" Meine Seite "

[Windlicht]

Hallo Luna ..........mir fehlen ein wenig die worte........das darf doch
wohl nicht wahr sein.............mein pa war schon 3 mal im pet-ct.....
und es war wie meliur beschrieben hat.......die tumorzellen leuten auf
dem pet-ct farbig auf......und es wird glaube ich meistens der ganze
körper überprüft um festzustellen ob noch irgendwo tumorzellen
wüten..............sonst lass dich irgendwie von irgendwem ablenken
damit die blöde warterei bald ein ende hat..........bin im moment auch
dabei mich abzulenken den mein pa hat erst vor einer viertel stunde
telefoniert, dass er die bronchioskopie und das ct hinter sich hat.....
sonst noch keine infos.....meine ma fährt jetzt ins spital mal sehen
was dabei rauskommt.........rechne aber erst morgen mit einem
ergebniss .........also ablenken, basteln, laufen oder im krebsforum
rumstöbern...........
daniela

[Polly]

Liebe Luna ,

ich möchte mich Ulli anschliessen . Es tut mir so leid , Du hast schon so viel mit gemacht . Ich drücke ganz fest die Daumen

Liebe Grüsse
Polly

[Luna76]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für all eure Worte....sie haben mich sehr berührt und hatte Tränen in den Augen....musste erstmal raus.....versuchen ein klaren Kopf zu bekommen....Heute war es das erste mal das ich gleich nach einem Ergebnis oder Entscheidung geweint habe ! ich war einfach völlig durch den Wind.....Ich bin an eine Grenze gestoßen von der ich vorher nix wusste. Es ist zu viel dieses warten , diese Ungewissheit....meine Psyche trägt es momentan nicht.......fühle mich momentan einfach nur hilflos.

Ich weiß nicht so recht wie ich es werten soll das mein Prof. ein Pet-CT haben will. Hat er die Vermutung das noch mehr in meinem Körper wächst , hält er deshalb eine OP für jetzt nicht sinnvoll , gar nicht mehr zu operieren aber das glaube ich nicht. Ich weiß das mir keiner eine Antwort geben kann un dich warten muss bis ich ein genaues Ergebnis habe aber das dauert noch ! Ich versuche meine Gedanken die mir so im Kopf rumschwirren los zu werden aber das klappt leider nicht so ganz.

Ich hatte doch grad es ein Blutbild mit Tumormarker und der war unauffällig.

Ich habe keine Angst vor dem Pet sondern vor dem Ergebnis !

@Tronic-Tina
ja wieder einmal trinken und das kann ich überhaupt nicht mehr....man wird das ein Spaß werden....sich mit den Schwestern anlegen weil man alles wieder

@Ulli
ich weiß ich muss versuchen mich abzulenken und wie du schon sagst es ist nicht einfach. Das mit dem Sauna-Tag ist gar keine schlechte Idee.

Jetzt aber mal was gutes....ich hatte heute doch noch ein sehr schön Abend....kaum zu glauben aber wahr
Ich war heute Abend mit einer Freundin bei Mittermeier hier in Hamburg. Wir haben bei mir noch schön zu Abendbrot gegessen und sind dann losgefahren. Die Show ging mit Pause 3 Std. und war einfach nur klasse. 3 Std. fast nur lachen und abschalten was auch fast die ganze Zeit geklappt hat.....das war einfach toll. Das hat sich wirklich gelohnt und tat mir sehr gut.
Morgen fahre ich wieder zu meiner Freundin nach Lüneburg....wir wollen Plätzchen backen. Wir wohnen leider nicht so dicht zusammen was wir sehr schade finden.

