Gibt es Rezidive direkt nach Abschluss der HD?

[flautine]

Hallo Kathrin,

Mann, ich bin von den Socken, ich hatte auch schon den "Verdacht", dass Ihr es seid! HAMMER!! Ich freu mich, dass es Euch so gut geht! An Sebastian habe ich auch oft gedacht ... ist die Leukämie denn im Griff, weißt Du da was? Ich muss jetzt los, ganz viele liebe Grüße auch an Deinen Mann, werde meinem gleich Bericht erstatten!

Bis bald
flautine

[Simone aus HAL]

Liebe Kathrin,

ich danke Dir vielmals.

War gerade im Krankenhaus ein SHG-Mitglied besuchen. Oh war das traurig, dass muss ich jetzt erst einmal verdauen.

Liebe Grüße
Simone

[Simone aus HAL]

Hallo Kathrin,

ich leite seid Oktober 2004 die SHG. Es gibt viel zu organisieren und wir sind gern mal auf Veranstaltungen unterwegs. Auch laden wir in unsere SHG Apotheker, die Pharmazie oder Ärzte ein. Sie beantworten uns Fragen oder halten nach Bedarf auch Vorträge. Wir feiern zusammen, lachen gern mal und reden natürlich über unsere Krankheiten. Unser Treffen beginnt immer mit dem Austausch von Blutwerten. Unsere Mitglieder haben die verschiedensten Leukämie- bzw. Lymphomerkrankungen. Der Schwerpunkt in unserer Gruppe ist CLL. Durch diese chronische Leukämie kommt es immer wieder vor, dass Gruppenmitglieder im Krankenhaus liegen.

Die traurigen Momente überwiegen zum Glück nicht. Wir sind alle sehr verbunden und vertraut miteinander. Probleme werden bei uns offen angesprochen. Egal ob Mann oder Frau wir genieren uns nicht. Hier im KK ist es ähnlich. Aber viel kann ich hier nicht immer beitragen, weil sich ja doch meist akut erkrankte austauschen. Viele sind hier so schlimm erkrankt, mussten schon so viel ertragen und ihr Lebenswille ist so enorm groß. Ich kann nur vor JEDEM hier den Hut ziehen. Manchmal schäme ich mich direkt ein bisschen dafür, nicht immer die richtigen Worte hier zu finden. Bei mir sind es bereits fünf Jahre her und ich verfüge über so viel Abstand, dass ich den Schalter umlegen kann und mit meinen Gedanken weit weg von diesem Kriechtier bin. Das erschüttert mich manchmal schon. Auf der anderen Seite kümmere ich mich aber sehr intensiv um unsere SHG. Besuche Mitglieder in Krankenhäuser oder pflege unsere HP.

Das war ein kleiner Einblick, wenn Du Fragen hast, ich gebe gern Auskunft.

Tschau
Simone

[Menuett]

Liebe Kathrin!
Das ist ja blöd, dass die letzte PET nicht aussagekräftig genug war. Wegen den Leukos, also ich würde mir erstmal keine zu großen Sorgen machen, denn bei den Hodgkin ist es eigentlich meistens so, dass du am Blutbild kaum bis gar keine Veränderungen hast. So wurde es mir zumindest erklärt. Bei mir war auch nie eine Veränderung. Und ich denke mal, sinkende Leukos sind irgendwo besser als steigende, denn wenn sie zum Beispiel wie verrückt steigen, wäre es bei einer Leukämie ein Hinweis, aber es geht ja erstens um einen Hodgkin und zweitens sinken sie und steigen nicht. (Gott, ich schreib vielleicht kompliziert ) Was aber auch sein kann, ist bei mir so gewesen, wenn die Werte insgesamt stark abfallen, kann das davon kommen, dass das Knochenmark "schläft", also kein Blut mehr bilden kann. Das passiert, wenn jemand zum Beispiel Hochdosischemo oder Chemo über einen sehr langen Zeitraum bekommen hat. Ist auch nichts schlimmes, regelt sich wieder von selbst. Fragt doch mal die Ärzte, die müssen euch doch eigentlich alle Fragen beantworten können.
Hoffe, ich hab nicht zu sehr verwirrt sondern ein bissel geholfen.
Drück euch die Daumen, ganz liebe Grüße
deine Patty

[Menuett]

