Neu im Forum und Fragen

[Luna26]

Hallo liebes Forum,

ich habe schon eine ganze Weile hier mitgelesen, inkognito. Nun habe ich mich endlich registriert, und hoffe auf Eure Hilfe.

Zu mir:
ich bin 26 Jahre und habe vor 8 Wochen durch Krebs meine Galle, die Milz, 30 cm Darm und den kompletten Magen verloren.
Zu dem habe ich Polyneuropathie, bin Schmerzpatientin und habe eine implantierte Schmerzpumpe im Bauch. Schmerzen habe ich dank dieser Pumpe fast nicht mehr!

Wie vermutlich alle hier habe ich stark abgenommen und wiege bei einer Grösse von 1,76 cm nur noch 47 kg.
Ein Problem ist, dass ich an einer schweren Laktoseintoleranz leide, und es mir schwer fällt mich dadurch ausreichend zu ernähren. Also Zwischenmahlzeiten z. B. Joghurt oder ähnliches zu mir zu nehmen.
Ich habe mir nun ein Buch besorgt, und hoffe, wenn es eintrifft, auf Informationen, die mir weiterhelfen.

Es kommt bei mir immer wieder zu Durchfällen (nehme Kreon ein), wahrscheinlich deshalb, da ich immer noch verstecken Milchzucker zu mir nehme. So nehme ich weiterhin ständig ab, verliere zudem viel Flüssigkeit.

Ich habe sowieso so extreme Probleme mit der Flüssigkeitszufuhr, da ich alle zwei Stunden esse. Davor, zu den Mahlzeiten sowie 30 min. danach sollte man ja nichts trinken, da dies sonst zum Dumping führt. Es bleibt einfach wenig Zeit zum trinken, dann der Durchfall und das Erbrechen von der Laktoseintoleranz dazu ... ich fühle mich schwach, habe extremen Haarausfall und weiss bald nicht mehr weiter.

Nun habe ich von einer Ernährungsberaterin eine Zusatz-Trink-Nahrung bekommen. Aber ich vertrage sie nicht, da immer noch geringe Mengen an Lactose enthalten sind.

Meine behandelnde Ärztin wollte mir einen Port legen, aber der andere Arzt war dagegen.

Weiss jemand Rat? Ich bin verzweifelt. Nun habe ich diese grosse Op hinter mir gebracht, bin den Krebs los geworden, und nun scheitert es an anderen Dingen.

Ich danke schon mal für Eure Antworten

Liebe Grüße
Luna

[mock]

Hallo liebe Luna,

ich (übrigens aus Erlangen kommend - ganz lieben Gruß an alle Mittelfranken ) bewege mich in diesem Forum, weil mein Papa im April seinen Magenkrebs diagnosiziert bekommen hat. Soviel erstmal zu mir.
ICh habe in den letzten Wochen viele Beiträge von Betroffenen gelesen (auch noch in einem anderen Forum) und weiß daher, dass viele(eigentlich fast alle)nach ihrer OP auf Reha oder Anschlussheilbehandlung gekommen sind, wo das Thema Ernährung äußerst wichtig war.
Wie ist das bei dir? Warst du dort auch schon ? Und brauchst du eigentlich eine Chemotherapie?
Und bist du wegen dem Magenkrebs Schmerzpatientin?
Sorry, dass ich soviele Fragen stelle, aber sonst ist es ziemlich schwer nach Lösungsansätzen zu suchen.
Sei lieb gegrüßt
Elke

[Luna26]

Hallo liebe Elke,

danke für Deine Antwort!