So nun muss ich aber mal schlafen gehen

Ganz liebe Grüsse und nochmal lieben Dank für eure Worte....
Tina

[gabiselbst]

Liebe Tina,
es bestätigt sich mal wieder, dass man doch auf sein Gefühl hören soll.
Schon vor dem Urlaub hast du gespürt,d ass etwas nicht stimmt.
Das sehe ich als super positiv an. Dein Körper reagiert richtig und du weisst genau was Sache ist.
Deine Angst ist ganz normal. Jeder hat sie und man braucht das auch.
Es wäre sehr schön wenn du vom Gegenteil überzeugt wirst.
Dein Abend gestern war ja toll und schon ist der Herd etwas kleiner. Denn Lachen und Glückshormone knacken fleissig.
Ich drücke dir jetzt ganz fest die Daumen und fahre jetzt zu meiner lieben Mutti wie jeden Tag - die seit 4 Tagen im Sterben liegt.
Aber sie reagiert noch etwas auf mich und der Pfarrer war auch schon da.
Sie möchte auch gehen und hat es jetzt verdient.
Alles liebe an euch
gabi

[Luna76]

Liebe Gabi,

oh dann drücke ich dich mal und schicke dir ganz viel Kraft.

@all
Ja , ich habe schon die ganze Zeit gesagt das was nicht ok ist. Die Ärzte sind sich ja schon lange nicht sicher ob das Narbengewebe in meiner Lunge gut ist oder ob darin was wächst. Ich sage die ganze das sie es entfernen sollen um dann genaue Gewissheit zu haben. Ich denke schon das sich da so eine böse Krebszelle versteckt hat und denkt hier sieht mich keiner und vermutet keiner was , hier kann ich es mir gut gehen lassen ( so denke ich mir die Sprechblase über der Zelle) ! Hört sich vielleicht blöd an aber für mich logisch.
Da es die ganze zeit ungestört wachsen kann , vermute ich mal das dieses Teil auch verantwortlich ist für die anderen Meta !
Durch das Pet-CT werden wir ja sehen ob das Narbengewebe ok ist oder nicht.
Was mich nur ein wenig ärgert ist das die Ärzte einen nicht ernst nehmen oder und glauben......nicht einsehen können das uns manchmal unser Gefühl sagt was Sache ist !

So nun will ich mich auf machen um Plätzchen zu backen und natürlich auch essen mmmmmmhhhhh

Liebe Grüsse
Tina

[hope38]

Liebe Luna!
Zunächst einmal möchte ich Dich drücken!!! Menno!

Hast Du meine Mail bekommen?

Ich finde es auch ärgerlich, nein, mehr als das, wenn die Ärzte nicht eher dann diagnostische Maßnahmen einleiten, wenn ein unklarer Befund da ist. Dieses "wait and see" finde ich oftmals nicht angebracht .

Hoffentlich bekommst Du schnell Deinen Termin, so daß Du nicht mehr so lange warten mußt!

Fühl dich umarmt,
Leena

[Polly]

Hallo Luna ,

von dem Tumormaker bin ich überhaupt nicht überzeugt , auch bei mir war er völlig unauffällig .
Ich pflichte Dir bei das die Ärzte einen teilweise nicht ernst nehmen .

Lass Dir die Plätzchen gut schmecken

Ich drücke weiterhin ganz fest die Daumen

Liebe Grüsse
Polly

[Cindy78]

Hallo Luna,
ist ja der hammer was du schon alles hinter dir hast. ich bin 29 und habe auch darmkrebs. der konnte operiert werden und die lümphknoten wurden entfernt. meins ist natürlich nix weiter gegen deins. ich bewundere dich!
ich habe einen stoma bekommen der wird im januar aber schon / endlich wieder zurück gelegt.

LG
Cindy
und alles gute ich drück dir die daumen! irgendwann geht es doch nicht mehr schlimmer, irgendwann wird alles wieder besser!

[Cindy78]

Hi nochmal,
und was das allerschlimmste bei mir ist, das an dem tag wo mein tumor entfernt wurde ist mein biebner schwiegerpapa an darmkrebs gestorben. ich hab immer gesagt, wennn wir beide das überstanden haben werden wir das feiern. nur er wußte schon das das niemals passieren wird.

[Luna76]

Hallo Ihr,

nun ist schon Freitag Abend und das warten geht in die letzten Tage......

Mir geht es aber trotzdem ganz gut.....
Meine Woche war auch ziemlich voll....habe 3 mal gearbeitet, war beim Sport und bei einer Freundin Plätzchen backen die übrigens sehr lecker sind
Nun werde ich morgen in meine Wohnung doch ein wenig Weihnachten einziehen lassen......habe mir Fensterbilder bestellt die noch gebastelt werden müssen und die Tanne liegt auch noch auf dem Balkon für mein Advents-Gesteck.