Hey Kathrin!
Ich finde es auch irgendwie komisch, dass in einer Rehaklinik keine Bluttests gemacht werden. Das sollte doch eigentlich möglich sein, habe das bisher immer so gehört von den Rehakliniken. Auch blöd finde ich, dass eure Ärztin da so eine Panik anscheinend verbreitet, ich meine, wenn sie sich nicht sicher ist,was es sein könnte, es also NICHT weiss, dann soll sie doch bitte auch nicht so einen Wind machen, oder hat sie etwa doch einen Verdacht, den sie noch nicht gesagt hat?
Ich versteh euch total gut, dass ihr euch jetzt große Sorgen macht. Wer würde das nicht tun. Meine Mama und ich haben auch total gezittert, als es nach der CT hieß: Da ist wieder was, was wir aber noch nicht zuordnen können. Gehofft haben wir, dass nichts sein mag, aber naja, sollte halt nicht sein. Ich bete jedenfalls, dass es bei euch gut ausgeht, drücke meine Daumen. Es muss doch einfach mal gutgehen..
Ich wünsche euch noch einen schönen Abend, weiterhin ganz viel Kraft und ganz liebe Grüße,
deine Patty

[flautine]

Hallo Kathrin,

hmm, also ich würde mich nicht verrückt machen, denn ein Rezidiv würde sich meiner Meinung nach wohl kaum durch veränderte Blutwerte ankündigen. Soweit ich weiß, können die Blutwerte in den ersten Monaten nach TP immer mal schwanken; vielleicht hat Michael ja auch einen kleinen, evtl. unbemerkten Infekt (gehabt), wogegen der Körper Leukos einsetzen musste. Dass die Reha-Ärztin einen Termin in Essen gemacht hat, finde ich trotzdem gut, denn die können noch andere Werte kontrollieren als die Rehaklinik. Außerdem kennen sie Michael besser und können die Ergebnisse daher besser einordnen und interpretieren.
Ich drück Euch fest die Daumen, dass etwas ganz Harmloses dahintersteckt!

Liebe Grüße
flautine

[Menuett]

Meine liebe Kathrin!
Nun zumindest ein paar Möglichkeiten habt ihr nun genannt bekommen, natürlich hoffe auch ich, dass es sich bei dem Übeltäter um das Cotrim handelt. Ich habe das auch mal bekommen, bin inzwischen aber auf Kepinol für Erwachsene umgestiegen, ist das vielleicht besser? Ich weiss es nicht..
Gut, dass ihr so schnell noch einen CT-Termin bekommen habt. PET ist öfter nicht so aussagekräftig, je nachdem was man sucht. Aber was mir eingefallen ist, vielleicht ist das ja eine Idee, es gibt bei uns in der Uniklinik Frankfurt ein PET-Computertomographen. Der macht erst eine CT-Aufnahme, entweder Ganzkörper oder eben der jeweilige Bereich und dann wird direkt anschließend, musst gar nicht aufstehen, etwa 15 Minuten lang eine PET gemacht. Ihr habt also beides in einem, so kann man mit beiden Bildern was anfangen. Kleines Problem könnte sein, diese Tomographen sind noch recht neu, die gibt es nicht in jeder Klinik, weil sie halt auch sehr teuer sind, aber vielleicht habt ihr ja Glück und eure Klinik oder zumindest eine in eurer Nähe, hat dieses Gerät. Wäre zumindest noch eine Option, wenn das CT so nichts ergibt.. Gut zu wissen, dass ihr für den Notfall auch nochmal eingefrorene Stammzellen habt, hoffe natürlich, dass es nicht nötig sein wird, dass diese nochmal gebraucht werden.
Joa, mir gehts solala, durchwachsen, mein CRP sinkt zwar ganz brav wieder, was mich sehr glücklich macht, dafür sinken meine Werte auch immer noch. Ich hab Angst, dass ich wieder staionär aufgenommen werden muss, wenn die Werte zu stark absinken. Ich hasse diese Station, das ist eine einzige Qual für mich. Aber meine Mama ist ganz optimistisch, sie glaubt ganz fest daran, dass es diesmal gut geht. Hoffentlich hat sie Recht. Von den Schmerzen her, leider keine Verbesserung, was aber wohl kein Wunder ist, hat mir ein Arzt heute mal wieder gesagt, solange die Werte schlecht bleiben, kann sich der Körper nicht erholen. Irgendwann ist es vorbei...
Ich wünsche euch noch einen schönen Abend, drücke ganz fest meine Daumen, dass eure Paris-Reise klappt und weiterhin viel Kraft ,
LG, Patty

[flautine]

