Angst vor Chemo (FOLFOX4)

[Jelly]

Liebe Leser,
Im Juli 2004 wurde bei mir ein Tumor an der linken Flexur festgestellt, dieser war bereits an die Magenwand herangewachsen, CTs haben ergeben, daß auch eine solitäre Leber- und eine solitäre Lungenmetastase vorliegen - Schock !!!!! Klassifizierung: T4, N2 (5 von 34 Lymphknoten waren ebenfalls befallen) G2 und Fernmetastasen (Leber und Lunge). Das hat mich umgehauen !!! Es erfolgten 3 Operationen und heute bin ich tumorfrei, es soll nun die adjuvante Chemotherapie mit FOLFOX4 für 6 Monate alle 14 Tage erfolgen.
Ich habe lange darüber nachgedacht, ob ich die Chemo machen soll, mein geliebter Ehemann (Missi) ist dann auf den Thread von Sunny gestoßen und hat mir davon berichtet. Habe dann die vielen Seiten Ihres Krankheitsverlaufes gelesen und die Anteilnahme der Leser aus diesem Forum. Habe danach Nächte nicht geschlafen, wenn ich könnte, ich würde Sunny ebenfalls meine Zuneigung erweisen und mich im Nachhinein für Ihre und Eure Offenheit bedanken - Sunny wo immer Du bist - Leb wohl ! Danach war mir klar, ich muß die Chemo machen - wenn es meine Chancen auch nur um 20% erhöht, aber dafür lohnt es sich - danke Sunny!
Meiner Angst vor der Chemo ist aber trotzdem da - hat jemand diese Chemo gemacht ?
Welche Nebenwirkungen sind aufgetreten und wie seid Ihr damit umgegangen ? Welche Medikamente könnte man z.B. gegen Erbrechen, Druchfall einsetzen ? Wie ist das mit dem Fatique-Syndrom, fällt man wirklich in ein schwarzes Loch ?
Gibt es gute Tipps und Tricks, die ich beachten sollte ? Ein Onkologe hat mir z.B. mal gesagt, daß das Kribbeln in den Händen durch kaltes Wasser begünstigt wird, stimmt das ?
Wer hat zusätzlich Avastin erhalten ? Welche Nebenwirkungen sind dabei zu erwarten ?

Ich werde Euch ebenfalls berichten, wie es mir damit ergangen ist, vielleicht kann ich ja so auch einbischen helfen.
Es grüßt Euch
Eure Jelly

Hallo Jelly,

ich lese hier schon einige Zeit mit, da auch bei meiner Mutter im August 2004 Darmkrebs mit mehreren Lebermetastasen festgestellt wurde. Der Tumor im Darm wurde operativ entfernt, die Metastasen in der Leber sind, lt. Aussage der Ärzte nicht zu entfernen. Sie wird seit Oktober 2004 mit Folsäure, Oxaliplatin und 5FU behandelt, jeweils in einem 4-wöchigen Zyklus mit einer anschließenden Pause von ca. 3 Wochen. D.h. sie bekommt während der Therapie die Medikamente intravenös über 26 Stunden einmal pro Woche verabreicht und kann dann wieder nach Hause.
Die Nebenwirkungen sind für sie eigentlich erträglich. Sie klagt ab und an über Übelkeit (eigentlich nur während der Chemo und am ersten Tag danach), die sie aber mit Tabletten (Zofran) gut im Griff hat. Sie hat jedoch genau dieses Kribbeln in den Fingern, wie Dir ein Onkologe auch schon gesagt hat. Die Haut an Händen und Füßen wird bei ihr sehr trocken, was aber mit einer guten Hautcreme auch nicht so tragisch ist.
Alles in allem geht es ihr verhältnismäßig gut und ich hoffe so sehr, daß es auch lange Zeit noch so bleibt.

Die Chemo ist die einzige Chance ihr Leben noch so lange wie möglich zu erhalten; nicht nur zu erhalten, sondern auch lebenswert und mit Lebensqualität zu bewahren.

Ich wünsche Dir alles Gute

Ciao

Ingrid

[Jelly]

Hallo Ingrid,
danke für die Informationen. Ich soll die Chemo (FOLFOX4) über 6 Monate machen, jeweils alle 2 Wochen, d.h. 12 mal. Hab ziemliche Angst davor, daß die Lebensqualität dadurch in den Keller geht. Morgen wird noch ein CT gemacht und dann wird es wohl nächste Woche losgehen.
Liebe Grüße

Hallo Jelly,

ich werde zur Zeit mit Folfox behandelt. Alle zwei Wochen Oxaliplatin mit Folinsäure und jede Woche Hochdosis 5FU über 24 Stunden.

Die Nebenwirkungen sind nicht angenehm aber man kann sie gut im Griff halten. Nach 3 Zyklus ist der Tumor viel kleiner geworden(Hatte gerade gestern die CT ergebnisse)
Die lebensqualität geht nicht nur dadurch in den Keller sondern auch durch die Einstellung. Man kann neben der Chemotherapie auch selbst sehr viel dazu beitragen, daß man die Lebensqualität erhöht.