Ich war noch nicht auf AHB (Anschluß-Heilbehandlung), da ich noch mal operiert werden musste. Die Anastomose (Nahtverbindung zwischen der Speiseröhre und des Darms), war zu eng, so dass ich nicht mehr richtig schlucken konnte. Aber es geht jetzt bald los.
Ich habe aber in der ganzen Zeit eine sehr ausführliche Ernährungsberatung begonnen, und mir sogar das berühmte Buch "Essen und Trinken nach Magenentfernung" besorgt, was wirklich klasse ist!
Chemo´s habe ich einige Block´s hinter mir, ja leider.
Ich bin wegen dem Krebs und auch wegen der Polyneuropathie Schmerzpatientin, und auch deshalb, weil ich an den Spätfolgen der Chemo´s leide, welche meine Wirbelsäule zerstört hat.
Aber durch die Schmerzpumpe habe ich fast gar keine Schmerzen mehr, und wenn, dann gebe ich mir einfach einen Bolus, was aber sehr selten nur noch vorkommt.

Liebe Grüße
Luna

[Luna26]

Hallo Christian,

auch Dir danke für die Mühe Deiner ausführlichen Antwort!

Ungeduldig bin ich nicht, da ich weiss, dass es eine ganze Zeit dauert, bis sich mein Körper an die neue Situation gewöhnt. Ich habe so eigentlich auch kaum Probleme mit dem Essen an sich, sondern eben mit dieser Laktoseintoleranz!

Ich esse fast normal, alle zwei Stunden. Achte dabei auf das Erlernte in der Ernährungstherapie, und vermeide somit auch das Spät-Dumping, was ich anfangs hatte. Das Früh-Dumping hat sich auch fast erübrigt, und das schon nach so kurzer Zeit!

Deine Vorschläge Sahne usw. zu essen kann ich allerdings überhaupt nicht folgen, da darin Lactose enthalten ist. Ein Atemtest hat eine stark ausgeprägte Lactoseintoleranz diagnostiziert, was bedeutet, dass ich auch auf kleinste Mengen Lactose reagiere. Auch in Zwieback ist Lactose enthalten.

Mit Kohlensäure habe ich überhaupt keine Probleme! Ich habe sie ebenfalls von Anfang an getrunken, und komme damit sehr gut zurecht.
Zucker lasse ich sowieso weg, da ich damit das Spät-Dumping provoziere.

Die Schmerzen kommen bei mir nicht wegen dem Essen, sondern weil ich auch noch andere Krankheiten habe, leider.

Ich war heute beim Arzt, und der war sehr erschrocken über den Verlauf meines Gewichtes. Ich habe jetzt noch einmal zwei Kilo verloren wegen dieser Trink-Zusatz-Nahrung, die ich wieder erbrochen habe.

Also muss ich am Montag wieder in die Klinik. Beim Gespräch heute mit meinem Chirurgen kam dann doch wieder der Port ins Spiel. Aber ich bin dafür halt zu jung – nach Aussage meines Arztes. Keine Ahnung.

Danke noch mal für Eure prompten und ausführlichen Antworten! ☺

Luna

[mock]

Liebe Luna,

du klingst so "gefasst" - kann das sein?
Welche Prognose haben dir eigentlich die Ärzte gegeben, also im Bezug auf die Schmerzen, aber auch auf Heilung?
Mein Vater bekommt sein letzter Woche seine Chemo(5FU, Folinsäure und Irinotecan), daher meine Frage (schon wieder eine) - was für eine Kombination hattest du denn und wie oft hast du sie erhalten? Dass die Wirbelsäule davon geschädigt wird, ist mir ganz neu.Woher kommt das denn? Allerdings ist es bei meinem Vater leider so, dass er schon entlang der Wirbelsäule ganz viele Knochenmetastasen hat, die ihm zum Teil erhebliche Probleme machen.
Und seinen MAgen wollten die Ärzte rausoperieren, haben dann während der OP aber die MEtas im Bauchfell entdeckt und nur noch eine Umgehung gelegt.
Nun muss er zeitgleich zur Chemo auch noch seine größten Knochenmetastasen bestrahlen lassen. Aber was für mich auch schlimm ist, dass ich in Bayreuth lebe und nicht so oft meinen Eltern beistehen kann - eben in Erlangen (meine Mama hat leider auch noch Parkinson), weil ich hier auch Familie mit 2 Kindern habe.
Wer begleitet DICH durch deine schwere ZEit?
Liebe Grüße
Elke