Hallo Kathrin,

sehen wir es mal so: Ein Medikament weniger! Spaß beiseite, ich hoffe sehr, dass es wirklich nur an diesem -Zeug liegt. Es hat schon teilweise was von Wahl zwischen Pest und Cholera mit den ganzen Medis und ihren Nebenwirkungen ...
Das PET-CT ist eigentlich die genaueste Diagnostikmethode: beim CT werden die Organe mittels Röntgenstrahlen sozusagen scheibchenweise plastisch dargestellt, so dass man Veränderungen optischer Art sehen kann. Bei der PET wird radioaktiv angereicherte Zuckerlösung gespritzt; da Tumorzellen eine erhöhte Stoffwechselaktivität haben, sammelt sich die Lösung dort, so dass diese Punkte im Bild leuchten (durch die Radioaktivität). Kombiniert man CT und PET, sieht man nicht nur etwaige Veränderungen, sondern kann oft auch sehen, ob diese tumorbedingt sind. Oft heißt leider nicht immer, so wie bei Euch. Die PET ist oft nicht eindeutig, weil nicht nur Tumorzellen, sondern auch Entzündungen und anderes leuchten, eben alles, was einen schnelleren Stoffwechsel hat. Warum dann eine CT besser sein soll als eine PET-CT, weiß ich nicht; ich könnte mir höchstens vorstellen, dass man es wahrscheinlich in der CT sehen kann, wenn Tumoraktivität vorhanden ist, nämlich durch den Abgleich der Bilder. Eine PET lohnt sich dann wohl nicht, weil sie genau so uneindeutig sein könnte wie beim letzten Mal. Die diagnostische Bedeutung der PET-CT (im Vergleich zur alleinigen CT) ist bei Lymphomen auch aktuell sehr umstritten und wird im Rahmen von Studien erforscht.
Zur Himmelslaternenparty kommen wir natürlich herzlich gern, wenn sie stattfindet (was ich Euch von Herzen wünsche!!). Danke für die Einladung schon jetzt!
Zu uns schreibe ich gleich noch bei mir.

Liebe Grüße
flautine

[Menuett]

Liebe Kathrin!
Abwarten ist immer das Schlimmste, irgendwie.. ich drück euch die Daumen, dass ihr die Zeit Infektfrei übersteht. Sollte aber klappen, wie Du ja schon geschrieben hast, es ist Gott sei Dank Sommer, da sind Erkältungen recht selten und wenn man große Ansammlungen und kranke Menschen meidet, sollte es eigentlich hinhauen. So mache ich es zumindest immer. Bin auch ganz vorsichtig, gerade im Moment, wo ich im absoluten Zelltief bin, aber auch sonst, ich kann mir einfach (wie jeder andere Krebpatient auch) keine Infekte erlauben.
Da seid ihr also in Bad Vilbel, ja das ist in unsere Nähe, etwa 35 Kilometer von uns entfernt. Wir wohnen ja in Bad Soden, steht ja auch schon hinter dem Namen. Dann wünsch ich euch ein paar schöne Tage bei uns in Hessen.
Mein CRP ist endlich negativ, ich hab mich so irre gefreut, und das Beste, ich hab das Wochenende frei!! Ich freu mich so sehr. Ich glaube damit ist das Thema Station abgehakt. Oh Mann, endlich einen Schritt weiter.
Jetzt werde ich erstmal dieses Wochenende genießen, sogut ich kann, hoffentlich bleibts sonnig. Anhang 12800
Ich denk an Euch und drück weiterhin meine Daumen,
ganz liebe Grüße,
deine Patty Anhang 12799

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen,
ich wollte mich auch mal kurz zu den Schmerzen äußern
und dich willkommen heißen.
Ich war jetzt einige Zeit nich im Forum.
Seit meiner HD mit Stammzelltransplantation vor 1 Jahr,
leide ich an Knochenschmerzen/ Rücken und natürlich die Angst
das der Krebs wieder da ist. Zur Zeit ruht er ich hoffe auf immer
und ewig. Die Schmerzen sind natürlich
da und machen mir das Leben schon schwer,
da ohne Schmerzmittel nichts geht.
Manchmal weiß ich natürlich nicht wie ich die
Symtome einschätzten und dann bekomme ich Angst.
Ich denke das es auch von der Chemo kommt
und eine Spätfolge ist, es äußert sich bei mir so richtig kein Arzt
und alles wird dann mal auf die Psyche geschoben.
Klar das die Psyche leidet bei so einer schlimmen Krankheit das muss man ja auch erstmal verarbeiten. Fakt ist aber die Schmerzen sind da
und ich habe schon von vielen Betroffenen gehört das Sie Jahre
noch an Erschöpfung und Schmerzen leiden.
Ich habe dießbezl. ein Tread
unter ....unterschätze Spätfolgen was die kein Arzt sagt.... angelgt und
gehofft das doch einige Betroffene Menschen
( leider zu wenig die da reinschreiben) traut Ihr Euch nicht ????
was Nachwirkungen der Chemo und Schmerzen angeht,
gibt es doch immer wieder Fragen von Betroffenen gibt
und es evtl. sehr hilfreich sein könnte und evtl auch ein wenig Angst nimmt
weil man dann weiß das man nicht alleine mit den Schmerzen ist.
Ärztlich abklären sollte man das ja auf jeden Fall

LG

[flautine]

Hallo Kathrin und Michael,

heute ist ja, wenn sich nichts geändert hat, der CT-Termin. Ich drücke alle Daumen, dass das Ergebnis gut ist!!!

