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  #1  
Alt 29.05.2008, 13:09
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Erzangie Erzangie ist offline
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Standard B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo ihr alle,

ich habe mich jetzt schon einige Tage durch das Forum gelesen und habe das Gefühl, hier vielleicht Hilfe zu finden. Kurz zu meiner Person und meiner Situation:

Ich heiße Angie, bin 39 Jahre alt, seit vielen Jahren alleinerziehende Mutter von zwei Töchtern, berufstätig, vielfältig ehrenamtlich tätig und studiere seit drei Semestern berufsbegleitend BWL. Mitten im Leben, quasi. Seit fünf Wochen besteht der dringende Verdacht auf Hodgkin/ NHL, dabei fing alles doch so harmlos mit einem dicken Knubbel unter meinem Ohr an.. Vorgestern bekam ich telefonisch vorläufig bescheid: die Biopsie des Lymphknotens ergab Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, die Zweitmeinung eines anderen Instituts fehlt allerdings noch. Ich weiß nix genaueres (ich hab schon gelesen, dass es da einige Sub-Typen gibt), ich weiß auch noch nicht genau, welches Stadium (es sind aber Lymphknoten an beiden Halsseiten befallen, außerdem unter der linken Achsel und laut Ultraschall ist die Milz vergrößert). Und ich weiß natürlich auch noch nicht, was jetzt für eine Therapie auf mich wartet.

Ich habe solche Angst. Ich bin mit meinen beiden "echt" alleinerziehend, der Vater lehnt jeglichen Kontakt ab und ist mittlerweile untergetaucht. Die Kleine (sie ist neun) kennt ihn gar nicht. Ich versuche, mich nicht von meinen schwarzen Gedanken völlig runter ziehen zu lassen, wobei mir hier die Berichte auch schon geholfen haben. Aber ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass ich hier im Internet aufpassen muss, was ich lese und wie alt die jeweiligen Seiten sind, sonst wird alles noch schlimmer...

Konkret weiß ich nicht, was für Untersuchungen noch gemacht werden (wie schlimm ist eine Knochenmarkuntersuchung??) und wie lange dauert es jetzt noch, bis endlich die Behandlung startet? Wie soll ich bloß mit meinen Kindern reden? Was passiert bloß mit meinem Job? Wie kann ich nur meinem Umfeld helfen, meine Freunde sind völlig geschockt und wissen teilweise nicht, wie sie mit mir umgehen sollen.

Ich lese mich weiter hier durch und nehme mir ein Beispiel an eurer tapferkeit.
Liebe Grüße
Erzangie
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  #2  
Alt 29.05.2008, 13:28
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Liebe Erzangie,

willkommen bei den Lymphies ich denke hier bist Du richtig, denn trotz aller Schwere sorgen wir hier für Herzlichkeit und Heiterkeit und wer es braucht bekommt Trost. Aber auch Info kannst Du hier bekommen, es gibt ein paar sehr fitte alte Hasen

Das histologische Ergebnis lässt meist mind. 2 oft bis zu 4 Wochen auf sich warten, das ist normal, weil standardmässig nicht nur ein Labor untersucht.
Eine Knochenmarksbiopsie ist eine kleine Sache, wenn man sich ein Schlafmittelchen geben lässt (in der Regel Dormicum) ich hab das ohne gemacht besser nicht.
Wie alt sind denn Deine Kinder, es gibt von der Krankenkasse eine Haushalthilfe, hier im Forum hat Linnea eine, und die ist wirklich begeistert von ihr. Du als alleinerziehende Mutter bekommst das ohne Probleme.
Wen die Therapie feststeht, am besten sofort mit der Kasse Kontakt aufnehmen. Oder schon in der Klinik nachfragen, der soziale Dienst kann Dir auch Info geben.
Ausserdem kannst Du bei sicherer Diagnose einen Schwerbehindertenausweis beantragen, dann hast Du einen besseren Kündigungsschutz.

