug mit normalen, logischen Sätzen ab, sodaß man gar nicht mehr wußte, woran man war. Es ist eine schwere Zeit und ich bin geschockt, dass es sich scheinbar auch bei Euch so rasch verschlechtert. Ich denke an Euch und glaube auch, dass ihr irgendwie die richtige Entscheidung trefft und manchmal glaube ich man trifft sie instinktiv für denjenigen und auch für sich richtig, egal ob nun zuhause oder anderswo. Ich hätte meiner Mutter wirklich gern ermöglicht zuhause zu sterben, aber im Nachhinein weiß ich, ich hätte das, was sich entwickelte nicht geschafft und bewundere jeden, der es packt. Ich würde Euch gern helfen, aber ich weiß, dass man das nicht wirklich kann. Alles Liebe für Euch, Sandra

[Nora]

Liebe Sandra,
ich kann in deiner Antwort so viel Ähnlichkeit mit uns erkennen. Das Cortison
(fortecortin) hat man verdoppelt, Insulin bekommt meine Mama auch schon seit 3 Wochen gespritzt. Jetzt haben wir die 2. Woche Chemo und Bestrahlung hinter uns, sie fühlt sich sehr schlapp, kann kaum noch sitzen. Die Lähmung geht jetzt schon auf die linke Seite über (Bein). Manchmal habe ich das Gefühl, sie sieht auch schon schlecht. Wie auch bei deiner Mama habe ich bei meiner das Gefühl, manchmal ist sie völlig klar, dann wieder ist sie entweder in der Vergangenheit oder sie bekommt einfach nicht die richtigen Worte raus. Wir haben noch 2,5 Wochen Bestrahlung vor uns. Laut Krankenhaus kann sie eigentlich heim. Aber jeden Tag 40 km einfach zur Bestrahlung fahren, dann noch ca. 10 Treppen runter und hinterher wieder hoch tragen? Das schafft sie ja garnicht. Deshalb hat die Ärztin gemeint, bis zum Ende der Bestrahlung versuchen sie, meine Mama im Krankenhaus zu lassen. Ende nächster Woche bekommen wir eine Pflegekraft aus Polen. Ich hoffe, das geht alles gut. Der Hausarzt will auch tatkräftig mithelfen, wir wollen noch eine Gemeindeschwester fragen, ob sie uns unterstützen kann.
Manchmal hab ich das Gefühl, mir wächst einfach alles über den Kopf. Meine Kinder sehen mich kaum noch, meine Tochter (15), bis jetzt eine gute Schülerin, hat auf einmal 3 Vierer nach Hause gebracht. Mein Haushalt steht auch Kopf, ich hab sovieles neben Job noch zu erledigen (Bank etc.). Und ständig plagt das schlechte Gewissen, man will allen gerecht werden, schafft es aber nicht. Meine Mama wartet schon darauf, dass ich jeden Tag komme, (schaffe es aber teilweise nicht immer), sagt dann manchmal: Na endlich kommst du. Sie wird in letzter Zeit oft so ungerecht. Ich weiss ja, sie kann nichts dafür (die Ärztin meinte, auch in ihrem Wesen wird sie sich verändern), aber es tut einfach weh. Ich mache, was ich kann, komme, so oft und so lange ich kann, vernachlässige Kinder und Haushalt. Aber sie registriert es oft nicht. Ich weiss, ich bin ungerecht. Aber ich habe auch nur begrenzt Kraft.
Es tut gut, wenn ich hier lese, dass es anderen auch so geht und ich die Erfahrungen anderer lesen kann.
Danke und Grüße. Nora