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AW: Diagnose am 21.08.2009
Hallo Elfriede,
habe dir in meinem Thead geantwortet - sorry. Gruß Karin
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Follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4A - Okt. 2007 wait & watch ab 17.11.08 Chemo R/Bendamustin bis 8.04.09 partielle Remission Rezidiv seit Okt. 2013 - wait & watch Bestrahlung Mai/Juni 2017 - 2 Gray |
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AW: Diagnose am 21.08.2009
Hallo Elfriede,
du fragst wie es mir jetzt geht!!!! Ich sage immer erstmal " mir geht es gut", aber dann kommt doch was. Meine Gliederschmerzen sind immer noch da, aber nicht mehr so schlimm. Seit 6 Wochen bin ich erkältet u. bekomme es nicht los. Auch sind meine Leukowerte seit der Chemo noch ziemlich niedrig, aber der Doc sagt, das wäre normal. Sonst kann ich mich nicht beschweren. Auch während der Chemo, bis auf die ersten beide Male, ging es mir relativ gut. Ich war 2 Wo. krankgeschrieben u. dann bin ich 2 Wo. arbeiten gegangen bis zur nächsten Chemo. Schönen Abend noch Karin
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Follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4A - Okt. 2007 wait & watch ab 17.11.08 Chemo R/Bendamustin bis 8.04.09 partielle Remission Rezidiv seit Okt. 2013 - wait & watch Bestrahlung Mai/Juni 2017 - 2 Gray |
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AW: Diagnose am 21.08.2009
Liebe Elfriede,
nochmal Post von mir,wie ich in Deinen Beiträgen und Fragen sehe,bist Du(verständlicherweise)sehr verunsichert. Genau Deine Bedenken wegen der Glatze hatte ich auch-obwohl es ja wunderschöne Perücken gibt,wollte ich die auch vermeiden,solange es geht. Das war auch ein Grund,warum ich in die Zevalin-Studie bin. Glaube mir,das packst Du alles-Du bist doch ein"Naturkind",wenn Du erstmal drin bist in der Mühle,läuft alles von selbst... Mach Dich nicht verrückt,vor allen Dingen frage nach der PET/CT Untersuchung !!! Gute NachtRenate |
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AW: Diagnose am 21.08.2009
Hallo Elfriede,
ich habe ja auch die gleiche Diagnose wie Du. Ich hätte mich auch gegen die CHOP gewehrt. Nun soll ich ja (falls es denn doch noch klappen sollte) R-Benda in der StiL-Studie bekommen und halte das für die beste Lösung. Ich hätte ja auch gerne die Rituximab-Monotherapie gemacht wie Mirijam (die übrigens auch die gleiche Diagnose hat), aber bei mir paßte das leider nicht (mehr). 3 Wochen sind keine allzu lange Zeit bei einem indolenten/niedrigmalignen/Grad1- Lymphom und die Zeit solltest Du Dir ruhig nehmen, wenn es nicht wirklich drängen sollte. Mal sehen, vielleicht gehen wir ja dann beide gleichzeitig da durch... Wie geht es Dir denn jetzt? So richtig viel Klarheit hat die Warterei ja scheinbar noch nicht gebracht. Laß Dich nicht verunsichern, Du machst es genau richtig, dass Du erst einmal versuchst, Klarheit zu bekommen. Und selbst wenn es den Ärzten nicht immer gleich paßt: gut informierte Patienten mit einer eigenen Meinung haben erwiesenermaßen die besten Vorraussetzungen für eine erfolgreiche Therapie! Ganz liebe Grüße Mottema
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Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther) Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen... Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende Komplette Remission und immer mehr Kraft |
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AW: Diagnose am 21.08.2009
Hallo,liebe Elfriede,
danke für Deine Glückwünsche zu meinem Geburtstag-mehr dazu,gerade für Dich in meinem-noch nicht ganz aufgeräumten Salon.... Kann Dich so gut verstehen,wie's in Dir aussieht-gib nicht so schnell auf,bohre weiter,bestehe auf Information,und dass Du unbedingtin diese Stil Studie willst !!! Liebe Grüße,Renate |
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AW: Diagnose am 21.08.2009
Hallo,Elfriede
habe Dir eine PN geschickt, Gruß Renate |
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AW: Diagnose am 21.08.2009
Liebe Elfriede!
Möchte Dir nur ein paar Grüße und gute Wünsche dalassen.Ich hoffe,es geht Dir den Umständen entsprechend gut und Du bist schon zu einer für Dich richtigen Entscheidung gekommen. Alles Gute und ein schönes Wochenende,mach's gut Eva |
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AW: Diagnose am 21.08.2009
Hallo Eva!!!!!