Und ich finde, es ist nicht Deine Aufgabe Deinem Umfeld zu helfen sondern umgekehrt. Sie werden lernen müssen damit umzugehen, schliesslich musst Du es auch. Und Du bist jetzt die Hauptperson.

Bei den Kindern würde ich mich beraten lassen, auf jeden Fall ehrlich sein!! Die Kinder haben feine Antennen und wenn sie merken dass sie beschummelt werden macht es ihnen mehr Angst. Vielleicht meldet sich Zicke und Linnea bei Dir, die haben auch kleine Kinder und können Dir bestimmt besser helfen.

Alles Liebe
Beate
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  #3  
Alt 29.05.2008, 14:30
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

liebe angie,

so ein mist, daß es dich auch getroffen hat! aber erstmal: herzlich willkommen hier! ich hoffe, daß dir die menschen in diesem forum genauso viel hilfe und unterstützung geben können wie mir.

wie beate schon schrieb, habe ich zwei kinder: der große ist 8 jahre und die kleine 1 1/2. und wir haben seit monaten einen von der krankenkasse bezahlten engel, der täglich für 3-4 stunden da ist, einkauft, essen kocht, den haushalt in ordnung hält und die kinder betreut. das alles läuft allerdings nicht unter haushaltshilfe, sondern unter "familienpflege". wenn du dich bei deiner krankenkasse nach familienpflegerinnen in deiner gegend erkundigst, wirst du sicherlich alle nötigen auskünfte erhalten. so lange du in einer krebstherapie steckst, hast du auf jeden fall anspruch auf diese unterstützung. wieviele stunden pro tag dir zugestanden werden, scheint bei den krankenkassen unterschiedlich gehandhabt zu werden.

daß du dir wegen deiner kinder besonders gedanken machst, kann ich nur zu gut verstehen! mit dem großen haben wir von anfang an offen gesprochen. ich glaube auch nicht, daß man eine solche therapie (mit allen eventuellen nebenwirkungen) durchziehen kann, ohne daß die kinder grob wissen, worum es geht, warum man sich das antut... sie machen sich ja doch ihre gedanken und die ängste treten manchmal an anderen stellen zutage als man erwartet: wir hatten z.b. im letzten dezember erstmalig einen weihnachtsbaum im pflanztopf, weil unser großer keinen abgesägten (=sterbenden) baum haben wollte. insgesamt hält sich unser großer aber sehr gut. ich versuche auch in engem kontakt zu der klassenlehrerin zu bleiben, um nichts zu übersehen, denn natürlich könnte sich eine solche seelische belastung schnell negativ auf die konzentrationsfähigkeit oder das sozialverhalten auswirken. aber bisher haben wir diesbezüglich alle miteinander glück gehabt... tja, und die kleine kennt mich eigentlich nur krank und wächst da so hinein. sie ist aber sehr sonnig und unternehmungslustig.

liebe angie, ich wünsche dir alles, alles gute und würde mich freuen, wieder von dir zu hören! bis dahin!

alles liebe,
deine linnea
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  #4  
Alt 29.05.2008, 15:30
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo Erzangie,
erstmal Willkommen wenn auch der anlaß Sch.. ist.
Äpfelchen und Linnea haben das wichtigste schon geschrieben.
Gehst Du ins Franziskuskrankenhaus in die Ambulanz??. Da habe ich meine Knochenbiopsie machen lassen. Dank Dormicum habe ich garnichts mitbekommen, war überrrascht das die schon fertig waren. Ansonsten werden einige Untersuchungen noch auf dich zukommen. Der ganze Körper CT, Knochenzintigramm , Herzecho, EKG ect. Aber alles auszuhalten.
Nach dem Stating(so nennen sich die ganzen Untersuchungen) ist dann klar in welchem Stadium Du dch befindest , danach richtet sich auch die Therapie.
Wenn Du fragen hast melde Dich, alles liebe
Ulli
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  #5  
Alt 29.05.2008, 15:42
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Liebe Angi,
herzlich willkommen bei uns im Forum. Mein Mann hat auch ein diffuses, großzelliges B-Zell Lymphom. Das ist ein hochmalignes NHL Lymphom.

