Ewing Sarkom - Hilflosigkeit

Liebe Gaby,

Dass es Deinem kleinen Bruder so schlecht geht, tut mir wirklich sehr leid. Es ist schon schlimm, sich mit dieser aggresiven Krankheit auseinander setzen zu müssen, und dann ist er auch noch eingesperrt und deshalb vielleicht noch mehr mit der Krankheit konfrontiert, was manchmal sicher sehr frustrierend wirkt.
Mein Sohn durfte die erste Zeit gar nicht aus dem Bett. Seine Beckenknochen hatten sich fast aufgelöst. Auf dem Röntgenbild konnte man sie kaum sehen. Man hatte Angst, sie könnten brechen. Doch nach 2 Chemos gingen die Schmerzen weg. Er kann zur Zeit ohne Beschwerden leben. Die Knochen haben sich wieder regeneriert. Doch nun wirken die Chemos nicht mehr. Der Weichteiltumor hatte sich nur in geringem Maß verkleinert. Die Metastasen in der Lunge wachsen stetig in Größe und Anzahl.
Ich merke, dass er immer viel Kraft tankt, wenn er mit seinen Freunden unterwegs sein kann.
Ich wünsche Deinem Bruder von ganzem Herzen, dass die Chemotherapie bald anschlägt und er auch wieder tun kann, was er gerne möchte.
Bei meinem Sohn ist die Schulmedizin ist am Ende. Deshalb habe ich mich jetzt an ganzheitliche Kliniken gewandt. Hier wird nicht nur der Tumor, sondern der Mensch als Ganzes behandelt. Dort besteht noch die Möglichkeit einer Ganzkörper-Wärmetherapie oder Immuntherapie. Dies sind nun unsere letzten Hoffnungsschimmer.
In der 7-monatigen Behandlung meines Sohnes haben wir auch nicht nur gute Erfahrungen gemacht. Er kennt sich jetzt oft schon besser aus als die Schwestern und muss sie oftmals belehren. Es kam schon vor, dass ihm hochwirksame Medikamente doppelt verabreicht werden sollten, weil die Krankenakte nicht vollständig geführt wurde oder vergessen wurde, darin nachzusehen. Gott sei Dank passt mein Sohn mit auf. Ich möchte nicht wissen, wie viele Fehler gemacht werden bei Patienten, die nicht mehr dazu in der Lage sind. Zu diesem Thema könnte ich noch einige Geschichten aufschreiben.
Mein Sohn musste schon viele schlimme Dinge mit ansehen. Das macht ihn nachdenklich und traurig. Er verschließt sich immer mehr. Auch aus diesem Grund muss ich ihn dort raus holen. Er braucht wieder neue Hoffnung.

Ich wünsche auch Deinem Bruder und Deiner Familie, dass Ihr die Hoffnung nicht verliert, denn dann ist alles verloren.

Sei ganz lieb gegrüßt

Sabine

Hallo Gaby,
hallo Sabine,

ich wünsche Euch alle Kraft der Welt diese Zeit gut zu überstehen.

Ich kenne Eure Situation so gut und fühle mit Euch, denn alles das was Ihr jetzt mitmacht, habe ich ja bereits erlebt und leider hatten die ganzen Behandlungen bei meinem Sohn keinen Erfolg. Deshalb habe ich manchmal auch Hemmungen noch mehr ins Detail zu gehen, da bei Euch ja noch Hoffnung besteht.

Gaby, dass Dein Bruder nur noch im Rollstuhl sitzt, finde ich nicht so schlecht, denn leider brechen die Rückenwirbel sonst wirklich durch. Mein Sohn war in den letzten 3 Monaten dadurch querschnittsgelähmt, weil man die Situation nicht rechtzeitig erkannt hat. Die Chemotherapie zerstört wirklich die Knochensubstanz und beim Ewing Sarkom gibt es ja nur eine sehr aggresive Chemo und dazu noch die starken Bestrahlungen.

Gaby, besuchen ihn seine Freunde noch ? Mein Sohn hatte in dieser schwierigen Zeit einen guten Freund, der sogar seine Ausbildung unterbrach, um ständig mit ihm zusammen zu sein. Da gab es dann auch ganz schöne Konflikte mit der Freundin. Für mich war es allerdings eine Erleichterung. Viele Dinge hat er nur mit seinem besten Freund besprochen, seine Ängste, seine Wut, etc. was mich dann ganz schön eifersüchtig machte. Ich hätte so gerne noch Vieles von ihm erfahren, aber er hat immer abgeblockt und irgendwann habe ich es einfach akzeptiert.

Ich finde Deine Karte sehr schön, sie könnte so wunderbar trösten, aber ob es wirklich in dieser Situation einen Trost für unsere Brüder/Kinder gibt ?