Danke für die guten Wünsche,wünsch dir auch einschönes Wochenende!!!! Hallo Mottema!!!! War heute wieder im Spital, wir haben die CT werte besprochen,da ja wieder mehrere dazugekommen sind u. die anderen sich vergrößert haben,werden die Ärzte besprechen, es wird am Montag die Stil- Studie freigegeben, mein Arzt meinte er ist sich fast sicher , daß ich da hineinkomm, es wäre auch in ihrem Interesse. Am Dienstag muß ich anrufen, dann weiß ich genau Bescheid. Hab noch gefragt wie lang es dann noch dauert, er meinte 2oder 3 Wochen, ich glaub wir fangen wirklich ziemlich gleich an. Liebe Grüße Elfriede |
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AW: Diagnose am 21.08.2009
Hallo,Elfriede
Lebst Du noch ??????? Wann geht's los bei Dir????? Liebe Grüße, Renate |
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AW: Diagnose am 21.08.2009
Hallo Elfriede,
ich kann Dich gut verstehen, so langsam merke ich auch, dass die Aufregung kommt. Wir werden beide sehen, wenn es erst los geht, ist es gar nicht so schlimm. Meine Teilnahme an der Studie ist noch nicht ganz klar, heute wird noch mal untersucht und Rituximab getestet. Deine Studienteilnahme wird schon klappen - was für ein gutes Timing, dass sie gerade jetzt, wo Du sie brauchst, freigegeben wird. Alles Gute und viel Geduld weiterhin, Mottema
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Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther) Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen... Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende Komplette Remission und immer mehr Kraft |
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AW: Diagnose am 21.08.2009
Liebe Elfriede,
schön,von Dir zu hören.Eben war alles wieder weg,was ich Dir schon geschrieben hatte.... Zuerst werden Deine Werte an die Studienleitung geschickt,die dann "grünes Licht" geben,ob Du dafür in Frage kommst.Bei mir war's die Charitee in Berlin-weiß nicht,wo die Deinige hockt.Bei mir durfte auch das Knochenmark nicht zu sehr befallen sein,da bei der Therapie die Werte sowieso erstmal in den Keller sausen. Bei meiner Therapie jedenfalls. Bei Dir dürfte alles auch kein Problem sein!!! Melde Dich bald wieder-bei mir gibt's nicht Neues.......Liebe Grüße, Renate |
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AW: Diagnose am 21.08.2009
Liebe Elfriede,
war gestern schon im Forum-aber da mir niemand geschrieben hatte bin ich gleich wieder raus... Gestern war ich seit langem mal wieder a l l e i n in der Stadt-bin zwar mühselig mit Stöcken herumgekrochen,aber ich war sooo stolz auf mich!! Mein Rolli ist noch nicht genehmt... Wann geht's jetzt endlich los bei Dir-ich weiß schon,bevor alle Formalitäten erledigt sind,das dauert ! Ein schöönes Wochende-heute gibt's wieder Pizza, Deine Renate |
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AW: Diagnose am 21.08.2009
Super !!!!!!! Nochmals schönes Wochende vonRenate |
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AW: Diagnose am 21.08.2009
Hallo Elfriede,
dann hat die Ungewißheit ja nun endlich ein Ende! Geht es Dir denn jetzt damit besser? Und wir fangen dann ja wirklich fast gleichzeitig an - was sind schon die zwei Tage... Ich wünsche Dir eine schöne Zeit - ich genieße es sehr, dass ich noch ein paar Tage "frei" habe. Auch wenn wir ja wirklich nur die "gemütliche" Chemovariante bekommen und es uns im nächsten halben Jahr bestimmt sehr oft sehr gut gehen wird - eine Ausnahmesituation ist es ja irgendwie doch. Ein fröhliches Wochenende, Mottema
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Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther) Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen... Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende Komplette Remission und immer mehr Kraft |
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AW: Diagnose am 21.08.2009
Hallo Mottema!!!!
Ja die Ungewißheit hat jetzt ein Ende, obs mir dabei besser geht kann ich momentan nicht sagen. Ich hab gestern die Papiere alle mitbekommen , hab am Abend dann die beschriebenen Nebenwirkungen gelesen........hab mir gedacht....,,Prost Mahlzeit".Doch Gott sei Dank hab ich ja im Forum schon viel herausgelesen,sonst würde man die Panik bekommen. Jetzt kann ich mir auch denken, warum ich eine Woche im Spital bleiben muß, bei uns in Ö. ist Bendamustin nicht zugelassen,nur jetzt in der Studie. Bei euch gibt es Benda. ja schon jahrelang. Nun wünsch ich dir ein schönes Wochenende, Elfriede |
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