Als erstes wirst Du vermutlich eine R-CHOP Chemotherapie bekommen. Davor brauchst du keine Angst haben, mit den heutigen Begleitmedikamenten ist sie wirklich gut verträglich. Die Horrorvisionen von ständigem Übergeben usw, die man so aus dem Fernsehen von Chemotherapie hat, haben wir absolut nicht erlebt. Klaus ging es die ganze Zeit recht gut. Klar, mit jeder Chemotherapie wird man ein bisschen schlapper und müder und am Ende war auch er froh, als er sie hinter sich hatte, aber sie war wirklich nicht schlimm, also keine Panik!

Klaus hat jetzt nach der R-CHOP auch noch 23 Betrahlungen bekommen, da er zwei Bulks hatte (Tumorgröße über 6.5 cm). Die Bestrahlungszeit war etwas härter als die Chemo, aber das lag wohl auch daran, dass er das Pech hatte, dass der Magen bestrahlt wurde und er das nicht gut vertragen hat. Da ging es ihm dann ähnlich wie mir in meine Schwangerschaften, nur ohne der schönen Anlass dahinter!

Aber auch die Zeit ging vorbei und unsere Therapie liegt jetzt seit vorgestern hinter uns. Wir sind erstaunt wie schnell es im Endeffekt gegangen ist. Lass' den Kopf nicht hängen, Du packst das auch!

Wir haben auch zwei kleine Kinder. Meine Tochter ist fast 6 und mein Sohn wird im Juli 4. Wir haben von Anfang an offen mit den Kindern darüber gesprochen. Wir haben ihnen gesagt, dass der Papa schlimm krank ist und jetzt eine lange Zeit brauchen wird, um gesund zu werden. Dass er von dieser Krankheit auch sterben könnte haben wir nicht erwähnt. Ich denke nicht, dass man so weit gehen muss mit der Ehrlichkeit.

Zu Beginn waren unsere Kinder schon ein wenig nachdenklich, aber inzwischen sind sie an die Krankheit gewöhnt und da wir selbst wieder zurück in den Alltag gefunden haben und Klaus Krebs eigentlich nur sehr selten Thema bei uns ist, sind sie wieder genauso fröhlich und unbefangen wie früher. Klaus war keinen einzigen Tag im Krankenhaus, sondern hat alles ambulant gemacht und so haben sie auch nicht besonders viel davon mitbekommen.

Liebe Angi, ich hoffe, dass Du bald genauer Bescheid weißt und deine Therapie begonnen wird, denn Du wirst sehen, die Zeit bis man die genaue Diagnose hat, ist die Schlimmste! Danach geht alles schon wieder aufwärts!

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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

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Zur Zeit geht es uns gut.
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  #6  
Alt 29.05.2008, 15:48
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Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo ihr Lieben,

Ganz herzlichen Dank für den warmen Empfang, das tut mir wirklich gut.

Nachdem ich meinen ersten Beitrag gerade verfasst hatte, kam der Anruf vom Krankenhaus, dass ich wegen des ergebnisses des Instituts aus Frankfurt vorbei kommen sollte. Ich bin direkt hingefahren, bin gerade zurück und völlig durcheinander. Der sehr nette HNO-Arzt hat für mich einen Termin in der Onkologie vereinbart (am 5.6. soll ich hin) aber jetzt heißt die Diagnose Malt-Lymphom. Hmmmmm... ich hab gelesen, dass das von anderen Organen als den Lymphknoten ausgeht, aber soweit ich weiß, hab ich nix am Magen... und vor allem, wie geht das jetzt weiter? Ja, ich weiß, alles Spekulation ;-) bevor man mir nichts genaueres sagt. Das macht mich ganz kirre, man sagt mir, ich sei schwer krank aber ich FÜHL mich nicht so!