Ich hoffe, dass bald eine positive Nachricht kommt und es wieder aufwärts geht.

Liebe Grüße,
DORIS

Liebe Doris,

Entschuldige bitte, dass ich solange nicht geantwortet habe.
Ich hatte in letzter Zeit viel Kontakt mit verschiedenen Kliniken. Nun bin ich ganz durcheinander von den vielen Meinungen und gegensätzlichen Therapievorschlägen und weiß nicht, was richtig und falsch ist. Die Therapie mit der Hochdosis-MTX-Chemotherapie wurde deshalb fortgesetzt.

Ich habe aber heute auch eine gute Nachricht. Die Lungenmetastasen sind nach der letzten Messung etwas kleiner geworden. Man schätzt den Zustand
zur Zeit als stabil ein. Dies ist sicher kein Dauerzustand, aber es geht wieder ein Stück weiter und lässt uns etwas beruhigter und zufriedener auf das Weihnachtsfest blicken.

Ich weiß, dass Du gerade jetzt in der Weihnachtszeit Deinen Sohn sehr vermisst. Aber denk daran, er ist immer bei Dir und möchte, dass Du glücklich bist.

Ich wünsche Dir und Deinem Lebensgefährten, sowie allen anderen hier im Chat, trotz der schlimmen Ereignisse, ein frohes Weihnachtsfest sowie einen
guten und hoffnungsfrohen Start ins neue Jahr.

Viele liebe Grüße
von Sabine

Liebe Doris, liebe Sabine

ich wünsche Euch ebenfalls ein schönes Weihnachtsfest und nen guten Neubeginn ins neue Jahr. Ich hoffe ihr könnt ein paar Tage abschalten und die Festtage ein bißchen unbefangen genießen, um wieder Kraft zu schöpfen. Vieleicht bringt das neue Jahr wirklich das so sehr erhoffte Wunder. Ich hoffe es immer noch - will einfach nicht aufgeben!

Bye Melli

Hallo zusammen,

auch mein Sohn (14) ist an einem Ewing-Sarkom erkrankt. Er wurde nach dem Euro Ewing Protokoll behandelt und anschließend wurde er bestrahlt. Die Therapie dauerte 11 Monate und die Prognosen waren sehr gut. (gibt es das überhaupt beim Ewing-Sarkom?) Er ging wieder in die Schule, ließ sich die Haare wachsen und freute sich mit uns des Lebens, 10 Monate lang. Wir waren sicher, wir haben es geschafft, haben bald das 1. Jahr nach Therapie-Ende erreicht. Haben Pläne für die Zukunft gemacht und uns gefreut, dass wir es noch mal geschafft haben.
Bei der Verlaufskontrolle (MRT) wurde dann kurz vor Weihnachten eine Veränderung in der Lunge festgestellt. Anschließende Untersuchungen ergaben Metastasen in der Lunge und Krebszellen im Knochenmark. Wir sind am Boden zerstört. Es geht ihm, trotz erster Chemo mit Topotecan und Cyclosphosphamid noch immer sehr gut. Er geht noch in die Schule und seit gestern ins Fitness-Studio. Die Ärzte haben ihm und uns gesagt, dass er sehr sehr krank ist, obwohl er wie das blühende Leben aussieht. Die Prognosen liegen bei3 bis 8 %. Nach dem nächsten Chemo-Block werden sie uns sagen, ob eine OP der Lunge und eine Hochdosistherapie erfolgen wird, bzw. wie lange er noch leben wird mit einer lebensverlängernden Chemo Man weiß nicht wie man jeden Tag vernünftig überstehen soll. Es geht ihm ja noch total gut und trotzdem soll alles zu ende sein. Scheiß Krankheit.

Hallo Carmen,

Auch wir wurden damals so vor den Kopf gestoßen, wie Du jetzt. Mein Bruder ist 2mal als geheilt heim geschickt worden und jetzt der dritte Rückschlag war ein Sturz ins bodenlose. Es ist zu bewundern wie er immer weiter kämpft und versucht seine Traum vom VW-Treffen am Wördersee im Mai zu verwirklichen. Seine Chancen sind allerdings sehr schlecht. Die Ärzte haben nach der letzten Knochenmarksuntersuchung keinerlei Hoffnugen mehr, sodass die Ärzte in Regensburg jegliche Weiterbehandlung abgelehnt haben. Zurzeit liegt er in Amberg. Und auch hier wird er nicht behandelt, sondern es werden nur die lebenserhaltenden Maßnahmen (künstliche Ernährung und Blutkonserven).

Ihr müsst jetzt viel Kraft haben um Deinen Sohn eine schöne Zeit zu geben.

Viel Glück
Bye Melli