Wie geht es weiter?

[irgendwer29]

Hallo an alle,
mir wurde im Februar 2001, kurz vor meinem 24sten Geburtstag der Magen entfernt. Seid dem Zeitpunkt lebe ich ohne Magen.
Mit dem Essen komme ich leider immer noch nicht zurecht weil sich das stets ändert. Mal vertrag ich ein Gericht, am nächsten Tag dann wieder nicht. Das ist bei allen Nahrungsmitteln außer bei Milch, die kann ich gar nicht zu mir nehmen. Mal eine Scheibe Käse auf das Brot oder Milch in den Kaffee geht schon, aber mehr nicht. Joghurt und dergleichen sind Tabu.
Ich habe eine Umschulung zum Fachinformatiker gemacht die ich Ende Januar 2006 erfolgreich abgeschlossen habe. Zu der Umschulung muß ich sagen, das diese Ausbildung mehr als übel war und ich auf dem Arbeitsmarkt mit dieser Qualifikation leider so gut wie keine Chance habe.
Seid ich damals aus dem Krankenhaus entlassen wurde stand ich so gut wie alleine da und mußte natürlich auch mit den Alltagsschwierigkeiten zurecht kommen, was mir anfangs auch sehr gut gelungen ist. Leider kam meine damalige Freundin mit meiner gesundheitlichen Veränderung nicht ganz so klar, so daß die Beziehung auseinander ging. Da fing ich dann auch wieder mit dem Rauchen an was bis heute leider noch anhält.
Nach bzw. bei der Operation habe ich 20kg verloren und nehme seid dem leider auch nicht mehr zu, wo sich mein Kreislauf bei meinem jetztigen Gewicht 59-60kg bei so einem heißen Wetter des öfteren bedankt. Ich fall zwar nicht in Ohnmacht, aber gelbe Sternchen sehe ich des öfteren.
Auch mit der körperlichen Kraft sieht es nicht so toll aus, trotz Testosteron und Kreatin-Pulver hat sich nichts getan.
Auch der finanzielle Aspekt ist nicht außer Acht zu lassen, denn da reichts hinten und vorne nicht.
Diese bislang ausweglose Situation bestehend aus körperlichen Schwierigkeiten und Alltagsfrust bewegen mich ehrlich gesagt doch des öfteren mal dazu, ein Bierchen auf zu machen und mehr zu trinken als ich sollte. Aber das ist eine Möglichkeit zu entfliehen und ich vergesse dabei einfach alles und fühle mich dabei gut.
Deshalb meine Frage, wie geht es weiter? Wer kann mir sagen wie ich es meistern kann um noch ein einigermaßen lebhaftes Leben gestalten zu können?
Bei sämtlichen Ämtern wo ich bisher war kam immer die gleiche Antwort, und zwar das es keine Möglichkeiten für mich gibt. Die LVA (jetzteutsche Rentenversicherung) kann mir auch nix bieten um meine Situation zu verändern.
Bin für jeden Vorschlag und jedde Hilfe dankbar!

[Witti]

Hallo Irgendwer,

menno da hat es dich ja mit dem Magenkrebs echt früh erwischt ... dazu hast du nee Menge Probleme dazu eingesammelt.

Da ist es mit Tipps auch wirklich schwierig.

Das Problem mit dem Essen mal vertrag ich es ... mal nicht und auch das viele Milchprodukte problematisch ist habe ich am Anfang auch gehabt. Ich habe es dann mit Sojamilch ausprobiert was nicht jedermanns Sache ist ... aber als weiter Alternative gibt es ja auch lactosefreie milch und Milchprodukte ... jedoch alle etwas teurer. Bei MS gibt es z. B. vom AAmt oder Sozialamt einen monatlichen Ernährungszuschuss von ich glaube 25 oder 35 Euro ... nicht viel aber besser als nix ... muss aber nachgefragt und beantragt werden.

Inzwischen werde ich künstlich ernährt weil ich inzwischen auch mit meinem darm jedemenge Probleme habe ... die sich leider nicht mit einer OP erledigen liessen ... deshalb kann ich dir schwer erzählen wie ich über so lange Zeit damit umgegangen wäre ... vermutlich hätte ich weiterhin einfach alles was mir nur einfällt ausprobiert. Allerdings war meine Gewichtsabnahme so dramatisch dass ich echt Angst hatte an Untergewicht zu sterben ... also wies mich meine Ärztin ein um mich im Krankenhaus mit der künstlichen Ernährung aufzupeppeln. Mehr dazu steht hier im Thread "Club der humortragenden Magenlosen" dort kann bestimmt auch dir geholfen werden.

Ansonsten denke ich wäre ich es vielleicht auch sinnvoll eine Reha zu beantragen ... sprich mal mit deinem Arzt darüber. Da könntest du was für deine körperlichen Kräfte und deinen Kreislauf tun,,, und je nach Angebot was für deine Psyche ... falls du sowas nicht ablehnst ... und ggf. auch was zum Thema Ernährung erfahren.

Die Ämter und so schlagen nie was von sich aus vor leider ... die verwalten nur. Da kommt man nur mit den entsprechenden Anträgen weiter.

Das mit dem Betrinken ist ja mal okay ... aber als Dauerlösung denkbar ungeeignet und schafft nur noch ein Problem.

Tja und Umschulung bringt einen leider inzwischen genauso wenig weiter wie im alten Beruf zu bleiben ... auf dem Arbeitsmarkt sieht es derzeit leider überall sehr mau aus.