Ich werde bestimmt hier weiter fragen. Danke euch allen! Den Hinweisen mit dem Ausweis und der Familienhelferin werde ich auf jedenfall nachgehen.

Liebe Grüße
erzangie
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  #7  
Alt 29.05.2008, 16:09
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo Angie,
ja das Gefül kenne ich auch gut, man fühlt sich vollkommen Gesund und die erzählen einem was das man Krebs hat. Das wird auch noch einige Zeit ein ganz seltsames Gefühl bleiben.
Hier ein Link wo fast alles gut beschrieben ist
http://www.lymphome.de/InfoLymphome/...Einteilung.jsp

Alles liebe
Ulli
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  #8  
Alt 29.05.2008, 16:49
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

liebe angie,

louise, die hier im forum unter dem namen samue67 schreibt, ist ebenfalls an einem malt-lymphom erkrankt. sie wird dir vermutlich von uns allen hier am besten sagen können, welche therapien in diesem fall empfohlen werden. sie hat auch einen eigenen thread, wenn du dort mal schauen möchtest...

wir haben unserm großen auch nicht direkt gesagt, daß ich sterben könnte oder "todkrank" sei, aber irgendwie wußte er von alleine in welchen dimensionen sich das ganze bewegt.

liebe grüße,
deine linnea
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Geändert von Linnea (29.05.2008 um 17:14 Uhr)
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  #9  
Alt 29.05.2008, 18:09
Zicke Zicke ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

hallo!

auch ich möchte dich hier bei "uns" ganz herzlich willkommen heißen! wie du bestimmt schon gemerkt hast, bist du hier von ungewöhnlich vielen wunderbaren menschen umgeben, die dir jederzeit zur seite stehen, wenn du das möchtest.

meine kinder sind 11 und 7 jahre alt, ich habe es genauso gemacht, wie die anderen...habe meinen beiden zwar gesagt, daß ich schwer krank bin, daß ich medikamente bekommen werde, die auch schlimme nebenwirkungen haben können, aber daß ich daran sterben könnte habe ich ihnen nicht gesagt. das haben andere getan... soll heißen, als unser umfeld mitbekam, daß ich krebs habe, waren natürlich alle schockiert und diese schockierten reaktionen haben meinen mäusen gesagt, daß das keine besonders schlimme grippe ist, sondern eben krebs. im nachhinein denke ich, ich hätte vielleicht zumindest bei der großen noch ehrlicher sein können, die haben eben doch ganz feine antennen....

ich bin auch immer im kontakt mit den lehrern meiner kinder, auch jetzt noch, die chemo ist ja mal gerade seit zweieinhalb monaten zu ende. aber kopf hoch, die zwerge lernen ganz fix, damit umzugehen, wenn mama mal nicht gut drauf ist!

und was die haushaltshilfe angeht...ich hatte sie immer die erste woche nach der chemo für 4 stunden am tag, hätte sie aber auch für mehr zeit bewilligt bekommen...manchmal muß man auch ein bißchen renitent bocken bei den piraten von der krankenkasse!

viele liebe grüße,

dat zickchen
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  #10  
Alt 29.05.2008, 21:13
hafed hafed ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo Erzangie,

Herzlich willkommen hier im forum, hier wirst du alle infos die du brauchst bekommen, du hast es vieleicht schon bemerkt, es gibt sehr gute und hilfsbereite leute hier im forum,

ich habe ein b-zell-lympom im dünndarm,
es gibt immer schritte vor der therapie, mit dem man rechnen soll, und zwar, ultrashal,CT,und Konochenmark, oder zumindest wurde es bei mir so gemacht,
ultrashal haste bestimmt schon gemacht, CT ist auch harmlos kann in seltene fälle zu übelkeit oder kopfschmertzen führen, was ich selbe nicht erlebt habe.
knochenmark ist auch einfach, du sollst es aber am besten beim schlafen machen, dann mekst du nichts,