Aber letzendlich muß jeder selbst für sich entscheiden.

Alles Gute

Hallo Jelly,

ich kann Deine Angst so gut verstehen, obwohl ja nicht ich, sondern meine Mutter krank ist. Ich habe auch große Angst, vor dem was noch kommen kann, aber wir leben im Moment einfach nur im Augenblick. Und jetzt geht es meiner Mutter, trotz Chemo, die sie wohl auch nicht mehr loswerden wird, verhältnismäßig gut. Sie ist zwar sehr mager, aber sie ist noch relativ fit und versorgt sich selbst oder hilft mir (da sie momentan die meiste Zeit bei uns verbringt) und hat auch keine "großartigen" Probleme.
Ich denke, es hängt auch damit zusammen, daß sie versucht zu akzeptieren, daß es ohne nicht geht und versucht das Beste daraus zu machen.
Die trinkt sehr viel und bekommt nebenher noch Thymusspritzen, die ihr die Chemo erträglicher machen. So wie es aussieht funktioniert es auch sehr gut. Ihre, wie sagt man so schön, "Lebensqaulität" hat sich nicht gravierend oder deutlich verschlechtert. Allerdings muß ich dazu sagen, sie ist auch schon oder erst!!! 70 Jahre alt.

Ich denke, es hängt auch zum Teil mit der eigenen Einstellung zusammen. Oftmals hat man wirklich nur die Möglichkeit die Tatsachen als gegeben zu akzeptieren und muß versuchen, für sich selbst den besten Weg zu finden und auch dazu zu stehen.

Erst letzte Woche wurde sie von ihrem Artz, während eines allgemeinen Gespräches, so ganz beiläufig gefragt, ob sie weitermachen wolle. Ohne zu überlegen und ganz spontan kam von ihr die Antwort: "Nartürlich".

Die Entscheidung hierzu liegt ganz alleine bei Dir und ich denke, Du wirst den für Dich richtigen Weg finden.

LG und alles Gute

Ingrid

[Jelly]

Hallo Nese hallo Ingrid,
danke für Eure aufmunternden Worte. Für den Hinweis auf die Thymusspritzen bedanke ich mich besonders, werde nächste Woche meinen Hausarzt darauf ansprechen. Gestern mußte ich leider einen Rückschlag hinnehmen, hab ich doch gedacht ich sei derzeit tumorfrei aber das CT der Lunge zeigt 5 neue Metastasen auf beide Seiten verteilt. Eine liegt sehr nah am Herzen, aber der Arzt meinte, es sei keine Gefahr in Verzug, die Chemo müsse jetzt zeitnah beginnen in drei Monaten machen wir ein Kontroll-CT.
Nochmals vielen Dank für Eure Tipps!
Es grüße Euch herzlich

Hallo Jelly,

ich habe Oxaliplatin, Campto und Avastin bekommen. Die Nebenwirkungen von Avastin sind hoher Blutdruck. Da habe ich viele Probleme gehabt, bis ich ein Medikament bekomme, welches ich vertrage.
Welche Medikamente wirst Du bei der Chemo bekommen?
Von Campto kann man Durchfall bekommen. Von Oxaliplatin Übelkeit und Kribbeln in den Händen.

Viele Grüße
Imi

[Jelly]

Hallo Imi,
es wird die Variante mit Oxaliplatin sein. Zusätzlich will ich das Avastin haben, dies diskutiert ich gerade mit meinem Prof. (Dr. Caspary). Ich habe darüber hinaus mir auch einen Termin bei Frau Prof. Jäger im Nordwest-Krankenhaus in Frankfurt geben lassen, weil das Nordwestkrankenhaus wohl maßgeblich bei den Studien zur Freigabe des Avastin beteiligt war. Die Chemo möchte ich aber am Uniklinikum machen, so sind alle Behandlungsschritte sowie die Nachsorge-Untersuchungen in "einer Hand" bei Prof. Dr. Caspary, ein netter kompetenter Ansprechpartner für mich.
Liebe Grüße

[Jelly]

Hallo Ingrid,
kannst Du mir mehr über die Thymusspritzen erzählen ? Wann, wielange und wieoft erhält Deine Mutter diese Thymusspritzen ?
Liebe Grüße

Hallo Jelly,

ich habe bereits 9 Zyklen FOLFOX 4 hinter mir. Das Kribbeln in den Fingern lässt sich im Freien mit guten Handschuhen bewältigen. Auch im Haushalt (z.B. kalte Kartoffeln schälen) lässt sich bewältigen, wenn man sie erst mal kurz in warmes Wasser legt. Und die Hände kann man auch mit warmen Wasser anstatt mit kaltem waschen.
Übelkeit und Erbrechen sind ein weiteres Problem. Dagegen gibt es Medikamente (Onkologe befragen). Außerdem ist während der Chemophase leichte Kost empfehlenswert und viel Ruhe. So halte ich es wenigstens.
Ein leichter Haarausfall ist bei mir aufgetreten. Aber eine Perücke brauche ich trotzdem nicht. Alles lässt sich bei entsprechender Frisur leicht kaschieren.
Gruß
Emmi

