Studie Gepar Sixto

[mara64]

Hallo Ulrike,

in der Tat, dass ist tatsächlich eigenartig. Hat Deine Mutter denn nicht die kompletten Studienunterlagen ausgehändigt bekommen? War bei mir der Fall. Vor allen Dingen war in den Unterlagen ein Ansprechpartner angegeben, den man ggf. im Zweifel kontaktieren konnte.
Lg und für Deine Mutter alles Gute

mara

[Ulle84]

Hallöchen Mara
doch doch... habe ich ja geschrieben, wir haben die ganzen Unterlagen zu hause und da stehe eben die ganzen Medikamente mit dabei, welche man nicht nehmen darf. Nicht mal eine Aspirin. Aber ich kenne mich ja nicht so gut mit den ganzen Zusammensetzungen aus, da haben wir lieber nachgefragt.

Letzten Donnerstag gab es die 8. Chemo und ab jetzt 3 Lapatinib täglich.

UND man glaubt es kaum!!!! Jetzt haben sie festgestellt, das meine Mom die ganze Zeit falsche Tablette genommen hat.
So eine Studie hat ja zwei Arme und meine Mom hat die ganze Zeit die Tabletten für beide Arme erhalten. Die standen sogar in ihrem Patientenpass mit drin. Jetzt sollte sie mal alle Tablette mitbringen um zu gucken wie lange sie noch reichen etc. und da ist das der Ärztin aufgefallen... Das ist doch unfassbar, oder?! Haben sie ihr gleich weggenommen.

Da muss sich doch keiner wundern, dass es ihr so unglaublich schlecht gegangen ist. Bist sowieso schon am Limit Deiner Kräfte und dann noch sowas. Und jetzt geht es ihr auch nicht mehr so hundeelend mit dem Essen... da kann man jetzt nur spekulieren ob es an der 1 Lapatinib weniger oder am absetzen der falschen Tabletten lag.

Übermorgen ist endlich Chemo-Halbzeit.

Ich wünsche euch noch einen schönen Faschingsdienstag und hoffentlich genauso viel Sonnenschein wie bei uns hier unten!
Ulle

[Bimpe]

Hallo liebe Ulle,

vor nunmehr 2 Wochen habe ich GeparSixto hinter mich gebracht und warte
nun, glücklicherweise auch Komplettremission, auf meinen OP-Termin.

In der Tagesklinik wurden uns grundsätzlich vor der Chemo, die sogenannten
Vorläufe verabreicht. Diese setzten sich aus verschiedenen Schmerzmitteln,
Antihistaminen etc. zusammen, die Nebenwirkungen abschwächen sollten.
Für die "empfindlicheren", ich gehörte auch dazu, hatte auch mit starker Übelkeit zu tun, gab es vor jeder Chemo und 2 Tage danach noch jeweils
1 Tablette EMEND. Und zusätzlich zu den sog. Vorläufen ALOXI per Infusion. Damit war das Thema Übelkeit bis zur nächsten Chemo meistens erledigt.

Ich denke, diese Chemo ist, durch die dosisdichte Verabreichung,extrem anstrengend und keiner sollte mehr leiden, als nötig. Deshalb sprichst Du vielleicht die Ärzte einmal auf die beiden Medikamente an. Sie sind natürlich studienverträglich und wurden sehr erfolgreich bei fast allen Mädels eingesetzt.

Gerne helfe ich bei weiteren Fragen weiter, ich war ja "hautnah" dabei und habe entsprechend viele Erfahrungen mit den jeweiligen Nebenwirkungen, die,
wie Ihr sicherlich mittlerweile wisst, besonders vielfältig sind.

Aber immer weiter, nur Mut, es ist das Beste, was im Moment für uns
TN zur Verfügung steht und wir glauben daran, dass es uns ein langes, hoffentlich für unsere Begriffe "gesundes" Leben bescheren kann.
In diesem Sinne, alles Liebe und viel Kraft für Deine Mama und Dich,
Andrea

[Ulle84]

Hallo Andrea

ich freue mich für Dich, dass Du es schon so weit geschafft hast und natürlich für die Kompettremission. Das ist ein Gefühl, oder?!
Ja, die ganzen Sachen vorher als Infusion und die Tabletten zwei Tage danach bekommt sie auch, bzw. muss sie auch nehmen. Aber leider hat das nichts genutzt.
Seit letzter Wocher muss sie nur noch 2x Lapatinib nehmen und die "falschen" Tabletten sind auch gestrichen. Seitdem geht es ihr von der Übelkeit und erbrechen her viel besser. Bin immer noch ein wenig geschockt, wie man jemandem in der Situation die falschen Medikamente geben kann.