Ich bin auch student,hänge bei der diplomarbeit, und arbeite als werkstudent neben bei als halbe stelle,
ich musste eine op machen,um den tumor zu entfernen, bevor ich mit dem chemo angefangen habe, daher musste ich mich krank schreiben, die ersten 6 wochen hat mein arbeitsgeber gezahlt und danach zahlt die krankenversischerung, als ich mit der chemo anfing, habe ich gemerkt dass ich sie vertragen kann, daher habe ich entschieden mein diplom arbeit bei der firma weiter zu machen, und arbeite samstag auch neben bei bei meiner alter firma, ich weiß ,dass alle ich meine die firma wo ich arbeite uind die firma wo ich mein diplomarbeit mache, ein verständis dafür gehabt, und sogar unterstützt. manchmal kann ich nicht dahin, oder will ich früher feierabend machen,oder komme ich später weil ich im vorherigen tag meine chemeo gehabt hatte, dafür haben sie auch verständnis gehabt, haupt sache muss man es mit dem chef besprechen, und wenn er ein kleinen menschlichen verständis hat, wir er es verstehen.
eine sache noch, ich kann dir nur raten, dass du neben bei was machst,solange dein körper es dir erlaubt, und vergiss es dass du krank bist, natürlich muss du auf deine gesundheit aufpassen, aber verhalte normal mit der arbeit und studium, das wird dir helfen, und wird dieses komischen verhalten und mitleid von deinen freunden ändern.
sonst drüke ich dir die daumen,und hoffe dass du es schafst, du wirst es auch

hafed
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"Das Leben hat nur für sich Sinn "
---------------------------------
Also verschwinde keine Zeit beim Suchen!
Annehmen oder beenden!
Aber niemals am Rand leben!
-----------------------------------

Wer ist Gott?

Wenn du die Augen zu machst und dir ganz doll was wünschst! Ist Gott derjenige, der dich ignoriert!
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  #11  
Alt 30.05.2008, 11:49
Elfenland Elfenland ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo Erzangie !

Auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlaß nicht der *schönste* ist ! Hier im Forum bist Du sehr gut aufgehoben, man findet immer ein offenes Ohr !

Ich habe auch ein B-Zell Lymphom im Brustkorbbereich, hatte eine OP und hab gerade mit der Chemo angefangen. Mach Dir nicht soviele Sorgen, Du wirst es schaffen ! Ich weiß wie das ist, gerade mit der Angst. Ich lese, Du hast Kinder, ich habe auch welche. Die *dümmsten* Gedanken kommen einem in den Kopf Aber wir *stecken den Kopf* nicht in den Sand !!! Es geht weiter, Schritt für Schritt, für DICH und für die Kinder !

Die meisten Untersuchungen, die noch kommen, wurden ja schon aufgezählt. Bei meiner Knochenmarksuntersuchung hatte ich mir auch eine *Schlafspritze* geben lassen, ich hab nichts davon gemerkt.

Ich wünsche Dir alles Gute !

LG Elfenland
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  #12  
Alt 01.06.2008, 14:52
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Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo ihr Lieben,
hier im Forum eure verschiedenen Beiträge zu lesen, setzt mir immer wieder den Kopf zurecht. Ich sauge wie ein Schwamm eure ganzen Mut-Mach-Botschaften auf und bewundere jeden einzelnen von euch für eure Kraft und Tapferkeit.

Ich habe mit meinen Kindern gesprochen, wenn auch auf unterschiedliche Weise mit unterschiedlicher Reaktion. Tasha, meine 14 Jährige Tochter, war erst geschockt und traurig und versuchte dann, mich zu trösten. Wir schaffen das schon, wir haben schon so viel geschafft, sagte sie, wollte aber auf der anderen Seite auch nicht "zu viel" hören. Wir haben uns darauf geeinigt, dass ich ihr immer so viel sage, wie sie mich fragt, dann aber ehrlich. Luna, der Kleinen (sie ist neun) habe ich nur gesagt, dass ich noch eine ganz lange Weile nicht arbeiten werde und wegen des dicken Knubbels am Hals Medikamente bekommen werde. Ich werde ihr Schritt für Schritt sagen, was geschieht, ich weiß aber nicht, ob diese Entscheidung die richtige ist. Sie wechselte auch sofort das Thema, so dass ich glaube, sie will gar nicht soo viel wissen. Ihre größte Sorge ist, dass ich wieder ins Krankenhaus und von ihr weg muss.