[Jelly]

Hallo Emmi und hallo Imi,
wie sah der Zyklus bei Dir genau aus, es gibt da ja Varianten, alle zwei Wochen oder drei Wochen und dann über 26 bis 48 Stunden ? Kannst Du mir das beschreiben, Imi wie ist das bei Dir ?
Gestern war ich im Nordwestkrankenhaus in Frankfurt und Frau Prof. Jäger wollte mich für eine Studie gewinnen, in dem das Campto (FOLFORI) mit Erbitux kombiniert wird, hat jemand damit Erfahrung ?
Was sagen Eure Onkologen, lieber erst Campto als first-line-Therapie und dann Oxaliplatin als second-line-Therapie oder umgekehrt ? Imi, in welcher Reihenfolge hast Du die Therapien erhalten ?
Sorry für die vielen Fragen, aber ich bin im Moment leicht verwirrt und weiß nicht wie ich mich entscheiden soll, FOLFORI+Erbitux oder FOLFOX+Avastin als First-Line-Therapie.
Liebe Grüße

Hallo Jelly,
was hat die Prof Jäger über die Reihenfolge von Chemotherapien gesagt?
Soviel ich weiß wird erst die Folfox eingesetzt. Wenn die kein Erfolg bringt dann die Folfiri.
Bei mir wars zumindest so gewesen. Folfox hat bei mir voll angeschlagen so das man jetzt mit der Folfox weitermacht.
Wegen der Nebenwirkungen solltest du dir wirklich keine große Gedanken machen. Man hat sie irgendwie im Griff. Nur die ersten Wochen sind schwierig.
Du bist doch momentan Tumorfrei? Wird bei Erhaltungstherapie trotzdem Avastin oder Erbitux eingesetz?
Darf ich dich fragen wie alt du bist.
Ich wünsche dir alles gute.
Liebe Grüße
Nese

[Jelly]

Hallo Nese,
Laut Prof. Jäger soll zuerst FOLFORI+Erbitux eingesetzt werden, weil die FOLFOX in der Second-Line-Therapie auch gut anschlägt. Dagegen soll die FOLFORI in der Second-line nicht so gut anschlagen. Prof. Caspary will mit FOLFOX anfangen....
Ich bin 45 Jahre jung und leider seit Donnerstag letzter Woche nicht mehr tumorfrei, in der Lunge wurden 5 neue Metastasen festgestellt. Was meinst Du mit "Erhaltungstherapie" ? Dieser Begriff ist mir noch nicht begenet, aber ich steh auch noch am Anfang meiner Erfahrungen was Chemiotherapien angeht. Wie lange war die Pause zwischen den zwei FOLFOX-Phasen und warum macht man bei Dir jetzt mit FOLFOX weiter ?
Liebe Grüße und alles Gute auch für Dich

Ach du bist auch so Jung. Und es tut mir wirklich leid wegen Metastasen. Aber lass dich nicht runterkriegen. ich habe Peritonealkarzinose die kann man nicht operieren und auch nicht beim CT oder MRT sehen. Folfox hat bei mir nach 4.Zyklus angeschlagen. Der Tumor ist deutlich kleiner geworden und meine Docs gehen davon aus dass auch metas zurück gegangen sind. Erhaltungstherapie nennt man wenn man Tumorfrei ist und trotzdem zur Sicherheit Chemo oder Bestrahlung bekommt.
Bei mir hat man seit 3.Januar alle 2 Wochen Oxaliplatin mit 5FU, und wöchentlich 5FU verabreicht. Es war halt bissi hart weil ich mich nicht richtig erholen konnte zwischen den Chemos aber ich denke hauptsache es wirkt.
Mit Folfox gehts weiter weil es gut angeschlagen hat.
In 2 Monaten habe ich nochmal die CT Untersuchung.
Ich hoffe dass du die Oxali gut verträgt. Wenn du fragen zur Nebenwirkungen hast, kannst du mich ruhig fragen. Leider hatte ich auch schon die seltestene Nebenwirkungen.(Fast alle)
Ich wünsche dir auch alles gute und liebe grüße.
P/S Ich habe dir ein Mail geschrieben. Da kannst du meine private e-mail adresse entnehmen.

[Jelly]

Hallo Ihr Lieben,
gestern war ich nochmal bei meinem Doc in der Uniklinik und er hat nun beschlossen, FOLFORI (also Campto) und Avastin einzusetzen, und das jede Woche über 6 Wochen und dann zwei Wochen Pause. Nächste Woche wird der Port gelegt und dann kanns losgehen. Auf den letzten CTs wurden neue 5 Lungenmetastasen gefunden, eine Heilung ist nun gemäß Aussage meines Docs "höchst unwahrscheinlich". Ganz schön hart !!
Hallo Nese, habe Deine email nicht erhalten, kann sein, daß mein SPAM-Filter die Mail ausselektiert hat, ist in der Vergangenheit schon mal vorgekommen, könntest Du mir nochmal mailen ?
Liebe Grüße an Euch alle und alles Gute für Euch !