Wir lange muss man auf einen OP-Termin warten und wovon hängt das ab?! Das sich das Imunsystem soweit wieder normalisiert hat, dass man operieren kann?!

Gestern hatte meine Mama Nummer 10 von 18. Irgendwie nimmt das kein Ende. Durch dieses ständige Aussetzen wird das immer länger und länger.
Ich weiß, irgendwann ist das auch geschafft. Aber warten ist furchtbar.

Ist eigentlich nach der OP noch eine Bestrahlung bei Dir vorgesehen?! Oder fällt die durch Komplettremission und OP weg?!

Hoffentlich steigt mir der Temperatur draußen auch die Stimmung und das Wohlbefinden bei allen!
Viele Grüße
Ulle

[blindbeere]

Hallo Ulle,

ich nehme auch seit 06.01.2012 an dieser Studie teil, und kämpfe auch mit mal mehr und mal weniger starken Nebenwirkngen. Die ständige Übelkeit und auch der Ekel vor allem Ess- und Trinkbaren ist mein ständiger Begleiter. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass die MCP Tropfen nicht wirken.

Ich bekomme am Dienstag nächste Woche meine 9 Chemo. Allerdings habe ich zwei Wochen aussetzen müssen, da meine Leukos auf dem absoluten Tiefststand waren. Dazu kam noch eine Portinfektion mit Fieber. Dagegen bekam ich alle zwölf Stunden eine Infusion mit Ciprohexal einem Antibiotikum.

Leider blieb mir ein Krankenhausaufenthalt letzte Woche nicht erspart, da sich die Leukos selbst unter Neupogen nicht genug erholten. Ein Wert war sogar bei Null, also diese Art von Leukos nicht mehr nachweisbar im Blut. Auch der Hb Wert sackte so weit ab, dass ich eine Bluttransfusion bekam. Ich wurde Isoliert und man durfte das Krankenzimmer nur mit Mundschutz und desinfizierten Händen betreten.
Das was ich hatte nennt man febrile Neutropenie. Nicht ganz ungefährlich,wenn man sich noch mit einer Erkältung oder einem Magen-Darm-Grippe ansteckt.
Die Imunabwehr ist dabei total im Eimer.

Letzte Woche bekam ich nach der Entlassung aber mein Herceptin. Die Blutwerte haben sich soweit erholt.
Leider geht es mir heute nicht so gut. Ich habe Muskel- und Gelenkschmerzen, meinein Hals kratzt und auch die Nase brennt, so als ob ich eine Erkältung bekomme. Allerdings weiss ich nicht ob es nicht auch von der Herceptingabe kommt.

Achso, der Tumor der übrigns bei mir links ist, hat sich auch komplett zurückgebildet. Nichts mehr da. Das war schon nach der 4 Chemo. Hurra, der Mistkerl hat sich aus dem Staub gemacht.
Meine Diagnose: Invasives duktuales Mammakarzinom Ct3 cN3 Hormonrezeptor negativ Ki-67 30% Her-2-neu 3+ keine Metastasen
Meine Therapie: Primär mit Paclitaxel/Myocet jede Woche , Herceptin alle drei Wochen und Lapatinip täglich zwei Tabletten
Am Anfang waren es drei Lapatinip, aber wegen der starken Nebenwirkung( sehr starker Hautausschlag im Gesicht, auf Brust, Hals und Rücken)auf zwei herabgesetzt. Zusätzlich darf ich Abends noch eine Prednisilon(Kortison) nehmen, um das zu unterdrücken.

Noch was zu meiner Person: Ich bin 39 Jahre alt und habe zwei Kinder im Alter von 2 und 6 Jahren. Mit meinem Partner und auch Vater der Kinder lebe ich nicht mehr zusammen, aber er unterstützt mich wo er kann. Meine Eltern sind auch noch da und geben mir Rückhalt.