Ich habe nochmal ganz in Ruhe über das Pet-CT nachgedacht und finde es nun ganz gut das dass mal gemacht wird......so haben die Ärzte und ich eine gute Übersicht was nun los ist. Ich hoffe natürlich das nix weiters gefunden wird und ich endlich besprechen kann wie es weiter geht.
Ich habe für mich entschieden das ich aber nix mehr vor Weihnachten machen lasse.

@Polly
ja das mit dem Tumormarker ist so ne Sache......bei meinem Tumor im Darm hat er damals angezeigt aber im April ,im September und auch jetzt bei den Metastasen zeigt er nicht an.

Ich wünsche euch jetzt schon mal ein ganz schön 1.Advent......

Ganz liebe Grüsse
Tina

[Luna76]

Hallo Ihr,

ich wünsche euch Allen ein schön 1. Advent ! Ich hoffe ihr habt ein schön Tag!

Liebe Grüsse
Tina

[meliur]

Dir zurück, liebe Luna-Tina!!
Hier - bei Euch sicher auch - ist es recht lau geworden und der Wind pfeift ums Haus und rüttelt an allem, was nicht niet- und nagelfest ist. Nicht so recht das Wetter für Advent! Trotzdem bin ich heute den ganzen Tag dringeblieben und hab mir ein bisschen Wellness gegönnt: Ausschlafen, Zeitunglesen zum Frühstück, ein paar längst fällige Telefonate und ein duftendes Bad... Jetzt wird wieder mal korrigiert, aber ich habe eine Duftlampe an, die Orangenöl verdunsten lässt, und neben mir dampft ein Tee. So lässt sichs leichter arbeiten und ich finds gemütlich!

Wenn mein Patho-Befund von der Kolo letzte Woche nicht wirklich übel aussieht, muss ich erst wieder in einem Jahr zur Darmspiegelung. Oooh wär das schön... Man wird ja doch bescheiden

Lieben Gruß!
meliur

[Luna76]

Hallo Ihr,

man glaubt es nicht aber meine Onkologin hat sich heute bei mir gemeldet !!
Sie hat nicht damit gerechnet das wieder eine Meta auftaucht! So ein Pet machen zu lassen ist keine schlechte Idee und so bin ich nun dabei das auf die Reihe zu bekommen. Das dass aber nicht grad einfach ist hätte ich nicht gedacht! Das ist ein Papierkram.....mal sehen ob das noch was in diesem Monat wird!

Meine Onkologin meinte wenn der Herd in der Lunge das Einzige ist sollte ich wenn es geht mich operieren lassen. Eine Chemo kommt nicht in Frage bezw. brauche ich nicht. Wie ich ja schon sage durch die Chemo bekomme ich die Meta ja nicht weg und ob die Chemo mir hinterher helfen würde ist die Frage!

Wenn die dann draußen ist , ist ja wieder alles weg und wir sollten dann weiter abwarten. Wir könnten auch jetzt einfach abwarten und erstmal schauen was die Meta so macht....wie sie biologisch gebaut ist usw. Das verstehe ich nicht ganz!
Dann stellt sich ja auch noch die Frage ob der Prof. mich überhaupt operieren würde denn wenn nicht müsste ich so oder so abwarten.....häääää ???

So werde jetzt mal weiter versuchen das Pet zu bekommen. Meine KK meinte das wenn ich das ambulant machen lasse muss ich wohl ein hohen Anteil selbst zahlen! Ich brauche ein Kostenvoranschlag. Wenn ich Stationär ins KH gehe dann wird das Pet so abgerechnet ohne Kostenvoranschlag! Das macht aber das KH nicht , ich brauche eine Kostenübernahme der KK und eine genaue Beschreibung von der Onkologin über Diagnose , Fragestellung , was soll untersucht werden usw.
Ach ja und die KK übernimmt die Kosten für ein Pet nur wenn ich was mit der Lunge habe.....eigentlich nur bei Lungenkrebs !!! Das soll man verstehen!!!!