Ich hoffe es sind ein paar Vorschläge fürmdich dabei und hoffentlich haben andere auch noch Tipps für dich.

Alles Liebe
Witti

[Christian S.]

Hallo Irgendwer29.

Mein Name ist Christian und ich habe mit 30 die Diagnose bekommen. Ich muss zu allem sagen das es sehr gut gelaufen ist und ich heute im Grunde eigentlich auch alles futtern kann. Leider habe ich auch mit Gewichtsverlusten zu kämpfen und bewege mich so langsam auf dein Gewichtsniveau. Bin gerade bei 66 kg. Ist nicht ganz unattraktiv aber es fehlt halt die Kraft. Dank meiner Schwester habe ich dieses Forum gefunden und konnte mich da von Anfang an mit einbringen. Mich fasziniert seit meiner Erkrankung die Medizin und natürlich auch Krebs. Manchmal bin ich frustriert und die Angst verschwindet nie ganz wegen eines Rückfalls.
Ich mache seit April 2005 eine Umschulung über die LVA und werde in meiner Akutklinik mein Praktikum machen. Ich habe diese Umschulung zum Bürokaufmann gemacht wegen dem Gesundheitswesen, leider gab es für diese Spezialisierung leider nur sechzig Stunden wovon ich wegen eines Narbenbruchs ein Drittel fehlte.
Der Umgang mit der Krankheit ist schwierig.
Was soll ich dir sagen, anderen Menschen geht es beschissener als mir und ich bin froh das ich in so gute Hände geraten bin, die keine Spielereien gemacht haben und natürlich wunderbar operierten. Ich habe heute weniger Probleme mit der Verdauung und überhaupt kein bis ganz selten mal Sodbrennen. Ich nehme auch keine Verdauungshilfen. Mein Darm hat sich schon echt gut an dieses neue Leben gewöhnt. Kaffee trinke ich seit dem auch nicht mehr und ich bereue es nicht das gelassen zu haben.

Eine Heilbehandlung wäre echt sehr gut, bei der LVA beantragen und dann dich von einem guten Mediziner begutachten lassen, kostet nur die Briefmarke, der Rest übernimmt die LVA. Wenn ich hätte gekonnt wäre ich dieses Jahr auch wieder auf Kur gefahren, nehme das jedes Jahr mit wenn es sich anbietet. Hast du deine Anschlussheilbehandlung wenigstens damals genutzt?

Vielleicht solltest du weniger drüber nachdenken, mir hat das Schreiben hier in dem Forum und der Austausch per Email sehr geholfen.

Ich wünsche dir alles Gute und Kopf hoch. Wir haben alle so ziemlich die gleichen Probleme, egal wo wir auch leben. Ist halt eine echt ätzende Zeit und die Aussichten sind wahrlich nicht rosig.

Christian S.

[irgendwer29]

Vielen Dank für die Antworten!
Die Anschlußbehandlungen wie Reha hab ich klar wahr genommen. Das tat auch ganz gut in der Zeit wo ich auf Reha war, Entspannung, gutes Essen usw., doch ist das fortführen eines solchen Lebensstils zu Hause doch nicht so möglich. Auch den Antrag bei dem Arbeitsamt hab ich eingereicht, und ich bekomme so 25€ mehr im Monat. Stimmt schon das es nicht viel ist und besser als gar nix. Aber es reicht halt leider auch nicht.
Ich will ja versuchen mein Leben selbst zu finanzieren und nicht ständig beim Amt anklopfen zu müssen, aber das scheint ja unmöglich zu sein.
Sämtliche Versuche scheitern da ja leider.
Mit der Ernährung beiß ich mich schon irgendwie durch, das klappt schon irgendwie. Muß es ja. Da haben mir die ganzen Ernährungsspezialisten nicht geholfen, auch das Buch "Essen und Trinken nach MAgenentfernung" oder wie das Buch auch heißt, hat mir nicht wirklich geholfen. Sicherlich ist Hintergrundwissen immer vom Vorteil, nur hilft es doch nicht immer weiter.
Ich hab z.B. auch nach 5 Jahren noch immer das Problem, dass ich mich nach dem Essen hinlegen muß, teilweise sogar wenn ich nur ein Stückchen Brot esse.
Psychisch hab ich mit der ganzen Sache kein Problem, es ist halt wie es ist. Mich nervt es eben nur immer wieder das ich im Leben aus eigener Kraft nicht vorwärts komme und das kann und will ich nicht akzeptieren. Das war eigentlich meine ursprüngliche Frage, ob jemand diesbezüglich Tipps oder Erfahrungen hat.
Ich stehe auch gerne zur Verfügung wenn jemand genauere Erfahrungsberichte haben möchte, fragt einfach.

[Dr@gon]

Ich habe gerade einen neuen Post von Dir gelesen, antworte Dir aber mal hier:

Lass die Finger von Kreatin. Das bringt nur was, wenn du Krafttraining machst und Dir dann das Zeug reinspachtelst. Ich lasse da die Finger von, da es Deinen Körper entwässert - nur bedingt gesund.
Hast Du es schon mit Fresubin versucht? Das ist ja hochkalorisch! Ich habe hier noch massenweise davon, kann/darf es aber noch nicht trinken. Mir wurde gesagt, dass das gut sein soll, um zuzunehmen. Dass ich dann davon zunehme, kann ich nur hoffen!

Grüße