Gestern rief dann eine ganz alte Bekannte an, von der ich bestimmt schon drei Jahre nichts mehr gehört hatte. Sie fragte, wie es mir geht. Da ich versuche, nicht dem ganzen Dorf zu sagen, dass ich krank bin, war ich sehr erstaunt über die Frage, und es stellte sich heraus, dass sie den bericht der Pathologie geschrieben hatte und sofort wußte, dass es um mich geht. Sie hat auch schon den Referenzbericht aus dem Institut in der Hand gehabt und mir versprochen, ihn mir zuzuschicken. Sie habe mit ihrem Professor gesprochen und meinte, ich solle mir nicht zu große Sorgen machen, meine erkrankung sei sehr selten, aber niedrig maling und gut behandelbar (???? ich hab gelesen, dass gerade die niedrig-malingen NHL nicht heilbar sind) und man ja wenigsten wüßte, was es genau wäre. Hmmmm.... bin ich skeptisch, da Suse333 mir hier geschrieben hat, dass es bei den MALT-Lymphomen drei verschiedene Subtypen gibt, so dass ich mir sicher bin, dass man mich ab nächster Woche erst einmal auf links dreht, um zu gucken, was ich alles hab oder nich, aber gut... Jedenfalls "schwimme" ich immer noch und weiß nicht, wohin mit mir.

Ich bin wohl noch im Schock-Stadium. Ich will einfach mein Leben zurück, arbeiten gehen vor allem, damit unsere wirtschaftliche Zukunft nicht gefährdet ist, und nicht bei jedem meiner Gedanken unweigerlich wieder auf meine Erkrankung zurückkommen. Ich entwickel ja sogar hypochondrische Anwandlungen, als ich gestern sehr spät im Bett lag (ich hatte ein Fest, auf das ich mich schon lange gefreut hatte) schlug mein Herz hart und ich hatte ein heißes Gefühl im Magen (klar, es war vier Uhr morgens und ich war sowas von platt) und ich dachte nur, jetzt ist es aus, jetzt kriegste noch nen Herzkaspar dazu... jedes kleine Zipperlein is direkt ein weiteres Krebs-Symptom. Ich bin bescheuert... und kenn mich und meinen Körper nicht mehr. Und auf der Abifeier gestern hat man sich viel über Idealgewicht und sportliche Fitness gestritten... ich fand das völlig surreal :-)

Jetzt hab ich mich hier "ausgekotzt". Aber damit geht es mir auch schon wieder ein bißchen besser

Ich wünsche euch allen einen friedlichen, sonnigen und beschwerdefreien Sonntag.
Liebe Grüße
Erzangie
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  #13  
Alt 01.06.2008, 15:11
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo liebe Erzangie,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier in unserer Runde! Es ist gut wenn Du Dich hier „auskotzt“!, wenn nicht hier, wo dann? Wir sind genau so wie Du betroffen und nutzen diese Gelegenheit ebenso: es hilft, ich hoffe sehr, Dir auch!
Zu Deinem Befund: Suse 333 hat vollkommen recht, auch das Malt Lymphom unterteilt sich noch! Sind denn bereits alle Befunde da, Mikrobiologie, Histologie etc. Die Befunde werden zudem mit einem 2. Institut abgeglichen, alleine schon um eine sichere Diagnose zu stellen! Ist natürlich super schwer es Deinen Kindern so zu vermitteln dass jede von ihnen die „richtige Dosierung“ erhält. Aber auch Deine 9 jährige wird Dir Fragen stellen und nicht immer weg schauen. Ich kenne einige, die nehmen die etwas älteren, z.B. auch Deine Kleine mit zum Arzt als „Unterstützung“. Kinder fühlen sich natürlich auch erst einmal von einer solchen Situation überfordert. Ich kann Dir nur empfehlen, nehme psychologische Familienbetreuung in Anspruch: es steht Dir zu und Du hast mit dem geschulten Personal (Psychologen) immer das richtige getan!
Ich wünsche Dir weiterhin für die Diagnostik alles Gute, hoffe sehr, dass dies nicht zu belastend für Dich ist!