Liebe Grüße
flautine

[Menuett]

Liebe Kathrin!
Deine letzte Nachricht hast Du irgendwann nach 13 Uhr geschrieben, vielleicht habt ihr jetzt schon ein Ergebnis und wenn, dann sicher nur ein supergutes. Bei den vielen Daumen die da gedrückt werden, kann es doch nur gut werden. Habe sehr an Euch gedacht. Bei mir wird es jetzt hoffentlich endlich mal einen positiven Trend nehmen, habe jetzt noch 10 Tage Pause, muss nur ab und zu mal in die Klinik zum Hickmankatheter-spülen aber die restliche Zeit werde ich nochmal so gut ich kann genießen.
Ich wünsche Euch eine traumschöne Parisreise, versucht die Sorgen und Qualen der letzten Zeit etwas zu vergessen und genießt eure Zeit.
Fühl Dich mal lieb geknuddelt und ganz liebe Grüße,
deine Patty Anhang 12842

[flautine]

Liebe Kathrin,

hmm, so richtig gut hört sich das wirklich nicht an - wobei das CT ja doch gut ist, oder? Wenn ich es richtig verstanden habe, liegt das Hauptproblem jetzt in den schlechten Blutwerten und dass man nicht weiß, warum sie so schlecht sind. Hoffen wir, dass es nicht ins KM gegangen ist!
Hat Michael denn bei der Punktion kein Dormicum bekommen? Dann dürfte es nicht wehtun bzw. er dürfte sich hinterher an nichts erinnern. Vorausgesetzt, der Arzt/die Ärztin ist fähig ...
Jetzt macht Euch aber erst mal ein paar tolle Tage in Paris, genießt es! Lebt im Augenblick, jeder schöne Moment ist kostbar, das wissen wir und auch ihr mittlerweile wohl besonders gut.

Liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Liebe Kathrin.

ich hatte letztes Jahr eine Stanze ohne Dormicum das war echt der Hammer, ich dachte nie wieder.
Vor gut 2 Wochen dann die zweite. Ich habe dem Arzt gesagt, nur mit Dormicum oder gar nicht. Also hatte er mir eine Tablette gegeben ... und das Ding hat nicht gewirkt ich war die ganze Zeit klar und habe mich mit ihm unterhalten. Er hatte mir aber, weil ich ihm wirklich dringend gesagt hatte, dass es einfach sch....wehgetan hat, die 3fache lokale Betäubung in die Region gegeben, wo er arbeiten musste.
Dadurch würde ich heute sagen, mit einer mehrfachen lok. Anästhesie ist es gut zu bewältigen - ich bin kein Held bei sowas.
Die ganze Sache dauert ja auch kaum mehr als 10 Minuten.
Als alles fertig war, kam dann auch Dormicum zur Wirkung. Bin wie in Trance nach Hause und habe den kompletten Tag verschlafen

Lieben Gruss
Beate

[Menuett]

Hey Kathrin!
Oh Mann, das tut mir Leid, dass das Ergebnis nun doch nicht so gut ist wie erwartet.. werde aber weiter feste Daumen drücken, versprochen.
Knochenmarkspunktionen tun wirklich ziemlich weh, ein Grund, warum wir in der Kinder -und Jugendonkologie diese nur mit leichter Sedierung gemacht bekommen. Daher kenn ich das gar nicht anders und trotz dieser Erleichterung hat man auch danach noch arge Schmerzen, das ist einfach eine schlimme Untersuchung. Was ich gar nicht kannte, dass man da Dormicum gibt, ich bekomme das immer nur vor MRT und PET-CT, weil ich starke Platzangst habe und trotz des Medikaments bin ich noch gut "online" bekomme alles mit und spüre soweit auch alles, also weder das ich hinterher alles vergessen hätte, noch dass ich irgendwie etwas nicht spüren würde. Aber ich weiss nicht, welche Dosis ihr da bekommt, vielleicht ist meine niedriger oder bei mir wirkt es einfach nicht so wie es soll, gibts ja auch... Aber Kathrin, nachdem was Dein Mann schon alles durchgemacht hat, wollt ihr nichtmal fragen, ob das auch mit so einer leichten Sedierung geht? Da darf man auch direkt danach wieder nach Hause (wenn die Schmerzen soweit erträglich sind und man wieder fit ist) und da bekommt man garantiert nichts mit, das weiss ich sicher. Ich weiss nicht, vielleicht ist es ja eine Idee..
Versucht trotzdem die Zeit in Paris noch ein bisschen zu genießen.
Liebe Grüße
deine Patty