[Luna26]

Hallo Elke,

ich bin in der Hinsicht sowieso ein eher aussergewöhnlicher Patient - laut Aussage meiner Familie und Angehörigen. Wenn ich hier ein Photo von mir einstellen würde, würde man evtl. denken, dass ich ein Fake bin, da ich meistens aussehe wie das blühende Leben. Ich bekomme das auch oft zu hören, aber es hilft mir nicht. Im Gegenteil, oft wird mir das falsch ausgelegt. Das tut weh!

Ich musste schon seit Anbeginn meines Lebens mit meiner Gesundheit kämpfen, habe bis jetzt 17 Operationen hinter mir, und auch sonst so einiges.
Die Schmerzen habe ich sehr gut im Griff, und ich hoffe auf Besserung. Mit der Prognose halten sich die Ärzte sehr bedeckt. Ehrlich gesagt interessiert es mich auch nicht, da mir Ärzte schon so viel gesagt haben. Ich bin immer meinen eigenen Weg gegangen, habe das getan was mir gut tat, und damit bin ich bis heute sehr gut gefahren.

Ich hatte genau die gleiche Chemo in der Kombination (5-Fluorouracil, Folinsäure und Irinotecan). Ist wohl "Standart bei Magen-Ca.?!
9 Zyklen bis jetzt.
Ich habe aber auch schon Cisplatin bekommen (hatte als Kind ALL), und daher wurden meine Knochen wohl geschädigt.

Das tut mir ehrlich leid, dass Du Deinen Eltern nicht so beistehen kannst, wie Du es gerne hättest. Aber aus Erfahrung lass Dir "gesagt sein", dass es oft auch schon gut tut, wenn man als Patient das Gefühl hat, nicht alleine zu sein - und das beziehe ich jetzt nicht auf eine körperliche Anwesenheit!

Ich bin ein grundauf positiver Mensch, höre auf meinen Körper und orientiere mich an den Zeichen, die er mir gibt. Meine Mum ist früh verstorben, und da ist der Zusammenhalt meiner Familie sehr stark, und sie unterstützen mich auch, wo sie nur können.
Aber oftmals sage ich gar nicht, wie es mir geht, da ich manchmal das Gefühl habe, dass alle Beteiligten mehr leiden, als ich es tue. Ich habe mir das über Jahre so antrainiert. Gut ist das sicherlich nicht, aber ich bin halt nun einmal so ...

Fühle Dich lieb gegrüsst
Luna

[mock]

Liebe Luna, ich schick dir mal eine private Nachricht!

[Luna26]

Hallo,

Ja, ich habe die Laktrase-Kapseln ausprobiert, aber leider helfen sie mir überhaupt nicht.
Für zum Beispiel 150 g Joghurt nehme ich 5 Kapseln ein, mit dem Ergebnis, dass ich 30 Min. später erbrechen muss und noch zwei Tage lang an Durchfällen leide.

An Trinknahrung hatte ich bisher: Fresubin, Resorbin sowie Resource Protein und Frucht. Aber immer nicht vertragen.
Meine Ernährungsberaterin sagte, dass diese Nahrungen für solche Patienten geeignet wäre. Nun, anscheinend nicht. Keine Ahnung.

Liebe Grüße
Luna

[Dr@gon]

Versuch mal diese von Fresubin:

http://www.enterale-ernaehrung.de/internet/kabi/enteral/entern.nsf/Content/Provide+Xtra%C2%AE+DRINK"

Ist laktosefrei.

Die Geschmacksrichtungen sind pervers, aber Tomate kannst Du in eine Suppe kippen und Kirsche geht auch noch. Alles andere ist super wiederlich!