So das war erst mal genug Info.
Liebe Grüsse aus Berlin sendet Blindbeere

[blindbeere]

Hallo,

hier hat sich lange keiner mehr gemeldet und geschrieben, wie es so ergangen ist. Ulle84 und auch Bimpe.
Ulle, ist denn deine Mama schon operiert und Bimpe wie ist Deine OP verlaufen?
Ich habe letzte Woche meine letzte Chemo bekommen und habe morgen Tumorbesprechung, also wann uns wie die OP erfolgt. Bin schon ganz gespannt.
Es geht mir bis auf etwas Müdigkeit ganz gut.
Vorgestern habe ich mein Herceptin bekommen, was ich noch bis Ende des Jahres alle drei Wochen erhalte. Die Lapatinib wurden diese Woche abgesetzt.
Nun verschwindet das Ekelgefühl vor Essen, Trinken und Gerüchen.
Ingesamt habe ich 4 Kilo abgenommen.

Liebe Grüße
blindbeere

[Melanie86]

Hallo ihr Lieben,

nun traue ich mich doch mal, auch etwas in diesem Forum zu schreiben. Ich habe die letzte Wochen jeden Tag viel hier gelesen und auch viele nützliche Tips bekommen.
Meine Mama (kurz vorm 57. Geburstag) ist an Brustkrebs erkrankt, die Diagnose kam leider erst im April, da ihr Frauenarzt ihre Beschwerden in der Brust zuvor immer als harmlose Zysten abgetan hat :-(
Sie ist auch in die GeparSixto-Studie eingeschlossen wurde. Es ist kaum zu glauben, aber ich mache fast exakt die gleichen Erfahrungen wie Ulle. Auch meiner Mama ging es nach der 1. Chemo richtig gut - im Vergleich zu dem, was man so erwartet. Letzten Mittwoch gab es die 2. Chemo. Am Donnerstag gin es ihr so gut, dass sie mit dem Gedanken gespielt hat, wieder Arbeiten zu gehen. Vom Typ her ist sie so, wie auch Ulle ihre Mutter beschreibt. Ich habe damit oft sehr zu kämpfen, denn ich weiß einfach nicht, wie ich helfen kann. Immer Mut machen und postiv an sie ranreden ist sehr anstregend, aber es scheint irgendwie das zu sein, was sie braucht.
Nachdem der Donnerstag so super war ging es steil bergab. Am Freitag kamen plötzlich heftige Übelkeit, Durchfall und Schwäche. Das ganze hat sich so sehr gesteigert, dass ich sie am Sonntag ins Krankenhaus gebracht habe. Dort haben sie sie an den Tropf gehängt und mit Mitteln gegen Übelkeit und Co versorgt. Die Blutwerte waren 1a! Als hätte sie keine Chemo bekommen. Egal was sie riecht, an was sie denkt: sie ekelt sich wahnsinnig vor allem und kann kaum essen. Durch die Medis wurde das nur kurz und geringfügig besser. Gestern kam sie nach 1 Nacht im KH wieder nach Hause und ist heute morgen mit viel Angst vor einer weiteren Verschlechterung zur 3. Chemo aufgebrochen. Fazit: nach 2 Stunden kam sie wieder heim, denn die Blutwerte sind viel zu schlecht. Ich bin schockiert, so ein schneller Wandel und das schon nach nur 2 Gaben? Wie soll das denn weitergehen? Wir haben doch so schon 18 höllische Wochen vor uns. Und nun muss die 1. Pause gemacht werden? Kaum auszuhalten.
Sie hat nun ein Medikament gegen die Übelkeit und muss ansonsten 1 Woche lang nichts nehmen. Darauf freut sie sich schon richtig; etwas positives muss die Sache ja haben ;-)
Die Haare sind übrigens noch da... Wir warten fast täglich darauf, dass es losgeht...
Ich würde mich sehr freuen, von weiteren eurer Erfahrungen zu hören. Dieses Forum ist die beste Anlaufstelle, die ich mir momentan vorstellen kann.

Euch allen erstmal einen schönen Tag und viel Kraft - ich bin sicher nicht die Einzige, die gerade am Verzweifeln ist. Habe beim Überfliegen meiner Zeilen gemerkt, wie sehr ich am Jammern bin, obwohl ich selbst ja gar nicht erkrankt bin. Tut mir Leid :-(