Noch einen wunderschönen Sonntag
Liebe Grüße
Ina
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  #14  
Alt 01.06.2008, 22:41
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Liebe Angie,

ich lese hier auch immer und eigentlich wenn es geht jeden Tag mit, es soll ja sowas wie eine Forumssucht geben wirst schon merken wenn es Dich gepackt hat

Gut, dass Du mit Deinen Kindern gesprochen hast. Ich weiß, wenn man sich bei Ungewißheit selbst was zusammen reimt, ist es immer schlimmer als die Realität.
Die Welt ist ein Dorf, was...eine alte Bekannte tippt Deinen Befund...wenn sie sagt, dass niedrigmaligne gut behandelbar (dennoch nicht heilbar) ist, so stimmt das schon. Heilung bedeutet ja, man kriegt es weg und es kommt nie wieder. Alles andere heißt Remission. Mir wurde gesagt, selbst wenn es immer wieder kommt, wäre es immer wieder gut behandelbar. Naja, ich hatte halt die Hoffnung, dass es nicht sooo bald wieder los geht.

Dass Du schwimmst, ist völlig normal in dieser Situation. Das kennt jeder hier. Und das Schockstadium war bei mir auch noch etwas länger als ein paar Tage. Ich fand alles so irreal...hypochondrische Anwandlungen kenne ich gut.
Irgendwo ziept es - das ist Krebs - Schmerz in kleinen Zeh - Zehenkrebs...ist übertrieben, aber ich habe noch nie so intensiv in meinen Körper gefühlt und gehorcht wie die vergangenen 12 Monate.

Unser altes Leben zurück, geht leider nicht mehr...der point of no return ist überschritten...aber das neue Leben ist nicht weniger lebenswert...ich kann seit der Diagnose Wichtiges wesentlich besser von Unwichtigem unterscheiden. Über Lappalien rege ich mich nicht mehr auf. Fühlt sich neu und interessant an.

Ich wünsche Dir eine gute Woche
lg Beate
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  #15  
Alt 02.06.2008, 07:39
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Guten Morgen liebe Angie,

mir ist noch eingefallen, wg. Deiner Sorgen um den Job, vielleicht kannst Du ja mit Deinem Chef eine flexible Lösung ausmachen. Ich hatte ab Diagnose 5 Mo. weitergearbeitet um mir meinen 'Laden' zu erhalten. Das ging eigentlich ganz gut. Ich habe gefehlt an den Infusionstagen, und den Tag 8 nach der Chemo hab ich mir freigemacht, wege des Zelltiefs. Die Chemo habe ich immer auf Freitag gelegt, man kann da schon verhandeln, somit hatte ich das Wochenende zum erholen und die Woche danach im Zelltief, den Freitag, frei und das Wochenende sowieso. Das ging gut.

Klar ist, man muss lernen mit seinen Kräften haushalten, als alleinerziehende Mutter nicht so einfach (bin auch alleinerz. seit 15 Jahren), aber heute geht manches was ich mit früher nicht hätte vorstellen können.

Mein Hausarzt empfahl mir übrigens schon zu Anfang, meine Jüngste (damals 15) eine psychotherapeutische Begleitung zu geben. Anfangs wehrte sie sich, jetzt nicht mehr und es war eine gute Entscheidung.
Er sagte, die Mutter hat eine lebensbedrohliche Erkrankung, das macht ganz viel mit einem Kind.

Lieben Gruss
Beate
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