Liebe Grüsse
Tina

[minimops]

Hallo Tina,

diese Unsicherheit beim Krebs ist immer zum ******
aber immerhin liegt darin einen Freiheitsgrat - du kannst
ein wenig mitwirken - wenn es keine Wahl gäbe, dann
wärst du komplett ausgeliefert.

Evtl meinte die Onkologin mit dem abwarten und schauen
wie die Metastase biologisch gemacht ist, daß eine Gewebeprobe
entnommen wird und dann untersucht ein Pathologe diese.
Da kann man dann sagen, wie aggressiv der Herd ist.

Ich persönlich habe ein schlechtes Gefühl mit der Aussage
"mal abwarten".

was ich auch nicht verstehe ist die Aussage dass eine Chemo
nach der OP nichts helfen würde. Eine OP und danach Sicherheitschemo
ist doch eigentlich das bestmögliche was man machen kann ?

wegen der KK:
ich würde mich mit denen nicht selber rumärgern. Lass das machen,
dann hast du diese sorge los. es gibt den VDK. das ist ein sehr
grosser verein, die haben juristen für genau diesen bereich um
kranke und gehandicapte rentner/menschen/patienten vor den
behörden/versicherungen/krankenkassen zu vertreten. oft reicht
schon die tatsache dass der VDK sich drum kümmert dass dann
eingelenkt wird (war bei mir mit der KK so) - kenne über den sport
einen juristen welcher beim vdk arbeitet - nachdem ich mich mit
ihm kurzgeschlossen hatte hat das schon ausgereicht dass die
KK eingelenkt hat - die "drohung" vdk war ausreichend ! also schau
mal auf deren webseite - der mitgliedsbeitrag ist nicht sehr hoch.

hoffe dir geholfen zu haben, lass dich nicht hängen.

gruss ulli

Zitat von Luna76

Hallo Ihr,

.....

Meine Onkologin meinte wenn der Herd in der Lunge das Einzige ist sollte ich wenn es geht mich operieren lassen. Eine Chemo kommt nicht in Frage bezw. brauche ich nicht. Wie ich ja schon sage durch die Chemo bekomme ich die Meta ja nicht weg und ob die Chemo mir hinterher helfen würde ist die Frage!

Wenn die dann draußen ist , ist ja wieder alles weg und wir sollten dann weiter abwarten. Wir könnten auch jetzt einfach abwarten und erstmal schauen was die Meta so macht....wie sie biologisch gebaut ist usw. Das verstehe ich nicht ganz!
Dann stellt sich ja auch noch die Frage ob der Prof. mich überhaupt operieren würde denn wenn nicht müsste ich so oder so abwarten.....häääää ???

So werde jetzt mal weiter versuchen das Pet zu bekommen. Meine KK meinte das wenn ich das ambulant machen lasse muss ich wohl ein hohen Anteil selbst zahlen! Ich brauche ein Kostenvoranschlag. Wenn ich Stationär ins KH gehe dann wird das Pet so abgerechnet ohne Kostenvoranschlag! Das macht aber das KH nicht , ich brauche eine Kostenübernahme der KK und eine genaue Beschreibung von der Onkologin über Diagnose , Fragestellung , was soll untersucht werden usw.
Ach ja und die KK übernimmt die Kosten für ein Pet nur wenn ich was mit der Lunge habe.....eigentlich nur bei Lungenkrebs !!! Das soll man verstehen!!!!

Liebe Grüsse
Tina

[happysunflower21]

Hallo Tina,

bei mir war das PET-CT überhaupt kein Problem.
Ich war mit meiner Diagnose ( Zungengrund Ca ) im März 07 in der Uniklink Regensburg, dort wurde sofort gesagt daß bei meiner Vorgeschichte ( Darmkrebs 1998 ) ein PET-CT erforderlich ist.
Ich wurde einen Tag stationär aufgenommen ( damit die Kasse zahlt ) und es gab auch kein Problem mit meiner KK.
Erkundige Dich doch mal bei einer Uniklinik in Deiner Nähe, vielleicht klappt es da, die Kosten sind doch ziemlich hoch.

Ich drücke Dir gaaaanz fest beide Daumen dass es mit dem PET klappt aber nix gefunden wird und dass die Meta eliminiert werden kann.

Liebe Grüße
Rosemarie